아버님께서 재생불량성빈혈 진단을 받으시고 많이 놀랐을 것 같습니다. 저는 61세 남자로 올해 4월 초에 초중증 재빈 진단을 받았습니다. 당시 저는 아버님의 수치와 비슷하거나 어떤 수치는 더 나쁜 상태였습니다. 통증도 굉장히 심했습니다.
지방 대학병원을 거쳐 지금은 수도권의 대학병원에서 외래로 치료중입니다. 이 수도권 대학병원의 의사는 저의 연령등을 고려하여 이식보다는 면역치료를 하자고 하였습니다. 면역치료를 하기 전까지 수혈도 많이 하고 약물치료도 계속하였는데, 그 통증과 힘들었던 과정은 여기서 다 밝히기는 지면상 어렵습니다.
환자 입장에서는 의사의 치료방안에 따를 수 밖에 없는 것 같습니다. 그래서 올해 6월 중순에 토끼혈청 치료를 하였습니다. 면역치료 후 처음에는 치료효과가 없는 것 같아 많이 낙담했는데, 9월부터 혈액수치가 조금씩 오르고 있습니다. 현재 약처방과 정기적인 수혈을 받고 있으며, 아직 낮은 수치이지만 일상생활하는데 큰 지장이 없을 정도입니다. 건강이 좀 더 회복되면 저의 투병기를 올릴 생각입니다.
저는 47세 재빈 판정 받고 2달정도 무균실 면혁 치료후 6개월 정도 통원치료 후 다시 일을 했어요 하지만 1년 6개월 정도 지나 제발 이제는 수혈을 해도 별 반응이 없어서 레볼레이드 라는 비급여 약으로 혈소판 수치를 유지(30,000~50,000) 하고 있습니다 그런데 50세 이후에는 병원에서 골수 이식을 잘 하지 않을려는 경향이 있는거 같아서요 부작용 때문에 ...
첫댓글 저하고 거의 유사한 초중증 같으시네요.. 빨리 골수이식 받으셔야 겠네요.. 제글 검색해서 보세요
네네 한번 검색해 볼께요~~~!
아버님께서 재생불량성빈혈 진단을 받으시고 많이 놀랐을 것 같습니다. 저는 61세 남자로 올해 4월 초에 초중증 재빈 진단을 받았습니다. 당시 저는 아버님의 수치와 비슷하거나 어떤 수치는 더 나쁜 상태였습니다. 통증도 굉장히 심했습니다.
지방 대학병원을 거쳐 지금은 수도권의 대학병원에서 외래로 치료중입니다. 이 수도권 대학병원의 의사는 저의 연령등을 고려하여 이식보다는 면역치료를 하자고 하였습니다. 면역치료를 하기 전까지 수혈도 많이 하고 약물치료도 계속하였는데, 그 통증과 힘들었던 과정은 여기서 다 밝히기는 지면상 어렵습니다.
환자 입장에서는 의사의 치료방안에 따를 수 밖에 없는 것 같습니다. 그래서 올해 6월 중순에 토끼혈청 치료를 하였습니다. 면역치료 후 처음에는 치료효과가 없는 것 같아 많이 낙담했는데, 9월부터 혈액수치가 조금씩 오르고 있습니다. 현재 약처방과 정기적인 수혈을 받고 있으며, 아직 낮은 수치이지만 일상생활하는데 큰 지장이 없을 정도입니다. 건강이 좀 더 회복되면 저의 투병기를 올릴 생각입니다.
답변 감사합니다~~
투병기 올리시면 참고해서 볼께요~^^
저희 아버님도 빨리 수치가 조금이라도 올라가셨음 좋겠네요~! 태양이님도 힘내세요😄
저도 2년전 급성으로 초중증이여서 급하게 이식받고 잘지내고 있어요~ 촉진제는 호중구를 올리기도 하지만 유지시키기도 해서 입원시 매일 맞았던것 같아요~ 재생불량성빈혈에 대해서는 유투브로 검색해보시면 이종욱 교수님 동영상이 있을거예요~ 도움되실것 같아요
이유없이 열이나고 하루하루 버티기 힘드실텐데 꼭 이식할때까지 무탈하시길 간절히 바랍니다. 저는 이식전 장출혈로 중환자실까지 갔었어요~ 하루하루 힘내시고 긍정적으로 치료받으시면 반드시 회복되실거예요~
저도 열때문에 면역치료못하고 바로 이식들어간 케이스인데요 ~ 의료진을 믿어보시고 긍정적인 마인드로 하루빨리 치료되시길 바라겠습니다.
열나도 이식 가능한가요?ㅜㅜ
저희 아버님은 열이 내렸다 올랐다하시고 혈압도 올랐다 내렸다 하셔서 걱정이네요...
지금 ㅇㅈㅇ교수님에게 진료받고있어요~!
앞으로도 많은정보 공유 부탁드릴께요^^
저의 경우 처음에는 님의 아버님보다 수치가 오히려 낮았던 것 같습니다. 너무 실망하거나 놀라지 마시고 의사와 상의하여 치료해 나간다면 좋은 결과가 있을 것 입니다. 아버님께서 빨리 쾌유하시길 빕니다.
면역 치료 후 현재는 어떠신가요? 궁금합니다ㅠ
저는 47세 재빈 판정 받고 2달정도 무균실 면혁 치료후 6개월 정도
통원치료 후 다시 일을 했어요 하지만 1년 6개월 정도 지나 제발
이제는 수혈을 해도 별 반응이 없어서 레볼레이드 라는 비급여 약으로
혈소판 수치를 유지(30,000~50,000) 하고 있습니다
그런데 50세 이후에는 병원에서 골수 이식을 잘 하지 않을려는 경향이
있는거 같아서요 부작용 때문에 ...