처음이 여기에서 큰 도움 받았는데 먹고 살기 바빠 오랜만에 글을 쓰네요..
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저희 멍이는 12년6개월 된 믹스(내사랑 발발이♥)이고 6kg 안팎의 중성화 안한 여아에요. 그러고 보니 멍이 이름도 한번 말씀드린 적이 없네요 이름이 당근이라서 제 닉네임도 바꿨습니다ㅎㅎ
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전 지금도 무지하지만 두달전만 해도 개가 당뇨에 걸린다는거조차 몰랐고, 한달간은 제대로 대처를 못해 우왕좌왕 하다가 여기서 큰 도움 받고 지금은 많이 안정화가 됐어요.
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10여년간 다니던 병원에서 제대로 된 처치를 못해 2주간 고생했어요..휴물린 희석액을 엉덩이 근육주사에 맞혀서 급히 혈당을 잡기를 반복하고 매번 혈관에서 체혈해 혈당을 재면서 멍이도 사람도 참 고생했어요.
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이렇게 아프고나서야 당근이가 정말 순둥이라는걸 알았습니다..근육주사 맞고 목에서 피 뽑아도 소리한번 안 내는 아이였어요..ㅠㅠ 티를 안내니 괜찮은 줄만 알았던 제가 정말 너무 바보 같고 미안합니다..
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3주전에 2차병원으로 옮겨 란투스 하루 두번 투여로 혈당 잡았어요.
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그 병원에서 피검사와 초음파, acth,lddst(3일후), 소변검사 등등 온갖 검사들을 다시 쫙 했는데 깨갱 한번 안하고 가만히 그 검사들을 다 받아냈어요..
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사실 검사실 안을 제가 볼 수 없는 구조인 병원이라 몰랐는데 나중에 선생님들이 엄청 칭찬하시더라고요 애가 너무 얌전해서 수월하게 검사하고 혈당곡선 그렸다구요..
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제 생각엔 겁이 많은 애라 쫄아서ㅠㅠ 가만 있었던거 같기도 한데 검사 후에 뻗어서 쿨쿨 잠만 자던 그 모습이 너무 힘들고 피곤해서 그랬던거라 생각하니 참 가슴이 아팠어요..이렇게 순둥인걸 진작 모르고 더 잘해주지 못한게 미안했구요..
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이야기가 샜네요ㅠㅠ 아무튼 이 검사로 생각지도 못했던 쿠싱 판정을 받았어요. 처음엔 인슐린과 혈당에 대한 것들로만 머릿속이 꽉 찼는데 요즘은 온통 쿠싱에 신경이 쏠려 있습니다.
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지난 2주간 트릴로스탄 10mg을 아침저녁으로 두번(총20mg) 간보조제(조제가루약이고 same성분인것만 알아요)와 함께 먹였구요.
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병원에서 혈당곡선 그릴땐 5유닛으로 유지했는데 집에 오고 쿠싱약(트릴)까지 먹이니 혈당이 더 떨어져 요즘은 3유닛 정도 맞아요.
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며칠전 지난 2주간 관리에 대한 검사를 다시 진행했는데 정말 감사하게도 경과가 좋았어요! 선생님도 관리 잘 했다고 칭찬하셨구요.
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혈당은 60~250사이를 거의 유지했고 최근엔 며칠은 70~180사이였어요.
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ALT는 317→119, AST 98→37(정상), ALKP 518→248로 많이 낮아졌고, 프록토사민도 547→329로 정상범위를 향해 가고 있어요.
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간보조제를 따로 사서 먹이면 되겠다고 하셔서 일단 사메탑을 주문해놨어요
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정상이었던 BUN등은 높아졌는데 이제 오히려 물을 덜 먹어서 탈수염려가 되니 의식적으로 좀 더 먹이라고 하셨구요..
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문제는 acth 검사에요
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포스트 검사 결과 9.5가 나왔는데 정상범위(0.5-10)안이어서 안심했는데 선생님은 트릴을 먹이는데 이 정도는 높은거라고 양을 조금 늘리자고 하시며 하루 30mg을 처방하셨어요..
