<P>저는 29살 올해 11월 결혼을 앞두고 있는 여자랍니다. </P>
<P>자주 눈팅만하다가 글올려보내요</P>
<P>산전검사하러 산부인과 갔다가 알게되었어요 </P>
<P> </P>
<P>이대목동병원에 일주일정도 입원했는데 </P>
<P>병명을 찾지 못하시더라구요 .. 제목과 마찬가지로 재생불량성빈혈 또는 골수이형성증후군 같다고 하십니다. </P>
<P>마냥 기다릴순 없어서 퇴원후 2주 통원치료 하다가 </P>
<P>여기 카페서 알게된 성모병원 이종욱 교수님을 뵈러 갔어요 </P>
<P> </P>
<P>첨에 간호사님이 상담을 해주셨는데 제 진료 기록을 보더니 아마 골수이형성증후군 같다고 하셨어요 </P>
<P>정말 펑펑 울었어요 ㅜㅜ </P>
<P>전 그나마 여기 카페보니 아기도 낳으신분들도 있다고 하시더라구요 </P>
<P>그래서 정말 희망을 안고 재빈이길 바랬는데 ..... </P>
<P> </P>
<P>피검사를 해보니</P>
<P><STRONG>[백혈구4300 / 중성구 2020 / 헤모글로빈 10.5 / 혈소판 36000 ]</STRONG></P>
<P>와 ~ 많이 올랐더라구요 </P>
<P>면역억제제와 다나졸을 먹고 있었어요 </P>
<P> </P>
<P>이종욱 교수님이 아무래도 이상하다며 다시 골수 검사를 원했고 , 기존에 먹고 있는약은 일주일 끈으라고 하셨어요 </P>
<P>수요일날 골수검사 하고 왔어요 4번째 검사 이젠 무섭지도 않아요</P>
<P> 제발 빨리 병명이 그나마 재빈으로 나오길 간절히 바래요 </P>
<P> </P>
<P>근데 피검사를 했는데 </P>
<P><STRONG>백혈구 2680 / 중성구 960 / 헤모글로빈 9.2 / 혈소판 17000</STRONG></P>
<P>아 ------------</P>
<P>정말 말도 안되게 줄었들라구요 </P>
<P> </P>
<P>회사도 그만두고 집에 있고 먹는것도 단백질 위주로 잘먹고 잘쉬고 그랬는데 ㅠ_ㅠ </P>
<P>아참 제가 피검사하는날이 <STRONG>생리마지막날이였거든요 ... 그리고 정말 말하기 부끄럽고 후회되지만 월요일날 </STRONG></P>
<P><STRONG>술을먹었어요 ㅠㅠ</STRONG></P>
<P>이 2가지 이유가 저렇게 훅 떨어지게 한걸까요 </P>
<P>아님 제 몸이 점점 망가져가는것일까요</P>
<P> </P>
<P>앞서 말했듯이 결혼을 앞두고 있어서 너무 혼란스럽고 걱정이예요 </P>
<P>파혼당할거 같기도 하고 많이 무섭습니다. </P>
<P>29살이지만 나이를 헛먹었나봐요 </P>
<P> </P>
<P>결론은 이종욱 교수님께서 말씀주시겠지만 </P>
<P>지금 저 수치로는 참... </P>
<P>혹시 수치 올라가는 방법도 있나요????</P>
<P>음식이라든지... 생활방법.... </P>
<P>있으면 알려주세요 ㅠㅠ</P>
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첫댓글안녕하세요 저도 결혼날짜 잡고 발병해서 정신없이 보내다가 어느덧 3년이 지나 이식을 받았네요.. 포도즙이나 비트즙이 효과가 있다고해서 꾸준히 마셨구요 사실 그런 것들보다 선지해장국이나 소고기가 더 도움되는 것 같아요 비록 심란하시겠지만, 이 시기 잘 보내시길 응원하겠습니다. ^^
저랑 과정이 비슷하시네요. 첨엔 혈소판이 많이 떨어져서 집에서 멀지 않은 이대목동병원으로 갔다가 확실한 병명을 얻지 못하고 서울대병원으로 가서 재생불량성 빈혈 진단받았습니다. 아마 이번 검사에서 확실한 진단명이 나올 겁니다. 골수이형성 증후군과 재생불량성 빈혈은 비슷한 양상으로 나타나기 때문에 감별이 어려운 경우가 많이 있습니다. 요즘엔 골수이형성 증후군도 약이 좋고 하니 한쪽으로 결과가 나오더라고 너무 상심하실 필요는 없습니다. 술은 과음하면 수치를 떨어뜨릴 수 있는 요인이 될 수도 있습니다. 생리는 당연한 수치저하 요인이구요..
