지푸라기라도 잡는 심정으로 글 남깁니다.

[한꼬마두꼬마]

애들아빠가 올해 1월쯤부터

잔기침을 계속 달고 살고 소화도 되지않고

결정적으로 배가 많이 부르고 얼굴과 눈이 노래져서 동네 병원 전전하다

큰병원(양산ㅂㅅ대병원)을 찾았더니

비장이 비정상적으로 부었고 온 림프선에 암세포가 퍼져 2월 17일 외투세포림프종 4기 진단을 받았습니다.

그러나 항암치료중 어느순간

상세불명 미만성거대B세포 림프종으로 진단명이 바뀌어있더라구요.

(지금 생각해보니 여기에 대해선 병원에선 그 어떤 설명도 듣지 못했어요.)

2월 23일 첫항암 알찹 1회를 시작으로

3/16 알찹 2차

4/6 알찹 3차 를 했습니다.

이때까진 몸도 너무 가볍고 멀쩡해서 일상생활도 거뜬했고 야구(사회인야구)도 주말마다 구경 다니며

암~ 별꺼 아니네........너무나 쉽게 생각했습니다. ㅠ.ㅠ

알찹 3차 후 중간치료 결과

펫 씨티에서 암세포는 보이지 않아 병이 다 나은줄 알았습니다.

하지만 처음에 워낙 4기로 병기가 높았기때문에..

의사가 예정된 6회까지 모두 항암을 진행하자 하셨지요.

그렇게 쉽게 관해되었다며 꿈결같은 나날을 걷는데

4차 항암을 일주일 앞둔 즈음

느닷없이 골반쪽에 극심한 고통을 호소해서 응급실을 찾았습니다.

생각해보니 이때쯤부터는 몸을 회복하지 못하고 계속 나빠져만 갔습니다.

예정대로

4/27 알찹 4차

5/18 알찹 5차

6/8 알찹 6차 까지 진행했으나

4차때부터 몸 여기저기 림프절이 부어서 혹이 (맨 처음엔 2개) 생겨나기 시작.

그 사이 골반쪽 고통은 다리쪽으로 내려와 걷는것도 힘들어 하더니

나중에는 허리쪽까지 아파서

제대로 눕지도 못하고 앉지도 못하고

몰핀 진통제만 하루에 6개이상씩 먹으며 하루하루 버텨낸듯 합니다.

중간에 가끔 멀쩡한 날들이 2~3일씩 있는 날들도 있었으나

한번 고통이 시작되면 진통제도 듣지 않아서

정말 이 악물어가며 참았습니다.

알찹 6차가 끝나고

좀 더 쎈 항암으로 한번 더 시도 해보자 하시며

6/28 에토포사이드,아이포스파미드, 덱타메타손 (항암제는 제 기억으로 적는거라 정확하지 않을수 있습니다 ㅠ)

이번 항암제 역시 효과가 없는지

림프절이 부어 생긴 혹시 2개 에서 양쪽 겨드랑이 까지 더 생겨나서 4개

7/25~29 보험은 되지 않지만 효과가 좋은 항암제라며 R-벤다무스틴으로 항암을 시작

잠시 혹이 줄어드는가 싶더니 역시 효과를 못본건지 혹이 다시 생기고 기존의 혹들도 커지기 시작했습니다.

이때쯤 교수님이 암세포의 자라는 속도가 항암주기보다 빨라서 항암제로는 병을 다스릴수 없으니

자가조혈모세포 이식수술을 앞당겨 하자 하셨어요.

몸상태가 안좋아서 심평원의 심사도 당연 통과못할꺼라고

비용을 좀 더 부담해서라도 그 방법밖에 없다고 하니 하기로 했습니다.

양산부산대병원은 조혈모이식실이 1인실 2개뿐이라

안에 있는 환자분이 나와야 들어갈수 있었습니다.

마냥 기다릴수가 없어서 이식실 자리날때까지 방사선 치료를 해보자는 교수님 말씀에

8/5 ~ 8 /31 방사선 18차와

8/10,17,24 시스플라틴 항암제도 함께 병행했습니다.

방사선을 시작하고 처음으로 혹의 크기가 줄어들기 시작해서

조금 무리하게 방사선 양을 조사한건지 부작용이 너무 심해서

방사선 시작하고 나서부터는 지금까지 제대로된 식사는 못한듯 싶습니다.

한두숟갈 뜨는게 거의 전부.

부작용으로 너무 힘들어하긴 하지만 눈에 띄게 줄어드는 혹을 보면서

방사선을 멈출수는 없었지요.

