“이해되지 않지만, 실제 증상입니다”

[킨슨 66년 남 2022 서울]

저는 6월 15일 서울역을 출발해 파킨슨병 인식개선을 위한 100일 전국여행 캠페인을 이어가고 있습니다.

이 캠페인은 단순한 여행이 아닙니다.

파킨슨병 환자인 제가 직접 전국의 역, 시장, 공공기관, 관광지 등을 다니며 파킨슨병 환자의 실제 삶과 증상을 기록하는 캠페인입니다.

파킨슨병은 단지 손이 떨리는 질환만은 아닙니다.

동결, 무동증, 무도증, 가속보행처럼 일상과 이동, 사회생활을 어렵게 만드는 증상들이 실제로 존재합니다.

저는 그중에서도 사람들이 쉽게 이해하기 어려운 ‘몸이 멈추는 증상’을 길 위에서 표현하고 있습니다.

혹시 주변에 언론, 방송, 지역신문, 인터넷 매체, 유튜브, 홍보 등 미디어와 관련된 분들이 계시다면 이 보도자료를 전달해 주시면 감사하겠습니다.

기사화, 인터뷰, 지역 취재, 영상 소개 등 어떤 방식이든 좋습니다.

이 기록이 저 한 사람의 이야기에 머물지 않고, 파킨슨병 환자들의 실제 삶을 알리는 작은 계기가 되었으면 합니다.

보도자료를 함께 첨부합니다.

파킨슨병 환자의 전국100일 캠페인 이유 현재(7월8일)23일차.pdf

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“이해되지 않지만, 실제 증상입니다”

파킨슨병 환자 유우상 씨, 100일 전국여행 캠페인으로 파킨슨병의 현실을 기록하다

파킨슨병 환자인 유우상 씨가 지난 6월 15일 서울역을 출발해 파킨슨병 인식개선을 위한 100일 전국여행 캠페인을 이어가고 있다. 캠페인은 20일 차를 넘어서며 강원, 충청, 전북, 충남 지역을 지나고 있으며, 그는 전국의 역, 시장, 공공기관, 관광지 등에서 파킨슨병 환자의 실제 삶을 기록하고 있다.

유 씨는 아직 걸을 수 있고 말할 수 있는 지금, 더 진행된 미래의 자신에게 부끄럽지 않기 위해 길 위에 섰다고 말한다. 아직은 움직일 수 있을 때, 파킨슨병 환자의 삶을 자신의 몸과 언어로 표현하고 싶었다는 것이 이 캠페인을 시작한 이유다.

이번 캠페인은 단순한 여행이 아니다. 파킨슨병 환자인 한 개인이 자신의 삶을 스스로 기록하고, 자신의 목소리로 세상과 소통하기 위해 시작한 캠페인이다. 이 여정은 유 씨 개인의 결심에서 출발했지만, 같은 병을 살아가는 환우들의 자발적인 후원과 응원이 더해지며 이어지고 있다.

그는 서울역을 시작으로 강릉역, 경포대, 원주 중앙시장, 원주 기독병원, 제천역, 충주 관아골, 충주역, 충주댐, 청주역, 충북도청, 세종 보건복지부, 대전역, 대전 정부청사, 대전 복합터미널, 대전시청, 성심당 뒷길, 서대전역, 논산역, 탑정호, 논산시청, 익산역, 익산시청, 군산 근대역사박물관, 군산시청, 보령시청, 홍주성 역사박물관, 온양장날, 온양시청 등을 거쳤다. 이후 천안에서 평택, 평택에서 오산, 오산에서 수원까지 도보 구간도 이어갔다.

대전 정부종합청사 출근 캠페인

캠페인은 지역마다 일정한 방식으로 진행된다. 유 씨는 아침에는 해당 지역의 시청이나 도청을 찾아 출근 시간대에 맞춰 동결 캔버스를 두르고 서 있다. 시청과 도청은 한 도시와 지역을 상징하는 공간이기 때문이다. 그는 그곳에서 파킨슨병 환자의 멈춤과 굳어짐을 조용히 드러내며, 보이지 않던 증상을 사회의 일상적인 공간 안으로 가져온다.

서울역 출발 캠페인

도시에 도착하면 먼저 역사나 터미널에서 동결 퍼포먼스를 진행한다. 역과 터미널은 이동의 시작이자 도착점이며, 파킨슨병 환자에게 이동이 결코 단순하지 않다는 사실을 보여주기 좋은 장소다.

군산 근대역사박물관 캠페인

이후에는 해당 지역의 유명한 관광지와 명소를 찾아간다. 유 씨는 동결 캔버스를 두르고 그곳을 관람하고, 여행하고, 기록한다. 관광지에서의 캠페인은 무언가를 설명하기보다, 파킨슨병 환자의 몸으로 그 장소에 머물고 지나가는 기록에 가깝다.

