<p>후기 쓰고 싶어서 들어왔더니 게시판 이름이 바뀌었네요</p><p>우리 애기는 몇 번으로 뚝딱 완쾌될 수 있는 사례가 아니라서 천천히 가야하는데 여기 글 써도 되는거죠?</p><p><br></p><p><br></p><p>작년 12월말에 첫 치료 시작한 생후 34개월된 다운증후군 아기 엄마입니다.</p><p><br></p><p>다운은 정말 종합병원이라서 머리부터 발끝까지 성한 곳이 없는 질환인데 의학계에서 원인을 밝혀내지 못하고 있어요.</p><p>원인을 알면 고칠 수 있을텐데 T-T</p><p>어려운 치료 시작해주신 대사님께 다시 한번 감사드립니다.</p><p><br></p><p>1.</p><p>다운증후군 아이들이 특히 호흡기가 취약합니다.</p><p>면역력이 낮고 호흡기 자체도 약한데다가 콧대가 없고 코가 작고 비강이 좁아서 콧물이 금방금방 차오르고 코를 풀 줄 모르니 감기 한번 걸리면 애가 밤새 잠도 못자고 너무 괴로워했어요.</p><p>이러다 호흡곤란으로 어떻게 되는거 아닌가...옆에서 부모는 한시도 잠을 잘 수 없죠.</p><p>작년 겨울에 병원을 계속 다녔음에도 7주간 감기가 낫질 않다가 결국 기관지폐렴으로 입원까지 했었어요.</p><p>그리고 대사님을 만나서 치료시작했는데 올 1월이후로 지금까지 감기 한번도 걸린적 없어요.</p><p>미세먼지 최악이고 다른 비장애 아기들 독한 감기 유행해서 너도나도 병원 다닐때도 끄떡없더라구요.</p><p>정말 너무너무 신기해요.</p><p>엎드려 절하고 싶네요.</p><p><br></p><p>2.</p><p>그리고 콧대가 없어서 힘드니까 대사님께서 콧대 높여보겠다고 하셨는데 어느 날 저희 엄마가, 애기 콧대가 조금 살아난것 같다는거에요.</p><p>저는 매일 붙어있으니 잘 모르잖아요.</p><p>대사님께 자는 아기 옆 모습 사진 보냈는데... 좋아졌다고 이제 크면서 점점 더 좋아질거라고 하셔서 너무 기뻤답니다.ㅎㅎ</p><p><br></p><p>3.</p><p>매주3회씩 병원이랑 센터로 물리치료 다니는데 원래 아기가 왼쪽이 많이 안좋았거든요.</p><p>어느날부터 물리치료사샘이, 아기가 몸의 균형이 많이 좋아지고 근력이 급 좋아지고 있다고...</p><p>뭐 따로 운동시키는것 있냐고 하셔서 놀랐습니다.</p><p><br></p><p>4.</p><p>신생아때부터 유난히 머리가 뜨끈뜨끈 (하지만 체온계로 재면 정상) 열기가 팍팍 느껴지고 하체가 엄청 차가웠어요.</p><p>수승화강이 잘 되어야 건강한 법인데 완전 반대였답니다.</p><p>치료 몇회차 였는지 까먹었는데 대사님 치료 받던 도중 아기가 미끄럼틀 탄다고 해서 붙잡아 주고 있는데 왠걸 </p><p>발이 뜨끈뜨끈한거에요 .당연히 머리는 시원해지고요.</p><p>물론 종종 환경이나 몸 컨디션 변화에 따라서 머리 뜨끈하고 발 차가운건 반복되고 있지만.....</p><p>전에 비해서 많이 좋아졌음을 느낍니다.</p><p><br></p><p>5.</p><p>아기가 지루성 두피염이 엄청 심했었어요,</p><p>살살 긁어내도 노랑색이나 갈색으로 진하고 단단한 딱지가 다닥다닥 늘 함께했는데</p><p>치료 10번 정도 받으니 두피가 정말 깨끗해졌어요.</p><p><br></p><p>6.</p><p>워낙 저체중인데다 체중 늘리기가 너무 힘든 아이였어요.</p><p>1년에 1kg 늘까말까...</p><p>겨우 늘려놓았는데 아프면 다시 더 빠지는게 반복이었지만</p><p>대사님 치료 받은후부터 올해만 벌써 2 kg나 늘었고요 다리가 길어지고 키도 쭉쭉 크고 있어요. (다운증후군이 목 짧고 팔다리 짧아요)</p><p>저번에 대사님이 오셨을때우리 아기 부쩍 큰 것 보고 뿌듯해하셨어요.</p><p><br></p><p>7.</p><p>치아가 그렇게 안나더라구요.</p><p>19개월부터 한두개 올라오다 스톱되었고 치과에서는 치아결손 가능성에 대해 조심스럽게 이야기했습니다.</p><p>치료 받으면서 치아가 나기 시작해서 현재 16개에요.</p><p>위아래 젤 안쪽 어금니 4개만 다 나면 다 완성되는것^^ </p><p>남은 치아가 건강하게 올라오길 기다리고 있습니다.</p><p><br></p><p>8.</p><p>다운증후군 아이들이 피부가 좀 안좋은 편인데</p><p>우리 애기는 그에 비해 좋은 편이긴 했지만 몸에 워낙 열이 많은 아이어서 계절 불문하고 조금만 더우면 땀띠가 사정없이 올라오고</p><p>어디 컨디션 나쁘면 정체불명의 발진이 잘 생겼었어요.