오늘은 Parkinson’s Disease와 삶에 대해 말씀드리려 합니다.

[킨슨 66년 남 2022 서울]

우리는 보통 Disease, 즉 질환에만 집중합니다.

하지만 그것 만으로는 충분하지 않습니다.

파킨슨은 단순한 질병이 아닙니다.

몸이 예전처럼 움직이지 않는 순간부터, 삶 전체가 달라지기 시작합니다.

도파민이 부족한 뇌 회로와 굳어가는 근육, 이것이 의학이 보는 파킨슨입니다.

그러나 환자가 살아가는 파킨슨은 다릅니다.

약을 먹어도 바로 움직이지 않는 순간, 걷다가 갑자기 멈추는 순간,

내 몸이 내 뜻대로 되지 않는 그 순간, 우리는 파킨슨을 ‘겪게’ 됩니다.

그래서

파킨슨은 치료의 대상이면서 동시에 이해해야 할 삶의 문제입니다.

예전에는 아무렇지 않던 거리도 이제는 부담이 되고, 몇 분이면 끝나던 일이 오래 걸립니다.

대화의 흐름을 따라가지 못하고, 일상의 속도에서 밀려나기 시작합니다.

파킨슨은 단순히 느려지는 병이 아니라, 내가 살아가는 시간 자체를 바꾸는 병입니다.

그래서

파킨슨은 기능의 문제가 아닙니다.

갈 수 있는 곳이 줄어들고, 할 수 있는 일이 줄어들고, 앞으로의 계획이 달라집니다.

결국 삶의 범위가 달라집니다.

그래서

환자는 단순히 치료를 받는 사람이 아닙니다.

파킨슨 속에서 살아가는 사람입니다.

의학은 수치와 결과를 설명해 주지만, 실제로 그 안에서 살아가는 삶은 환자만이 압니다.

이 경험은 부족한 것이 아니라, 다른 종류의 지식입니다.

슬프게도 파킨슨은 제약입니다.

그러나 그 제약 안에서 우리는 다시 살아가야 합니다.

이전과 같은 삶은 아니지만, 다른 방식의 삶은 가능합니다.

그래서

환우님들, 파킨슨을 외면하지 마십시오.

이건 드러내느냐의 문제가 아니라, 살아가는 문제입니다.

우리는 그 삶 앞에 함께 서야 합니다.

https://youtu.be/exnl-qqgulo?si=gFQFgdN4THU2kmTM 

[킨슨 66년 남 2022 서울]

환자단체의 역할은 답을 대신 내리는 데 있지 않습니다.
각자가 겪는 삶을 모으고, 그 속에서 드러나는 문제를 사회에 드러내는 데 있습니다.
그래서 더 중요한 것은 태도입니다.
우리를 대신해 줄 누군가를 기다리기보다, 우리가 겪는 삶을 있는 그대로 바라보고, 나누고, 함께 서는 태도입니다.
환자단체는 앞에 서는 조직이 아니라,
같은 자리에 서서 함께 묻는 자리여야 합니다.

[킨슨 66년 남 2022 서울]

이보다 중요한 일은 없습니다.
청원 동의, 꼭 부탁드립니다.
대한 파킨슨병 및 이상운동질환학회(KMDS)에서 진행 중인
“파킨슨병 비경구 치료제 바이알레브(VYALEV) 및 투여장비의 조속한 국내 도입 청원”
👉 https://petitions.assembly.go.kr/proceed/onGoingAll/4D49D794D60863A7E064ECE7A7064E8B