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젓가락질이 힘들고 팔에 힘이 없어요
증상(아프지는 않고 팔 또는 다리에 힘이 없다)이 비슷하기에
- 경추척수증이면 제일 좋고(경추를 수술하면 호전되니까) - 아래 첨부된 정형외과를 가시라
- 다초점 운동신경증병이면 더 좋고(치료가 가능할 수도) - 신경과를 가시라
- 이것도 아니고 저것도 아니면 루게릭병? 그러면 최악인거지
'루 게릭'은 사람 이름이며 정식 병명은 근위축성측색경화증(amyotrophic lateral sclerosis : ALS)
1. 경추척수증 증세
- 젓가락질,병따기, 단추꿰기 등 미세한 손동작이 불편
- 팔에 힘이 없음
- 팔에 근육이 없어짐 - 손과 팔이 앙상
- 똑바로 걷지 못함(비틀비틀)
- 더 방치하면 사지마비, 소대변 못 가림
2. 경추척수증과 유사한 병
- 뇌졸중 - 한 쪽 팔다리 마비
- 목디스크 - 디스크 사이의 가지 신경을 누름-아프거나 저림
- 경추척수증 - 척추(경추) 뼈 안에 굵은 중추신경(척수)을 누름
- 대개는 아프거나 저리지 않고, 젓가락질 등 미세한 손동작이 어려워지고 걸음도 어렵다가 소대변 등 모두 마비
- 다초점 운동신경증병 - 아프지는 않고 젓가락질 등 손에 힘이 없는 증상이 팔에만
- 루게릭 - 위의 모든 병이 아닌데 마비가 빨리 진행되어 대개는 3~5년이면 사망
- 더 오래 사는 이도 있음(스티븐호킹 등)
- (증세는 경추척수증과 비슷하게 팔과 다리가 차츰 마비되다가 소대변도 불편 음식물삼킴도 어려워지는 병)
- 대개는 아프거나 저리지 않고 마비 증세
<경추척수증 진단하기>
걸음걸이가 이상하고, 젓가락질이 어렵다면? (naver.com)
3. 다초점 운동신경증병
- 경추척수증 증세와 비슷
- 팔에 힘이 없고, 단추꿰기, 병뚜껑따기, 젓가락질 안 됨 등
- 아프지는 않고 젓가락질 등 손에 힘이 없는 증상이 팔에만
- 신경과에서 검사해야....
- 면역 글로블린(항체 정맥주사) 등으로 호전 가능
< 다초점 운동신경병증 >
4. 치료
- 목디스크 - 반드시 수술이 아니어도 호전 가능
- 경추척수증 - 반드시 수술(후궁성형술)해야 함
- 다초점 운동신경증병 - 면역 글로블린(항체 정맥주사) 등으로 호전 가능
- 루게릭 - 불치병, 약으로 증세 둔화할 뿐
5. 나는 이랬다
가. 아주대학교병원(2019년)
나는
- 몇년전 젓가락질이 잘 안 되어
- 아주대학교병원 신경과에서 근육,신경 각종 검사
- 루게릭을 의심하여 수백만원의 진료비로 검사만하다가....
<예시> 수원 아*대학병원에서 루게릭이라 하여,
- 몇년을 치료하다가 마비가 심해진 후
- 뒤늦게 타병원에서 경추척수증 수술을 받아 호전되고 있는 경우가 있었다함
- 아마도 그 병원에서는 경추척수증에 대하여는 모르는 듯.... ㅜ.ㅜ)
- 그 병원 및 다른 병원 신경외과, 정형외과에서
- MRI등을 보고도 "잘 모르겠다" 하여
- 경추척수증에 대하여 의사들도 잘 모르기에
- 나는 어쩌다 인터넷 검색으로 경희의료원을 찾게 되었다.
(의사들도 경추척수증을 잘 모르는 경우가 많음)
나. 경희의료원 정형외과(2021년)
(다행이도 나는 아래의 병명과 의사를 유튜브에서 찾아 경희의료원에서 2021년7월 경추척수증으로 수술함)
- 자칫 의사들도 모른다하여 시간만 지나 방치되면 사지마비 등 불구가 된다.
그러나
경추척수증이라하여 목 뒤에서 뼈를 잘라 더 넓히는 수술(후궁성형술)을 받았으나
1년이 지나도 호전되지 않아
'다초점 운동신경증병'
경희의료원 그 집도의가 신경과에 가 보라며 권하는 병명이다.
-그는 처음부터 경추척수증이라 확신했다면 오진일 수 있고,
(나는 다리에는 이상이 없고 팔에만 증세가 있었기에....)
(MRI에서도 내가 보기에는 확실하지 않았지만 의사는 경추척수증이라고 수술하자하니 그럴 수 밖에....)