</p><p>근데 대사님이 굷은 소금으로 목욕 시켜주라고 해서 매주 2회정도 했는데 진짜 </p><p>올 여름 이렇게 뜨거워도 땀띠 한개도 안났고 발진 생겨도 하루 이틀 두면 금방 가라앉아요.</p><p>대사님 덕분에 피부 미인 되려나봅니다.</p><p><br></p><p>9.</p><p>머리치료 (인지치료) 지금까지 2번 받았는데 </p><p>신체발달 늦는것도 문제지만 다운증후군은 지적 장애이기 때문에 이건 정말 제일 중요한 치료겠지요.</p><p>머리 치료 시작하기전에 특수교육지원청에서 발달검사를 했는데 인지 영역 포함해서 다른 아이들보다 1년 정도 발달이 뒤쳐지는걸로 나왔어요.</p><p>근데 대사님이 머리치료 하면서...1년 정도 늦는다고 하셔서 정말 깜짝 놀랐습니다. (말씀드린 적이 없어서)</p><p>어떻게 아셨냐고 하니 머리치료하면 다 다온다고 하네요.</p><p>저만의 느낌인지는 모르겠지만 머리 치료 받으면서 뭔가 더 초롱초롱해지고 영약해진(???) 느낌이.....ㅎ</p><p><br></p><p>10</p><p>다운증후군 아이들은 심장 문제를 많이 갖고 태어납니다.</p><p>큰 수술해야 하는 아이부터 그에 비해 간단하다고는 하지만 시술 받아야 하는 아이까지 다양하죠</p><p>우리 아기도 심방중격결손이랑 대동맥관개존증이 있습니다.</p><p>지난 6월 말에 아산병원에 심장 초음파 정기검진을 갔는데 심방에 있던 구멍을 완전히 없어졌고</p><p>대동맥관의 구멍도 작년에 비해 사이즈가 좀 줄었답니다.</p><p>하지만 담당교수님은, 2돌 넘어도 구멍이 안닫히면 게임 끝난거라고.....시술해서 구멍 막아버리자고 강경하게 말씀하셨어요.</p><p>대사님께 몇 번을 물어봐도, 수술 받지 말라고 하셔서.....</p><p>일단 보류해 놓은 상태입니다.</p><p>대사님께서, 이번에 한 초음파 사진 좀 갖고 오라고 하셔서 초음파 동영상 CD랑 판독결과지 받아와서</p><p>다음에 오시면 드리려고 보관중입니다.</p><p>대동맥관의 구멍도 없어질거라고 자신있게 말씀하셔서 그저 믿고 기다립니다. </p><p>그 기다림도 행복하네요.</p><p>*******************************</p><p><br></p><p><br></p><p>저번에 대사님이, 다운증후군 아이들이 콧대 없고 심장이 안좋은것이 머리와 관련이 있다고 하셔서 놀랐습니다.</p><p>생각해보니 뇌로 산소공급이 원활하게 이루어져야 에너지를 받아서 잘 돌아가는데</p><p>그게 막히니 인지 능력이 당연히 떨어질 수 있겠구나 생각했어요.</p><p>저도 의료인이지만 학교에서 그런 설명을 해준적이 없었거든요.</p><p><br></p><p>일단 크고 작은 변화들을 정리해서 올렸습니다.</p><p>언젠가 더더 좋아진 사례 다시 올리고 싶네요^^</p><p><br></p><p>대사님 정말 너무너무 감사합니다.</p><p>약속하신대로 건강하게 오래오래 사셔서 우리 아기 커서도 좋은 인연으로 함께 해주세요<br></p>
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많은 아이들이 고통에 있는 것 같아요.. 다른 힘든 부모님들도 지아님 글을 보고 희망을 보았으면 좋겠습니다.. 그동안 치료 받으시느라 고생하셨구요.. 대사님도 정말 고생 많으셨습니다.. 아이가 더 예쁘게 커서 건강하고 행복하게 잘 크기를 바랍니다..ㅎ 치료후기 잘 읽었습니다~ 좋은 날들 가득하세요 ^^
장하시네요 ~ 대사님의 치료를 포기하지 않으시고 계속 받으신 걸 보면 어머님의 사랑이 정말 대단하신 것 같네요 ~ 대사님의 치료를 통해서 아이가 건강해지고 사회생활을 무리없이 잘 할 수 있기를 바랍니다 ~ 저도 이곳저곳을 많이 찾았지만 세상에는 믿기지 않는 일들이 많더라구요 ~ 믿음이 굳건하면 좋은 결과가 있는 것 같아요 ~
엄마의 아기사랑이 눈물겹도록 전해집니다.. 지금은 고인이 되신지 꽤 오래 되었지만 저도 부모님 병간호 하면서 겉으론 표현안해도 속으로 많은 눈물 삼켰었거든요..다행이 대사님 만나셔서 조금씩 변화되고 있다니 제마음도 기쁩니다.. 소중하고 진솔한 후기 넘 고맙구여 앞으로 점점 좋아질거라는 확신이 드네요..믿음과 희망으로 꿋꿋하게 살아가시길 진심으로 바랍니다...