대전 오능정이 문화의 거리 캠페인

주말에는 그 지역에서 가장 번화한 곳을 찾아가 퍼포먼스를 한다. 사람들이 오가는 거리와 시장, 광장 속에서 유 씨는 파킨슨병의 실제 증상을 몸으로 표현한다. 지나가는 사람들은 때로 이해하기 어려운 눈으로 그 모습을 바라본다. 환자가 자신의 증상을 광장과 거리에서 직접 표현하는 장면이 흔하지 않기 때문이다.

그러나 유 씨는 바로 그 낯섦이 필요하다고 말한다. 파킨슨병의 증상은 병원 안에서만 존재하지 않고, 거리와 시장, 역과 광장에서도 환자의 삶을 흔들기 때문이다. 누군가에게는 낯설고 이해되지 않을 수 있지만, 그것이 실제 증상이라는 사실을 알리기 위해서다.

유 씨가 특히 알리고자 하는 것은 파킨슨병 환자의 삶을 어렵게 만드는 실제 증상들이다. 그는 파킨슨병이 단순히 손 떨림으로만 설명될 수 없는 질환이라고 말한다. 동결, 무동증, 무도증, 가속보행 등은 환자의 일상과 이동, 사회생활을 직접적으로 어렵게 만드는 증상이다.

동결은 일상 동작 중 갑자기 몸이 굳어 움직임이 멈추는 상태다. 그중 걸을 때 발이 떨어지지 않고 멈춰버리는 증상은 보행동결이라고 한다. 환자는 움직이려고 해도 몸이 따라오지 않는 순간을 겪는다.

무동증은 몸의 움직임이 현저히 감소하는 상태다. 심한 경우 길게는 2~3시간까지 지속될 수 있으며, 이때 환자는 의지와 관계없이 동작이 거의 멈춘다. 사람이 멈춘다는 것, 그리고 그 순간 환자 스스로도 대처할 방법이 거의 없다는 것이 유 씨가 캠페인에서 동결과 무동증을 표현하려는 이유다.

무도증은 본인의 의지와 상관없이 불규칙하고 통제되지 않는 움직임이 예측 없이 나타나는 상태다. 움직임은 마치 춤추듯 계속 이어지고, 환자 스스로 멈추기 어렵다.

가속보행은 걸음 속도가 점차 빨라져 의도적으로 멈추기 어려운 상태다. 횡단보도와 같은 상황에서 멈추려 할 때 균형을 잃고 넘어질 위험이 높다. 겉으로는 단순히 빨리 걷는 것처럼 보일 수 있지만, 실제로는 몸의 조절이 어려워지는 증상이다.

유 씨는 “같은 파킨슨은 없습니다”라고 말한다.

파킨슨병의 고통은 약이 더 이상 잘 듣지 않을 때, 그리고 생각하기 어려운 증상이 나타날 때 깊어진다. 그 시점은 사람마다 다르다. 빠르게는 5년이 채 안 되어 오기도 하고, 보통은 10년에서 20년 사이에 찾아오기도 하며, 간혹 30년 가까이 지나 나타나는 경우도 있다.

그가 말하는 “생각하기 어려운 증상”이란 일반인이 쉽게 상상하기 어려운 증상을 뜻한다. 몸이 멈추는 것, 발이 떨어지지 않는 것, 움직임이 통제되지 않는 것, 갑자기 걸음이 빨라져 멈추기 어려운 것. 그리고 그런 증상 중 상당수는 환자 스스로도 즉시 대처하기 어렵다.

그래서 유 씨는 길 위에서 동결과 무동증을 표현한다. 이해되지 않을 수 있지만, 실제 증상이기 때문이다.

이번 캠페인의 모든 기록은 유 씨 개인이 직접 운영하는 유튜브 채널 ‘파킨슨덕후’를 통해 공개된다. 유 씨는 파킨슨병 환자라는 이름 이전에, ‘유우상’이라는 한 사람으로 살아가는 일상과 선택, 희망과 어려움을 있는 그대로 남기고 있다. 그 기록은 한 사람의 존엄을 지키기 위한 기록이다.

그리고 한 사람의 기록은 자연스럽게 다른 환자들의 삶과도 이어진다. 유 씨의 이야기는 파킨슨병에 대한 사회적 이해를 넓히고, 다양한 치료 선택권의 필요성, 진행된 환자들이 겪는 치료 공백, 그리고 모든 파킨슨병 환자의 존엄이 존중받아야 한다는 메시지로 이어진다.

이번 캠페인은 누군가를 대신해 요구하는 운동이라기보다, 한 사람이 자신의 삶을 숨기지 않고 드러내는 기록에 가깝다. 병을 극복했다는 이야기도, 무언가를 증명하려는 여정도 아니다. 병을 데리고도 거리와 역과 시장과 도시 안에 설 수 있다는 기록이다.

