안녕하세요
2달쯤 되었네요
피부상태는.. 뭐 나쁘지 않아요 . 드라마틱하진 않습니다만...
이정도만 평생 유지되도 만족하며 감사하게 살 정도 인거같아요. 평생 반바지반팔은 못입겠지만...
근데 요즘 한포진이 계속 심해져서 걷기가 힘드네요 ㅠㅠ. 긁는 소양감만 줄어듭니다 확실히...
저는 전신아토피로 대학 의사가 저보다 심한사람 본적이 없다네요. 이런말을 의사가 해도 되는건진 모르겠는데 여튼..
저는 근 30년간 아토피로 살았고..갑자기 생긴게 아니라 태어날때부터 지금까지 있었어요
스테로이드 25년정도 먹었고(물론 먹다 안먹다..... 하지만 인생에서 1/4정도는 먹었다고 생각하셔도 되요)
고등학생때터 10년동안은 한달에 평균 2번씩 스테로이드 주사 맞았어요
사이폴엔 10년 먹었고 사이폴엔 먹으면서도 스테로이드 주사 맞았어요 역시 한달에 2번정도
이렇게 구구절절 제 얘기를 한 이유는 일반 아토피 분들이 먹으면 효과는 좋긴 할꺼같아요!
장담할수는 없는거 아시죠..사람마다 다르니까...
약 효과는 주사스테로이드 >> 경구용스테로이드>=바리시티닙 >>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>항히스타민
(항히스타민은 전 이제 약으로 치지도 않아요. 항히스타민은 한번에 20개 까지 먹었습니다 대학병원에서..
하루 두번씩 한번에 10개 하루 총 20개 먹는건데..제가 이렇게 먹어도 심해서 하루에 총 40알 먹었어요
그래도 심해서 항히스타민으로만은 못버티는 아토피에요.;;ㅠㅠ 전 40알 먹어도 전혀 졸리지 않고 극심한 수면장애 있었습니다..)
개인적으로 내 몸을 정말 잘 관리하고 스트레스 안받고 무조건 저녁먹기 전에 집에와서 휴식을 취한다면
몇년후에는 중증아토피도 반팔반바지 시도해볼 수 있을정도의 약인거같아요.^^
저 이 약먹고..극심한 수면장애 사라졌어요.이제는 한시간정도만 고생하면 자요. 또 중간에 일어나서도 심한날 빼면 거의 다시 금방 잠들어요. 삶의 질이 진짜 많이 올라갔어요.
의사 선생님 말씀으로는 두필이랑 비슷한 정도라고 하시네요~ 물론 사람마다 차이가 있을 수 있다는거 아시죠~~
다들 화이팅 좋은하루^^ 힘내세요!
첫댓글 기대되네요. . 언능 임상끝내고 출시되었음 합니다
정보 너무너무 감사합니다
님의글보니 맘이 넘아프네요
30년 아토피
얼마나 힘들었을지 ... ㅠ.
그래도 이리 견디니 좋은신약도
나오고 효과도있다니 참다행이에요
계속 호전되어서
반팔 반바지입고
다니시길 바랍니다~~^^
감사합니다
후기 감사합니다 다양한 신약들이 나오네요 이제
그동안의 고생 잊어버리시고 행복한 일만 생기시길 바랍니다. 후기 감사합니다.
아주대에서 듀픽 비슷한 약 임상한다던데 지원해보세요!
바리시티닙과 사이폴을 비교하면 무엇이 더 효과가 좋은가요?
전신아토피. 제 아들도 머리끝에서 발끝까지 진물이었습니다. 생후3개월쯤부터 심해져서 6개월땐 온몸이 진물이었고, 그때의 사진을 보면 괴물이거나 외계인입니다. 선생님은 대한민국에서 10번째안에 든다고 했습니다.
급하면 죽을수도 있으니,병원으로 달려가서 입원시키라고 했습니다. 노아한의원.
그곳에서 저에게 많은 음식을 금지시켰습니다. 한 달동안만이라도 먹지 말라고 했습니다.
그래서 전 밥과 다시마, 무, 양파등을 삶아서 먹었습니다.
그때는 노아한의원에서 준 알약(나중에 알았지만 순수한 유산균의 맛이 납니다. 누룽지맛)과 연고가 아이의 병을 낫게 한 줄 알았습니다.
아이의 상태가 좋아졌을때, 너무나도 새우젓이 먹
고 싶어서 새우젓을 조금 먹었고, 아이의 얼굴에서는 진물이 낫고 한 달넘게 지속되었습니다. 그리고 다 아시는 스테로이드파동으로 노아한의원은 문을 닫았습니다. 그때는 정말 막막했습니다.
그리고 모든 것의 원인이 음식이었음을 알았습니다. 전 아이의 아토피가 심했을때, 새우를 엄청 먹었습니다. 몸에 좋다는 이유로. 그러나, 새우는 아이에게 가장 큰 알레르기 식품이었음을 알레르기 검사를 통해 알게 되었습니다.
이렇게 우리 가족은 알레르기 식품이 있다는 것을 알게 되었고, 다른 아이들은 아토피가 나타났을때, 음식을 조심했습니다.
우리는 아토피에서 자유롭지는 않지만, 아토피로 큰 고통을 겪지는 않고 있습니다.
모든 분들이 고통에서 벗어나길 진심으로 바랍니다.
소중한 아토피 자료가 스테로이드 파동으로 인해 사라진 것은 정말 안타까운 일입니다.
여쭤볼게있씁니다 혹시 카톡 오픈카톡 가능할까요??
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