Re: [펌] 눈으로 희망을 쓰다 - 이규연,박승일

[수원초보아짐]

도서명 : 눈으로 희망을 쓰다
저   자 : 이규연,박승일
출판사 : 웅진지식하우스

출판일 : 2009년 10월 21일

 * 이 책의 판매로 발생하는 저자 수익금의 일부는 루게릭병 환우들을 위한 요양소 건립과 탐사보도언론회 활동을 위한 기금으로 쓰입니다.

• 저자 이규연
  20여 년간 탐사·취재 분야의 저널리스트로 활동했다. 1988년 중앙일보 공채 25기로 입사한 뒤 탐사?기획에디터, 사회에디터 등을 거쳤다. 현재 한국탐사언론회장이기도 하다. 한국기자협회 한국기자상을 두 차례 받은 것을 비롯해 삼성언론상, 신문방송인클럽 한국언론대상, 성대 언론대상, 서울언론인클럽 언론상 등을 받았다. 2004년에는 한국인 최초로 미국탐사보도협회(IRE)가 주는 특별상을 받았다. 저서로 《세상을 깊게 보는 눈》, 《대한민국 파워엘리트》, 《정보공개와 탐사보도》가 있다.
  
  저자 박승일
  2002년 루게릭병(ALS : 근위축성 측삭경화증) 확진 판정을 받고 투병 중인 국내 최연소 프로농구 코치. 온몸이 굳어버려 움직일 수 있는 건 눈동자뿐이지만 삶에 대한 열정과 의지, 희망으로 ‘안구 마우스’를 통해 세상과 소통한다. 사회적으로 소외된 난치병 환자들을 알리기 위해 루게릭병 전도사로, 환우들에게는 희망을 전하는 기적의 거인으로 살아가며 오늘 하루도 숨 쉴 수 있음에 감사한다.

• 프롤로그 : 모기와 거인
  01. 잠수종 _ 삶과 죽음의 경계에 서다
  02. 불행 함수 _ 50킬로그램 바벨을 떨어뜨리다
  03. 스마일 맨 _ 매일 이별하며 산다는 것
  04. 물귀신 _ 모리는 없다
  05. 희망 _ 포기란 있을 수 없다
  06. 사람들 _ 내 인생 최고의 스승
  07. 안구 마우스 _ 눈으로 기적을 만들다
  08. 파랑새 _ 미신과 과학 사이
  09. 내 사랑 내 곁에 _ 절대 결혼하지 마라, 승일아
  10. 희망승일 _ 안구 마우스는 잃었지만
  에필로그 : 내가 잊히더라도 난 늘 거기 그렇게

도서소개:

스티븐 호킹,박찬호,김미화,김명민이 추천하고 응원하는
루게릭병 박승일의 위대한 싸움의 기록
"그렇게 내 몸은 서서히 굳어갔고
움직일 수 있는 건 눈동자밖에 안 남았다"

2002년 박승일은 '국내 최연소 농구 코치'로 발탁되어 미국 유학을 마치고 화려하게 귀국한다. 하지만 인생이 절정에 선 바로 그때, 그의 삶을 옭아맬 비극이 시작되고 있었다. 처음엔 가볍게 들던 50킬로그램짜리 바벨이 버거워졌고, 단 몇 초면 주파하던 100미터 달리기 기록이 점점 떨어졌다.

그로부터 6개월 후 루게릭병(근위축성 측삭경화증: 운동신경 세포가 파괴돼 근육이서서히 마비되는 질환)확진 판정을 받는다. 자신을 날게 해주었던 강인한 육체가 콘크리트 감옥으로 변하는 순간이었다. 1년 뒤에는 휠체어 위에 앉았고,2년 뒤에는 환자용 침대에 누웠다. 육체라는 감옥은 독방으로, 한 평으로, 누워 있는 그의 코앞으로까지 줄어든다.

하지만 그를 사랑하는 이들은 결코 그를 포기하지 않았다. 영국의 스티븐 호킹은 "생명이 있는 한 희망도 있다"며 건투를 빌었고 박찬호 선수는 그를 위해 볼을 던지겠다고 약속했다. 박승일 역시 포기하지 않았다. 그는 유일하게 움직일 수 있는 눈동자를 통해 세상과 소통할 길을 찾아낸다. 안구 마우스로 한 자 한 자 땀 흘려 쓴 메세지를 통해 세상에 루게릭병의 무서움과 실상을 알려나간다. 그렇게 그는 루게릭병 환우들과 가족들의 영웅, 나아가 난치병 환자들의 희망 아이콘이 된다.

