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<p>안녕하세요 40대 중반 아이둘있는 엄마에요...</p><p>39살 겨울에 고열 두통 두드러기 목아픔 증상으로</p><p>강동성심병원에서 3주간 검사란 검사 다하고(골수검사--)</p><p>불명열진단 받았다가 한달동안 입원해 있으며</p><p>스틸병 진단받았었네요--;</p><p>그땐 제외진단이라 이 병을 인정하기 어려웠어요--;</p><p>감염내과에서 류마티스 내과로 전과했었네요--</p><p> </p><p>전 스테로이드 고용량 복용하다 메칠론으로 열몇알로</p><p>처방받아 몇개월만에 약을 끊었었네요</p><p> </p><p>제작년 2019년 6월쯤 5년만에 재발...--</p><p>고열과 목아픔 발진 속따가움</p><p>으로 재발해서 2주정도 입원하고 메칠론 또 복용</p><p>했었구요--; 간수치가 많이 치솟았어요--</p><p>관해기라고 하기에도  재발이라고 하기엔 </p><p>기간이 애매하다고</p><p>의사샘이 그러셨어요--;</p><p> </p><p>그리고 2021년 5월 또 2년만에 3번째 재발...</p><p>몇주전부턴가 입술 포진도 생기고 얼굴발진에</p><p>피부과 연고 처방 받았다가...</p><p>팔 다리 허벅지 발진 올라오고 미열기 심한목아픔</p><p>증상와서 병원갔더니 재발같다고...--</p><p> </p><p>입원은 안하고 메칠론에서 소론도정 6알 1주일</p><p>처방 2주부터 오늘 4알 일주일후</p><p>진료예정인데 스테로이드로 잠을 거의 못자서인지</p><p>관절이 쑤시고 심한 인후통에 미열끼 두통까지</p><p>있었네요 좀전엔 속울렁거려서 힘들뻔...--</p><p>인후통과 미열기땜에 낙소졸도 하루에 한두번</p><p>복용중입니다...</p><p> </p><p>재발이 아니었음하는데 저처럼 5년 2년 간격으로</p><p>들쭉날쭉 재발하신분들이 있나싶네요--;</p><p>괴롭습니다...뱃속이 불타는 느낌이 싫으네요--</p><p>소론도정은 첨인데 안좋은 상태에서 처방받은게</p><p>6알에서 4알로 줄였는데 괜찮을지 걱정입니다...</p><p> </p><p>다시 오랜만에 들어와 재가입? 절차를 밟았네요</p><p>여러 증상 경험담과 관해기 및 완치 사례도</p><p>듣고 싶네요--;</p><p>참 스테로이드가 독한 약이란걸 실감하는 요즘이네요--</p><p> </p><p>죽는병은 아니라니 잘 버텨서 또 이겨냅시다!!!^^;</p><p> </p><p>저처럼 심한 인후통  속타는 느낌  미열 두통</p><p>복부팽만 발진...어느정도 공통된거 맞죠?--;</p><p>잠좀 자야될꺼 같은데 하루걸러 하루 1~2시간</p><p>쪽잠 자네요--;</p><p>병원 진료는 다음주인데 피검사후 염증수치 어케</p><p>나올지 넘 기다리는게 힘들고 멀게만 느껴지네요--</p><p> </p><p> </p><p> </p><p> </p><p> </p><p> </p><p> </p><p> </p><p> </p><p> </p>
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카페 게시글
스틸병 이야기
재발 3차입니다...--;
긍정마인드
추천 0
조회 690
21.05.19 10:58
댓글 9
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첫댓글 처음 발병후 약 중단하고 주기적으로 계속 추적 검사하다 재발하신거예요? 약 복용중인데도 인후통, 두통, 미열이 있다면 약용량을 늘려야할것 같아요. 참지 마시고 병원에 연락해서 진료일정을 당기거나 직접 방문하셔서 빠른 조치를 받으셨으면 좋겠어요. 무엇보다 스트레스 받지 않도록 하시고 피곤할것 같으면 무조건 쉬세요.
에효...그래야될것 같아요...내일 당겨서 피검사하고
진료받으려고 예약했어요
발진에 잠못자고 미열에 관절통이 심하네요--
감사해요~
@긍정마인드 오늘 발진이 심하고 열까지 올르고 관절이 아퍼 손을 주먹지기도 힘들었어요--몸이 다쑤셔요--
피검사 염증수치가 열흘전 16에서 117로 올라
소론도6정에서 전에 복용했던 메치론12알로
고용량 처방받고 왔네요--
저처럼 발진잡혔다 다시 며칠새로 고용량 복용
하신분들 있으신지 궁금하네요--
참 멀고도 먼 3차재발이네요
다들 어느정도 기간 복용후 좋아지셨을지 궁금해요--
죽을 수 있는 병이에요 해외 논문 찾아보니까 혈액 내 응고로 죽은 경우가 있더라구요
전 두번째 재발때 심해서 힘들엇어요.. 혹시 재발할수록 심해지나요? 들쑥날쑥 이신가요?
심했어요--극심한 스트레스가 적인것 같아요
지금 3번째 재발인데 염증 16-117-60-16으로
내려가고있어요
메치론 12알에서 7알로 면역억제제 1주일에 한번
먹고 있는데 약빨리 끊을순없겠죠?--
저는 면역억제제 일주일에 한번 4알 먹은지 4개월째인데 제가 증상도 없는데 더 줄이면 안되겠냐고 하니 부작용없으면 천천히 줄이자고 하시더라구요. 괜히 줄였다가 재발하는것보다 낫지 않겠냐고하시면서 이병은 길~게 보는거라고 ~저도 그래서 약먹는거에 크게 신경안쓰고 있어요.
저는 지금 관해기인데 ... 약 끊은지 1년 정도 되고 / 유대현교수님은 이제 안와도 된다. 혹시 아프면 오라고 하셨지요...
그래도 늘 몸에 예민해요. 간헐적으로 피부에 발진이 조금 생기고, 관리 잘하면 가라앉고 해서
늘 좋은 컨디션 유지하기 위해 잘 자고 잘먹고 잘 걸으려고 신경쓰고 있어요...
다시 좋아지실 거예요. 이 병은 컨디션 유지 잘하는거가 매우 중요한거 같아요.
좋아지시길 기도드립니다
저도 피부가 좀예민한듯해요 스테로이드 끊은지 한달됐구요 mtx 일주일에 6알복용중요
말씀처럼 컨디션유지가 중요한거 같아요
스트레스 덜받으려 노력중이에요
감사해요~다같이 관해기가요~