<p style="text-align: left;">안녕하세요. <br><br>26개월 아이 최초발병 후 약 4개월간 1달에 1번정도 적혈구 수혈만 하며 지켜보다가, 이번주부터 소론도 하루15mg씩 복약중입니다. <br><br>복용 4일차인데, 아이가 짜증을 정말 있는대로 내고 컨디션이 너무 안좋아보여 걱정입니다. 잠도 깊게 못자구 요..<br><br>약이 안맞는 것인지, 원래 이런것인지 걱정이되네요...어린 아이 보호자분들이나..환우분들의 아무 말씀 부탁드려요..ㅠㅠ 그리고 소론도에 반응한다면 최초 복용후 언제쯤부터 반응하는지도..궁금합니다...<br><br>미리 감사드립니다 ㅠㅠ<br><br><br><br></p>
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그렇군요.. 수혈은 어느 수치부터 하신건가요? 저희 아들은 7.3인데 수혈할 수치인데 언급이 없으시더라고요.. 다행히 아이는 말짱하고..혹시 병원은 어디 다니시는지 여쭤봐도 될까요? 아이가 고생하니 정말 맘이 찢어지죠ㅠㅠ 부디 약 끊고 유지되길 바랄게요!! 약물로 인한 치료로 완치되는 경우도 종종 있는 것 같은데 꼭 완치되어 건강하게 자라길 바랄게요 간간히 궁금한것들 여쭤봐도 될까요?
@힘내야해정말아 저도 지금 삼성 성모 같이 다니고 있어요 진단받기전까진.. 혹시 구 교수님 진료보시나요? 성모랑 삼성이랑 다르게 보시고 계셔서 짐 혼란스럽네요 ㅠㅠ 아이가 어제 성모에서 피검사했는데 망상적혈구가 6점대로 올랐는데 이점을 보시고 회복세인것 같다하셨는데.. 자연회복도 되나 싶더라고요 ㅠㅠ 아직은 조마조마 하지만 좀더 지켜보려고해요 삼성에서는 다음주에 다시 피검사해보고 그래도 수치가 그대로면 골수검사하자했고요.. 어딜 따라야할지 아직 고민이네요 ㅠㅠ
@힘내야해정말수혈 안받아도 되서 다행이지만 부작용은…속상하시겠어요 ㅠ 그래도 효과가 있으니 다행입니다 약 오래 안쓰고 수치 잘 유지되길 바래요 저도 마음 준비 단단히 해야겠네요 소론도 처방하면 면역력이 낮아져 다른 감염에 취약하다는 얘길 들었는데 우리 아이들 무사히 치료 끝나길 응원하겠습니다
안녕하세요 현재 헤모 수치 어떠신지 여쭤봐도 될까요? 저희 아이는 자연회복인건지 지난주에 검사했더니 9.6으로 올라와있더라고요 망상적혈구는 10이었구요.. 덕분에 오르고 있는건지.. 망상적혈구가 9라고 하셨는데 그때 얼마나 더 올랐는지 궁금하네요~ 이번 주에 또 검사하러가는데 너무나 떨리네요 ㅠㅠ 정상수치긴하지만 백혈구랑 혈소판이 살짝. 떨어져서 이것도 걱정이고요 ㅠㅠ 아무쪼록 아이들 아프지않고 건강하게 잘 자라길 바랍니다ㅠㅠ!!