이 책 <눈으로 희망을 쓰다>는 오랫동안 그를 취재한 이규연 기자와 박승일 선수가 4년간 주고받은 50여 통의 이메일과, 그를 지켜본 가족과 주변인 20여 명의 인터뷰를 토대로 쓰였다. 오타도 많고 띄어쓰기도 안 되어 있지만 박승일 선수의 이메일을 그대로 인용해 생생한 목소리를 실었다. 실날같은 목숨을 걸고 병마와 싸워나가는 눈물겨운 일상의 이야기, 그러나 그런 상황에서 오히려 새로운 희망의 싹을 틔워나가는 기적 같은 나날들, 고통을 못 이겨 혀를 깨무는 아들을 봐야 했던 어머니의 고백, 모두가 떠나간 자리를 따뜻한 사랑으로 채워준 눈물겨운 러브스토리까지, 박승일은 눈으로 자신의 삶을 하나하나 써내려간다.

눈으로 말하고, 눈으로 쓰고, 눈으로 듣는 박승일. 코치로서는 단 한 게임밖에 치르지 못한 그이지만 인생이라는 게임에서는 누구보다 훌륭한 스타플레이어임을 이 책은 보여준다. 이 위대한 싸움의 기록을 통해 우리는 진정한 희망은 무엇인지, 매일매일의 일상이 얼마나 놀라운 선물인지를 배우게 된다. 살아 있음의 가슴 벅참과 행복의 진정한 의미를 잊고 사는 우리들에게, 이기적의 거인은 묻는다.

"당신은 오늘 하루를 어떻게 보내고 있습니까?"

 [출처] 책을 좋아하는 사람

추천의 글
박승일 님을 비롯해서 한국에서 루게릭병으로 고생하시는 모든 분들께 희망의 메시지를 전하고 싶습니다. 아무리 삶이 힘들지라도 꼭 당신이 할 수 있는 것이 있고 이룰 수 있는 것이 있습니다. 생명이 있는 한 희망도 있습니다.
- 스티븐 호킹 (케임브리지대학교 이론물리학 교수)

7년 전 박승일 코치를 만났다. 루게릭병에 걸려 점점 자신의 근육이 말라가는 그를 위로하며 용기를 주고 싶었다. 그런데 그는 오히려 내게 가르침을 주었다. 자신의 삶을 연장하기 위해 노력하는 것이 아니고 다른 루게릭병 환자를 위해 일을 하고 그들을 돕는 일에 열중하고 있었다. 그리고 몇 년 후 다시 만난 그는 내게 눈동자로만 마음을 전할 수밖에 없었다. 슬픈 마음을 감추는 일이 그렇게 힘든지 몰랐다. 하지만 그는 여전히 눈을 통해서 계속해서 다른 이들을 위해 삶을 살고 있었다.
야구영웅 루게릭이 있다면 루게릭 영웅 박승일 코치가 있다. 부디 그의 노력과 인생이 빛을 발휘해서 큰 뜻의 결실을 맺길 바란다. 사람들은 알아야 한다. 무엇이 의미 있는 인생인지를. 나는 박승일 코치에게서 그걸 보았고, 배웠다.
- 박찬호 (메이저리그 야구선수)

이번 영화를 찍으면서 철저하게 루게릭병 환자가 되었다. 정말 죽음 앞에 서는 느낌을 여러 번 느꼈다. 단 몇 달간, 그것도 영화촬영을 위한 경험이었지만 이 병은 내가 알던 그 어떤 경험과도 달랐다. 모든 인간다움을 철저하게 제거하는 병, 그 공포스러운 무기력과 싸우다 보면 더 이상 희망을 떠올리기가 힘들었다.
하지만 박승일 선수의 이 책은 그 어떤 상황에서도 사람은 희망을 노래할 수 있음을, 그래야만 한다는 것을 보여준다. 그동안 사회로부터 관심을 받지 못한 분들에게 우리 영화와 이 책이 조금이나마 힘이 되길 바란다. 박 선수의 건승을 빈다.
- 김명민 (영화배우)

코치 승일이가 루게릭병이란 말을 했을 때 난 정말 농담인 줄 알았다. 책에도 잘 나와 있지만 착하고 성실하게 살아온 ‘스마일맨’이 왜 이런 일을 당해야 하는가에 대해서, 난 아직도 답을 찾지 못했다. 하지만 승일이는 병에 걸린 후 오히려 더욱 커다란 사람이 되었다. 그저 순하디 순한, 영리하고 성실했던 모습 뒤에 이런 강인하고 끈기 있는 정신이 숨어 있을 줄은 몰랐다. 승일이의 이 위대한 싸움을 통해, 난 인생이라는 게임에서 진정한 스타플레이어를 볼 수 있었다.
- 최희암 (前 인천전자랜드 농구감독)

솔직히 난 박승일이란 사람을 잘 알지는 못한다. 허나 그의 이름만 들어도 가슴이 뭉클해진다. 바로 루게릭병으로 돌아가신 내 아버님 때문이다. 가끔 승일 씨가 방송을 보고 문자를 보내곤 한다. 답장을 하면서도 마음이 무겁다. 얼마나 힘들게 보냈을까! 그런 승일 씨가 책을 내다니…… 하고 싶은 얘기가 참 많을 것이다. 지난번 아들 동현이랑 승일 씨 집에 갔을 때 환한 웃는 얼굴로 우리 부자에게 끝까지 식사를 권했던 넉넉하신 어머니, 아버지, 기적(?)과도 같은 여자친구, 그리고 아직도 못다 이룬 그의 열정……. 그의 얘기가 정말 듣고 싶어진다.
- 김구라 (방송인)

