<![CDATA[
<p style="text-align: left;"><span data-ke-size="size18"><b>[치료환경 개선]</b></span></p><p style="text-align: left;"><span data-ke-size="size18">이것은 선택이 아니라 우리에겐 </span><span data-ke-size="size18"><b>생존 조건</b></span><span data-ke-size="size18">입니다. </span></p><p style="text-align: left;"><span data-ke-size="size18">바이알레브 도입은 곧 그 치료환경 개선의 핵심입니다.</span></p><p style="text-align: left;"><span data-ke-size="size18">​</span></p><p style="text-align: left;"><span data-ke-size="size18"><b>[처음이다]</b></span></p><p style="text-align: left;"><span data-ke-size="size18"><b>ㅇ환우가</b></span><span data-ke-size="size18"> 요구했다</span></p><p style="text-align: left;"><span data-ke-size="size18"><b>ㅇ제약사가</b></span><span data-ke-size="size18"> 응답했다</span></p><p style="text-align: left;"><span data-ke-size="size18"><b>ㅇ행정이</b></span><span data-ke-size="size18"> 움직였다</span></p><p style="text-align: left;"><span data-ke-size="size18"><b>ㅇ학계가</b></span><span data-ke-size="size18"> 나섰다</span></p><p style="text-align: left;"><span data-ke-size="size18">이 모든 움직임이 동시에 일어난 것은 처음입니다. </span></p><p style="text-align: left;"><span data-ke-size="size18">​</span></p><p style="text-align: left;"><span data-ke-size="size18">특히 대한민국 의료계 문화 속에서 교수님들이 직접 행동(청원)에 나선 것은 환자인 저에게 깊은 울림을 줍니다. 이것은 환자의 생존권을 위해 전문가의 자존심을 걸고 총대를 멘 </span><span data-ke-size="size18"><b>'고농도 실제약'</b></span><span data-ke-size="size18"> 같은 행보입니다.</span></p><p style="text-align: left;"> </p><p style="text-align: left;"><span data-ke-size="size18">그런데, </span></p><p style="text-align: left;"><span data-ke-size="size18">이토록 중차대한 일에 비해 커뮤니티는 너무나 조용합니다. </span></p><p style="text-align: left;"><span data-ke-size="size18">ㅇ환자의 권익을 위해 그토록 강하게 목소리를 내던 분들은 지금 무엇을 하고 있습니까? </span></p><p style="text-align: left;"><span data-ke-size="size18">ㅇ환우단체들은 지금 무엇을 하고 있습니까?</span></p><p style="text-align: left;"> </p><p style="text-align: left;"><span data-ke-size="size18">세상에는 </span><span data-ke-size="size18"><b>위약(가짜 약)과 실제약</b></span><span data-ke-size="size18">이 있습니다. </span></p><p style="text-align: left;"><span data-ke-size="size18">필요할 때, 필요한 곳에 효과를 내는 것이 진짜 '실제약”입니다.</span></p><p style="text-align: left;"><span data-ke-size="size18">​</span></p><p style="text-align: left;"><span data-ke-size="size18">평소에는 뭐든지 '명약'인 척할 수 있습니다. </span></p><p style="text-align: left;"><span data-ke-size="size18">하지만 정작 약효를 발휘해야 할 결정적인 순간에 침묵한다면 그것은 위약일 뿐입니다. 또한, </span><span data-ke-size="size18"><b>다른 곳에 시선이 가 있다면 그것은 환우들에게 '부작용'이 됩니다.