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지금도 키로당 약 3.3mg을 먹이는데 이제 키로당 5밀리를 먹이는게 걱정돼서 저는 2주더 지켜보자고 했지만 그건 의미가 없을거 같다고 약을 더 처방하셨어요..
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베토릴이 캡슐당 10mg짜리와 30mg인게 있는데 소분하면 그 과정에서 약 용량이 달라질 수 있다고 하루 한번 아침에 30mg 캡슐을 먹이라고 하셨어요.
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아직 10mg짜리가 이틀분 남아있었는데 그건 두알을 아침에 한번에 주라고 하시더라구요.
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그래서 어제 아침(공복혈당 87)에 한번에 두알을 먹였는데 그거 말곤 평소랑 다르게 한게 없는데 점심때부터 슬슬 오르기 시작하더니 저녁공복엔 290을 찍더라구요..
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그간 이런적이 없어서 일단 저녁밥 먹이고 인슐린 3유닛 맞히고
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오늘 아침 공복혈당을 재니 302정도였어요ㅠㅠ
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그래서 다시 원래대로 아침에 트릴 10mg 한알만 먹였더니 거짓말 처럼 당이 서서히 내려가 12시간후 저녁 공복은 93이 되었어요..
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어머니께서 병원에 가셔서 강력하게 이야기해 10mg짜리 트릴을 다시 일주일치 받아왔어요..그래도 선생님은 이건 일시적인 증상이라고, 먼저 처방한 30mg은 갖고 있다가 일주일 후에 경과를 보고 두개로 나누어줄테니 그 때는 15mg씩 아침저녁 나누어 줘보자고 하셨대요
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쓰다보니 글이 엄청 길어졌네요;; 요지는 쿠싱약이 혈당 잡는걸 도와주는 줄 알았는데 하루치를 한번에 먹인게 영향이 클 줄은 몰랐다는겁니다ㅠㅠ
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또 아직 2주가 지났을 뿐이라 같은 용량 트릴 먹이면서 임상증상이 나아지는지를 보고 싶은데 약을 더 늘리려는 선생님 의견을 따라야 하는건지도 모르겠구요..
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그래도 이만큼이라도 안정화된 게 당세기님들 힘이 컸기 때문에 이자리를 빌어(수상소감같네요 죄송해요ㅎㅎ) 진심으로 감사하다는 말씀도 꼭 드리고 싶어요..
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혈당이 높던 한두달간 늘 코가 메말라있었는데 요즘은 코가 다시 촉촉해져서 정말 좋아요..백내장이 좀 진행된건 가슴이 아프지만..더 진행되지 않도록 신경써야죠..
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쿠싱과 당뇨가 함께 있는 아이들이 여기도 많은거 같은데 저도 더 열심히 공부해서 도움이 되고 싶어요!
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첫댓글우리 둘째도 쿠싱과 당뇨를 앓고 있는데 post 정상수치가 6~18인걸로 알아요..병원에서 최고치가 10이라고 하시던가요? 지금 acth검사표 보고 있는데 pre 2.0-6.0 post 6.00-18.00이 정상인걸로 되어 있네요..병원마다 참고치가 다른건지 다시한번 확인 해보시는것도 좋을것 같아요..독한 쿠싱약인데 과다복용시 에디슨도 걱정되고요..그리고 복용량도 꽤 고용량으로 시작했네요..우리 둘째는 2.0mg/kg로 시작했어요.
여로님도 쿠싱당뇨아가를 보살피시는군요! 검사마다 정상치가 다른거 같아요 제꺼엔 0.5-10으로 나와 있더라구요. 예전에 쓴 글에 자세히 적혀있는데 첫 acth 때 포스트가 17.4여서 애매한 수치였어요 근데 양쪽 부신이 8mm로 커져있고 여러임상이 쿠싱을 가리킨다고 하여 lddst 했는데 결과치가 뇌하수체성으로 나왔어요. 사실 전 이결과도 의심돼서 다른 온라인카페를 운영하는 의사에게 장문으로 문의했는데 검사치가 쿠싱 맞다고 하시더라고요ㅠㅠ말씀처럼 요즘은 적은 용량으로 시작하는 추세라고 해서 트릴 많이 쓰는게 넘 걱정인데 여기쌤은 키로당 2~5mg이 최소용량이라며 괜찮다고 에디슨은 그리 쉽게 오는 병이 아니라고 대범한(!)
