@으야요오 그러시구나 혹시 혈소판이랑 호중구 수치가 어떻게 되세요?? 그렇구나 저는 삼성병원인데, 보험되면 500정도 라고 했었거든요, 반일치는 좀더 비싼가.. 철분제거제ㅜㅜ저도 철수치가 6000이넘어요 페듀로우 먹고 진짜 고생했었는데ㅠㅠ알러지?두드러기 엄청 심하게 났었어요 부작용이라더라구요. 백명중 한병 부작용이라던데, 삼사일 드셔보시고 몸 확인하면서 드세요. 전 미련하게 일주일 넘게 먹다가 뒤늦게 알아서 온몸이 난리가 나서 진짜 고생했어요ㅜㅜ
@예꽁저는 혈소판 2만이하고 제일 낮았을때가 9000이였어요! 호중구는 낮은편은 아니에요! 500이하로 낮아진적은 한번도 없었고 870~2500 정도였어요!! 호중구가 낮은편이 아니라 걱정했었는데 보험 승인이 나더라고요!! 아ㅠㅠㅠ저는 철수치 1200정도인데 지금부터 먹자하셔서요ㅜㅜ혹시 페듀로우 먹고 부작용나셨을때 뒤늦게 알고 바로 복용 중단하셨나요??? 복용 중단하시고는 괜찮아지셨나요??
@으야요헉 정말요????저도 혈소만은 15000정도라 되는데 호중구가 500이하로 떨어진적이 없어서 선별지급 안내받은건데!!!!대박 승인이 날수도있네요??혹시 어디 병원이세요??? 뭐지 우아 그럼 저도 보험 승인이 나면 좋겠어요ㅠㅠㅠ정말 네 바로 중단했어요 그러고 다시 일주일 넘게 회복 기간 걸렸어요 그뒤로는 소량으로 양조절해서 먹어요 첨에는 의사쌤이 2팩씩 먹으라고 하셨었거든요 그뒤로는1팩씩 먹는데 괜찮더라구요!근데 사람마다 반응하는 양은 다를 수있을것같아요!
@예꽁저 면역억제제 사이폴 1년 넘게 복용했었어요! 근데 효과 없었어요ㅜㅜ 면역억제제 효과없으면 면역치료도 효과없을거라고 하셔서 입원해서 하는 면역치료는 안받고 이식하는거에요ㅜㅜ 전 다른 대학병원다니다 성모로 전원한건데 교수님 불친절하고 무섭다는 말 하도 많이 듣고 진료봤었는데 저는 생각보다 괜찮으셔서 교수님 믿고 진료받고 있답니당! 혹시 예꽁님 다니시는 병원은 반일치할때 방사선하시는지 모르시죠??ㅜㅜ 전 반일치라 방사선예정인데 불임걱정에 난자냉동 고민했었거든요ㅜㅜ
@으야요아ㅜㅜ그러셨구나 그럼 보험되는게 맞아요 .면역치료 해봤는데 효과가 없으면 두수치가 안맞아도 보험적용이 된다고 했어요. 방사선은 잘모르겠어요ㅜㅜ전 아직 들은게 없어서..방사선 하실수도 있구나ㅠㅠ 근데 난자 냉동 저도 여쭤봣엇는데 교수님이 반대하셨어요 혈소판이 낮은데 채취하려면 지혈이 안될수도 있고 몸에 무리가 많이 간다고 해서요. 난자채취하려면 주사를 많이 맞아야하고 채취시술하고나면 복수도 찰수도 있고 하거든요ㅠㅠ 반일치는 방사선을 해야하구나. 불임..모르겠네요. 교수님께 여쭤보셨어요? 저는 이식해도 완치되면 바로 임신 가능하다고 하셨거든요ㅠ
@으야요흐엉..그렇게 말씀하셨다면ㅜㅜ..너무 걱정 되시겠어요ㅜㅜ..근데 6월예정이면 시간이 너무 촉박하네요ㅠㅠ저희 언니가 실험관 임신해서 제가 난자채취 과정 다봤거든요ㅜㅜ 이게 막 한번에 바로 되지가 않던데ㅠㅠ과정이 꽤나 길어요. 그래도 빠른 시일 내로 차병원 한번 가보시는게 좋을것같아요. 아...!!! 얘기하다보니 생각이 나네요. 저도 언니 따라가서 난자냉동 상담 받았었어요!!!저한테는 결혼도 했고ㅠ 정말 중요한 사안인데, 교수님께서 본인 몸이 더중요하지 임신은 나중에 걱정하라면서 반대 말씀하셨었는데, 이해는 가지만ㅜㅜ여자 입장에서 임신도 정말 중요하니까요..! 약간 무리가 되더라도 방법이 있지 않을까하고 상담받았었는데! 혈소판 수혈 왕창받고 혈액내과랑 협진하면서 큰병원에서 받으면 채취시술 가능은 하다고 했었어요.!! 불임 가능성 높다면ㅜㅜ 저같으면 할것같아요ㅜㅜ!!!
