골수섬유증 진단 후 투병 도움말입니다.

[블루레인(환우/15.03.31.타인이식)]

환우회 가족분들 안녕하세요. 카페 운영진 막내 블루레인입니다.

카페 운영진으로 승급된 후 별다른 활동도 없이 시간만 계속 흘렀네요. 언제나 그렇듯 저에게는 투병 생활로 힘들다는 그럴듯한 핑계가 있으니..(송구합니다 ^^;)

어느덧(골수섬유증 걸린 후로 '어느덧'이라는 말을 참 많이 쓰게 되네요) 조혈모세포 이식 받은지 8개월이 다 되어갑니다. 오랜 기간 투병하시는 환우분들에 비하면 짧은 투병생활이지만, 골수섬유증의 증세가 최악이었기에 투병 경험은 노장(?)이라고 감히 말씀드릴 수 있을 것입니다.

대부분 골수섬유증 환우회 카페에 가입하신 분들은 골수섬유증과 밀접한 관계에 있는 투병중인 본인이나 가족들일 것입니다. 처음 진단 받을때 그 심정도 잘 알고 어디 하소연할 곳도 없으며, 궁금한 것이 많아도 물어볼 곳도 없는 답답한 마음이 가득할 것입니다. 이 글을 보시고 조금이나마 마음을 진정시키시고 질병에 대응하시어 도움이 되셨으면 좋겠습니다.

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1. 골수섬유증 진단 후 병원 선택에 대하여

골수섬유증 진단시 대부분 대학병원이나 종합병원에서 진단 받으셨을 겁니다.

대표적으로 혈액관련 진료는 서울성모병원, 서울아산병원이 제일 유명합니다. 하지만, 대표적인 병원이라고 하여 본인과 모두 맞다고는 할 수 없습니다. 어느 곳이나 장,단점은 뚜렷하게 존재합니다.

하지만, 유명한 병원일수록 경험과 노하우가 많다는 건 꼭 기억하세요. 혹시 모를 위험한 그 한순간을 위해 경험많고 노하우가 있는 병원을 선택하셔야 한다는 겁니다.

그리고 중요한 것 중 한가지는 의료진과 환자와의 신뢰로써 서로 상성관계가 중요합니다.

간혹 인성이 갖추어지지 않은 의료진이 있습니다. 혹시라도 인성이 갖추어지지 않다고 판단된다면 즉시 의료진을 바꾸던지 병원을 바꾸시면 됩니다.

또한, 가급적 한 병원의 의료진만 의지하지 마시고 최소한 2군데 이상의 병원 진료를 받아보신 후 본인과 맞는 병원과 의료진을 선택하시길 추천합니다.

2. 골수섬유증 진단 후 경계해야할 사항

현재까지 골수섬유증의 치료방법은 표적치료 항암제 '자카비'의 복용이나 완치를 위한 '조혈모세포 이식수술'만이 유일합니다. 물론 앞으로 새로운 신약도 나오고 수술법도 점차 안전하게 발전할 것이라고 믿고 있습니다.  

각종 민간요법이나 한약의 복용은 자칫 치료에 위험을 가져올수도 있습니다. 혹여, 간수치 및 혈액수치의 상승이나 하락이 발생할 경우 원인을 찾기 힘들어 치료가 어렵습니다. 또한, 투병 생활하면서 주변에는 근거가 명확하지 않은 내용으로 금전적 이득을 취하려는 부류들이 있습니다. 각종 암관련으로 사망도가 높은 질병일수록 환우나 환우가족의 취약점을 노리며 다가옵니다. 대부분 현명하게 대처하실 것으로 사료되오나 혹시나 하는 마음에 유형을 적어봅니다.

- 골수섬유증 환우 가족이라며 접근하는 다단계 영업사원

- 치료가 가능한 것처럼 고가의 한약을 판매하는 한의원(만병통치약인듯 선전함)

- 치료에 도움이 된다고 선전하는 고가의 건강보조제 및 영양제

- 신앙을 내세워 치료가 가능하다는 종교단체 및 기도원, 수련원, 무속인

- 근거가 명확하지 않은 암관련 내용의 서적들

 3. 환우의 건강상태 파악

환우의 건강상태에 대하여 관심을 갖고 정확하게 인지하는 것이 중요합니다. 병원에 내원하기 전 환우의 건강상태를 파악하여 진료시 의료진에게 자세하게 설명할 수 있도록 메모해 놓는것도 좋은 방법입니다. 

- 환우의 질병에 따른 전신증상(발열, 통증, 피로, 어지러움등)

- 기본적인 혈액수치(백혈구, 호중구, 혈색소, 혈소판, 간수치등)

- 복용하거나 처방중인 의약품 정보 

4. 일상생활의 관리

혈액수치가 낮을수록 면역력이 약해 각종 질병에 노출될 위험은 커집니다. 고위험군일수록 더욱 감염에 조심하여야하며 규칙적이고 적당한 운동과 충분한 영양섭취를 하시고 특히, 스트레스를 받지 않도록 자기 관리를 잘 하는것이 중요합니다.