첫댓글 정말 소중한 후기 올려주셨네요. 치료 축하드리고 앞으로도 더욱더 건강해지길 바래요
감사합니다^^ 아이디가 왠지 아이들 이름일 것 같은데 맞나요?
진심으로 축하드립니다^^
앞으로 더 건강하고 행복하셨음 좋겠습니다^^
감사합니다. 명당경님도 언제나 건강하시고 행복하세요^^
소중한 후기 올려주셔서 감사합니다! 아기 앞으로 더 건강해지기를 기원합니다!
까페 회원님들의 따뜻한 격려도 한 몫 한걸거에요. 감사합니다.
후기 감사합니다. 치료 잘 받으셔서 더욱 건강해지길 바래요!
초코파이님 바로 아래 댓글이 킹초코파이님....ㅎㅎㅎ 넘 재밌어요. 격려해주셔서 감사합니다
아기가 정말 많이 좋아졌네요. 콧대까지 높여주실 줄은 ㅎㅎ
감기 한번 안걸리는 건강체질로 바꼈네요~
심장 수술은 받지 않아도 된다고 하셨으니까 기다려보시면 될 것 같아요.
다음 후기도 기대가 되네요~^^
더 좋아진 후기 꼭 올릴거라고 믿어요. 정말 감사합니다
네 아이 보고 싶어지네요 이빨이 드뎌 났군요 좀늦을뿐 많이 좋아질거에요ㅎㅎ
저희도 대사님 보고 싶어요^^ 날 선선해지면 한번 뵈요. 정말 너무 큰 은혜를 입었습니다.
정말 감동적이고 놀라운 후기네요^^ 아이가 좋아지는게 글에서 느껴집니다 앞으로 더더욱 좋아지시길 바랄께요^^
대사님의 능력이 한없이 놀라울 뿐이에요. 응원해주셔셔 감사합니다
개선된 부분이 정말 많군요.. 자식일이라 더욱더 기쁘시겠어요..^^ 더 좋아질 수 있다니 행복한 기다림 만끽하시길 바랍니다~
장애아이를 둔 부모의 심정은 정말 아무도 모르더라구요. 대사님 덕분에 요즘엔 저도 마음이 편안해지고 있어요.
글을 읽는 내내 감동이 전해집니다~대사님과 소중한 인연으로 예쁜 아기 더욱더 건강해 지기를 함께 기도합니다.늘 행복하세요^^
우리 아기가 더 좋아질 수 있는건 여러분들의 따뜻한 마음이 다 함께 모여서 더 힘을 실어주기 때문일거에요.
아기 치료받으신거 넘 축하드려요~ 대사님의 믿음만 충분하다면 아마 더 좋아질거예요^^ 감동적인 후기 감사해요~
감사합니다. 대사님께서 자주 wy3345님 아이 이야기 해주셨어요. 멋지고 총명한 아이 두셨다고요^^
치료받으신거 축하드립니다 더좋아지길바래요
대사님에 대한 믿음이 있으니 더 좋아질거에요. 격려해주셔셔 감사해요^^
축하 드려요. 앞으로 더욱 건강하게 만 성장하길 .. 대사님 감사합니다.
