<p style="text-align: left;">안녕하세요, 와이프가(만40세) 병원에서 혈액검사 및 골수검사를 통해 재생불량성빈혈 진단을 받고, 현재 순천향대 서울병원 무균실에 입원 중입니다. 너무 갑작스럽게 일어난 일이라, 많이 당황스럽고 무엇보다 와이프가 너무 안쓰럽습니다.<br><br>5월14일- 증상 발견(생리혈과다, 멍, 붉은 반점)<br>5월16일-대학병원 응급실 내원, <br> 혈소판3000으로, 즉시 입원대기<br>5월17일-ㅅㅊㅎㄷ 무균실 입원<br>입원후 현재까지 혈소판 및 백혈구 수혈, 뉴트로진, <br>면역글로불린 처방 및 카테터 시술 받았습니다. <br><br>환자 상태는 식사도 잘하고 군겆질까지..아프다는게 신기할 정도로 좋습니다. 각종 수혈 및 주사로 오른손등에 염증이 생긴것같다며, 간헐적으로 두통, 열이 나지만 해열진통제 처방받으면 괜찮아집니다.<br><br>그러나 모든 혈액수치가 낮은상태이고, 특히 백혈구가 생성되지 않아, 골수 타입을 알수가 없다고 담당교수님께 설명 들었습니다. 교수님께서는 면역치료를 시작해서, 경과를 지켜본 뒤 백혈구가 생성되면 골수 타입도 알아보고, 두분의 언니들과도 일치여부를 확인하자고 하셨으며, 면역치료 효과가 없을시 이식까지 생각하고 있다고 하셨습니다. 면역치료는 토키혈청을 설명주셨구요. <br><br>몇가지 질문드리겠습니다.<br>1. ㅅㅊㅎㄷ 서울 병원 종양혈액내과에서 치료중이신 환우 및 보호자분 계실까요? 저희는 이곳에 병원관계자분을 알고 있어 ㅇㅎㄷ응급실에서 이곳으로 전원 온상태입니다. 교수님 포함 간호사분들도 어떻게아시는 사이냐고 물어보실정도로, 잘 케어받고 있다고 생각이들지만, 카페에서 강남성모병원이 계속 언급되니 생각이 많아지네요..<br><br>2. 재생불량성 빈혈의 기본적인 치료는 먼저 면역치료시행 후 실패시, 골수이식이 보편적인 방법인가요?<br>우선순위를 바로 이식으로 생각하고있었는데, 환자상태로 면역치료를 먼저 시행한다고하니, 걱정이 앞섭니다.<br><br>3. 면역치료시 꼭 알아두어야 할 사항이 있으면 무엇이든 조언 해주십시요!<br><br>두서없는 긴글에 답해주시길 부탁드립니다.<br><br>제와이프를 비롯, 많은 환우분들의 빠른 쾌유를 <br>기원하고 기원하겠습니다.<br>감사합니다.</p>
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첫댓글갑작스런 상황에 많이 당황하셨을겁니다. 저희는 아들이(10살 남) 면역치료를 하여 많이 좋아진 케이스입니다. 저희같은 경우는 이렇게 진행 했습니다. 일단 면역치료를 하고 상황을 봐 가면서 골수일치자를 찾아보기로 했습니다. 참고로 형제간에 불일치였습니다. 운이 좋게 면역치료를 하면서 혈구수치들이 증가 했고, 타인일치자도 2명을 찾았지만 상황이 좋아져서 이식은 할 필요가 없게 되었습니다. 저희는 말 혈청으로 일주일간 입원해서 치료 했습니다. 골수이식에 비하면 별거 아닌것 처럼 보이지만 모든 상황이 처음이라 가슴졸이며 기도하면서 치료 했습니다. 일주일 정도 치료 후에는 집에서 지내면서 일주일에 두번 외래가면서 검진 받고 수혈받고를 약 3개월 했던것 같습니다. 면역치료 3개월정도 지나니 혈구 수치들이 오르기 시작하더라구요. 자세한 치료 및 경과는 제 닉네임으로 검색을 해 보세요. 특별히 알아둬야 할 사항같은건 없는것 같습니다. 요즘 의료 기술이 좋아져서 다 잘될겁니다. 너무 걱정하지 마세요..^^
우선 아내분이 진단받게되어 넘 마음이 안좋으시겠어요 맘 단단히 먹고 치료에만 집중하심 빠른시간내에 좋은결과 있을꺼에요 글고 혈소판이 3000이면 피부겉에도 서서히 증상이 보이실꺼같아요 부딪힌적도 없는데 멍이 많거나 점처럼 생기는 출혈도 갑자기 늘어날수있구요 아내분 두 언니분과 유전자검사를 빨리하여 일치여부 부터 빠른 파악이 필요하구요ㅡ 일치여부에 따라 다른수치도 다 중증일경우 저희 아이의 경우는 바로 이식 권유받았습니다 저희 아이도 중증이었다보니 이식결정나니 빠르게 일정잡아주셨고 다행이도 빠른회복을 보여줬어여 저흰 지방이라 이식병원이 없어 성모로 간거구요 면역치료냐 이식이냐 이문제는 개개인의 상황과 교수님 의견들도 조금씩 다르고 보호자에게판단을 맡기는 경우가 많으니 카페 여러분의 의견도 참고하셔서 좋은결과 있길 바래요 ~~
첫댓글 갑작스런 상황에 많이 당황하셨을겁니다.
