정말 답답해서 올려요 꼭 읽어 주세요

[앨프야]

저히 신랑은 횡단성 척수염에 걸린지 4년째 되었습니다

첨에 한 3일정도 열이나고 몸살에 걸렷엇는데 집안사정이 이사를 하게되어

아픈몸으로 이사를한후 이사한집에서 하루자고 일어나자

발가락이 저리고 감각이 없다고 하엿는데 무리해서 그런것이겠지하고

일주일정도 파스도 뿌리고 하면서 있었는데 낫질안아서 그래도 이곳 안동에선 2번째로큰 종합병원에

갔는데 접수할대 증상을 듣더니 정형외과로 해줘서 정형외과에선 디스크 같다며 엠알아이까지 찍엇는

데 아무이상없다고 원인이 없다 그래서 집으로돌아와 왜 그렇지 낫겠지 하며 또 시어머니께선 그이야길

들으시고는 이사한 첫날부터 그러고 병원에선 병명도 없다하니 무속인들을 찾아가 막 팥뿌리고? 암튼

이런것도하고 집안에 막 쑥태우고 이런것도하고 하며 거의 8개월을 보냈습니다

그러면서 엄지발가락 하나 그랬던 증새는 점점악화되어 다리 전제가 감각이 거의없고 (유리에 발을 배

였는데 그냥 머가 닿는 정도에 느낌) 져리고 붓고 그 지경까지 갔습니다

그러던 와중 네이버에 물어보는것이 있다하여 지식인에 물어봤는데 거기서 신경과로 가보라고

척수에 이상이있어 그럴수도 잇다하여 또 큰병원으로 가보라하여 대구에 있는 영남대학병원으로

찾아갔습니다 첨엔 교수님도아니고 그냥 의사선생님한테 진료를 받앗는데 증상을 쭉듣고 하시더니

엠알아이를 또 찍어봐야 한다고 하셨습니다 저히는 형편도 어렵고 (신랑 아버님이 폐암 ,식도암등으로

돌아가시며 집안이 다기울고 빚만 잔뜩있고 보증금없이 월세 10만원에 살때라) 그래서 50만원이라는

금액에 좌절하며 돌아와 시어머니께 말씀드렸더니 어머님이 여기저기 사정하시어 몇일만에 50만원을

빌려오셔서 다시 부랴부랴 병원엘 갓습니다 그래서 엠알아이를 찍엇더니 그후론 바로 교수님 방으로

바뀌더니 교수님이 횡단성 척수염이라 하시며 그런데 이미 늦게와 염증은 저절로 사라졌고 척수에 흔적

이남아있다하시며 그래도 혹모르니 스테로이드 치료를 하자고 입원하라고 하시더라구요

그래서 입원을 할려고 갔더니 이미 보험되는 병실은 다차서없고 2인실에 잇다가 방나면 옮겨준다는데

감당이 안되어 안동에서 제일큰 종합병원에 치료가능하냐고 전화를 햇더니 된다그래서 스테로이드 치

치료는 안동에와서 일주일동안 메치론인가 암튼 그약을 하루4번 주사하고 한다음 퇴원했습니다

그리고 다시영대병원엘 가서 교수님께 차료받은 자료를 보여드렷더니 치료는 바로 했다며 하시며 그런

데 이미남은 휴유증은 어쩔수없다 하시더라구요 그런데 문제는 그다음부터였습니다

횡단성척수염은 재발은 거의없다고 하셨고 또 스테로이드 치료로 더이상은 나바지지 않는다고 하셧는

데 몸아 점점 더 나빠지는 것이었습니다 그래서 또다시 5개월만에 입원하여 똑같이 스테로이드

치료를 받고 또퇴원하였습니다 그리고도 잠시 맞고 2~3개월 유지되는듯하다가 또나빠지고를반복해

입원해 스테로이드 치료를 총 3번이나받고 하다보니 미치겠어서 영대병원이며 여기병원이며 물어봐도

왜그런지 잘모르겠다는식으로 이야길하고 먹는 스테로이드 처방도 여러번 받아 일주일씩 먹엇습니다

그러면서 몸이 안좋아져 처음 스태로이드 치료를 할때만해도 소변쪽으론 아무런 문제가 없었는데

막 밤에 자면 아침에 오줌을싸고 그러더니 평소에도 소변이 갑자기 마려우면서 갑자기 너무급해지고

