[국제당뇨병학회 참관후기] 일본IDDM네트워크 창립20주년기념 심포지엄!!(이예원과장)

[사단법인 한국소아당뇨인협회]

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작년 한국소아당뇨인협회의 소아당뇨 학술제 및 후원의 밤에 일본과의 국제 교류의 문을 열게 된 이후로 5월 31일 일본 나고야에서 열린 20주년기념 일본IDDM네트워크 심포지엄에 김광훈 회장님과 함께 초청받아 참관하는 기회를 갖게 되었다.

이번 심포지움은 <2025년에는 나을수 없다에서 나을수 있다>라는 희망적인 슬로건을 가지고 개최되었다. 일본소아당뇨네트워크는 현마다 소아당뇨 지부를 두고 있었으며, 연중행사는 중앙 지부인 나고야에서 매년 열린다고 한다. 지부의 대표와 직원들은 모두 본인 또는 가족들이 소아당뇨를 가지고 있었다. 또한 행사의 기획과 플랜은 모두 그들이 직접 하는 것이었다.

일본IDDM네트워크 이노우애 이사장님의 소개말과 인사로 시작된 심포지엄에서 한국소아당뇨인협회의 소개와 함께 김광훈 회장님의 축사가 이어졌다. 협회소개영상을 본 일본관계자들은 그들과는 다르게 활발한 아이들 중심의 플랜과 협회활동에 대해서 감탄하였으며 특히 소아당뇨장학금에 관하여 일본에 없는 제도라며 큰 관심을 보였다. 홀에 가득찬 참관자들은 약 400여명으로 소아당뇨 연구진, 의사, 의료진, 그 외 소아당뇨 가족들이 참석하였고, 10시 30분부터 시작된 소아당뇨 관련 연구인 췌장이식과 인공췌장 개발에 관한 최신 연구 발표가 이어졌다. 연구원들은 네트워크에 모인 기금을 기반으로 소아당뇨 연구에 힘을 쏟고 있었다.

점심식사 이후 “Answer”이라는 소아당뇨 단편영화상영시간이 있었다. 실화를 바탕으로 제작한 이 영화는 영화를 제작한 프로듀서의 남동생에 관한 실화였다. 어느 날 갑자기 찾아온 1형 당뇨병의 두려움에서 자신이 스스로 찾은 답(answer)은 “My answer is more positive and move forward”라는 것이다. 나는 이 영화를 매우 감동적으로 봤다. 환자들에게 큰 공감을 사고 희망을 줄 뿐만아니라 1형 당뇨병에 대한 홍보와 인식개선에 한 획을 그을 만한 작품이라고 생각되었다.

이후에는 1형 당뇨병에 대한 5가지 테마로 나뉘어 부스에서 소모임 및 발표시간을 가지면서 관심있는 분야에 자유롭게 참여가 가능하였다. 우리팀은 환자가족모임 부스에 가서 가족들이 나누는 이야기에 귀를 기울였다.(물론 통역때문에 힘든 부분도 있었지만) 그들이 가지고 있는 고민은 우리나라의 부모들과 크게 다르지 않았고 아이들을 위해 무엇이 더 좋은 방법인지, 또 함께 힘을 모을 수 있는 것에 대한 얘기가 주된 내용이었다.

심포지엄의 마지막 발표는 1형 당뇨병 환자들에게 도움을 주는 안내견에 관한 내용이었다. 미국이나 유럽 등에서는 견의 후각으로 주인의 저혈당 감지 및 갑작스런 상황이 벌어졌을때 주변에게 도움을 청하는 등 당뇨환자들의 삶에 도움을 주도록 훈련되어 주인 곁에 있는 견공들이 많다고 한다. 현실적으로 막대한 비용과 훈련에 대한 문제 때문에 아직 아시아에는 시행하고 있지 않지만 만약 이런 충견들이 1형 당뇨병 환자와 함께한다면 의료진을 지원하는 친구로서 곁에 있을 수 있는 좋은 방법이 아닐까싶다.

심포지엄에 참관하면서 가장 크게 느꼈던 점은 일본은 환자가족끼리의 소아당뇨 커뮤니티 활동이 지속적이고 매우 활발하며, 소아당뇨를 가지고 있는 스타나 유명한 사람들이 적극적으로 소아당뇨에 대해 언급하고 홍보하면서 직접 발로 뛴다는 것이다. 대표적으로 우리나라의 오승환 야구선수와 함께 한신타이거스에서 활약 중인 이와타 선수는 1형 당뇨병으로 인해 수년간 슬럼프에 빠지기도 하였지만 현재는 팀의 에이스투수와 국가대표로 당뇨를 극복하며 1승을 거둘 때 마다 1형 당뇨병 아이들을 위한 치료비로 10만엔씩 기부하고 있으며 자선행사에도 기꺼이 참여하는 모습을 자주 접할 수 있었다.

이번 일본소아당뇨네트워크의 심포지엄은 한국소아당뇨인협회에서 일하고 있는 나에게 큰 영감을 주었으며 아울러 협회가 국제교류의 장의 문호를 열게 되어 다양한 아이디어와 일본의 최신연구에 대한 정보를 교환할 수 있게 되어 기쁘게 생각한다.

일본의 관계자들과 여러 가지 사항에 대해서 논의하고 이야기할 수 있는 좋은 기회를 주신 일본IDDM네트워크 이노우애 이사장님과 김광훈 회장님 그리고 동경대학교에 교환학생으로 유학가 있다는 이유로 통역을 담당해준 서울대학교 간호학과 4학년 박지나양에게 감사를 전하면서 이글을 마치고자 한다.

한국소아당뇨인협회 이예원과장