- 수술 전에 경희의료원 신경과에서 근전도검사등을 받았으나 루게릭은 아닌 듯하다고 수술 강행
(그 신경과 의사도 돌파리? 아니면 짜고 치는 돈벌레?)
-수술전에 강경중 교수(경추척수증 집도의)가 신경과에 먼저 가서 다초점 운동신경증병인가를 먼저 확인하라했으면
정말 명의이고, 히포크라테스 같은 정말 의사였을 수 있었지만
- 의사도 병원도 매상을 올려야하는 현실??? ㅜ.ㅜ
- 돈을 주려고 이미 각오하고 병원에 온 호구를 싫건 우려먹어야하는 건 정당한 합법???
- 엄청 많은 돈 들여 수술하고, 시간은 흘러 병은 악화되고.....
- 엄청 많은 돈이 들어도 병을 고친다면 그래도 명의이지만
- 엄청 돈들여 수술까지 해도 병이 낫지 않으면,
- 하소연할데도 없는 환자는 호갱(호구와 고객)이 되지만
- 그래도 의사는 그 병원에서 수훈 갑의 명의(?)가 된다.
- 차차 환자는 (의사의 양심을 알 수 없기에) 병을 고쳐주려 노력했다고 의사를 이해하려하고야 마는 슬픈 현실!
- 이 병원에서 수술하여 완치되어가고 있다면
- 이 병원 이 의사를 찾아내어 수술 받은 것만도 참 잘 한 일이었을텐데
(경추척수증이라고 병명을 알기도 어렵고 그 의사 찾기도 쉽지않음)
- 나는 경추척수증이 아닌 듯하여 그 의사는 환자를 위한다기보다 직업에 충실한 직업인으로써의 의사였음에 씁쓸하다.
- 2023년3월23일- 서울대학병원에 입원 중인데
- 경희대에서 전화 왔다. 왜 안 오느냐고....
- 강경중 교수의 오진이 아니었느냐? 경희대에 갈일이 없잖으냐?
- 수술은 잘 되었다고, 왜 낫지않을까, 신경과 가보라던 그 교수가 정말 의사 맞나요?
다. 삼성서울병원 신경과(2022년)
-2022년 8월 신경과 초진(김병준 교수)
-2022년 11월 진료 결과
- 다초점 운동신경증병 의심된다고 진료 예약(그 병이 확진되면 항체주사 등의 치료 방법이 있는데...)
- 혈액검사, 근전도 검사 등 실시
- 아이고, 나 어쩜 좋아???
- 의사 왈 "맛있는 거 많이 먹고~~~"
- 삼성서울병원도 권위있는 병원이고 그 의사도 유명한데 무성의, 무책임한 의사였나?
- ALS - 현대의학으로 원인도 모르고 치료 방법이 없단다. ㅠ.ㅠ
- 대번에 '산정특례' 대상자로 등록되었다고, 국민건강보험공단에서 문자가 왔다.
- 치료비 10%만 내면 된다지만, 이걸 좋아해야 하는겨?
- 치료 방법도 없다면서 ......
라. 서울대학교병원 신경과(2023년 2월)
- 2022년 7월에 서울대학교병원에 예약한 초진이 2023년 2월 6일
(그때 삼성병원은 한달 후에 초진이 예약되어 검사했으나)
-경희의료원, 삼성병원의 모든 진료기록을 들고, 서울대학교병원 신경과 성정준 교수
-다행이도 그날 바로 근전도검사가 된단다.(삼성병원은 석달후에 검사했는데...)
-2023년2월20일 결과
- 근전도 검사 상 루게릭 소견은 있지만
- 확진하기엔 모호하니
- 3월 말쯤 입원하여
- 치료도 하고(아마도 다초점 근육신경증병 치료? - 삼성병원에서는 아니라고 했는데....)
- 검사도 더 합시다.
- 희망을 가져도 되나???
- 그래도 대한민국 최고의 권위있는 병원 최고의 의사이기에......
- 꼭 좀 고쳐주세요. 하니까 허허, 확답은 못하지만 해봅시다.
-2023년 3월20일~3월26일 - 서울대학병원 입원
- 검사도 무척 많이 한다.- MRI(머리,목,허리) 등 여러 가지 검사
- 혈액검사 - 30개도 넘게 빼간다.
- 척수도 빼어 검사
- 왜 그런지 설명할 수 있게 하겠다.
