궁금합니다. 전원시기가 고민이에요ㅠ

[가나다]

현재 분당서울대로 다니고 있고 저번주에 재빈 확진받았어요.

백혈구 1370
호중구 137
혈색소 10.1
혈소판 115000

일단 면역촉진제 맞고 결과를 보기로 한 상태고 교수님이 이식 가능성이 있으니 미리 검사해두자고 하셔서 이번주에 저와 형제들 유전자 검사를 하기로 했어요.
사실 별거 아닐 줄 알고 집에서 가까운 병원으로 다니던건데 카페에 가입해서 찾아보고 강남성모로 전원할 생각입니다.

1. 전원을 한다면 언제 옮겨야할까요? 형제 유전자 검사를 이번주에 하지 말고 옮겨야할지 우선 촉진제 맞으면서 다니다가 이식이 확정되면 옮겨야할지 고민이에요.

2. 자가면역질환이 있으면 골수 기증을 할 수 없나요?

3. 치료를 하면서 버티고 이식은 최대한 미루는게 좋을까요? 현재 교수님은 혈색소가 10미만으로 떨어지면 중증으로 이식을 하는게 좋겠다고 하셨는데 면역치료를 하면서 수치를 올리는거보다 이식이 나을지 궁금해요.

4. 아기가 있는데 돌잔치가 3월인데 불가능할까요? 여태까지 아무 증상없이 멀쩡하게 살고 있었는데 갑자기 이렇게 되어서 뒤죽박죽이에요ㅜ 소규모로 직계 가족만 돌잔치 예약해두었는데 취소해야할까요?

5. 회사에 병가는 기간을 얼마나 내야할까요? 이식을 안한다면 회사에 다니면서 치료를 할 수 있을지 궁금해요.

6. 이식 후 보호자가 있어야할까요? 육아는 가능할까요?
(현재 아기는 8개월이에요)

육아하면서 조금씩 알아보는 중이라 질문이 조금 말이 안될 수도 있지만 이해하며 봐주세요ㅠ

[슈퍼밧데리]

아기엄마이신가보군요.. 힘드시겠어요..이식결정은 병원에서 해줄텐데 수치가 중증은 되야 보험처리가 되어 치료비절감이 되거든요.. 전원하시고프면 지금 옮기셔요. 형제들검사도 옮긴쪽에서 하시구요. 골수기증자는 건강해야될꺼같아요. 돌잔치는 진행해도 될꺼같아요. 이식을 빨리 할수없거든요..병원도 일정이 밀림.
이식이 결정되면 1년은 쉬세요. 정기검사로 병원 엄청갑니다.. 성인이식할때는 보호자동반안되요.. 일반실갈때는 모르겠네요. 육아는 가족도움이 필요해요.

[Jinney]

전원을 마음 먹으셨으면 빨리 하시는게 좋아요. 지금 이식 대기 환자가 많아서 늦을수록 더 많이 기다려야 할 수도 있어요. 이식전 검사할 것도 많으니까요…다른수치는 괜찮으신데 호중구가 많이 낮네요 ㅠㅠ 감염 조심하셔야 해요. 돌잔치 하셔도 뷔폐음식은 피하시고 열처리된 음식만 드세요. 아이들 경우 이식후 학교복귀는 1년 정도 걸린다고 하셨어요.(예방접종 완료와 급식을 할 수 있는 시기 때문인듯) 성인의 경우 조금 더 빨리 하시는것 같았어요. 성인 이식은 혼자 무균실 들어가야하고 아산의 경우 소아병동에서 이식하시는 경우 성인도 보호자1명 동반가능 하더군요. 이식후 잘 못먹고 체력이 많이 떨어지니 도와주실분 있어야 해요. 혼자 육아는 건강해도 힘든데 이식후 아이 봐주실 분 있는게 좋을듯해요.

[여우고옴]

저희 딸도 월요일 분당 서울대병원에서 재빈판정을 받았네요... 저도 전원을 해야하나 아니면 그냥 여길 믿고 치료해야하나 고민입니다.. 벌써 한달째 원인모를 열도 오랐다 내렸다 반복하고 혈소판은 주 1회 수혈... 호중구수치는 계속 0이라 움직임이 맞는지 아닌지 판단이 안서네요....
님께서도 어디서든 치료 잘 받으시고 완쾌되길 기도드려요~~

[아씨마님]

저희아이 분서대서 골수이식하고 내년 2월이면 5년이에요.. 재빈은 시간싸움이라 이식하고도 일주일에 몇번씩.. 외래가야되고.. 응급도 자주 있어 응급실도 다녀야해서.. 저는 집근처인 분서대서 이식했는데... 편히 다닌거 같아요.

[건강]

지금은 좀 어떠신가요?