</b></span></p><p style="text-align: left;"><span data-ke-size="size18">​</span></p><p style="text-align: left;"><span data-ke-size="size18">위약이냐, 실제약이냐는 </span></p><p style="text-align: left;"><span data-ke-size="size18">환우와 보호자의 </span><span data-ke-size="size18"><b>참여·관심·감시</b></span><span data-ke-size="size18">가 결정합니다. </span></p><p style="text-align: left;"><span data-ke-size="size18">돌아가는 상황을 똑똑히 지켜봐 주시기 바랍니다. </span></p><p style="text-align: left;"><span data-ke-size="size18">그리고 </span><span data-ke-size="size18"><b>헤아려 주시 길 부탁드립니다</b></span><span data-ke-size="size18">.</span></p><p style="text-align: left;"><span data-ke-size="size18">​</span></p><p style="text-align: left;"><span data-ke-size="size18">​</span></p><p style="text-align: left;"><span data-ke-size="size18"><b>현재로써</b></span></p><p style="text-align: left;"><span data-ke-size="size18"><b>이보다 중요한 일은 없습니다.</b></span></p><p style="text-align: left;"><span data-ke-size="size18">"파킨슨병 및 이상운동질환 학회(KMDS) 에서 “파킨슨병 비경구 치료제인 바이알레브(VYALEV)와 약제 투여장비의 조속한 국내도입에 관한 청원” 바로가기</span></p><p style="text-align: left;"><span data-ke-size="size18"><a href="https://petitions.assembly.go.kr/proceed/onGoingAll/4D49D794D60863A7E064ECE7A7064E8B" target="_top" class="ke-link">https://petitions.assembly.go.kr/proceed/onGoingAll/4D49D794D60863A7E064ECE7A7064E8B</a></span></p><p> </p><p><a href="https://youtu.be/kyJ-xZsys6Y?si=_VYmZUGXceYiU0IH" target="_blank" class="ke-link">https://youtu.be/kyJ-xZsys6Y?si=_VYmZUGXceYiU0IH</a></p><div class="figure-video" data-ke-type="video" data-video-url="https://www.youtube.com/shorts/kyJ-xZsys6Y" data-video-host="youtube" data-video-play-service="daum_cafe" data-video-width="720" data-video-height="720" data-ke-style="alignCenter" data-video-thumbnail="https://scrap.kakaocdn.net/dn/vjx4f/dJMb8SpIvO3/abyAvPvxolkbV2uvX6N980/img.jpg?width=720&height=720&face=0_0_720_720,https://scrap.kakaocdn.net/dn/W3yYE/dJMb8WMp9la/MDcsQdC7IS2HB6FQMHDsU1/img.jpg?width=720&height=720&face=0_0_720_720,https://scrap.kakaocdn.net/dn/jjrM8/dJMb8QMcwEW/QKGEOjDUR6jGEwY4kjKKvk/img.jpg?width=720&height=720&face=0_0_720_720" data-ke-mobile-mobilestyle="widthContent" data-video-origin-width="720" data-video-origin-height="720"><iframe src="https://www.youtube.com/embed/kyJ-xZsys6Y" width="720" height="720" frameborder="0" scrolling="no" allowfullscreen=""></iframe><div class="figcaption"></div></div><p> </p><p> </p>
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첫댓글 바이알레브는
약 + 펌프 + 소모품 + 의료 시스템이 함께 작동하는
‘통합 치료 시스템’입니다.
약과 의료 시스템은 이미 준비되어 있습니다.
문제는 하나입니다.
[펌프와 소모품입니다.]
ㅇ 국내에 이를 수입하고 허가를 진행할 신청 주체가 없는 상태입니다.
👉 이것이 현재 가장 큰 허들입니다.
희망적인 점도 있습니다.
ㅇ 식약처 간담회에 환자단체장이 직접 참여하여 식약처장에게 도입 필요성을 공식적으로 요청했고,
👉 이에 따라 의료기기 부서에서 검토가 진행되고 있습니다.
이제 필요한 것은 분명합니다.
👉 행정은 숫자로 움직입니다.
[수요의 척도] = 청원 동의 수입니다.
👉 지금 필요한 것은 행정이 움직일 수 있는 명분, 즉 ‘숫자’를 채워주는 것입니다.
[숫자가 쌓이면]
👉 정부와 기업은 움직일 수밖에 없습니다.