@힘내야해정말소론도는 적혈구 상승에만 도움주는 약인가요? 백혈구까지 도움되는 약은 그럼 아닌건가요?부디 아이골수가 정상기능 복구되고있길 바랄게요.. 저희 아이도 입술색이 빨개지면서 점점 돌아오는게 신기하더라고요.. 아이 컨디션은 너무 좋죠? 어린 아이들은 헤모 7대여도 말짱하다 하더라고요 그럼 유치원도 그대로 보내시는거죠? 또래다보니 묻고싶고 공유하고픈게 많네요 ㅠㅠ 저번에 올리신 글보고 tec에 대해 알게됐어요 저희 아이가 이 경우에 해당되는건가 싶은데 아직은 정상수치에 안올라서 좀더 두고봐야겠지만요.. 이 경우는 국내에서 자료 찾기가 참 어렵더라고요 ㅠㅠ 저도 구글에서 많이 뒤져보고있어요.. 우리 아이들 모두 성장기때 일시적으로 겪는 과정이길 바래봅니다
@뚜띠무식한 머리로 찾아본 바로는.. 소론도 자체가 특정 혈구 생성에 도움이 된다기보단 기본적으로 호르몬제(스테로이드제)입니다. 혈액관련 뿐만 아니라 온갖 종류의 병에는 다 쓰이는 악이더라구요..
논문중에 스테로이드에 반응하는 재생불량성빈혈은 골수 그 자체보다 t림프구에 문제가 있는 경우가 많다 하던데, 저희 아이가 그런건가 싶습니다. 혈액검사상에 림프구 수치가 소론도 먹은 직후부터 급강하하더라구요..(아무런 전문지식도 없이 논문 조각들, 유튜브 조각들을 갖고 온갖 아이 상황에 끼워맞추고 있습니다 ㅠㅠ)
약 먹기 전엔 헤모6,7돼도 아 쌩쌩하다 싶었는데, 지금 헤모 10인데 그때와는 다르게 정말 잘놀아요 ㅠㅠ 그땐 혼자 누워있고 엎드려있고 그랬었는데 지금은 매일매일 뛰어다닙니다 ㅠㅠ
일단 이번주만 약먹고, 다음주부터 줄이자 하셔서 유치원은 다시 반일씩만 보내보려 합니다.. 오늘 5개월만에 아이 졸업사진 찍는다고 어린이집 갔는데, 정말 잘놀더라구요..
저희 애도 TEC면 좋겠다싶어 정말 많이 찾아봤었는데, 자녀분의 경우 자력으로 수치 올라오는거 보면 신기하네요^^ 지금 이렇게 힘든 때가 그저 한때 지나가는 소나기이길 바라요..
첫댓글 원래 소론도는 고용량으로 먹으면 잠자기 힘듭니다. 각성같은 효과 때문에요. 원래 이런저런 부작용이 많은게 스테로이드라.. 줄이는 날까지 버티는 수밖에 없더라구요 ㅜㅠ
네... ㅠㅠ 답변 감사합니다! 약이 듣길
바라고 있어요..
소론도의 각성효과로 잠을 못자는것도 있구요 부작용으로는 소리에 예민해집니다. 작은소리도 크게들리는것같고 좋아하던 음악소리도 거슬릴 정도로 청각이 예민해진답니다.
그래서 짜증이 날수도 있어요. 고생하는만큼 약효과가 있었으면 좋겠습니다. 힘내세요.
답변 감사합니다! (__)
아 제가 이글을 이제 봤네요.. 이 약으로 적혈구를 올릴 수 있는건가요? 혹시 적혈구무형성증으로 진단 받으신건 아닌지 여쭤보아요
저희 아이는 재빈 진단 받았습니다. 헤모 6, 백혈구3000, anc 1000정도입니다. 혈소판은 정상이구요.. 처음 발병하고 4개월 정도 한달에 한번 적혈구 수혈만 하며 지켜보다가 지난주부터 약 사용하기 시작했습니다.
1주일 소론도 투약하고 피검하니 수치가 많이 올랐더라구요.. 헤모 6.5에서 7.5로 상승, 백혈구 정상수치로 나왔습니다. 망상적혈구 많아야 1점 후반 나오던게 6%대 나오구요..
수혈 안하고 해모글로빈 상승한게 처음이라 많이 놀랬습니다 ㅠ 약 끊고도 유지되면 좋겠는데요..
