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한국간이식인협회 소개
1988년 한국에서 간이식수술을 처음 시작하여 2008년 현재까지 3000명 이상의 말기 간질환 환자들이 새 생명을 얻어 살아가고 있습니다.
불과 10년 전만 하더라도 간이식 수술은 보험적용을 받지 못하여 수술비만 약2억 원, 수술후 병원비가 한 달에 약 300만 원이라는 엄청난 의료비용이 지출 되었습니다. 당시의 물가보다 현재의 물가는 2배이상 오른것을 감안한다면 더욱 엄청난 비용이었습니다. 이 때문에 수술 후 많은 분들이 경제적으로 고통을 받았었고, 심지어 경제적인 어려움 때문에 헤파빅과 면역억제제를 복용하지 못하여 돌아가신 회원 분들도 계셨습니다.
이 때문에 간이식인들의 의견은 수렴 할 수 있는 단체가 절실하게 요구되었었고, 전국간이식인들의 염원을 모아 2001년에 “한국간이식인협회”(한간협)를 구성하게 되었습니다.
이후 한간협은 간이식인들의 의료비 절감과 권익보호에 많은 활동을 해오고 있습니다. 그 활동의 결과로 헤파빅의 보험적용, 간이식환자의 본인부담율인하(55%→20%), 면역억제제의 보험적용, 간이식환자의 장애인지정, 간암환자의 본인부담율인하(20%→10%), 바라쿠르드의 보험적용등 우리들은 많은것을 얻을수 있게 되었습니다. 이러한 노력의 결과로 수술비는 약2억 원에서 현재 약 4000만원까지 떨어졌고, 수술 후 병원비도 한 달에 약300만원에서 현재 약 20만원(간암환자기준)까지 절감할 수 있게 되어 간이식인들의 생계에 엄청난 부담을 주던 의료비를 절감할 수가 있게 되었습니다.
또한 2009년 7월부터는 간이식환자의 본인부담율인하(20%→10%)로 2009년 12월부터는 간암환자의 본인부담율인하(10%→5%)가 될 예정입니다.
또한 장기기증에 대한 인식의 부족한 우리사회의 인식전환을 위하여 2003년부터 장기기증 활성화를 위한 심포지엄, 건강걷기대회등을 개최하고, 보건복지부, KONOS등에서 주최하는 장기기증 활성화 행사에도 참여하고 있습니다.
그리고 한국 장애인개발원(구 한국장애인복지진흥원)을 통한 다른 장애인단체와의 연계를 통하여 간이식 내부 장애인의 대외적인 권익향상을 위하여 노력을 해오고 있습니다.
<연도별 간이식 수술비용의 변화> <연도별 간이식후 1달 병원비용의 변화> 그동안 한간협의 임원들은 각 병원의 의료진과 보건복지부, 제약회사 등에 끊임없이 요청하고 협의하여 이러한 좋은 결과를 얻을 수 있었습니다. 이 모든 것은 각 병원의 간이식회원 여러분들의 적극적인 후원과 협조의 결과입니다.
하지만 우리 간이식인들의 권익향상을 위하여 해야 할일은 아직도 해야할일은 너무 많습니다.
1. 현재 간이식인들이 수술후 복용하고 있는 약재중 아직 보험적용이 되지 않고 있는 약재와 매년 새롭게 개발이 되어 출시가 되는 신약들에 대하여 보건복지부와 제약회사에 보험적용을 지속적으로 요청을 해야 합니다.
2. 매년 변경되고 있는 장애인 복지정책에 대하여 내부장애인인 간이식인들이 보다 많은 혜택을 받기 위하여 국회의원들과 보건복지부및 유관 기관들과 긴밀한 협조 활동을 해야 합니다.
3. 건강보험공단과 의료기관등에서 불합리하게 불이익을 받고 있는 간이식인들의 민원해결을 위하여 관련기관의 공문발송등을 통하여 최대한 해결해야 합니다.