몇 년 전 ‘김미화의 U’라는 프로그램을 새로 만들면서 첫 방송에 박승일 선수의 일상을 찍기로 하고, 나는 펄펄 날던 젊은 박승일을, 그러나 지금은 침대에 누워 있는 환자 박승일을 만났다.
그는 웃고 있었다. 그의 맑고 큰 눈동자가 내 모습을 하나도 놓치지 않고 따라다니더니, 컴퓨터 커서를 눈동자에 맞추고, 자음 모음을 모아서 한참을 깜박여서 “미. 화. 누. 나. 화. 이. 팅!”이라고 썼다. 내가 그에게 외쳐주고 싶은 말을 그가 나에게 한다.
나는 내 주변의 모든 사람들이 행복했으면 좋겠다. 특히, 사랑하는 박승일 선수는 누구보다도 그럴 자격이 있다. 그의 꿈이 꼭 이루어졌으면 좋겠다.
- 김미화 (방송인)

50년 넘게 의료 현장에서 많은 난치병 환자들을 보아왔다. 의료계는 이분들을 위해 최선을 다하지만 이분들께서 겪는 고통은 이루 말할 수가 없다. 특히 난치병은 몸의 병으로 끝나지 않고 마음의 병, 관계의 병으로 번져가기 때문에 환자 본인은 물론 가족들을 비참하게 만든다. 그러나 나는 이 책에서 박승일 씨와 가족들의 이야기를 읽으면서 끝 모를 사람의 힘 앞에 머리 숙였다. 박승일 씨가 꼭 승리하시길 빈다.
- 이길여 (가천길재단 회장)

이규연 선배의 글을 오랜만에 읽었다. 단단하면서도 함축적인 글이다. 마음의 울림을 애써 키우려 하지 않아 더욱 감동적이다. 그가 일찍이 한국 언론의 새 지평을 연 탐사보도를 택한 것은 표면 속의 진실을 캐기 위해서였다. 박승일 선수의 삶을 다룬 이 책을 통해 그는 고통스럽지만 아름다운 진실을 드러낸다. 삶 자체가 기적이라는 진실을…….
- 홍은택 (NHN 이사)

‘말할 수도, 움직일 수도 없는 그가 당신을 울립니다.’
이 책은 결코 그냥 책이 아닙니다. 세상에서 가장 잔인한 병인 루게릭병과 싸우며 씩씩하게 오늘을 ‘살아내고’ 있는 박승일 선수의 힘겨운 숨소리와 눈 깜박임, 그리고 4년여의 오랜 시간을 녹여낸 저자의 진정성이 잘 어우러진 삶과 사랑의 찬란한 기록입니다. 우리가 살고 있는 매 순간순간이 놀라운 기적이고 감동이라는 저자의 말처럼, 이 책은 그 어떤 잘 만든 영화보다도 현실의 우리에게 따듯한 위로와 용기를 주고 있습니다.
내 곁에 있는 사람의 소중함과 지금 ‘살고’ 있는 것, 그 눈부신 찬란함에 감사하며…….
- 박진표 (영화감독)

[출처] 교보문고

[하얀목련(희경)]

아 가슴 뭉클해집니다. 표지 좋고 감동적인 글들.... 책이 이렇게 탄생하는군요. 추카추카

[복실로비(희성)]

아, 정말 저도 가슴이 뭉클해집니다.. 축하합니다..

[아지랑이[영미]]

이 사진.. 처음 2006년 10월에 승일님을 알게 되고 카페에 가입하면서 참 뭉클했던 사진이예요. 나도 뭉클... 소중한 책의 발간 정말 ㅊㅊㅊ드려요

[작은악마=경미]

저두 이사진 볼때마다 뭉클......ㅠㅠ 참.. 맘이 아픈 사진.... 그러면서도 승일님을 대변(?)하는 듯한 느낌을 주는 듯한 사진...

[가족 사랑(박성자)]

너무나도 무뎌진 나의 마음에 오늘 이글을 읽는 순간 그져 맘이 찡해집니다.

[복실로비(희성)]

언니, 힘내세요.. 여러분들이 기도중에 함께합니다.. 박승일코치와 가족모두를 위한 간절한 마음이요.. 웃어주세요.. 좋은날인데..

[수원초보아짐]

마음 깊은 곳에서 전해지는 울림에 그저 끄덕 끄덕 고개짓^^

[대한]

승일씨!!! 너무나 감동적이고 가슴이 저미네여^^^^ 한자한자써내려가면서 힘들었을텐데 ......축하합니다...