거의 눈으로는 보이지 않을 정도로 혹들이 사라졌고

의사도 눈으로 확인될만큼 좋아졌으니

심평원에 심사를 다시 넣어보겠다며 펫시티 재촬영을 했었답니다.

하지만 피부 위로 나온 혹들만 줄었지 피부 속 뿌리 쪽은 암세포가 남아있었고

처음에 없던 부위에도 조금 생겼기 때문에 심평원 심사는 결국 비승인으로 이식을 진행하게 되었습니다.

그렇게 방사선 부작용과 옆구리 고통속에서  힘들게 하루하루 견디다

9/5 이식실에 들어갔고

9/6 부설판

9/8~9  에토포사이드,싸이타라빈

9/10 멜파란

9/12 조혈모세포 이식을 하고 지금도 이식실 안에 있답니다.

처음 고용량항암이 시작되고 4일째부터 옆구리 고통이 사라져서

그나마 살만하다며 이때부터는 치료가 잘 되어서 고통이 사라졌나부다 했었답니다.

하지만 며칠전부터 다시 옆구리 고통은 찾아왔고 다시 몰핀 진통제를 하루 여러알씩 먹고 있습니다.

이식실 입실 당시 혈액수치가 백혈구 470  호중구 130 빈혈수치 5.9  혈소판은 32000

워낙 몸이 안좋은 상태로 들어가서 항암을 시작하자 마자 호중구는 0을 찍었고

그 수치가 10일 정도 계속되더니

어제 드디어 호중구 110 으로 올라 드디어 골수기능이 회복되나부다 하며 안심을 했었답니다.

하지만 오늘 호중구는 다시 떨어졌고

이식실 면회갔더니 의사면담을 하고 가라는 말에 심장이 쿵 내려앉았답니다.

무슨 정신으로 의사 앞까지 갔는지도 모르고

설명을 들으면서도 무슨 정신이었는지

그저 멍~~~~~~~~~하기만 했는데

결론은 골수기능이 회복되기도 전에

다시 암세포들이 자라기 시작해서

몸 여기저기 림프절이 부어 혹이 조금씩 커지고 있다며

이대로 치료를 더 하고 싶으면

더 이상 해줄 항암제는 없고

그나마 효과있는 방사선을 처방해줄껀데

그럼 골수기능을 망가뜨릴수 있다며

자기는 할수 있는 최선을 다했으며 더이상 해줄께 없다며 포기를 해버리네요.

교수님 하나만 믿고 지금껏 꾸역꾸역 참으며 견뎌왔는데

이런 날벼락이 또 있을까요.

알찹 4차때부터 고통이 시작되고 힘들어 할때

일찍 자신없다 다른 병원 가라 손들었으면 서울 메이저급 병원으로 가서 일찍 손쓸수 있었을텐데

지금에와서야 저리 포기를 해버리다니 원망과 배신에 눈물만 흘리다

서울 큰병원으로 가보겠다 하니

전원에 필요한 서류를 내일까지 만들어주겠다 하네요.

까페 가입한 순간부터 몇날 며칠 밤새가며

이 까페 모든 글들을 다 읽어서 림프종 왠만큼 안다고 생각했었는데

지금은 멘붕 상태라 어느 병원을 가야할지

이 까페서 들었떤 수많은 의사분들 중 누구를 찾아가야하는지

환자는 아직 이식실에 있으니 보호자인 저만 결과지만 들고 찾아가도 의사를 만날수 있는지

작은 도움 하나라도 댓글 좀 남겨주세요. 제발~

아직 애 아빠는 44살

애들은 이제 4학년 2학년......

의사가 저리 쉽게 포기해버리다니......

단지 집이 가깝다는 이유만으로 이 병원을 처음 선택한 것이 그리 원망스러울수가 없네요.

제발 저 좀 도와주세요... 제발..................

담당교수보다 더 믿음이 가는 닻별님 제발 저 좀 도와주세요........제발....

[사람사랑]

제 심장도 쿵이네요..얼마나 힘드실지..그 깊이를 알지못해 죄스러운 마음 뿐입니다..딱히 정보가 없어 죄송하네요..그저 힘내시라고 밖에는..기적이 일어나길 진심으로 바래요!!!!

[한꼬마두꼬마]

지옥을 경험하고 왔더니 뭐든지 해야겠다는 의지가 더 불붙네요 삼성병원으로 전원한 뒤 조금씩 좋아지고 있답니다. 기적 정말 간절히 바라고 또 바래봅니다.

[twin]

서울대병원/서울 성모병원 이 혈액암 쪽으로는 잘하세요 .. 경험도 많으시구요 전국에서 워낙 환자들이 다 모이다 보니...