[서미화의원 질의 전체영상] -1형 당뇨병은 췌장장애 입니다!- 서미화 국회의원 국회상임위 장애관련 장관질의

[사단법인 한국소아당뇨인협회]

http://kdu.or.kr/community/notice?id=2204&mode=read <-대한당뇨병연합 공식보도자료 바로가기

https://cafe.naver.com/iddm/17511 <-당뇨병공익기관 공식카페 공식보도자료 바로가기​

https://youtu.be/4j3vwFEvWSw <- 유튜브 바로보기 2024년 8월 20일 1형 당뇨병 장애인정 관련 서미화 국회의원 보건복지부 장관질의

※사진이나 동영상 내용이 잘 안보이시는 분들은 위에 있는 공식카페나 홈페이지 바로가기 링크를 클릭하시면 전체내용을 보실 수 있습니다 ※

https://youtu.be/4j3vwFEvWSw

[서미화의원 질의 전체영상] -1형 당뇨병은 췌장장애 입니다!- 서미화

https://youtu.be/4j3vwFEvWSw <- 유튜브 바로보기 2024년 8월 20일 1형 당뇨병 장애인정 관련 서미화 국회의원 보건복지부 장관질의​

● 지난 8월 7일 '1형당뇨병은 췌장장애입니다!'를 주제로 진행한 국회소통관 기자회견을 계기로 국회결산심사위원회에서 조규홍 보건복지부장관께에게 서미화 국회의원이 직접 1형당뇨병 장애등록의 필요성을 질의하였습니다 ●

[서미화 국회의원-조규홍 보건복지부장관 질의답변]

■ 서미화 국회의원 : 1형 당뇨는 영구적인 췌장 기능 손상으로 발병하는 심각한 중증질환입니다. 소아 청소년 시기에 집중적으로 발생하고 있기 때문에 소아 당뇨라고도 불려지기도 했고요. 의료진 중 일부에서는 췌도 부전이라고 불러야 된다라는 주장도 있습니다. 특히 1형 당뇨가 일상생활에 굉장한 제약을 초래하는 장애라고 봐지는데 우리 장관님은 동의하신가요?

■ 조규홍 보건복지부장관 : 아주 어려운 거라서 제대로 생활하시는 게 힘든 그런 질병이라고 알고 있습니다.

■ 서미화 국회의원 : 장관님,, 1형당뇨병으로 인한 일상생활의 제약이 사실 상당히 참담한 현실입니다.

음료수 한몫은 먹은 것 때문에 갑자기 혈당이 치솟게 됐을 때 응급실에 실려 가는 것은 물론이고 반복되는 고혈당이 시력 손상, 심장, 신경 등의 합병증부터 회복 불가능한 중복 천상까지 이어지는 게 1형 당뇨입니다.

또 인슐린을 주입했을 때 반대로 혈당이 급격하게 떨어지는 저혈당 쇼크로 인해서 실신이나 경련이 일어나기도 하는 게 1형 당뇨입니다. 심지어 '아차' 하는 순간 바로 죽음으로 이어지기도 합니다.

특히, 소아 환자들의 케어는 온전히 부모의 몫인데 사진을 좀 보시겠습니다.

많게는 하루에 열 번 이상 헐어버린 아이의 살갗에 직접 주사로 인슐린을 투약해야 되고 또한, 먹는 음식부터 학교생활, 잠자고 있는 순간까지도 모두 신경 써야 되기 때문에 365일 24시간 아이를 관찰하면서 함께해야 됩니다.

사진을 보시면 아이들이 학교에서 급식을 먹기 전 사진을 찍어서 부모님께 보내서 반찬 종류 먹는 양 칼로리까지 매번 먹을 때마다 뭘 먹을 때마다 체크를 해줘야 되는 상황이고요.

그래서 모든 아이들이 자유롭게 먹는 학교 급식마저도 마음 편히 마음껏 먹을 수 없는 것이 현실입니다.

이 때문에 부모는 직업과 사회활동을 모두 포기할 수밖에 없습니다 인슐린 펌프 등 반드시 필요한 의료기기 비용마저도 마련하기가 버겁습니다.

태안 일가족 비극이 이런 문제가 중첩돼서 발생한 사회적 타살이라고 생각됩니다.

장관님 또 동의하시지요?

■ 조규홍 보건복지부장관 : 예 매우 안타까운 사건입니다.

■ 서미화 국회의원 : 그렇지요. 복지부에서도 태안 사건 이후에 대책을 또 내놓은 바가 있는 것으로 알고 있습니다.

복지부가 앞으로 더 적극적인 책임감을 갖고 대책 마련과 고민을 좀 해 주시면 좋겠습니다.

■ 서미화 국회의원 : 보육, 교육, 입시, 취업 등에서 차별을 겪고 있습니다.

PPT를 좀 보사겠습니다. 질병관리청 자료인데요.

최근 3년간 5세에서 9세 환자가 매년 10% 이상 급증하고 있는 추세입니다.

이런 추세와 잇따른 비극을 감안하면 1형 당뇨는 더 이상 개인의 비극으로 치부돼야 될 문제가 아닙니다.

장관님,, 예 동의하시지요?

■ 조규홍 보건복지부장관 : 예

■ 서미화 국회의원 : 장관님,, 이미 미국, 캐나다, 호주, 영국 등에서는 1형 당뇨를 장애로 간주해서 포괄적인 지원체계를 운영하고 있습니다.

현재 복지부에서는 1형 당뇨병의 장애 인정 여부를 위해 용역을 진행 중 이라고 알고 있는데 맞습니까?

■ 조규홍 보건복지부장관 : 예 맞습니다.

■ 서미화 국회의원 : 장관님,, 1형 당뇨병 환자와 가족들을 이제는 국가가 책임감 있게 장애로 인정하고 장애 등록을 통해서 지원해야 된다고 생각하고요.

■ 서미화 국회의원 : 연말이면 영역이 마무리될 텐데 장애인복지법 시행령 개정을 통해 1형 당뇨가 장애로 반드시 인정될 수 있도록 각별히 장관님께서 좀 챙겨주시기 바랍니다.

■ 조규홍 보건복지부장관 : 아시다시피 현행 장애인 인정기준은 질환별로 정하지 않고 있는데, 저희가 기준 개선 연구를 해서 그러니까 질환 그러니까 1형 당뇨도 그렇고 파킨스병도 그렇습니다. 그런데 이런 병들로 인해 신체적, 정신적 기능 제약 정도를 고려해서 장애 인정을 확대하도록 하겠습니다.

■ 서미화 국회의원 : 예 확대해 주시고 특히 각별히 1형 당뇨는 용역을 하고 있잖아요.

예 빠른 시일 내에 추진될 수 있도록 해 주시기 바라고요.

1형당뇨병 장애등록 관련 질의응답관련 뉴스1 기사

https://www.news1.kr/bio/welfare-medical/5516237 <-[뉴스1기사] 1형당뇨, 장애 인정 요구에…복지장관 "확대하도록 하겠다"