그렇군요.. 수혈은 어느 수치부터 하신건가요? 저희 아들은 7.3인데 수혈할 수치인데 언급이 없으시더라고요.. 다행히 아이는 말짱하고..혹시 병원은 어디 다니시는지 여쭤봐도 될까요? 아이가 고생하니 정말 맘이 찢어지죠ㅠㅠ
부디 약 끊고 유지되길 바랄게요!! 약물로 인한 치료로 완치되는 경우도 종종 있는 것 같은데 꼭 완치되어 건강하게 자라길 바랄게요 간간히 궁금한것들 여쭤봐도 될까요?
일원동 삼성 다니고 있습니다! 수혈은 6점대 떨어지면 수혈 했어요. 언제든 쪽지나 댓글 남겨주시면 답신 드릴게요! 우리 아이들 모두툴툴 털고 아무일 없다는듯이 일상생활 하길 바라요ㅠㅠ!!
@힘내야해정말 아 저도 지금 삼성 성모 같이 다니고 있어요 진단받기전까진.. 혹시 구 교수님 진료보시나요? 성모랑 삼성이랑 다르게 보시고 계셔서 짐 혼란스럽네요 ㅠㅠ 아이가 어제 성모에서 피검사했는데 망상적혈구가 6점대로 올랐는데 이점을 보시고 회복세인것 같다하셨는데.. 자연회복도 되나 싶더라고요 ㅠㅠ 아직은 조마조마 하지만 좀더 지켜보려고해요 삼성에서는 다음주에 다시 피검사해보고 그래도 수치가 그대로면 골수검사하자했고요.. 어딜 따라야할지 아직 고민이네요 ㅠㅠ
@뚜띠 저흰 김교수님.. 진료보고 있어요. 성모도 한번 갔었는데, 전원생각은 안들어서 삼성 계속 다니고 있어요. 망상6대면 엄청 높네요! 자연회복하는거 아닐까요!!
안녕하세요 소론도 복용 후 수치 나아지고 있으신가요? 저희 애도 곧 쓸꺼 같은데.. 효과 있으신지 문의 드려요
네.. 적혈구 유지 안됐던 아이인데 수치 변화가 있네요.. 첫주에 헤모 1오르더니 그담주 2올랐어요. 2주 먹고 망상적혈구는 9프로네요.. 백혈구도 정상수치 돌아왔어요. 부작용으로는 짜증이 많아지고 식욕이 많아지네요..
@힘내야해정말 수혈 안받아도 되서 다행이지만 부작용은…속상하시겠어요 ㅠ 그래도 효과가 있으니 다행입니다 약 오래 안쓰고 수치 잘 유지되길 바래요 저도 마음 준비 단단히 해야겠네요 소론도 처방하면 면역력이 낮아져 다른 감염에 취약하다는 얘길 들었는데 우리 아이들 무사히 치료 끝나길 응원하겠습니다
안녕하세요 현재 헤모 수치 어떠신지 여쭤봐도 될까요? 저희 아이는 자연회복인건지 지난주에 검사했더니 9.6으로 올라와있더라고요 망상적혈구는 10이었구요.. 덕분에 오르고 있는건지.. 망상적혈구가 9라고 하셨는데 그때 얼마나 더 올랐는지 궁금하네요~ 이번 주에 또 검사하러가는데 너무나 떨리네요 ㅠㅠ 정상수치긴하지만 백혈구랑 혈소판이 살짝. 떨어져서 이것도 걱정이고요 ㅠㅠ 아무쪼록 아이들 아프지않고 건강하게 잘 자라길 바랍니다ㅠㅠ!!
어제 검사 결과 10.5(7일전 대비 1 증가) 였습니다. 일주일 전 망상적혈구 9%였는데, 극적으로(?) 헤모글로빈 올라오지는 않았네요.
자녀분처럼 약물이나 수혈 없이 헤모글로빈이 그렇게 가시적으로 증가하는거면 자연회복 하는게 아닐까요^^;;
@힘내야해정말 그렇군요.. 헤모글로빈 수치가 보통 더디게 오른다고 듣긴했는데.. 어느정도 되야 안정권일까요 ㅠㅠ혹시 아이 얼굴 혈색은 좋아지셨나요? 다른 수치들도 같이 정상회복 되셨나요?