@예꽁저도 삼개월은 시간이 있을 줄 알았는데 생각보다 이식 날짜가 빨리 잡혔어요!! 저도 교수님이 꼭 하고싶다면 혈소판 수혈받고 하는 방법있다하셨지만 추천은 안한다고 하시고요..ㅜㅜ 그리고 성모 교수님은 절대 소견서나 확인서 절대 안써주실거라서요ㅠㅠ 넘 고민이네요.. 저도 제 몸이 더 중요하다고는 생각들다가도 나중에 후회 될까봐서요ㅜㅜ
첫댓글 교수심한테 이야기하였더니 코드를 바꿔서 지원받을 수 있게 해주셨었어요~
오 그렇군요~~!! 쉽게 되는거군요!!!감사합니당♡
교수님이나 주치의께 그 진단명으로 변경해달라고하심 해주십니다~~
제가 예전에 올려놨던 제외되는 상병코드표네요. 저는 제작년 12월말경에 교수님께 문의하니 상세불명의 무형성빈혈에서 특발성 무형성빈혈로 바꿔주셔서 산정특례가 연장되었어요.
맞아요!! 그러셨군요!!저도 이번 진료때 문의해봐야겠어요!! 해주시겠죠!?
제 경우 재이식 하는 달이 산정특례 5년이 되는 달이어서 무균실에 있으면서 병원비 걱정을 하니 이제 이식했는데 당연히 연장되니까 걱정말라고 하더라구요.
저는 재이식 후 숙주도 많고 그 숙주관련하여 고장나는 곳이 점점 늘어 진료보는 과도 늘고 병원비, 약값도 늘어 산정특례 끝나는 재이식 5년째에 걱정이 많았어요.
불행 중 다행으로 혈액암은 항암이든 이식이든 5년이 되면 중증적용이 안되는데 재빈은 희귀난치질환이라서 교수님의 재량으로 연장을 해주셨어요. 그래서 재연장된 지 3년째인데 좀 전에 담당교수님의 정년퇴임 소식을 들어 잠이 안오네요..ㅠㅠ
몽실님 글을 보니 숙주때문에 엄청 고생하신거같은데 지금은 좀 괜찮아지셨나요?? 글 읽는 동안 너무 걱정이되네요
교수님이 골수형성저하코드로 진단서 써주셨었어요.
예꽁님 혹시 비급여(50프로)로 이식 준비중이신가요???
네맞아요ㅜㅜ!
@예꽁 저도 올해 31살이고 골수이식예정으로 골수검사하고 보험승인심사 넣을 과정에 있어요!!ㅜㅜ 근데 예꽁님 글 보다가 저도 수치가 비급여로 될 것 같아서 걱정되네요ㅜㅜ병원에서는 이식 수치 두가지가 만족돼서 보험심사 넣을거라 하셨거든요ㅠㅠ
@으야요 우아..저랑 동갑이세요..!!오오 저랑 같은 상황이시네요!!!!저도그래요 완전 똑가타여
@으야요 실비있으세요??