- 신경손상은 회복되기 어렵기에 더 진행을 막는 것에 촛점을 두겠다
- 면역 글로블린 정맥주사
- 다초점운동신경증병 - 항체검사후 - 면역글로불린 주사 맞으면 치료 가능하다던데
- ALS 중 유일하게 고칠 수 있는 치료제라던데
- 의사 왈 진단이 확정되기전이지만 주사를 맞으라 - 혹시 나을 수도 있으니
- 효과는 서서히 나타나니 - 한달 후에 보자
- 비보험 - 1회 정맥주사 (50만원 정도)를 5회
- 유일한 치료제이니 - 제발 나았으면 좋겠다
- 산정특례로 등록되어
- MRI도 130만원 중 13만원 등 치료비 혜택을 받아 360만원 정도 - 건강보험공단에 미안
- 우선은 희망을 가져본다. 제발제발 그 주사가 딱 내 병에 반응하여 나았으면 좋겠다
마. 어찌하나요?
차츰 마비되어갈 내 팔과 다리, 호흡곤란.......
지금은 팔과 손에 힘이 아주 없고
어깨쭉지,팔,손에 근육이 사라져 앙상하게 되었다.
옷입고 벗기, 세수와 잇솔질, 숟가락 잣가락질 등 밥먹기, 단추꿰기 등 미세한 손동작 등이
많이 불편하지만
아직은 걷기에는 불편함이 없는 내 다리도
머잖은 날.... ㅠ.ㅠ
내게 시집 와
남편의 평생 병치레(병약, 간염, 간암,간이식)로
장편소설 쓸만큼 고생 무척 많이 해 온
내 아내는
이제 또 장편소설을 써 가야할
저 일을 어찌하나!!!
그 엄청난 짐을 진 아내의 슬픈 눈을
정신은 말짱한 채
바라보고만 있어야하는
양심불량의 이 병신을 어찌해야하나!!!
누구하나 같이 도와 줄 이도 없는데.....
하마 지금도
남편을 입혀주고 먹여주고 모든 일거수일투족을 수발하고
모든 집안 살림, 청소, 빨래
물건 들기 등
지금도 아내는 버거울텐데
앞으로 닥쳐올 짐덩어리를 어찌해야 하나요?
하늘님, 너무 너무 잔인하십니다!!!!
저 여인에게 왜그리도 잔혹한 시련을 주시나요 ???
"미안하다,고맙다."
라는 말 밖에 할 수없는 저 웬수를 우찌나요?
하늘님!
나 이제 곧 데려간다해도 여한이 없으니
다른 병을 주시더라도
어찌어찌
빨리 죽을 수 있게나 해 주십시오.
간절히 간절히 기도합니다.
마. 정녕 치료제가 없는가?
며칠 전(2022.11.28)
간 치료제(말로틸레이트)가 근육을 생기게 한다던데.....
이거 어디에서 구아지?
간 치료제의 재발견!...가늘어진 허벅지, 다시 굵게! (daum.net)
6. 경추척수증 전문 의사
-전국의 신경외과, 정형외과, 신경과 의사들 중 소수만이 경추척수증 진단, 수술함
-경추척수증 전문의사는 증세에 대한 문진(젓가락질이 안돼요 등)만으로도 진단 가능
(자칫 병명과 의사를 못 찾아 전신마비가 되는 게 안타까워 아래 동영상을 올림)
<유튜브에 있는 경추척수증> 10여건 중 6개
경※의료원 강경※ 정형외과
https://www.youtube.com/watch?v=tePegAz-iVg&t=1437s
건강※※365병원 강성※ 원장
https://www.youtube.com/watch?v=YolNP5Z8KRU&t=1144s
한※대학교 성※병원 김석※
https://www.youtube.com/watch?v=nBgdhKlkthE&t=11s
분당 서※대병원 염진※ 정형외과
https://www.youtube.com/watch?v=w0WaDQBn0L8&t=40s
강남세브※※ 김근※ 신경외과
https://www.youtube.com/watch?v=S31SxoqOEGg&t=325s
부산※병원 팽성※ 신경외과
https://www.youtube.com/watch?v=KUDaBuMrzDE&t=55s
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첫댓글 몇 년 전부터 손에 이상이 생겨 일상생활을 하기가 어려웠으나 다행이도 2021년 7월 경추척수증이라는 병명을 찾고 경희의료원에서 후궁성형술 수술을 했어요.
루게릭은 팔과 다리에 모두 마비가 오고 5년이면 거의 죽는다니, 나는 팔에만 힘이 없고 일상생활이 불편하고 아직 살아있는 것으로 보아 루게릭은 아닌 듯하다. 경추척수증일 수도 있으나 수술후 1년이 지나도 호전되지 않으니, 팔에만 힘이 없는 것은 '다초점 운동신경병'일 가능성이 많단다. 이제 내 병의 확실한 병명이 될 듯하나(아직 병원 안감- 8월2일 삼성병원 신경과 예약) 치료 방법이 있다하니 희망을 갖고 명의를 만나 확진을 받고 빨리 나았으면 좋겠다.