대한파킨슨병협회 환우회 대표 설문인터뷰

[파킨슨협회. (탄탄대로)]

 협회사무실로 전화가와서 아래와같은 목적을두고서 설문조사를 실시한다고해서 제가대표는아니지만

제나름데로 설문에 응답을 하고서 환우회원여러분께 알려드립니다

질문했던자료를 올려드리오니 참고하시기 바랍니다

설문조사를  다시수정할수가 있어서 여러분들의 의견을 받고자합니다 있으시면 댓글부탁드립니다

의견을 반영하여드리겠습니다 2차로 개인적으로전국에서 600명을 대상으로 설문조사를 실시하는데 우리협회에서 20명이참여해달라는 부탁을 받았습니다 온라인상에서 설문조사를 하기때문에 연락이오는데로 공지해드리겠습니다

환우회 대표 설문인터뷰

안녕하세요 환우회 대표 여러분!

이 설문은 보건복지부 산하 질병관리본부, 희귀질환연합회, 경상대학교, 시민건강증진연구소가 공동으로 진행하고 있습니다. 본 설문은 희귀질환 환우들의 의료기관 이용과정의 실태를 파악하여 국가정책에 반영하기위한 기초자료로 활용될 것입니다. 또한 희귀난치성질환 헬프라인에 기초정보로 제공됩니다. 희귀난치질환의 특성상 병명을 진단받는 과정부터 의료기관 이용 시 충분한 정보를 제공받지 못해 겪는 어려움은 매우 큽니다. 또한 환우나 환우 가족들에게 실질적으로 도움이 되는 희귀질환관련 정책을 제안하거나 국가정책으로 입안하기에도 기초자료가 부족 합니다. 대표 여러분의 답변이 이후 소중하게 활용될 것이니 바쁘신 와중에도 적극적인 협조를 당부드립니다.

▣ 연구책임자: 경상대학교 의과대학 교수 박기수

▣ 연락처: 055-751-8795,parkks@gnu.ac.kr

▣ 연구원: 시민건강증진연구소 전문연구원 김창보

▣ 연락처: 070-8658-1848

■ 환우회소속 회원들의 병원이용에 대한 질문입니다.

1. 환우회에 가입되어 있는 환우들이 주로 이용하는 병원은 어디입니까?

:(의사의 학회,이상운동질환 학회)통계에 의하면 전국지역의 파킨슨 전문병원 60여곳이있다. 그중에서 서울대병원, 아산병원 연대세브란스병원을 주로 다니는것 같다.

2. 병원에서 주로 이용하는 진료과는 ?

:신경과

3. 병원이용 과정에서 진료비는 어느 정도 들어갑니까?

❶ 진단이 내려진 당해년도의 진료비는 어느 정도였습니까?

:200만원정도 ,특별한 검사법이없고 증상의 양상으로 진단을 내릴수있다.

요즘은 PET검사(약 150만원)를 하여서 병원비가 조금 더 들어간다.

❷ 진단확정 이후부터 들어가는 진료비는 어느 정도입니까?

*매회(한번 병원에 갈 때마다 청구되는 비용은?)

산정특례질환으로 이제는 약값2-3만원 정도

*1년동안 소요되는 진료비는 대략 얼마정도 입니까?

50만원정도

❸ 진료비는 주로 어떤부분에 많이 들어갑니까?

(예)검사,치료,추적관찰,재활 ...: 약값과 진료비

4. 현재 주로 다니는 의료기관을 정하기 전까지 다른 의료기관을 얼마나 이용하셨습니까?

:과거에는 2-3병원 정도이나 기간은 장기간,단기간으로 차이 심했다. 하지만, 최근에는 파킨슨병이 알려지면서 2번정도 만에 전문의사에게 진료를 받게된다.

❶그 과정에서 느낀 우리나라의 진료의뢰시스템의 문제점은 무엇입니까?

:한방병원의 경우는 중풍과 뇌졸중으로 오진되어서 치료를 받다가 환자가 효과가 없다고 판단이 된 후에야 환자ㄱ스스로 3차 의료기관으로 찾아갑니다.진찰과동시에 파킨슨병이 의심된다고 하드라도 파킨슨전문병원을 추천해주는 사례가 많지않은것같다.

:전문의료진을 알게된 후에 3차ㅣ의료기관에 예약을 하면 대기 시간이 몇 개월 걸린다. 답답한 사람들에게 몇 개월은 정말 기다리기어렵다.

❷ 이때 소요된 의료비는 어느정도입니까?

100여만원정도  각개인마다 다르다

5. 환우회 회원들이 현재 주로 이용하는 병원을 알게 된 경로는 ?

(예-자조모임의 소개, 인터넷으로 찾아서, 주위 사람의 소개, 그냥 큰병원이라서 등등...)

:환우회의 모임을 통하여 환우들의 추천으로

6. 환우회 환우들이 병원이외에 다니는 기관은 어디입니까?

(예- 재활기관, 복지관등 : 의료적 재활이 아닌 언어, 직업등의 목적으로 )

:스포츠마사지 : 몸이 불편하면 맛사지를 받으면 좀 편안해진다.

7. 귀 환우회 회원이나 회원의 가족이 앓고 있는 희귀난치성 질환은 재활치료가 필요합니까? 필요하다.