유 씨가 길 위에서 전하고자 하는 메시지는 분명하다.

“이해되지 않지만, 실제 증상입니다.

몸은 멈춰도 삶은 멈추지 않습니다.”

100일의 여정은 계속된다. 이 기록은 한 사람의 삶을 지키기 위한 기록이자, 파킨슨병 환자들이 사회 안에서 존엄하게 살아갈 수 있어야 한다는 조용하지만 분명한 메시지다.

앞으로의 일정

현지 상황과 건강 상태, 교통편에 따라 유동적으로 조정될 수 있습니다.

01주차｜06/15(월) ~ 06/21(일)｜서울 출발·강릉·원주·제천·충주｜기차

02주차｜06/22(월) ~ 06/28(일)｜청주·세종·대전·계룡·논산｜기차·버스

03주차｜06/29(월) ~ 07/05(일)｜익산·군산·대천·홍성·온양｜기차·버스

04주차｜07/06(월) ~ 07/12(일)｜온양·천안·서울외래·공주｜기차·버스

05주차｜07/13(월) ~ 07/19(일)｜공주·부여·전주·임실·남원·곡성｜버스·기차·왕복

06주차｜07/20(월) ~ 07/26(일)｜김제·정읍·광주·무안·목포｜기차·버스

07주차｜07/27(월) ~ 08/02(일)｜목포·해남·완도·고흥·여수｜버스·이동·체류

08주차｜08/03(월) ~ 08/09(일)｜여수·광양·순천·벌교·구례｜기차·버스·왕복

09주차｜08/10(월) ~ 08/16(일)｜순천·진주·북천·하동·사천·통영·거제｜기차·버스·왕복

10주차｜08/17(월) ~ 08/23(일)｜거제·김해·양산·부산｜버스·지하철·체류

11주차｜08/24(월) ~ 08/30(일)｜부산·밀양·경산·대구｜기차·지하철·체류

12주차｜08/31(월) ~ 09/06(일)｜대구·구미·김천·상주·점촌·영주·안동｜기차·버스

13주차｜09/07(월) ~ 09/13(일)｜안동·예천·영천·경주·포항·영덕｜기차·버스·이동

14주차｜09/14(월) ~ 09/20(일)｜영덕·울진·동해안 정비·제주 이동 준비｜버스·체류·이동

15주차｜09/21(월) ~ 09/23(수)｜울진·제주·서귀포·귀가｜항공 이동·마무리

[마리에(보호자)72]

제주도 가시면 카페지기님도 만날수 있는건가요? 응원할겸 만인의연인님과 아로마님도 봬로 갈겸 제주도 가면 안되는건가요?😊

건강 잘 챙시기면서 ^^ 홧팅 하세요.

[만인의연인 1956/1985]

특이한
톡 튀는 개성들
파긴슨
한번 스치기만 했는데 그들의 기억세포에
꽉 ㅡㅡㅡ 들어 백히는 우리들 ㅡㅡ
킨슨 ㅡ
응원합니다

[마리에(보호자)72]

그 중에 제일은 사랑이더라~(만인의연인,아로마)님💙💙

[만인의연인 1956/1985]

왓답니.

[태풍(남/67/22/의왕)]

유우상님의 용기와 열정을 응원합니다

[SweetLord(보호자)]

긴 여정 어떻게 준비하셨을지 상상도 어렵네요. 주차 일정을 보며, 언젠가는 저희도 한반도 여행을 한달살기, 2주살이로 하고 싶단 생각이 드네요. 한 더위 끝, 어려움 속에서도 고군분투하시는 모습, 환우가족으로 감사드립니다! 장마속에 건강 잘 살피시길요!

[킨슨 66년 남 2022 서울]

일정수정했습니다
05주차｜07/13(월) ~07/19(일)｜공주·부여·전주·곡성·김제

06주차｜07/20(월) ~ 07/26(일)｜광주송정·광주·청주·영동·무안

07주차｜07/27(월) ~ 08/02(일)｜무안·목포·제주

08주차｜08/03(월) ~ 08/09(일)｜제주·목포·완도·여수

09주차｜08/10(월) ~ 08/16(일)｜여수·광양·순천·벌교·구례

10주차｜08/17(월) ~ 08/23(일)｜순천·진주·북천·하동·사천·통영

11주차｜08/24(월) ~ 08/30(일)｜통영·거제·김해·양산·부산

12주차｜08/31(월) ~ 09/06(일)｜부산·밀양·경산·대구

13주차｜09/07(월) ~ 09/13(일)｜대구·구미·김천·점촌·영주

14주차｜09/14(월) ~ 09/20(일)｜영주·안동·예천·영천·경주·포항

15주차｜09/21(월) ~ 09/23(수)｜포항