<P>그래.. 나는 재생불량성 빈혈 환자다</P>
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<P>암환자 아니다.. 그래도 ... 꼭 그렇게 꼭 찝어서 얘기 해야 했냐?</P>
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<P>힘들어서 이식좀 받아보겠다고 애쓰는 사람한테</P>
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<P>살아 보겠다고 아픈몸 이끌고 일하면서 살아가는 사람한테?</P>
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<P>세상에 힘든 병이 암 밖엔 없어 보이더냐?</P>
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<P>물론 암환자들이 힘들다는거 안다... 너무너무 잘 안다.. </P>
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<P>비하하는게 아니다... </P>
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<P>재생불량성 빈혈도... 무척 힘든 병이다.. </P>
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<P>어떻게 보면 아킬레스건 처럼 너무나도 힘든 병이다.. </P>
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<P>몇년전에 기회가 있을때 그럴만한 사정도 안되고 돈도 없어서 겁이나서 수술 포기 했다.</P>
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<P>근데... 그게 그렇게 잘못한거냐? 옆에서 힘이 되어주는 사람이 없어서 힘들어서 겁이나서 포기한게</P>
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<P>집안 사정이 안되서 포기한게 그렇게 큰 죄냐 </P>
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<P>혈소판이 천단위면 병원에서 안보내 줄텐데 라고 말하는 이식코디.. </P>
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<P>그럼 내가 그냥 이식 하면 안되냐고 물어봤을때.... </P>
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<P>당신은 내 수치조차 한번 확인하지 않고 안된다고 한거냐.. </P>
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<P>혈소판이 만도 안되게 그렇게 몇년을 살았는데 어떻게 그렇게 말을 할 수 가 있는거냐..</P>
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<P>수혈 많이 하면 면역 생겨서 수술할때 지장 있을꺼라고 한 말 때문에 </P>
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<P>수술하기 전까지는 일부러 수혈도 안하고 입원했을때만 했었는데</P>
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<P>그렇게 몇년을 버텼는데.. 그게 나한테 할 말인거냐 </P>
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<P>평생 그렇게 살으라는게.. 그게 환자한테 할 말인거냐....</P>
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<P>재빈환자는 환자도 아닌거냐..</P>
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<P>자꾸 목숨담보 목숨담보 하는데.. 죽을뻔한 고비도 많이 넘겼다.</P>
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<P>지금 내가 못할게 뭐가 있겠냐.</P>
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<P>자꾸 내 유일한 희망을 빼앗아 가려고 하지 말아라.. </P>
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<P>여태껏 버텨온것들이 다 허사가 되는 기분이든다... </P>
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<P>수치가 보험기준에 못미치는 상태여도....</P>
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<P>이 병.. 충분히 힘들다..... </P>
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<P>자꾸 그런식으로 말하지 말어라...... </P>
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첫댓글진짜 재빈걸리면 억울한게 많죠 암보다 힘들면 힘들지 쉬운것도 아니고 모르는 사람들은 재빈이라 그나마다행이다 이딴소리나 해대고 결국 최종엔 백혈병환자들과 똑같이 목숨걸고 골수이식까지 받아야하는병인데 제가 가입한 보험회사에서는 이식해도 치료비도 안줘요 빈혈은 대상이 아니라고.. ㅋㅋㅋㅋ 이뭐 백혈병이나 암처럼 보험혜택이많길하나.. 무슨 연구가 활발해 신약이 나오길하나 백혈병 연구한 곁다리로 치료하고 ㅋㅋ 정말 서러운 병입니다.. 진짜 병명부터 바꿔야되요 빈혈이뭐야 빈혈이.. 그래도 힘내자구요.. 꼭 이식받고 완치하시길 진심으로 바랍니다!!
서울의 성모병원 잠깐 다닐때 이종욱교수한테 심한 말 듣고 울면서 부산행 기차를 탔습니다. 성모병원가면 별 다른 치료가 있을까 싶어서 갔더니 저희 신랑한테 남편으로서 책임감도 없고 이식도 안할거면서 왜 왔냐는 듯이 앞으로는 오지 마라고 했습니다. 참 서럽더군요. 재빈환자는 골수이식만 최선의 방법이고 면역치료도 완전한 치료방법도 아니면서 자기 말대로 오지마라는게 의사일까 싶어서요. 형편에 따라 받을 수도 있고 못 받을 수도 있는 것도 환자의 권리인데 말이죠. 아직도 전 모르겠어요. 어떻게 최선의 방법인지....골수이식 받고도 재발 많이 한다는데...의사들은 연구 건수 올리는데 우리를 이용하는 느낌도 들어요.