@뚜띠 네.. 딱 봐도 애 혈색이 달라요 ㅠㅠ 헤모6-7 왓다갔다 할때 입술색이랑 지금이랑 확연히 달라요..
혈소판은 약 먹기 전부터 수혈없이 정상 유지하고 있었고, 백혈구는 정상의3/4정도였는데 정상으로 올라왔어요(소론도 부작용이 백혈구 증가가 있더라구요...)
어느정도 되야 안정권인지는 모르겠어요. 저희 앤 소론도먹고 반응하는 케이슨데.. 사이클로스포린이나 atg나.. 이런 면역억제제 말고 소론도만으로 이렇게 반응하는 케이스가 흔하냐 여쭈니 흔하지 않다고 그러시더라구요..
소론도 먹고 수치가 계속 오르고 있으니 일주일만 더먹고 줄이자 하시는데, 약 멈췄을때 아이 수치 유지되면 얼마나 좋을까 ㅠㅠ 하고 있습니다..
@힘내야해정말 소론도는 적혈구 상승에만 도움주는 약인가요? 백혈구까지 도움되는 약은 그럼 아닌건가요?부디 아이골수가 정상기능 복구되고있길 바랄게요.. 저희 아이도 입술색이 빨개지면서 점점 돌아오는게 신기하더라고요.. 아이 컨디션은 너무 좋죠? 어린 아이들은 헤모 7대여도 말짱하다
하더라고요 그럼 유치원도 그대로 보내시는거죠? 또래다보니 묻고싶고 공유하고픈게 많네요 ㅠㅠ 저번에 올리신 글보고 tec에 대해 알게됐어요 저희 아이가 이 경우에 해당되는건가 싶은데 아직은 정상수치에 안올라서 좀더 두고봐야겠지만요.. 이 경우는 국내에서 자료 찾기가 참 어렵더라고요 ㅠㅠ 저도 구글에서 많이 뒤져보고있어요.. 우리 아이들 모두 성장기때 일시적으로 겪는 과정이길 바래봅니다
@뚜띠 무식한 머리로 찾아본 바로는.. 소론도 자체가 특정 혈구 생성에 도움이 된다기보단 기본적으로 호르몬제(스테로이드제)입니다. 혈액관련 뿐만 아니라 온갖 종류의 병에는 다 쓰이는 악이더라구요..
논문중에 스테로이드에 반응하는 재생불량성빈혈은 골수 그 자체보다 t림프구에 문제가 있는 경우가 많다 하던데, 저희 아이가 그런건가 싶습니다. 혈액검사상에 림프구 수치가 소론도 먹은 직후부터 급강하하더라구요..(아무런 전문지식도 없이 논문 조각들, 유튜브 조각들을 갖고 온갖 아이 상황에 끼워맞추고 있습니다 ㅠㅠ)
약 먹기 전엔 헤모6,7돼도 아 쌩쌩하다 싶었는데, 지금 헤모 10인데 그때와는 다르게 정말 잘놀아요 ㅠㅠ 그땐 혼자 누워있고 엎드려있고 그랬었는데 지금은 매일매일 뛰어다닙니다 ㅠㅠ
일단 이번주만 약먹고, 다음주부터 줄이자 하셔서 유치원은 다시 반일씩만 보내보려 합니다.. 오늘 5개월만에 아이 졸업사진 찍는다고 어린이집 갔는데, 정말 잘놀더라구요..
저희 애도 TEC면 좋겠다싶어 정말 많이 찾아봤었는데, 자녀분의 경우 자력으로 수치 올라오는거 보면 신기하네요^^ 지금 이렇게 힘든 때가 그저 한때 지나가는 소나기이길 바라요..
소론도가 위장병증세를 유발합니다.. 속 쓰리지 않게 관리 잘 해주세요…
넵! 감사합니다^^