❶ 필요하다면 의료비 지원 항목에 포함시겨야 할 재활치료 중 우선순위가 높은 것은 무엇입니까?

:재활치료중에 물리치료 운동치료등, 예를 들면 부산동아대병원에서는 파킨슨 질병을 위한 재할프로그램이있다. 부산동아대에서 하는 그러한 파킨슨질환 환자에게 맞는 전문 재활프로그램이있었으면 한다.

■ 환우회에 대한 질문입니다.

1. 환우회가 만들어지게 된 이유는 무엇입니까?

: 환우회 정관에도 명시가 되어있는데 환우들의 권익대변,정보의 교환,투병생활의 지원,정부의 질병대책 관리제도 검토와 제안 개선을 위해서 만들어졌다.

2.주요 활동내용은 무엇입니까?

: 홈페이지와 까페를 운영하고 있으면서 정보공유.

오프라인 통한 지역모임 활성화 -지역의모임에서 회원들간의 정보 공유

동변상련의 아픔을 위로한다.

3. 환자들에게 있어 환우회의 역할은 어떤 것입니까?

: 만남의 장이 된다. 정보의 공유교환의 장, 병원에서 줄 수 있는 정보보다 더 실제적인 정보의 교환이 이루어지고 있다. 환우회는 환자들이 만남을 줄 수 있는 교량의 역할을 한다.

4.환우회에 대한 국가 또는 민간차원에서의 지원이 있습니까? 있다면 지원내용은 무엇입니까?

: 없음.

5. 현재 환우회를 운영하면서 느낀 환우회의 문제점은 무엇입니까?

:환자들이 고령이다보니 보호자가 자녀이다 자녀들이 환우회에 관심을 가진다는 것이 어렵다 그래서 환자들이 스스로 환우회를 이끌어 가다보니 자신들의 건강의 어려움과 생계문제로 진정한 봉사가 어렵다. 현재 사무실 1년의 임대료 250만원과 유지비 60만원 정도 든다. 하지만, 여력이 안 된어서 직원을 고용하지 못하고 있고 그러다보니 회원관리와 후원자관리가 전혀 안 되고 있다. 환자들이 직접적으로 행정을 한다는 것이 쉽지 않다. 발전이 어렵다.

6. 환우회가 환자나 보호자를 위해서 현재보다 더 역할을 해야 한다면 그것은 어떤 부분이라고 생각하십니까?

:회원들이 고령이다 보니 인터넷을 한다는것이 어렵다 그래서 오프라인상에서의 모임을 자주해서 단체를 모르는 환자들에게 단체의 필요성을 알려 주고 싶다.

힘든 환자들을 돕고 싶다. 경제적인도움이 필요한 경우도 있다. 뇌심부자극술 시의 의료비지원이 필요하다. 또한 인터넷의 사이트에서의 정보제공의 활성화

7.환우회 운영상의 한계를 극복하기 위한 해결방안은 무엇이 있을까요?

:최소 1인의 상근직을 고용 할 수 있는 인건비와 사무실 임대비의 지원이 되면 후원 개발, 회비 확보 등으로 복지사업을 할 수 있겠다. 재정의 지원이 필요하다.

◪설문내용에서 하지 못한 말씀이 있다면 적어주십시오.

:단체가 활동을 하기위해서는 공공성의 확보가 필요하다. 환우회의 이름으로 기부금을 확보하여 환자들에게 좋은 일을 하고 싶어서 법인신청서를 제출했다.

경제적인 요건이 부적절하다고 단체등록이 안 되고 있다. 환자단체에 경제적인 조건을 따진다는 것이 이상하다. 독자적으로 독립하고 싶어도 후원금 마련이 어렵고 성장 할 수 없다. 단체장이 혼자서 뛰어다니다가 지쳐버린다. 성장 할 수 있는 길을 열어주었으면 좋겠다.

희귀질환 협회로의 지원만아니라

각 자조단체의 현황을 파악하여 각 단체에 지원을 해주었으면 좋겠다.

인터뷰자 comment: 파킨슨병 환우회는 2008년에 환우회가 결성되어서 일본 환우회와도 좋은 관계를 유지하고 일본의 신문에도 회장님의 기사가 나갈 정도로 초기에 활발하게 운영이 되고 있었습니다. 환자라는 한계와 고령이라는 한계로 환자들 스스로 행정적으로 뛰어다니기에는 많이 어려운 상황이고 보호자들의 적극적인 동참이 안되는 상황입니다. 그래도 타 단체에 비해 사무실과 집기들이 마련되어있어서 조금만의 도움이 있어준다면 환우회가 잘 성장 할 수 있을 것 같습니다.

사무실에 직접 가서 총무이사님과 인터뷰하면서 열악한 환경 속에서 사명감으로 이겨내고 일하시는 모습을 보면서 안타까우면서도 대단하시다는 느낌을 받았습니다. 주위에 자원봉사자라도 연계가되어서 그 단체의 사무실이 운영되길 희망해봅니다.

설문에 응해주셔서 진심으로 감사드립니다.

환우단체명	대한파킨슨병협회
직위	총무이사		가입회원수		240명정도
성명	배규수	e-mail		slskorea21@yahoo.co.kr

설문조사 실무담당 연락처

한국다발성경화증환우회 전담간호사 정애란:02-362-7744 FAX: 02-362-7774

시민건강증진연구소 강은정 070-8659-1848 FAX:02-581-0339