비슷한 증상이라 헷갈리는건 알겠는데 솔직히 이대목동병원에 화가나요... 왜냐면... 사실 2년전에 다른쪽 수술하다가 증상발견되서 이상하다싶어 골수검사했는데 그땐 일시적인거 같다고 하더니 이제와서 2년 전에도 골수이형성이였다고 헀어요 (그런데 왜 그냥 퇴원하라고 했냐고 하니까 뭔가 착오가 있었다고 합니다.. 만약 전의 되서 백혈병됬음 어쩔????? ㅜㅜ
오랜만입니다. 맨날 눈팅만 하다가 오랜만에 댓글 답니다. 저도 첨에는 골수이형성증후군진단을 받고 아이를 둘이나 낳았습니다. 죽을 각오를 하고요. 둘째 낳고 골수검사 다시 했더니 재빈이라고 하더군요. 성모병원가서 다시 한번 골수검사했는데도 재빈이라고 했어요. 전 골수이식도 하지 않고 면역치료를 약으로 했어요. 병원에서 입원하여 면역치료하자고 하지만 전 나이도 40대중반이라서 더 힘들다고 해서 망설이고 있어요. 그냥 그냥 잘 지내고 있어요. 전 나이가 많아서 망설이고 있지만 아직 20대니까 적극적인 치료 받으세요. 결과가 좋을거예요. 이것저것 고민하면 나 같이 시기놓쳐요. 자기자신만 생각하세요. 홧팅!!!
첫댓글 안녕하세요 저도 결혼날짜 잡고 발병해서 정신없이 보내다가 어느덧 3년이 지나 이식을 받았네요..
포도즙이나 비트즙이 효과가 있다고해서 꾸준히 마셨구요 사실 그런 것들보다 선지해장국이나 소고기가 더 도움되는 것 같아요
비록 심란하시겠지만, 이 시기 잘 보내시길 응원하겠습니다. ^^
소고기랑 선지해장국이요??당장먹으러 가야겠네요 ㅋㅋ 감사해요 ~
저랑 과정이 비슷하시네요. 첨엔 혈소판이 많이 떨어져서 집에서 멀지 않은 이대목동병원으로 갔다가 확실한 병명을 얻지 못하고 서울대병원으로 가서 재생불량성 빈혈 진단받았습니다. 아마 이번 검사에서 확실한 진단명이 나올 겁니다. 골수이형성 증후군과 재생불량성 빈혈은 비슷한 양상으로 나타나기 때문에 감별이 어려운 경우가 많이 있습니다. 요즘엔 골수이형성 증후군도 약이 좋고 하니 한쪽으로 결과가 나오더라고 너무 상심하실 필요는 없습니다. 술은 과음하면 수치를 떨어뜨릴 수 있는 요인이 될 수도 있습니다. 생리는 당연한 수치저하 요인이구요..
비슷한 증상이라 헷갈리는건 알겠는데 솔직히 이대목동병원에 화가나요...
왜냐면... 사실 2년전에 다른쪽 수술하다가 증상발견되서 이상하다싶어 골수검사했는데 그땐 일시적인거 같다고 하더니 이제와서 2년 전에도 골수이형성이였다고 헀어요 (그런데 왜 그냥 퇴원하라고 했냐고 하니까 뭔가 착오가 있었다고 합니다.. 만약 전의 되서 백혈병됬음 어쩔????? ㅜㅜ
오랜만입니다. 맨날 눈팅만 하다가 오랜만에 댓글 답니다. 저도 첨에는 골수이형성증후군진단을 받고 아이를 둘이나 낳았습니다. 죽을 각오를 하고요. 둘째 낳고 골수검사 다시 했더니 재빈이라고 하더군요. 성모병원가서 다시 한번 골수검사했는데도 재빈이라고 했어요. 전 골수이식도 하지 않고 면역치료를 약으로 했어요. 병원에서 입원하여 면역치료하자고 하지만 전 나이도 40대중반이라서 더 힘들다고 해서 망설이고 있어요. 그냥 그냥 잘 지내고 있어요. 전 나이가 많아서 망설이고 있지만 아직 20대니까 적극적인 치료 받으세요. 결과가 좋을거예요. 이것저것 고민하면 나 같이 시기놓쳐요. 자기자신만 생각하세요. 홧팅!!!
감사해요 ^^
사실 전 얼른 더 나빠지기 전에 아이 낳고 싶어요
죽을 각오하고 출산하셨다는 마음 뭔지 알거 같아요ㅠㅠ