눌려그래도 시원하게 안나오고 방광이 아프다고 막그러면서 저절로 조금식흐르고 그러기 시작하고    

발기도 되긴하는데 금방 다시 죽는다고 해야되나?암튼 그렇게 되어서

병원에가서 이젠 이쪽까지도 문제가 온다고해도 영대병원 교수님도 여기병원 과장님도 왜 그러지 이런

식이고 그러면서 다리도 더심해지고 그렇게 됐습니다 그러던도중 이것도 제가 인터넷등을 여기저기 뒤

지며 보니 다발성 경화증도 비슷한 증상이라는것을알고 그게 아닌가하여 병원에가서 말을 해보았더니

그럴수도 있는데 그럼  또  엠알아이를 뇌쪽으로 찍어야 한다고 해서 또 돈빌리러 다니고 암튼 그래서

이번에 한 일주일전쯤 다시 입원을하여 허리엠알아이는 보험처리해서 다시한번찍고 머리는 돈주고 찍

어서 경화증이면 되고 아님 안된다고 해서 찍고하면서 스테로이드 주사 또 일주일 맞고 퇴원하였습니

다 그런데 뇌쪽에 찍은건 아무이상이없다고 하면서 또 다발성경화증은 눈쪽으로 이상이 오는데

그건안와서 아닌것 같다고 의사가 말하면서 허리쪽찍은것도 첨에 영대에서 찍은것보다 척수가

붓기도 많이 가라안고 오히려 조아져 잇다면서 그러더라구요

그런데 몸은 점점 악화되고 첨엔 없엇던 소변문제며 성기능 문제가 생기고 다리도 더 심해지고

정말 미쳐버릴것 같습니다 남들은 스테로이드 치료하면 더 조아졌다는 분들도 많고 더이상은 진행이 안

된다는데 벌써 그독한 스테로이드를 4번입원해 주사하고 그 부작용으로 한 퇴원하고 한달은 배가 터질

듯붓고 가슴있는데도 아프다그러고 간지럽다그러고 설사하고 잠도 설치고 그러는데

정말 미칠 지경이에요 도대체 왜그러는건지  성기능문제는 그 시알리스인가 그약 병원에서 먹어보라고

2알줘서 먹어보니 효과가 나서 되기도되고 별상관이 없는데 소변문제는 검사를해보니 방광에 근육이

다나오기도 전에 수축되서 방광에소변이 20%뿐이 안빠져서 그런다면서 약먹으면서 밤에만 휴대용 소

같은걸로 빼  주고 자라는데 신랑은 몸이 상태로 유지도안되고 점점 나빠지니 죽고 싶다고 상아서 뭐하

냐고 자포자기이고 거기다 친정집에선 신랑안그래도 형편안좋다고 홀어머니라고 반대를 심하게해

야반도주까지하며 겨우 허락받아 사는데 아픈것까지 알면 당장 달려와 떼어놓으실 분들이란걸 잘알기

에 비밀로 하고 최대한 신경써서 걷고   가서 하루라도 잘일잇으면 신랑은 소변문제때문에

잠도 못자고 뜬눈으로 밤을새우고 오는데 점점더 심해지니 들통날까바 쩔쩔매고

안그래도 죽고싶은데 저없으면 정말 희망도 없고 삶에 미련도 없다는데  나이 24상뿐이 안되서

이렇게 살거면 죽는게 낫다는데

정말 걱정입니다 어떡게 해야할지 ...

형편은 어렵지만 장애 2급판정받고 국가에서 수급자로 해줘서 나라에서 나오는 수급비로 생활하는

형편이고 좋다는거 다해보고 싶어도 엄두도 못내고 정말 막막하고 답답하고 어떡게 해야할지 모르겠

어서 글남겨봅니다 

[죽일넘들]

좀더 큰병원으로 가세요 척수염으로 결론이나면 MRI비용이 많이 줄어듭니다. 저같은경우는 120만원을 30만원에 받았으니깐요. 그리고 큰병원일수록 오히려 진단이 빠르고 치료가..쉽습니다.

[죽일넘들]

그리고 먹는 스테로이드보다 소론도정보다 오히려 주사가빠릅니다. 시기를 늦추시기전에 빨리 치료받으세요 그리고 보통 주사는 하루에 4번 맞기도합니다.저는 입원해서 3주간 맞았구요..