4. 사회적으로 장기기증에 대한 인식의 전환을 위하여 장기기증 활성화 캠페인, 심포지엄등을 지속적으로 시행하여 기증자들의 사회적 불이익 개선과 뇌사자 장기기증의 확대로 현재 말기 간질환으로 간이식을 기다리고 있는 분들에게 새생명을 얻을수 있도록 지속적인 노력을 해야 할것입니다.
이를 위하여 보건복지부, KONOS, 사랑의 장기기증본부, 생명나눔본부 등 관련단체와 유기적인 접촉과 교류를 해야할 것입니다.
5. 협회 소식지를 통하여 간이식수술 전후의 꼭 필요한 의료정보, 건강상식, 회원간의 정보교류의 장을 마련하여 회원들의 수술후 보다 나은 삶의 질에 도움을 주어야 합니다.
그리고 요즘 이식인들의 마음을 불안하게 만드는 “당연지정제폐지”와 “민영보험화” 등은 우리가 주시해 보아야 할 문제입니다. 당장 적용되지는 않겠지만 평생을 병원에서 치료관리를 받아야 할 우리들에게는 심각한 문제가 될수도 있습니다.
(보험적용이 되지 않는다면 한달 약값이 약 200~300만원 소요됩니다.
협회를 운영하기 위해서는 물적,인적 자원이 많이 필요합니다. 회원여러분께서 각 병원에 납부해 주시는 회비와 협회로 납부해 주시는 후원금은 협회의 운영에 많은 도움이 되고 있습니다.
앞으로도 여러분들의 전폭적인 지원과 적극적인 참여를 부탁드립니다.
회장 인사
한국간이식인협회 회원여러분!
안녕하십니까?
추운 날씨에 모두들 건강하신지요?
국내에서 간 이식을 시작 한지도 21년이라는 시간이 흘렀습니다.
이렇게 새로운 삶을 살아가게 해주신 기증자와 의사 선생님들께 감사드립니다.
여러 병원에서 간 이식을 받고 건강을 되찾은 우리 환우들이 모여 “한국간이식인협회”를 만든 지 올해로 9년이 되어갑니다.
그동안 한국간이식인협회가 구성되어 간이식인들의 권익보호와 건강관리를 위한 정보교류와 여러 가지 활발한 활동에 의해 “수술비경감, 장애인등록, 안되던 의료보험 혜택” 등의 편의를 볼 수 있게 되었습니다.
또한 협회 소식지에 의해 우리 간이식인들 간의 체계적인 정보교환과 수술 전과 후 관리에 많은 도움이 되고 있습니다.
하지만 앞으로도 “신약제 의료보험 수가 적용, 간기증자의 사회적 차별 완화, 장기기증 활성화” 등 해결해 나가야 할 문제들이 많이 있습니다.
우리가 이 모든 문제점들을 해결하기 위해서는 항상 그래 왔듯이 회원 여러분들에 아낌없는 성원과 격려가 필요합니다.
앞으로도 우리 협회의 무궁한 발전을 위해 회원 여러분들에 적극적인 성원과 지원 부탁드립니다.
저희 협회는 회원 여러분들의 보다 건강한 삶을 위해 모든 노력을 아끼지 않을 것이며 항상 회원 여러분에 손과 발이 되어 열심히 뛸 것을 약속드립니다.
항상 건강하시고 몸과 마음이 편안하시길 기원합니다.
회원여러분에 사랑과 존경의 마음을 드리며
한국간이식인협회 회장 이상준
신임 부회장 인사
부회장 박성근(삼성서울병원)
기축년 새해를 맞이하여 더욱 건강해 지는 삶, 활기 넘치고 행복한 일상이 되길 바라며, 특히 무엇보다 이식 후유증으로 고생하시는 우리 환우님들의 건강이 호전되어 고통에서 벗어나는 한해가 되길 간절히 기원합니다.
되돌아보면 아쉬움과 고통과 환희로 점철되어 그 어떤 드라마나 다큐멘터리보다도 더 감동적인 우리병원의 간이식의 역사도 13년이 다 되어 가고 있습니다.