건강하게, 현명하게 잘 자라서 다른 사람들에게 많은 도움이 될 수 있는 사람으로 키우고 싶어요. 잘 할수 있겠죠?^^
부모님하고 애들 치료후기는 감동이 더한거 같습니다.. 소중한 사람들이라서 그러겠지요
소중한 애기 건강해집니다 반드시... 저희는 모두 경험한 사람들이니까요
행복하고 소중한 날들 되실겁니다 응원합니다~~
좋은날님 댓글 보고 기운이 팍팍 납니다. 좋은 에너지 주셔서 감사해요
저희친척도 다운중후군여서 올해 학교 들어갔다하니 치료 불가라고 대사님이 그러셨어요
치료받을수있어서 천복 만복 받으신거예요
축하드려요
다행이 5살 되기전에 대사님과 인연이 닿아서 살았어요. 친척아이 정말 너무 마음이 아프네요 T_T
축하 드립니다. 더 좋은일 많이 많이 생기셔서 간절한 엄마의 마음이 흡족해지길 바랍니다. 더욱 힘 내시고 건강하게 파이팅 히시길요^^
혼자 걸음마도 하고 말도 했으면 좋겠네요. 느려도 점점 좋아질거라 하셨으니 믿고 기다려야죠. 그동안 죽고 싶은 마음뿐이었는데 대사님이 저흴 살리셨어요
많은 아이들이 고통에 있는 것 같아요..
다른 힘든 부모님들도 지아님 글을 보고 희망을 보았으면 좋겠습니다..
그동안 치료 받으시느라 고생하셨구요..
대사님도 정말 고생 많으셨습니다..
아이가 더 예쁘게 커서 건강하고 행복하게 잘 크기를 바랍니다..ㅎ
치료후기 잘 읽었습니다~
좋은 날들 가득하세요 ^^
전에 관심 없을때는 몰랐는데 우리 아이가 아프다 보니 온갖 종류의 장애가 얼마나 많은지 알게 되었고 또 그 부모님들 심정을 너무 깊이 헤아리게 되었어요. 더 좋아진 후기 꼭 올리고 싶네요^^
정말..아이가 다섯살 되기 전에 대사님을 만나서 넘넘 다행이에요~ 앞으로도 꾸준히 좋아지길 바라고..희망을 가지실 수 있게 되셔서 읽는 저도 기뻐요~ㅎㅎ 더더 행복하세요~
아기가 생일이 늦어서 그렇지 벌써 우리 나이로는 네살이에요. 만약 일년만 더 늦었다면 큰일날뻔.... 대사님 만난건 정말 일생일대의 행운이에요^^
자세한 후기 너무 감동적이에요~ 아기도 엄마도 아빠도 건강하게 아주 많~~이 행복하셨으면 좋겠어요 ^ㅡ^ 그동안 힘들었던 마음 훌훌 털어버리시고, 희망만 가지고 늘~ 행복하시길 빌께요 ^^ 홧팅 홧팅!!
이젠 무슨 일이 있어도 대사님 빽이 있으니 얼마나 든든한지 몰라요. 정말 모든것에 감사드립니다
장하시네요 ~ 대사님의 치료를 포기하지 않으시고 계속 받으신 걸 보면 어머님의 사랑이 정말 대단하신 것 같네요 ~
대사님의 치료를 통해서 아이가 건강해지고 사회생활을 무리없이 잘 할 수 있기를 바랍니다 ~
저도 이곳저곳을 많이 찾았지만 세상에는 믿기지 않는 일들이 많더라구요 ~ 믿음이 굳건하면 좋은 결과가 있는 것 같아요 ~
치료 받는 날이 너무 기다려지고 설레고 그랬어요. 대사님 만나기전 항상 다운증후군도 꼭 치료방법이 있을거라고 생각하고 포기하지 않았는데 그래서 대사님을 만날 수 있었던것 같아요.
아이들 치료후기는 더 감동적이에요..소중한 치료후기입니다..
앞으로 더좋아질거라고하시니.. 희망을 가지실수 있게되셔서 기뻐요...
치료후기 잘읽었습니다...
좋은날 행복한날 가득하세요^^
어둠 속에서 빛나는 희망을 갖게 되어서 너무 기뻐요. 함께 기뻐해주셔서 너무 감사해요
엄마의 아기사랑이 눈물겹도록 전해집니다..
지금은 고인이 되신지 꽤 오래 되었지만
저도 부모님 병간호 하면서 겉으론 표현안해도
속으로 많은 눈물 삼켰었거든요..다행이 대사님 만나셔서
조금씩 변화되고 있다니 제마음도 기쁩니다..
소중하고 진솔한 후기 넘 고맙구여 앞으로 점점
좋아질거라는 확신이 드네요..믿음과 희망으로
꿋꿋하게 살아가시길 진심으로 바랍니다...
포기하지 않으면 어떻게든 방법이 있더라구요. 따뜻한 말씀 감사합니다
축하드립니다
ㅎㅎ 감사합니다
읽는 내내 코끝이 다 시큰하네요~~~
감동 감동~~^
감사합니다^^ 아드님도 꼭 치료 잘 받으시길 바래요