@예꽁 저랑 동갑이시고 같은 상황이신 것 같아서 반가웠어요!! 🤭 실비 있어요!!!
@으야요 그러게요ㅎㅎㅎ실비있으시면 크게 걱정안하셔도 될것같아요ㅠ 병원비 2500정도 나온다 하더라구요 근데 90실비나오고 보건소지원받고 국민연금 지원받고 하면 병원비는 커버될것같아여ㅜㅜ이렇게라도 빨리하는게 전더 이득일거같아서요ㅠㅠ
@예꽁 ㅜㅜ그럼 언제쯤 예정이세요???
@예꽁 아아 비급여라도 실비있으면 괜찮네요!!!전 아직 보험심사결과 안나와서 어떻게 될지 모르지만 결과랑 이식날짜 4월초쯤 알 수 있다고 하시더라고요!!!
예꽁님은 언제쯤 예정이세요??
@으야요 그렇군요!!저도 날짜를 정해야하는데 아직이에요 아마 7월쯤 생각해요!!지금 하는 일이있어서 정리되면요ㅠ
@예꽁 아아 그렇군요ㅠㅠ저는 엄마랑 반일치라 더 걱정되고ㅠㅠㅠ
@으야요 반일치시구나ㅠㅠ아빠랑 반일치지만 성공하신분 봤어요!!! 이분 블로그기록 처음부터 다읽었어요 도움되실거에용
https://m.blog.naver.com/fbmilky
한번 시간날때 보세용!!
저는 정말 다행인게 언니랑 완전일치라서ㅠㅠ..
@예꽁 전 언니랑도 반은 맞는데 공여자로는 안된다고 하셔서 타인찾아보고 없어서 결국 엄마반일치로 진행할 것 같아요ㅜㅜ
오오 블로그기록 읽어봐야겠어요 지금 코로나 걸려서..자가격리 중이라서요.. 할게 없으니..🥲 감사합니댜!!!
@으야요 아구ㅠㅠ그러시구나 네네 잘되실거에요!!!
코로나!! 괜찮으세요??기저질환있으니 항상 불안하네요ㅜㅜ
@예꽁 열이 38도 정도고 목이 좀 많이 아픈거빼고는 컨디션은 나쁘지않네요!!! 먹을 수 있는 약도 타이레놀뿐이라..ㅜㅜ 처음엔 불안했는데 이러다가 괜찮아지겠지생각하고 있어요ㅜㅜ
@으야요 다행이에요정말!!!!ㅠㅠ몸관리잘하시고 종종 소식알려주세요!!
@예꽁 네!!! 예꽁님도 종종 소식 알려주세요!!!
안녕하세요 예꽁님! 저는 보험 승인났고 이식 날짜 6월달로 잡혔네요ㅠㅠ 예꽁님은 어떻게 지내고 계신지요??
@으야요 오 안녕하세요!! 그래요??저도 3월29일에 골수검사하고 아직 기다리고 있어요. 보험 90으로 적용되신거에요??
@예꽁 네!! 그래서 얼마정도 드는지 여쭤보니 저는 엄마 반일치인데 천만원정도 든다고 하시더라구요!! 거의 700-800만원인데 천만원정도로 말하신대요! 전 오늘부터 철분제거제 먹어요ㅜㅜ
@으야요 오 그러시구나 혹시 혈소판이랑 호중구 수치가 어떻게 되세요?? 그렇구나 저는 삼성병원인데, 보험되면 500정도 라고 했었거든요, 반일치는 좀더 비싼가.. 철분제거제ㅜㅜ저도 철수치가 6000이넘어요 페듀로우 먹고 진짜 고생했었는데ㅠㅠ알러지?두드러기 엄청 심하게 났었어요 부작용이라더라구요. 백명중 한병 부작용이라던데, 삼사일 드셔보시고 몸 확인하면서 드세요. 전 미련하게 일주일 넘게 먹다가 뒤늦게 알아서 온몸이 난리가 나서 진짜 고생했어요ㅜㅜ
@예꽁 저는 혈소판 2만이하고 제일 낮았을때가 9000이였어요! 호중구는 낮은편은 아니에요! 500이하로 낮아진적은 한번도 없었고 870~2500 정도였어요!! 호중구가 낮은편이 아니라 걱정했었는데 보험 승인이 나더라고요!!