집안의 먼지나 더러운것은 최소화하고 청소나 환기는 자주 해주시는 것이 좋습니다. 식사의 경우 별다른 제약은 없으며 혈액수치가 낮지 않으면 날음식(회, 야채, 과일등)을 드셔도 괜찮습니다. 제일 중요한 것은 혈액수치가 낮을수록 각종 세균에 노출되지 않도록 청결하게 생활화하시고 혈액수치가 크게 낮지 않으시면 정상적인 생활하셔도 가능합니다.

5. 보험 관련

골수섬유증은 질병코드 D47로 시작되며 혈액암으로 분류되어 중증의료보험 적용을 받으실수 있습니다. 중증의료보험 적용은 건강보험에서 지정한 의료비용의 5%만 적용(일반인의 경우 20% 적용)할 수 있도록 병원에서 신청하여 처리해줍니다. 골수섬유증으로 인한 각종 검사 및 진료일 경우 중증적용 되었는지 필히 확인하세요.

또한, 가입하신 개인 보험의 보상내용을 확인하신 후 보험사에 진단 관련 서류를 제출하시면 암관련 진단금 및 입원료에 대한 전액 보상이 가능합니다. 보험사 제출서류는 담당 보험설계사에게 방문요청하여 제출하시면 편합니다. 절대 손해보험사 및 대리인에 수수료 지불하지 마시고 무척 간단하오니 본인이 직접 처리하세요.

6. 의료비 지원 관련

내원하시는 병원내 사회복지과(병원마다 부서명은 틀릴수 있음)를 방문하시면 각종 의료비 지원에 대한 안내가 가능합니다. 단, 부동산이나 차량 보유로 인한 건강보험료의 납부금액이 높아 지원혜택에 부적합하면 지원이 불가하며 각종 개인 보험혜택이 많으면 제외되는걸로 알고있습니다. 자세한 내용은 개별 상담받으시길 권해드립니다.

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대략적으로 적어봤는데 부족한 부분이 많은것 같습니다. 추가로 필요한 부분이 생각나면 지속적으로 수정하도록 하겠습니다. 제 글에 대하여 반대 의견이 있으시거나 보충할 내용이 보이면 바로바로 댓글 남겨주세요. 또한, 상기 내용 외 다른 궁금한 사항이 있으시면 언제든지 글 남겨주세요.

너무 많은 고민과 걱정은 건강에 해롭습니다. 잘 될거라는 희망을 갖고 하루하루 행복하시길 기원합니다.

Don't worry!~ Be happy!~

[동강]

저는 2001년에 종신보험을 들면서 암진단 및 암수술비 특약에 가입했습니다. 입원 전 전화를 해보았더니 지금은 암으로 인정받는지 모르지만 가입당시에는 골수섬유증이 암이 아니기 때문에 해당되지 않는다고 하더군요.
그래서 퇴원 후 열심히 싸워볼 생각입니다. 우리 권리는 악착같이 챙겨야죠.

[블루레인(환우/15.03.31.조혈모이식)]

저도 아직까지 삼성생명에서 모두 해결되지 않았습니다만, 확실한건 골수섬유증 진단, 입원, 조혈모이식, 히크만수술에 대한 보상은 2008년도부터 병명코드 D47 계열로 혈액암으로 인정받습니다. 가입년도는 아무상관 없습니다.

[체리향기]

저희 엄마도 같은 상황이네요 통화해보니 경계성 종양이라 안된다는 말만, 의사쌤도 안된다고 못박고.. 의사쌤이라도 서류에 적극적이시면 좋은데... 저희도 무대포로 넣어볼생각인데 될지 모르겠습니다.

[블루레인(환우/15.03.31.타인이식)]

골수섬유증은 경계성이 아닙니다. 도대체 어느 의사가 그런말을 하는지 정말 이해가 안되네요. 해당 보험사에 진단코드 불러주시고 대응하시면 보험금 수령 가능합니다. 저에게 연락주시면 자세하게 말씀드리겠습니다. 연락처는 공지글에 있습니다.

[안경잡이]

고액암진단금을 신청했는데 진성적혈구증가증에의한2차발생으로 고액암진단금지급거절통보가 왔어요(AIA생명,동부생명)
2011년D45 진성적혈구증가증 암진단비는
수령했었지요

[참 좋은날]

좋은글 감사합니다^^

[도라애몽]

안녕하세요~섬유증 진단 받고 자카비 머기 시작한게 한달 돼가네요~~근데 이주 가량은 15미리 처방이었는데 이주 전부터는 20미리로 늘려졌어요~담당쌤은 몸의 반응이 괜찮아서 그렇다는데 왜 용량이 올라 간걸까요?오늘은 빨간피 두개 맞으러 왔어요~유전자 쪽으로 뭔가가 있다는데 말해줘도 모를꺼라고 ㅠ

[엄마 사랑해요~~♡]

블루레인님 오늘 낮에 보험금관련으로 문의드렸는데 너무 친절하게 답변해주셔서 감사드리고 힘을 얻었습니다..
정말 감사합니다..

[미듐]

고액암으로 해당이 안된다고 하는데 맞나요?
특발성 골수섬유증 진단받았습니다

[별짱]

고액암 맞습니다..삼성생명 지급받았습니다

[진수]

자상한 설명말씀에 감사드립니다. 빨리 좋아지시길 빕니다.