글을 읽으면서 가슴 한켠이 짠해 옵니다.. 꼬맹이가 그 무섭고 아픈 검사를 묵묵히 참고 견뎌냈다는 말씀이 왜케 아려올까요,, 정말 기특하고 이쁜 아기예요...!! 올려주신 글은 다른 쿠싱아가들에게도 도움이 될거같습니다,, 그리고 ,, 쿠싱은 스트레스 관리가 중요해서 수치 29 아이가 식이요법과 스트레스 관리만으로 쿠싱에서 벗어난 사례도 있으니 좋은소식 있으면 좋겠습니다,,,
저도 생각할수록 미안하고 짠해요..예전에 도라에몽님인가 잠깐 다니신 병원이랑 같은 곳인데(그분도 다른 검사시 나온 어떤 수치가 검사과정에서 생긴 결과니 신경쓰지말라고 했다고 댓글 쓰셨었어요) 여기가 소변검사할때 방광을 찔러서? 하나봐요 그래서 소변검사 결과에 잠혈이 나왔는데 이건 검사과정이 이래서 생긴 결과니 신경쓰지 말라고 하셨어요 당시엔 다른 설명을 듣느라 넘겼는데 지금 생각하니 방광을 막대기로 찔러 검사할 정도면 얼마나 아팠을까요..검사후 눈밑이 축축하게 굳어있던걸 닦아줬었는데 참 가슴이 아프네요.. 그 검사들 아무것도 모르고 묵묵히 견뎌내면서도 우리가 검사때문에 거의 종일 자기랑 붙어있다시피하고
병원간다고 자주 밖에 데리고 나가니 그게 좋아 신나하던 바보순둥입니다ㅠㅠ 팔불출 같지만 좀 더 자랑하자면 집에서 혈당잰다고 혈당기 잡고 부르면 자기가 와서 오른쪽 귀를 갖다대줘요..체크후 주는 간식을 기대하고 그러는거지만 참 귀여우면서도 얼마나 착하고 고마운지 몰라요..쿠싱에 대한 그런 희망적인 사례도 있군요! 힘이 납니다ㅜㅜ 호두님께도 정말 감사하고 있어요 덕분에 많이 배우고 있습니다^^
에궁~~;; 아이들을 위한다고 하는 검사가 과연 진정 그 아이를 위한 것인지 요즘 우문에 빠져 있어요. 이병원 저병원 낯선 장비들과 병원냄새. 아픈아이들 특유의 냄새등이 만연해있는 검사실로 아이를 데리고 들어가면 밖에선 안에서 무슨짓을 하는지도 모르고...... 잠시 머물다 집에 돌아오면 뻣는 강쥐를 보니 요즘 무엇이 옳은건지 모르겠어요. 자꾸 검사할 때마다 독한 약은 추가되고.... 아이는 나아지는 것 같지 않고...ㅠㅠ 방광을 찔른다는 말에 가슴이 넘 아프네여~~
아..공감합니다.. 저도 치료 처음 시작할 때 매일 주사 찌르고 피뽑고 그 좋아하던 음식들 다 못 먹게 될텐데 이게 내 맘 편하자고 하는건지 얘를 위한다고 하는건지 생각이 많았어요..정답은 없는 것 같아요 저 같은 경우는 일단 시도해보고 얘가 너무 힘들어하면 남은 시간 원래 살던대로 해주자 싶었는데 평소 예민까칠무뚝뚝하던 녀석이 순둥이가 돼서는 너무 잘 해줘서ㅠㅠ 돈이 어마어마하게 들지만 투잡을 하더라도 몸 힘들지않게 해줘야겠다 하고 있어요..분명 검사와 병원은 행복한 경험은 아니겠지만 멍이랑 함께할 시간이 조금이라도 더 생긴다는거에 일단 의의를 두고 있어요 전..