보험적용 수치가 안돼서 이식 받지도 못하고 너무 힘드시겠습니다. 이식병동에 있을 때도 백혈환자가 대부분이라 재빈이라고 하면 그래도 다행이겠다는 눈빛들이었어요.실제로 암세포가 다시나타나 재발한 백혈환자들 앞에선 할 말이 없었어요. 그래도 호중구2~300,혈소판5000,적혈구7이하로 수혈받으러 외래다닌 예기하면 놀라더라구요. 서울역에서 다리아프다는 아이 가방때문에 제대로 업어주지도 못하고... 그리고 이식후엔 똑같은부작용걱정해야하는데...의료진들 중에도 모른 사람 많아요. 본인들이 격어보질 않으니...잘 모르는 사람들의 한마디 담지마시고 버리세요. 좋은 생각만 하고 살기에도 모라자니...
첫댓글 진짜 재빈걸리면 억울한게 많죠 암보다 힘들면 힘들지 쉬운것도 아니고 모르는 사람들은 재빈이라 그나마다행이다 이딴소리나 해대고 결국 최종엔 백혈병환자들과 똑같이 목숨걸고 골수이식까지 받아야하는병인데 제가 가입한 보험회사에서는 이식해도 치료비도 안줘요 빈혈은 대상이 아니라고.. ㅋㅋㅋㅋ 이뭐 백혈병이나 암처럼 보험혜택이많길하나.. 무슨 연구가 활발해 신약이 나오길하나 백혈병 연구한 곁다리로 치료하고 ㅋㅋ 정말 서러운 병입니다.. 진짜 병명부터 바꿔야되요 빈혈이뭐야 빈혈이..
그래도 힘내자구요.. 꼭 이식받고 완치하시길 진심으로 바랍니다!!
힘내세요..
꼭 나을실 수 있을거라 믿어요..우리 힘내시게요..팟팅!!
저두 빈혈소리 싫어요....
이병 자체를 모르는 사람이 많아서 어디가서 재생불량성빈혈 이라카믄 철분제 많이 묵어라..ㅠㅠ
근데 일반적으로 보험을 들어놔도 이거에 대한 보험은 없는것 같네요...
아무리 찾아봐도...ㅠㅠ
혹시 재생불량성빈혈....이거에대한보험해택이 있는보험 들으신분 계신가요??
처음치료하고 2번째부터는 비용이 엄청들어가는것 같던데...
끽히야 입원료....30,000넌 짜리보험..ㅋ
실비나 암보험 넣을때 조혈모세포 이식을 약관으로 추가해놔야..진단비받을수 있어요ㅜ
서울의 성모병원 잠깐 다닐때 이종욱교수한테 심한 말 듣고 울면서 부산행 기차를 탔습니다. 성모병원가면 별 다른 치료가 있을까 싶어서 갔더니 저희 신랑한테 남편으로서 책임감도 없고 이식도 안할거면서 왜 왔냐는 듯이 앞으로는 오지 마라고 했습니다. 참 서럽더군요. 재빈환자는 골수이식만 최선의 방법이고 면역치료도 완전한 치료방법도 아니면서 자기 말대로 오지마라는게 의사일까 싶어서요. 형편에 따라 받을 수도 있고 못 받을 수도 있는 것도 환자의 권리인데 말이죠. 아직도 전 모르겠어요. 어떻게 최선의 방법인지....골수이식 받고도 재발 많이 한다는데...의사들은 연구 건수 올리는데 우리를 이용하는 느낌도 들어요.
재빈은 골수이식이 성공적으로 잘된다면 재발은 거의없습니다. 무슨암세포같은게 있는건 아니니까요 백혈병보다 나은점이 그거죠 ㅎ
욱~~ 하넹. 이런 된장
참 마음이 아프네요 윗글도 그렇고 답글도 그렇고 .. 의사샘들 왜 그래요. 재불환자는 모두 다 죽어란 말입니까??? 따뜻한 말 한마디에 새로운 피 한방울이 쏱아나는걸 왜 모르실까 나쁜 의사네.정말... 힘내세요
이종욱 교수님 실력은 참 좋으신데... 환자들 한번씩 상처 받아요^^ 전에 외래 갔을때 기다리는 동안 첨 본분이 말시키더라구요. 근데 끝엔 교수님께 상처받은 얘기로 끝났죠^^ 그래도 그분 덕에 산거나 마찬가지라 지금은 기분 최대한 맞춰드리고 나옵니다. 좋을 땐 참 좋으세요. 근데 글쓰신분과 상관없이 댓글이 산으로 갔네요.
보험적용 수치가 안돼서 이식 받지도 못하고 너무 힘드시겠습니다.
이식병동에 있을 때도 백혈환자가 대부분이라 재빈이라고 하면 그래도 다행이겠다는 눈빛들이었어요.실제로 암세포가 다시나타나 재발한 백혈환자들 앞에선 할 말이 없었어요. 그래도 호중구2~300,혈소판5000,적혈구7이하로 수혈받으러 외래다닌 예기하면 놀라더라구요. 서울역에서 다리아프다는 아이 가방때문에 제대로 업어주지도 못하고... 그리고 이식후엔 똑같은부작용걱정해야하는데...의료진들 중에도 모른 사람 많아요. 본인들이 격어보질 않으니...잘 모르는 사람들의 한마디 담지마시고 버리세요. 좋은 생각만 하고 살기에도 모라자니...