Re:Re:Re:Re:임의 약물조정후 파킨슨병 악화 사례 : 가을바람입니다

[푸른희망(여/1962/1991)]

[스크랩] Re:일반적으로 파킨슨 진단 받고 얼마나 사나요(평균 수명요)|카페지기

푸른희망(여/1962/1991)|등급변경▼|조회 0|추천 0|2016.10.29. 15:30http://cafe.daum.net/parkinsonabcd/EXKu/57 

군계일학님!

저는 2008년에 발병했고, 2010년 12월 17일에 파병 진단을 받았습니다. 진단 햇수로는 7년차가 되네요.

제가 군계일학님보다는 파병기간이 짧지만 제 경험에 비추어서 말씀 드리겠습니다.

첫번째질문    확진후   평균수명

답1> 최초로 진단 받은 병원이 분당 차병원인데, 평균수명을 물어봤더니, 잘 얘기를 안하더니, 진료 올 때마다

물어봤더니, 발병한지 평균 7~8년 되면 침대생활 한다고 하더군요. 그리고, 길어봐야 10년 산다고 하더라구요.

그래서, 병원을 옳겼지요.

길병원으로 옲겼어요. 거기도 마찬가지로 몇년 사냐고 물어봤더니, 의사 처방대로 약 잘먹고 운동도 열심히 하면,

평균수명까지 산다고 하더군요. 그분 말이 신뢰가 가서 2년간 길병원에 다녔는데 처음에는 약 잘먹고 하다가

퇴직하면 돈을 벌수가 없을 거 같아 가족에게 조금이라도 경제적인 도움을 주고자 주식보다 더 위험한 선물이란

것을 투자하면서 하루종일 컴퓨터 앞에 죽치고 않아 있으면서 선물 투자를 했습니다. 밤에도 잠 한숨 못자고

투자를 했는데, 결과는 한달에 꾸준하게 400~600만원씩 손실을 봤습니다. 그러면서 받는 스트레스는 제가 감당할

수준을 넘어서서 몸 컨디션이 급격히 나빠지게 되어서 병원을 또 옮겼습니다.

강남 세브란스 병원인데, 2014년도 9월

즈음인 걸로 기억이 나는데, 그때는 컨디션이 나빠질 데로 나빠졌는데, 지푸라기라도 잡는 심정으로 앞으로 제가 몇년까지

살 수 있을까요를 물었습니다. 아주 친절하게 '앞으로 10년 이상을 문제없이 살 수가 있으니, 다니는 직장을 그만 두지 마시고 몸이 허락할때까지 다니세요' 라고 하더군요. 그러나, 이미 제 몸은 망가질 대로 망가져서 레보도파를 임계치까지 올린 상태였습니다. 하루에 거의 레보도파 양이 3000mg 정도 되었던 걸로 기억이 납니다. 강남 세브란스에서 진료받을 때가 제일 힘들었습니다. 7개월 가량 다녔었는데, 2개월 동안은 택시를 타고 가서 진료를 볼 정도는 되었지만, 그 이후는 침상생활을 해야 했습니다. 다니던 사무실도 병가를 냈지요. 화장실 가는 데만 30분 이상씩 걸렸으니 말 다했죠. 침상생활 하면서 몸을 움직일 수 없으니 밥도 제대로 챙겨 줄 사람도 없고 하니 밥도 제대로 못 먹고 약은 더 이상 올릴 수가 없지만 그래도 제가 우겨서 약을 더 지어 달라 해서 제 몸은 계속 악화되었습니다. 이 시기에 구급차도 타보고 인생의 최고 밑바닥까지 가 봤습니다.

우여골절 끝에 이대로 가면 안되겠다 싶더군요. 정신을 차려야지 마음을 먹고 2015년도 3월에 다시 보라매병원 이지영 교수님을 찾게 됩니다. 결론적으로 말씀 드리면, 보라매병원에서 약 처방을 제대로 해 주셔서 그걸 믿고 복용하고 실내자전거 운동을 꾸준히 했습니다. 그랬더니, 침대생활을 더 이상 안해도 될 정도로 몸이 좋아져서 사무실에 다시 나갈 정도로까지 좋아졌습니다.