절망의 나락에 서서 자신을 한탄해 보기도하고 고통으로 피를 토하며 잠 못 이루던 나날들, 가족들과 함께 눈물을 흘리며 가슴치던 순간들이 주마등처럼 스쳐 지나갑니다.
하지만 새 삶을 얻은 우리 이식인 들은 건강의 소중함을 뼈 속 깊이 간직하며 이제는 후배 이식인 들을 위해 순수한 마음으로 봉사도하고, 건강에대한 정보도 공유하고 때로는 야외에서 함께 정다운 대화를 나누며 행복해하는 모습들은 우리들만이 느끼는 또 하나의 행복이 아닐 수 없습니다.
사랑하는 한국간이식인협회 회원 여러분!
해를 거듭하며 우리 두사랑회도 많은 발전을 해왔습니다.
하지만 우리에게는 아직도 해결해 나가야 할 문제들이 많이 있습니다.
우선 내적으로,
첫째는 현재 활기차게 실시되고 있는 봉사활동을 더욱 알차고 많은 이식인들이 참여하여 한 단계 더 도약하는 활동으로 만들어 나가고자합니다.
둘째는 현재의 한국간이식인협회의 홉페이지를 더욱 활성화 시켜서 더 많은 간질환자들 에게 정보를 제공하고 교환하는 장으로 활성화 시키도록 하여야 합니다.
셋째는 우리 한국간이식인협회 회원들의 결속을 다지고 친목을 확대시켜 나가야 하며 이를 위해 지회활성화와 행사참여 확대 등 많은 노력을 해나가야 합니다.
넷째는 한국간이식인협회 회원들의 권익보호를 위해 각 병원의 다인실 확보, 간담회활성화 및 진료시 불편한 점 등을 건의하여 개선해 나가도록 적극 노력해 나가야 할 것입니다.
다섯째는 한국간이식인 협회 활동에도 적극적으로 참여하여 “신약제의보험수가 적용, 비 보험 약제비 및 검사비의 본인 부담률 경감, 간기증자의 사회적 차별 해소”등등의 문제해결에 동참해 나갈 것입니다.
사랑하는 한국간이식인협회 회원여러분!
이렇듯 우리에게 해야 할 일들이 많이 있습니다.
이는 여러분들의 적극적인 참여와 후원에 의해서만 이루어 질 수 있음을 이해하여 주시길 바라며 항상 첫째도 건강 둘째도 건강하시길 다시 한번 당부 드립니다.
언제나 웃으며 만나고, 서로 격려하고, 위로하며 이해하고, 그래서 항상 만나면 즐겁고 행복해지는 두사랑회 회원이 되시길 소원합니다.
협회 소식
● 2008년도 정기총회 및 장기기증 캠페인
2008년10월 14일 여의도 국회의사당 의원회관 대회의실에서 2008년도 한국간이식인협회 정기총회및 장기기증 캠페인을 열었습니다.
300여명의 회원들과 가족과 의료진이 참석해 주셨습니다.
점심식사후 문화행사로 민요공연후 총회를 시작 하였습니다.
보건복지부 전재희 장관과 보건복지부위원장 변웅전 국회의원께서 축사를 전해주셨고, 국립암센터에서 수술을 받으신 원희목국회의원과 한나라당의 제5정조위원장이신 안홍준의원께서 행사에 직접 오셔서 축사를 해주셨습니다.
이상준회장님의 인사말과 내빈소개를 한후 장기기증자와 병원의료진들에게 감사패를 수여 하였습니다.
김동구교수님, 김순일교수님, 서경석교수님, 이승규교수님, 조재원교수님과 각병원의 코디네이터선생님들께서 참석해 주셨습니다.
이후 2008년도 사업보고와 감사보고 결산서승인을 하였고 2009년도 예산안을 승인 하였습니다.
총회후에는 국회의사당에서 장기기증활성화를 홍보하는 책자를 배포하며 장기기증캠페인을 벌였습니다.