저희 아이도 쿠싱 검사 했는데 20.9가 나왔다는데 어떻게 해야 할지 너무 고민 됩니다. 특별한 임상 증세가 있어서 간건 아니고 노견 11살이라 종합검진차 방문했어요. 그러다가 간수치 보시고 의심해서 검사한건데...가급적 약을 안 먹이고 싶은데 ㅠㅠ 검사한 병원 선생님은 먹이자는 쪽이시네요. 오늘 끝나고 가서 제대로 다시 상담 받아보려구요. 이번에 검사한 병원이 처음 간 병원이라서 썩 신뢰가 안 쌓여서 저의 망설임이 더 커지네요.
첫댓글 우리 둘째도 쿠싱과 당뇨를 앓고 있는데 post 정상수치가 6~18인걸로 알아요..병원에서 최고치가 10이라고 하시던가요? 지금 acth검사표 보고 있는데 pre 2.0-6.0 post 6.00-18.00이 정상인걸로 되어 있네요..병원마다 참고치가 다른건지 다시한번 확인 해보시는것도 좋을것 같아요..독한 쿠싱약인데 과다복용시 에디슨도 걱정되고요..그리고 복용량도 꽤 고용량으로 시작했네요..우리 둘째는 2.0mg/kg로 시작했어요.
여로님도 쿠싱당뇨아가를 보살피시는군요! 검사마다 정상치가 다른거 같아요 제꺼엔 0.5-10으로 나와 있더라구요. 예전에 쓴 글에 자세히 적혀있는데 첫 acth 때 포스트가 17.4여서 애매한 수치였어요 근데 양쪽 부신이 8mm로 커져있고 여러임상이 쿠싱을 가리킨다고 하여 lddst 했는데 결과치가 뇌하수체성으로 나왔어요. 사실 전 이결과도 의심돼서 다른 온라인카페를 운영하는 의사에게 장문으로 문의했는데 검사치가 쿠싱 맞다고 하시더라고요ㅠㅠ말씀처럼 요즘은 적은 용량으로 시작하는 추세라고 해서 트릴 많이 쓰는게 넘 걱정인데 여기쌤은 키로당 2~5mg이 최소용량이라며 괜찮다고 에디슨은 그리 쉽게 오는 병이 아니라고 대범한(!)
태도를 보이셨어요..의사마다 생각하는 기준치에 차이가 좀 있네요..2주간 지금 용량으로 버티면서 더 지켜봐야겠어요..걱정해주셔서 감사해요 여로님!
당뇨에 쿠싱까지 케어하시다니 대단하세요. . 전 당 하나로도 벅찬데요..앞으로도 좋은 소식 많이 들려주세요
저야말로 님이 아가들 케어하시면서 쓰신글에 큰 도움 받고 있어요~ 란투스 쓰기전에 댓글 주신 말씀들도 정말 감사했구요~ 얼남이도 더 좋은 소식 기다릴게요!
글을 읽으면서 가슴 한켠이 짠해 옵니다.. 꼬맹이가 그 무섭고 아픈 검사를 묵묵히 참고 견뎌냈다는 말씀이 왜케 아려올까요,, 정말 기특하고 이쁜 아기예요...!! 올려주신 글은 다른 쿠싱아가들에게도 도움이 될거같습니다,, 그리고 ,, 쿠싱은 스트레스 관리가 중요해서 수치 29 아이가 식이요법과 스트레스 관리만으로 쿠싱에서 벗어난 사례도 있으니 좋은소식 있으면 좋겠습니다,,,
저도 생각할수록 미안하고 짠해요..예전에 도라에몽님인가 잠깐 다니신 병원이랑 같은 곳인데(그분도 다른 검사시 나온 어떤 수치가 검사과정에서 생긴 결과니 신경쓰지말라고 했다고 댓글 쓰셨었어요) 여기가 소변검사할때 방광을 찔러서? 하나봐요 그래서 소변검사 결과에 잠혈이 나왔는데 이건 검사과정이 이래서 생긴 결과니 신경쓰지 말라고 하셨어요 당시엔 다른 설명을 듣느라 넘겼는데 지금 생각하니 방광을 막대기로 찔러 검사할 정도면 얼마나 아팠을까요..검사후 눈밑이 축축하게 굳어있던걸 닦아줬었는데 참 가슴이 아프네요.. 그 검사들 아무것도 모르고 묵묵히 견뎌내면서도 우리가 검사때문에 거의 종일 자기랑 붙어있다시피하고
병원간다고 자주 밖에 데리고 나가니 그게 좋아 신나하던 바보순둥입니다ㅠㅠ 팔불출 같지만 좀 더 자랑하자면 집에서 혈당잰다고 혈당기 잡고 부르면 자기가 와서 오른쪽 귀를 갖다대줘요..체크후 주는 간식을 기대하고 그러는거지만 참 귀여우면서도 얼마나 착하고 고마운지 몰라요..쿠싱에 대한 그런 희망적인 사례도 있군요! 힘이 납니다ㅜㅜ 호두님께도 정말 감사하고 있어요 덕분에 많이 배우고 있습니다^^
에궁~~;;
아이들을 위한다고 하는 검사가 과연 진정 그 아이를 위한 것인지 요즘 우문에 빠져 있어요.