그리고, 2016년 7월에는 '아빠님'과 순천향대학교 부천병원 빅정호 교수님의 도움으로 약 조절을 하여 공포스런 근육강직을

더 이상 경험하지 않게 되었고,  OFF 시간도 2015년 3월부터는 하루에 12시간 정도였던 것이 2016년 7월 이후로는 OFF 시간도 06시~22시까지는 컨디션이 나쁠때는  2~3시간 정도 나타나고 컨디션이 좋을때는 1시간도 채 나타나지 않고, 밤 10시 이후에 나타나서 일상생활하는데는 큰 지장이 없습니다.

일상생활에 큰 불편을 느끼지 못하는 지금 저는 더 이상 평균수명을 생각하지 않습니다.

약을 자기에게 맞게 잘 처방받고, 햇볕을 많이 쬐고 규칙적인 운동을 하고

정신적인 스트레스를 받지 않도록 많은 노력을 기울이면 더 이상 평균수명이 생각나지 않습니다.

둘째              5년 단위  일상 생활   범위

답2> 진단 7년차라서 5년 단위로는 하나 밖에 없습니다. 2014년도는 최악의 상태여서 침상생활을 해야 했습니다.

집안 침대에서만 생활했죠, 외출하기가 두렵고,5미터 근처에 있는 화장실 가는데 시간이 많이 걸렸죠(30분). 병원 갈려고 외출할려 하면, 약 1시간 가까이 걸렸지요. 옷 입는데 30분... 생각하기도 싫네요.

세째             파킨슨 약의  반응과 지속 시간

답3> 2015년 3월 이후 2016년 6월까지는 하루 OFF 시간 12시간, ON 12시간 인 반쪽짜리 인생을 살고 있었는데,

2016년 7월이후로는 밤 10시 이후만 빼고는 OFF 시간을 1~3시간 정도 느끼고 있습니다.

네째              체중이 급격히 줄고(최근에 20키로가 빠졌어요)

                     기립성 저혈압(빈혈) 않았다 일어날 경우 핑~돌듯 어지러워서  서있을수 없는 상태가  하루에도  수차례 있음

                    아침에 일어날수 업음 (전혀) 몸이 굳어 있음  다름 사람이 물과약을 가져다 줘서 겨우 먹고  한참이 지나야

                    일어날수 있음

                   허리가  끊어질듯 아픔니다

                    상기 증상을  환우님들도 격으시나요?

답4> 2015년 3월 이전에는 다 경험했던 것들입니다. 지금은 기립성 저혈압을 약하게 하루에 2~3번 정도 겪고 있습니다.

다섰재          굉장히 심각한 우울증으로 자살 충동을  갖고 우울증 약은 전혀 도움도 안되고  이런 증상 있으신가요?

답5> 2015년 3월 이전에는 침상생활을 해서 컨디션이 안 좋을때는 가끔씩 살고싶은 생각이 안 들었죠. 하지만, 우울증 약을 먹을 생각은 안 했습니다.

하지만, 지금은 그런 생각은 하지 않습니다.

자기 몸 상태가 좋아지는 경험을 먼저 하셔야 합니다. 

 약 처방 잘 하시는 의사를 찾아서 자기 몸에 맞는 약 처방을 받으셔야 할 것 같습니다.

날이 좋으면 햇볕을 1시간 이상 쬐어 보세요.

매일 하루도 거르지 말고 실내 자전거 운동을 하세요.

자기가 좋아하는 일에 1시간 투자하시구요.

깨끗한 물, 공기, 음식 드시구요.

위에 것을 매일 실천해 보시고 1개월 뒤에 다시 글을 올려 주시기 바랍니다.

출처 :파킨슨 이겨내기 원문보기▶   글쓴이 : 파킨슨병해방(남.69년생.2008년발병)

[푸른희망(여/1962/1991)]

Re:일반적으로 파킨슨 진단 받고 얼마나 사나요(평균 수명요) [11] 파킨슨병해방(남.69년생.2008년발병) 16.07.19