< 장기기증 캠페인 > < 문화행사 - 민요공원 >
< 개회식 > < 회장님 인사말 >
< 원희목 의원 축사 > < 안홍준의원 축사 >
< 각병원 교수님들 > < 장기기증자 감사패전달 >
< 협회 공로자 감사패전달 > < 총회장 전경 >
정기총회 축사
간이식인의 권익증진과 장기기증을 활성화하기 위해 애쓰시는 가운데, 오늘 한국간이식인협회의 2008년도 정기총회 및 장기기증캠페인 개최를 진심으로 축하드립니다.
아울러, 범사회적인 생명나눔운동 확산을 위해 애쓰시는 관계자 여러분의 노고에 깊은 감사를 드리며, 지면을 통해 인사말씀을 드리게 된 것을 매우 기쁘게 생각합니다.
요즘 우리 사회는 국민의 삶의 질이 향상되고 건강과 복지에 대한 관심이 높아지면서 보건의료 환경이 급격하게 변하고 있으며, 정부도 이러한 변화에 적극적으로 대처하도록 요구받고 있습니다.
정부는 그동안 인도적 차원에서 행하는 장기이식을 장려하기 위해 노력해 왔으며, 앞으로도 관계 법령을 지속적으로 정비 하는 등 장기기증과 이식을 활성화 하기 위해 적극적인 지원을 아끼지 않을 것입니다.
간이식 등 장기이식은 만성질환자가 최후에 선택하는 치료법이기에 그 기다림이 더 절박하고 애절합니다. 그러므로 고귀한 생명을 나누는 운동이야 말로 가장 훌륭한 봉사이며, 최고의 가치를 지니는 것이라 할 것입니다.
특히, 우리나라는 인구노령화와 만성질환자가 증가하여 장기이식을 필요로 하는 환자는 크게 증가하는 반면, 장기기증에 대한 이해가 부족하여 수급 불균형이 심각한 실정입니다.
이에 우리 사회에서 장기기증 문화가 확산되어 많은 환자들이 필요한 장기를 제때 이식받을 수 있도록 노력해야 하겠습니다. 장기기증 활성화를 위해서는 정부 뿐만 아니라 범 국민적인 관심과 노력이 필요합니다.
오늘 이 뜻 깊은 장기기증 캠페인을 통하여 인간존중과 생명나눔 운동을 사회에 널리 알리는 계기가 되기를 바랍니다.
다시 한번 오늘 한국간이식인협회의 2008년도 정기총회 및 장기기증캠페인 개최를 축하드리며, 여러분의 가정에 건강과 행운이 항상 함께 하시길 기원합니다.
감사합니다.
2008년 10월 14 일
보건복지가족부장관 전재희
정기총회 축사
하늘이 푸른 10월에 한국간이식인협회 정기총회를 이곳 국회 의원회관 대회의실에서 개최하게 됨을 축하드립니다.
국내에서 간이식수술이 시작된 지 벌써 20여년이 되었습니다. 그동안 많은 환자분들이 간이식수술을 통하여 죽음의 문턱에서 새로운 삶을 되찾았습니다. 간이식 수술은 환자를 위한 장기기증자의 숭고한 사랑이 있어야만 가능한 일입니다. 이렇게 아낌없이 장기를 기증해주신 분들과 가족분들께 존경의 말씀을 드리며, 항상 환자들의 건강을 위하여 노력해 주시는 의료진 여러분께도 감사드립니다.
한국간이식인협회는 전국의 병원에서 간이식 수술을 받고 새로운 삶을 되찾으신 분들의 모임으로, 간 이식인들의 권익보호와 정보교류를 위하여 결성되었습니다. 도움이 절실한 우리의 이웃에게 따뜻한 사랑을 나누는 여러분들이야말로 우리 사회에 따스한 온기를 전해주시는 전령사라고 생각합니다.
