<P>근육병의 특징은 자기 몸을 움직일 수 없어 밥먹는 일부터 용변 보는일까지</P>
<P>그 누군가의 손을 빌지 않으면 생명을 존속할 수 없는</P>
<P>전적 의존상태의 희귀성 질환이 근육병입니다.</P>
<P>원인도 알지 못하고 치료법 또한 전무후무 합니다.</P>
<P>의지와 욕구와 지능이 우리와 다를 바 없지만 </P>
<P>평활근, 호흡근, 심장근 등의 근육 괴사로 인해 </P>
<P>심하면 고개를 가누거나 앉은 채 몸의 균형을 유지하는 것 조차도</P>
<P>여의치 않게 됩니다. 한마디로 아무것도 할 수 없게 됩니다. </P>
<P> </P>
<P>이와 같은 근육병 환우들을 위한 공동체 그룹홈을 </P>
<P>3개월여에 걸쳐 갈등(두려움)과 준비로 지내었습니다. </P>
<P>미진한 부분이 없지 않지만</P>
<P>살림살이들을 하나 하나 들이고</P>
<P>창문에 커튼과 블라인드를 거니</P>
<P>제법 사람 사는 집 같습니다.</P>
<P>개략적인 준비를 마치고 엇그제</P>
<P>근육장애인을 위한 행복카페에 공식 홍보의 글을 올렸습니다.</P>
<P>서울, 인천, 수원, 등지에서 문의가 들어오고 있는 상황입니다.</P>
<P>아직 입주자는 없지만 근육장애인은 일반 장애와 달라서</P>
<P>근육장애만을 전담 케어하는 시설이 필요한데</P>
<P>전국적으로 턱없이 부족한 실정이구요.</P>
<P>그나마 있는 시설도 사업과 이윤쪽으로 기울어져</P>
<P>그 폐해들이 고스란히 환우들에게 전가되는 실정입니다.</P>
<P> </P>
<P>첨엔 아무것도 없는, 눈에 보이는 것 없는 결심과 결단 뿐이었습니다. </P>
<P>마치 한 해 한 해가 지나면서</P>
<P>인생이라는 삶의 여정 자체가 영적인 과정이라는 통찰을 얻게 되는 일처럼</P>
<P>보이지 않던 것들이 하나 하나 윤곽을 드러내 보이는 과정이었습니다.</P>
<P>그릇을 빚었으니 그 그릇에 알멩이들을 담을 차례입니다.</P>
<P>아직은 사랑의 빚 외에 금전적으로 진 빚이 없습니다.</P>
<P>자신의 일처럼, 하나님의 일처럼 후원을 아끼지 않으셨던 분들이 계셨습니다.</P>
<P>정말 감사하지 않을 수 없습니다.</P>
<P> </P>
<P>근육병을 앓는 이들에게는 어쩌면 육체가 감옥처럼 느껴질 수도 있습니다.</P>
<P>장애는 진행형이어서 계속나빠지다가 심장과 호흡이 약해져 결국 죽게 됩니다.</P>
<P>난치, 불치병에 시한부적인 삶입니다. </P>
<P>이런 질병에 걸린 인생이 과연 어떤 희망이 있을까. </P>
<P>과연 삶이 의미있는 것일까 하는 의혹을 가질 수 밖에 없었습니다</P>
<P>위안을 얻은 것은, 신(하나님)이 자신의 형상대로 인간을 지으셨다는 사실이었습니다.</P>
<P>결국 우리의 몸과 지능(지성)과 재능이 그의 형상대로라는 것이며</P>
<P>이 한 가지 사실로 장애든 비장애든 인생은 마지막까지</P>
<P>살만한 가치가 있다는 것입니다. 되려 비장애이면서</P>
<P>신의 형상대로 주어진 인생을 단지 자기만을 위하여 사는</P>
<P>근시안적인 삶이 감옥이라는 사실을 깨닫게 되었습니다.</P>
<P> </P>
<P>무당(shaman)들은 질병을 영혼의 손실, 즉 우리 내부와 주위에 있는 </P>
<P>신성한 것을 지각할 수 있는 능력을 잃어버린 상태라고 본답니다.</P>
<P>백 번은 옳은 말이란 생각이 듭니다. 성서에서 예수가 자신은 의원으로서</P>
<P>이 땅에 왔다고 하는 말이 무슨 의미인 줄 바로 알게되는 말이 아닐 수 없습니다.</P>
<P>나래울 공동체가 자기겸양(수양)과 중보의 기도을 통해 이웃을 섬기는 기도의 공동체, 그리고</P>
<P>신(하나님)의 형상과 그 분의 메시지를 그대로 드러내는 증거의 공동체가 되길 소원하고 있습니다.</P>
<P> </P>
<P>이 일의 준비과정을 통해 </P>
<P>또 근육병 환우들의 삶의 모습들을 통해 제가 얻은 축복, </P>
<P>그것은 관점의 변화입니다.</P>
<P>신(하나님)을 바라보는 관점과</P>
<P>인생을 바라보는 관점</P>
<P>진짜 가치 있는 것이 무엇인가는 가치관과 </P>
<P>세상을 바라보는 관점들이 달라졌습니다.</P>
<P>날개와 울타리의 합성어인 나래울의 말처럼 </P>
<P>이 곳에 오는 모든 사람들이 쉼을 누리고 </P>
<P>그 쉼을 통해 힘을 얻고 힘차게 영혼의 날개를 펼치는 곳이 되길 빌어봅니다.</P>
<P>마음에 뜻을 주신 신(하나님)께 감사를 올려 드리며...</P>
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<P style="TEXT-ALIGN: left"><img src="https://t1.daumcdn.net/cfile/cafe/135C5E0F4AA668950D" class="tx-daum-image" style="CLEAR: none; FLOAT: none" actualwidth="600" hspace="1" width="600" vspace="1" border="0" /></P>
<P> </P>
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첫댓글 와~~~고생하셨네요....이젠.. 널리 알려서 좀더 편하고 쉴수있는 공간...함께할수 자리의공간이 거듭나구요...한분한분 정성을 다 하면..많은 분들의 입소문으로 펴질거예요.. 축하드립니다..주위에 근육이 마비돼어 있는 분이.있나하고 잘 살펴볼께요...ㅎ
ㅎㅎ고맙습니다!
천사님을 축복해 주세요. 건강을 주시옵소서~~~
해일님! 오랫만입니다. 어려운 일을 하시네요. 함께 기도 드립니다.