이병원 저병원 낯선 장비들과 병원냄새. 아픈아이들 특유의 냄새등이 만연해있는 검사실로 아이를 데리고 들어가면
밖에선 안에서 무슨짓을 하는지도 모르고......
잠시 머물다 집에 돌아오면 뻣는 강쥐를 보니 요즘 무엇이 옳은건지 모르겠어요.
자꾸 검사할 때마다 독한 약은 추가되고....
아이는 나아지는 것 같지 않고...ㅠㅠ
방광을 찔른다는 말에 가슴이 넘 아프네여~~
아..공감합니다.. 저도 치료 처음 시작할 때 매일 주사 찌르고 피뽑고 그 좋아하던 음식들 다 못 먹게 될텐데 이게 내 맘 편하자고 하는건지 얘를 위한다고 하는건지 생각이 많았어요..정답은 없는 것 같아요 저 같은 경우는 일단 시도해보고 얘가 너무 힘들어하면 남은 시간 원래 살던대로 해주자 싶었는데 평소 예민까칠무뚝뚝하던 녀석이 순둥이가 돼서는 너무 잘 해줘서ㅠㅠ 돈이 어마어마하게 들지만 투잡을 하더라도 몸 힘들지않게 해줘야겠다 하고 있어요..분명 검사와 병원은 행복한 경험은 아니겠지만 멍이랑 함께할 시간이 조금이라도 더 생긴다는거에 일단 의의를 두고 있어요 전..
당근이가 꾹 참고 잘 견뎌주고, 당근맘님께서 지극정성 열공케어를 하신
글을 읽으니 마음이... 뭔가... 쨔~하면서 뭉클하면서 힘을 얻는 느낌입니다.
당뇨+쿠싱관련 많은 분들께 지금처럼 도움과 조언 부탁드려요 ^^*
당근이도 더욱 튼실, 촉촉한 코를 늘 유지하며 건강하길 바래요~!
당세기에 처음 오면 슈통님에게 다들 따뜻함을 가장 많이 느끼지 않을까 싶어요.. 당세기 가족들에게 하시는 것만 봐도 통키는 얼마나 사랑을 많이 받고 있을지 보입니다ㅎ 슈통님 글은 발랄+유쾌해서 늘 잘 보고 있어요 특히 귀체혈 동영상 진짜 유익했습니다!!
저희 아이도 쿠싱 검사 했는데 20.9가 나왔다는데 어떻게 해야 할지 너무 고민 됩니다.
특별한 임상 증세가 있어서 간건 아니고 노견 11살이라 종합검진차 방문했어요.
그러다가 간수치 보시고 의심해서 검사한건데...가급적 약을 안 먹이고 싶은데 ㅠㅠ
검사한 병원 선생님은 먹이자는 쪽이시네요. 오늘 끝나고 가서 제대로 다시 상담 받아보려구요. 이번에 검사한 병원이 처음 간 병원이라서 썩 신뢰가 안 쌓여서 저의 망설임이 더 커지네요.
검사마다 정상치로 보는 수치에 차이가 있는데 저희 멍이는 17.4라서 사실 애매한 수치였어요..근데 간수치도 높고 양쪽부신도 부어있고 여러임상이 나타나서 먹인거거든요..이게 엄청 독한 약이라고 하니 시간이 되시면 다른 병원에서 상담 받아보셔도 좋을 것 같아요