아ㅠㅠㅠ저는 철수치 1200정도인데 지금부터 먹자하셔서요ㅜㅜ혹시 페듀로우 먹고 부작용나셨을때 뒤늦게 알고 바로 복용 중단하셨나요??? 복용 중단하시고는 괜찮아지셨나요??
@으야요 헉 정말요????저도 혈소만은 15000정도라 되는데 호중구가 500이하로 떨어진적이 없어서 선별지급 안내받은건데!!!!대박 승인이 날수도있네요??혹시 어디 병원이세요???
뭐지 우아 그럼 저도 보험 승인이 나면 좋겠어요ㅠㅠㅠ정말 네 바로 중단했어요 그러고 다시 일주일 넘게 회복 기간 걸렸어요 그뒤로는 소량으로 양조절해서 먹어요 첨에는 의사쌤이 2팩씩 먹으라고 하셨었거든요 그뒤로는1팩씩 먹는데 괜찮더라구요!근데 사람마다 반응하는 양은 다를 수있을것같아요!
@예꽁 저는 성모병원이에요!!! 저는 반일치라 더 보험승인 더 까다롭다 들은적있어서 안될까봐 진짜 걱정했거든요ㅜㅜ근데 오늘 물어보니 승인 난거라고 하더라구요!! 병원마다 다른건지 골수검사결과에서 다른건지..모르겠어요ㅜㅜ
저는 하루에 1팩만 복용하는데 제발 아무런 부작용이 없길ㅜㅜ
@으야요 그렇군요 까다로우신데 되신거면 저도 희망이 있네요!! 보험은 국가에서 승인해주는거니 병원과는 상관없을것 같기도 한데!! 혹시 면역억제치료 하셨어요? 성모병원은 중증이 아니면 무조건 면억억제부터 해야한다던데, ㄷ
저도 성모로 전원할까하고 교수님 상담했었는데, 교수님 너무 불친절하시고 제말은 다 자르고ㅠ 무서우셔서..안했었거든요ㅠ
1팩이면 아마 괜찮으실거에요! 저는 배부터 붉은 두드러기 올라오더라구요. 드시면서 몸 관찰 잘하시면서 드세용. 약끊고도 3일정도 더심하게 피크 치닫고 점점 없어졌어요.
@예꽁 저 면역억제제 사이폴 1년 넘게 복용했었어요! 근데 효과 없었어요ㅜㅜ 면역억제제 효과없으면 면역치료도 효과없을거라고 하셔서 입원해서 하는 면역치료는 안받고 이식하는거에요ㅜㅜ
전 다른 대학병원다니다 성모로 전원한건데 교수님 불친절하고 무섭다는 말 하도 많이 듣고 진료봤었는데 저는 생각보다 괜찮으셔서 교수님 믿고 진료받고 있답니당!