저희는 아들이(10살 남) 면역치료를 하여 많이 좋아진 케이스입니다.
저희같은 경우는 이렇게 진행 했습니다. 일단 면역치료를 하고 상황을 봐 가면서 골수일치자를 찾아보기로 했습니다. 참고로 형제간에 불일치였습니다. 운이 좋게 면역치료를 하면서 혈구수치들이 증가 했고, 타인일치자도 2명을 찾았지만 상황이 좋아져서 이식은 할 필요가 없게 되었습니다.
저희는 말 혈청으로 일주일간 입원해서 치료 했습니다. 골수이식에 비하면 별거 아닌것 처럼 보이지만 모든 상황이 처음이라 가슴졸이며 기도하면서 치료 했습니다. 일주일 정도 치료 후에는 집에서 지내면서 일주일에 두번 외래가면서 검진 받고 수혈받고를 약 3개월 했던것 같습니다. 면역치료 3개월정도 지나니 혈구 수치들이 오르기 시작하더라구요. 자세한 치료 및 경과는 제 닉네임으로 검색을 해 보세요.
특별히 알아둬야 할 사항같은건 없는것 같습니다.
요즘 의료 기술이 좋아져서 다 잘될겁니다. 너무 걱정하지 마세요..^^
정성스런 댓글 감사드립니다.
찌짱님 글들은 이미 읽어 보았습니다. 타국에서 치료하는게 쉽지 않으실텐데, 아드님 건강이 앞으로도 쭈욱 계속되길 바라겠습니다!
우선 아내분이 진단받게되어 넘 마음이 안좋으시겠어요 맘 단단히 먹고 치료에만 집중하심 빠른시간내에 좋은결과 있을꺼에요 글고 혈소판이 3000이면 피부겉에도 서서히 증상이 보이실꺼같아요 부딪힌적도 없는데 멍이 많거나 점처럼 생기는 출혈도 갑자기 늘어날수있구요 아내분 두 언니분과 유전자검사를 빨리하여 일치여부 부터 빠른 파악이 필요하구요ㅡ 일치여부에 따라 다른수치도 다 중증일경우 저희 아이의 경우는 바로 이식 권유받았습니다 저희 아이도 중증이었다보니 이식결정나니 빠르게 일정잡아주셨고 다행이도 빠른회복을 보여줬어여 저흰 지방이라 이식병원이 없어 성모로 간거구요 면역치료냐 이식이냐 이문제는 개개인의 상황과 교수님 의견들도 조금씩 다르고 보호자에게판단을 맡기는 경우가 많으니 카페 여러분의 의견도 참고하셔서 좋은결과 있길 바래요 ~~
이식을 우선순위로 생각했는데, 교수님께서 백혈구 수치가 0에가까워 골수 타입을 알수가없어, 면역치료로 진행하시는 것 같습니다. 증상은 급성중증으로 생각되는데 이식치료진행이 되지 않아 답답한 마음뿐이네요, 답변 감사드립니다.
조심스레 성모를 권합니다. 저희 아버지는 지방 메이저 대학병원서 골수이형성증 진단받고 성모에서 다시 골수검사부터 시작해서 재생불량성빈혈 판정받고 면역치료하셔서 2년 다되가는 지금 모든 수치 아주 좋습니다.
정확한 진단이 안떨어지는 경우이신듯 하여 일단 이 병은 비슷한 형제격인 병들이 많아 정확하게 뭐가 문젠지를 아는게 제일 중요한듯 합니다. 한끗차로 다른병이 되고 치료방법이 달라져서요~
빠른 쾌유를 빌겠습니다!
현재 모든수치가 낮아서 작은출혈이나세균감염등에 너무 취약하다고 하네요, 또한 염증수치가 떨어지지않고 있어, 타병원 외래는 힘들 것 같습니다ㅠ 조언 감사합니다.
지금은 좀 어떠신가요? 치료 잘 받고 계세는지요?