어려운 여건이지만 장기기증 활성화를 위하여 더욱더 힘 써주시기를 부탁 드립니다. 진심을 다하여 타인을 배려하고 타인을 위해 노력하는 여러분이 계시기에 대한민국은 건강하다고 말씀 드리고 싶습니다.
모쪼록 자신들이 받은 사랑을 돌려주고자 수년간에 걸쳐 장기기증 활성화를 위해 노력해 오신 한국간이식인협회의 무궁한 발전을 기원하며 마무리 인사를 대신하겠습니다. 감사합니다.
2008. 10. 14
보건복지위원장 변웅전
● 2009년 간이식환자 본인부담율 경감
1. 간이식환자 본인부담율 20% → 10% (09년 7월부터)
2. 간암환자 본인부담율 10% → 5% (09년 12월부터)
수술비용과 수술후 병원비때문에 많은 부담이 되었는데.
경감이 되게되면 경제적으로 많은 도움이 되길 기대합니다.
그동안 회원여러분들의 아낌없는 지원과 후원으로 이렇게 좋은 결과를 얻게 되었습니다. 많은 신약들은 아직도 보험적용이 되지않고 있습니다. 이를 위하여 협회에서도 많은 노력을 하겠습니다.
앞으로도 회원여러분들의 아낌없는 지원과 후원을 부탁드립니다.
● 2008 희망의 씨앗, 생명 나눔' 기념행사
2008년 10월 11일 서울청계광장에서 장기기증자 및 유족에 대한 사회적 예우 차원에서의 위로와 감사와 이식진료기관, 민간단체 등 장기 이식관련 종사자에 대한 격려, 장기기증 필요성에 대한 대국민 인식제고를 위하여 보건복지가족부, 국립장기이식관리센터(KONOS)의 주최로 '2008 희망의 씨앗, 생명나눔' 기념행사를 열었습니다.
장기기증자 유족, 장기 및 조혈모세포 기증자, 기증희망자, 관련 의료진, 관련기관 종사자, 민간단체, 일반 시민들이 많이 참석을 했습니다.
전재희 보건복지부장관의 축사후 뇌사 및 사후기증자에 대한 묵념으로 추모의 시간을 가졌고 장기기증희망서약 퍼포먼스와 희망영상 상영한후 감사패 및 표창장 수여하였습니다.
강남성모병원 장기이식센터 김형숙 코디네이터가 지난 10월 11일 <2008 희망의 씨앗, 생명나눔 기념행사>에서 장기기증 유공자로 선정되어 보건복지가족부 장관상을 수상하였고, 삼성서울병원 장기이식센터는 뇌사판정대상자관리기관 평가결과, 뇌사자발굴 및 우수관리 업적 인정받아 복지부 장관 표창을 받았습니다.
한국간이식인 협회에서는 이상준회장님외 협회 각 병원 회장님외 임원 30여분이 참석하여 축하해 주었습니다.
● 한국 간이식인협회 회원으로 등록하세요.
현재 강남성모병원, 삼성서울병원, 서울대학교병원, 서울아산병원, 신촌 세브란스병원에서 수술받으신 분들과 개인적으로 회원으로 등록하신 분들에게는 한국간이식인협회의 정기소식지와 정기총회 초대장을 발송하고 있습니다.
하지만 5대병원외 병원과 해외에서 간이식수술을 하신분들의 경우 현황을 파악할수가 없어서 우편 발송을 하지 못하고 있습니다.
아직 한국간이식인협회에 등록되지 않으신 분들께서는 아래로 연락을 주시면 자료와 정기간행물을 무료로 보내드리겠습니다.
❁ 총무국장 : 백 건 일 ( 02-581-8131~2 , 017-710-2710 )
● 소식지 광고안내
한국간이식인협회 소식지는 분기별로 연 4회 발행되어 연 2만부이상 발행이 되며 전국의 간이식 회원들과 병원으로 발송이 되고 있습니다.
소식지에 광고를 싣기 원하시는 분들은 아래로 문의해 주시기 바랍니다.
❁ 총무국장 : 백 건 일 ( 02-581-8131~2 , 017-710-2710 )
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