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<p>저희딸이 재빈과pnh진단받은지 4개월이 다되어가네요</p><p>처음 병원가서 진단받은날 수치가 혈소판16000</p><p>혈색소 4.5    백혈구1830   호중구700</p><p>골수이식밖에 완치방법이 없다고 하셨는데</p><p>일치자가 있었으나 기증여부에서  거절하셨어요</p><p>수혈이랑  면역치료 반일치 골수 이식방법밖에   없네요</p><p> 4개월되는동안 2주에 한번씩  수혈하고 있습니다</p><p>최근에  혈소판수치가 3만에서 3만8천으로 상향되더니 </p><p>3만4천으로  유지되고 있습니다</p><p>교수님께선   수치가 낮을땐  면역치료 해보자고 하셨고</p><p>그뒤로  혈소판이 유지되고  나서는 수혈하면서, 지켜보자고하셨어요  자연적으로 좋아지는 경우도 있다고 하시며굳이 약물 써가며 고생할필요없다고요</p><p>지금은2주에 한번 수혈하며 몸속철분낮추는 데스페럴 맞으며 병원다니고있어요 ~정말 자연적으로 골수가 좋아지는 경우가 있을까요? 항상기도중입니다</p><p>저희딸이 좋아지길~  </p><p> </p><p> </p>
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카페 게시글
면역치료 질문이요
재빈과pnh진단
빈이맘
추천 0
조회 769
23.02.20 14:20
댓글 4
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첫댓글 기도합니다.꼭 따님이 완쾌되길요.
저희도 재빈과 pnh함께 발견됐어요.좋아지시길 바랍니다. 저희 아들도 면역억제제 약물 복용하면서..수치 좋아져서 현재 약물 끓고..6개월에 한번씩 피 검사하고 있습니다. 힘내세요.
남성은 극히 드물고 여성은 10명당 1~2명은 자연적으로 좋아지는 경우가 있다고 들었습니다
좋은일이 일어나길 바라겠습니다
저희도 오늘 이식상담 받고 왔는데
교수님 하시는말씀이
이식 기다리면서 면역치료하고 있으니까
기다려보자고 하시네요
면역치료 하면서 좋아지는 경우도 있다고 하시네요
저희남편은 지금도 응급실 수혈을 기다리고있네요...
같이 힘내어보아요.......