혹시 예꽁님 다니시는 병원은 반일치할때 방사선하시는지 모르시죠??ㅜㅜ
전 반일치라 방사선예정인데 불임걱정에 난자냉동 고민했었거든요ㅜㅜ
@으야요 아ㅜㅜ그러셨구나 그럼 보험되는게 맞아요 .면역치료 해봤는데 효과가 없으면 두수치가 안맞아도 보험적용이 된다고 했어요. 방사선은 잘모르겠어요ㅜㅜ전 아직 들은게 없어서..방사선 하실수도 있구나ㅠㅠ
근데 난자 냉동 저도 여쭤봣엇는데 교수님이 반대하셨어요 혈소판이 낮은데 채취하려면 지혈이 안될수도 있고 몸에 무리가 많이 간다고 해서요. 난자채취하려면 주사를 많이 맞아야하고 채취시술하고나면 복수도 찰수도 있고 하거든요ㅠㅠ 반일치는 방사선을 해야하구나. 불임..모르겠네요. 교수님께 여쭤보셨어요? 저는 이식해도 완치되면 바로 임신 가능하다고 하셨거든요ㅠ
@예꽁 아아 면역치료 해봤는지도 중요하군요!!! 처음 안 사실..
저도 성모에서 교수님이 난자 냉동 반대하셔서 차병원도 가볼까 고민했었거든요.. 교수님이 방사선때문에 불임 가능성 높다하셨어요ㅠㅠ100프로일치 넘 부러워요ㅜㅜ
@으야요 흐엉..그렇게 말씀하셨다면ㅜㅜ..너무 걱정 되시겠어요ㅜㅜ..근데 6월예정이면 시간이 너무 촉박하네요ㅠㅠ저희 언니가 실험관 임신해서 제가 난자채취 과정 다봤거든요ㅜㅜ 이게 막 한번에 바로 되지가 않던데ㅠㅠ과정이 꽤나 길어요. 그래도 빠른 시일 내로 차병원 한번 가보시는게 좋을것같아요. 아...!!! 얘기하다보니 생각이 나네요. 저도 언니 따라가서 난자냉동 상담 받았었어요!!!저한테는 결혼도 했고ㅠ 정말 중요한 사안인데, 교수님께서 본인 몸이 더중요하지 임신은 나중에 걱정하라면서 반대 말씀하셨었는데, 이해는 가지만ㅜㅜ여자 입장에서 임신도 정말 중요하니까요..! 약간 무리가 되더라도 방법이 있지 않을까하고 상담받았었는데! 혈소판 수혈 왕창받고 혈액내과랑 협진하면서 큰병원에서 받으면 채취시술 가능은 하다고 했었어요.!! 불임 가능성 높다면ㅜㅜ 저같으면 할것같아요ㅜㅜ!!!
@예꽁 저도 삼개월은 시간이 있을 줄 알았는데 생각보다 이식 날짜가 빨리 잡혔어요!! 저도 교수님이 꼭 하고싶다면 혈소판 수혈받고 하는 방법있다하셨지만 추천은 안한다고 하시고요..ㅜㅜ
그리고 성모 교수님은 절대 소견서나 확인서 절대 안써주실거라서요ㅠㅠ 넘 고민이네요.. 저도 제 몸이 더 중요하다고는 생각들다가도 나중에 후회 될까봐서요ㅜㅜ
@으야요 진짜 고민되시겠어요...ㅠㅡㅠ아..교수님 역시나 단호박이시네요...에훙 아직 삼십대 초반이고 너무 젊은데...건강이 우선이긴 하죠...ㅜㅜ참 어렵네요...그래도 후회없이 해보심이...
방법이 있을수있는데 포기하면 더후회될거같아요 상담이라도 받아보세요!! 제가 다른 블로그에서는 이식전 교수님이 산부인과랑 협진해서 냉동 잘 진행해주시는 분도 봤는데ㅜㅜ..환자분은 남자분이었어요 정자냉동
@예꽁 진짜 단호박이세요ㅠㅠ
다음주 성모 산부인과 진료있어서 산부인과 교수님께도 한번만 더 여쭤려고요!! ㅜㅜㅜ 예꽁님도 보험 관련해서 잘 해결되고 진행되시길 바랄게요!!!
@으야요 네네 !!그러는게 좋겠네요. 감사해요 !!ㅜㅜ