<p>안녕하세요 6세 남자아이 재빈 환우 아빠입니다.</p><p>우선 다른 재빈 환우분들 빠른 완쾌되기를 기원합니다.</p><p>저희 아이가 얼마전부터 멍이 잘들어 우연치 않게 블로그를 본 와이프가 피검사를 해보자고 하여 </p><p>동네 소아과에서 피검사를 하였습니다. (2022.09.8) - 저희가 올해 초 가족전부 오미크론에 걸렸었습니다.</p><p>선생님께서 빨리 대학병원 가보라고 하여 영문도 모르고 분당서울대 병원 예약을 하였고</p><p>이때 분당서울대 암센터에 예약이 되있는거 보고 여기서 멘탈이 완전히 나감ㅠㅠ</p><p>추석전날에 발견이 되어 빠른 외래가 9월14일이라 하여 기다려 보자 했지만 점점 인터넷 검색을 통해 순간 이건 아니다 싶어 멘탈 눈물 다 나간상황에서 다짜고짜 분당서울대병원 응급실로 갔습니다.</p><p>응급실에서는 아이가 상황이 안좋다 판단아여 바로 병실배정을 해주었고 혈소판 수혈에 들어갔으며</p><p>수혈 다음날 피검사 수치를 보시더니 격리실에 들어가야 할거 같다고 병실을 배정해 주셔서 아이와 와이프가 격리에 들어갔습니다.</p><p>갑자기 아이 아내와 생이별에 장소불문 눈물이 터져나와 어떻게든 아이한테 이런모습보여주기 시러 꾹꾹 참고 공부를 시작하였습니다. 그 결과 저희부부 자체적으로 재빈이란 결론을 내렸고 분당서울대에 서울성모로 전원하겠다고 요청하였지만</p><p>여러가지 이유를 대며 정식적인 전원절차는 힘들다 하여 바로 퇴원조치하여 서울성모병원 응급실로 달려갔습니다.</p><p>분서대에서 퇴원 시 상병명을 Pancytopenia (D61.9) 무혈성 빈혈로 판정</p><p>서울성모에서 저희 아이가 심각하다고 판단이 되어 응급실 소아병동에 있다가 소아암병동이 아닌</p><p>소아 일반병동에 자리를 마련해 주셔서 입원을 하게 되었습니다.</p><p>적혈구와 혈색소 수치가 낮다고 하여 적혈수를 수혈을 해주셨고 그렇게 입원생활을 서울성모에서 진행하게 되었습니다.</p><p>저희부부는 마음을 다잡고 본격적인 투병생활을 하기 위해 서로 응원을 하며 마음을 다 잡았고</p><p>저도 회사에 사정을 이야기 하여 휴직에 대해 의논하였고 여의치 않으면 퇴사 하겠다 사전고지를 하였습니다.</p><p>근데 9/14 서울성모에서 갑자기 아이가 수치가 좋아졌다고 퇴원을 해서 추적관찰을 하자고 하셨다는 겁니다.</p><p>물론 우리나라 최고의 서울성모 교수님들이기에 한치의 의심도 없지만 갑자기 중증환자에서 경증이라는 이야기를 들으니</p><p>한편으로는 너무나 기분이 좋지만 한편으로는 투병생활을 오래하게될까 걱정도 듭니다.</p><p>우리아이 수치가 안좋아 바로 골수검사 해야된다고 하여 연휴끝나자 마자 바로 골수검사한 케이스거든요</p><p>어찌됐건 저희부부는 수치를 봐오며 골수이식이 답이다 라는 결론을 내려 둘째아이의 유전자검사까지 염두에 두고 일을 진행중이었습니다</p><p>이런경우 외래를 보면서 완치되는 경우가 있을까요?</p><p>물론 그럴 확율이 거의 없다는것은 머리로는 알고있지만 그래도 그런경험이 있으신분들이 있나 궁금하여 글올려봅니다.</p><p>저희아이 피검사 수치는</p><p> </p><p>1. 백혈구 : 4.4(동네소아과) -> 2.84(분서대 혈소판수혈) -> 3.13 (분서대) -> 4.09 (성모 적혈구수혈후) -> 4.81 -> 퇴원</p><p>2. 적혈구 : 3.8(동네소아과) -> 2.20(분서대 혈소판수혈) -> 2.31(분서대) -> 서울성모앱에는 적혈구가 안나와있네요 -> 퇴원</p><p>3. 헤모글로빈 : 7.0 (동네소아과) ->7.0(분서대 혈소판수혈) -> 6.9(분서대) -> 9.8(성모 적혈구 수혈후) -> 11.1 - 퇴원</p><p>4. 혈소판 : 28,000(동네소아과) -> 250,000(분서대 혈소판수혈) -> 150,000(분서대) -> 113,000(성모 적혈구 수혈후) -> 90,000</p><p>               -> 퇴원</p><p>5. 호중구수 : 200~300 (분서대) -> 0.57 (성모 적혈구 수혈후) -> 1.01</p><p> </p><p>입니다. (성모에서도 골수검사 후 재빈으로 말씀주셨다 합니다.)</p><p> </p><p>그리고 적혈구 수혈을 해도 백혈구 수치랑 호중구 수에 영향을 끼치는 걸까요?</p><p>제가 의료진을 만나서 이것저것 묻고싶은데 코로나 때문에 보호자 1인 한정이라 교수님들을 만나뵐수가 없어요ㅠㅠ</p><p>일단 추가외래는 9/20로 잡힌상태입니다.</p><p> </p><p> </p><p> </p><p> </p><p> </p>
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첫댓글백혈구수치는 좋네요~ 얘는 수혈로 좋아지는게 아니거든요~ 나머지 수치는 수혈을 해서 변동폭이있는데 경증수준으로 보이긴해요.. 외래다니면서 경과는 봐야될꺼같아요..
외래다니면서 면역치료를 해서 좋아지는 경우도 있긴한거 같아요~ 요기 카페글에서도 보이지요. 허나 대부분은 그러지는 못하긴해요. 그리고 아이가 이식을 하게 되는 상황이 올때면 치료는 완치률이 높고 잘될꺼랍니다. 미리 겁내지는 마셔요.. 부모님들이 힘내주세요.. 지금 한참 눈물 쏟아질때라서 마음 아프네요..
글 읽으면서 저희 아이 처음 재빈 진단받을 때가 생각나네요. 암센터 들어가는데 정말 여길 우리가 왜 들어가야 하는가하면서 너무 고통스러웠었거든요.. 저도 글쓴님과 성격이라든지 사고방식이 약간 비슷해요. 여기저기 알아보러 다니고, 계획적으로 한치 두치 세치 앞까지 생각하고... 한 10년 그랬습니다.. 저희 아이(만 26세)는 골수(조혈모세포)이식후에도 수치가 안좋은 아주 운나쁜 케이스였거든요. 17세때 발병 24세때 이식... 지금도 통원치료중... 수치는 사람마다 다 다르고, 적혈구 수혈한다 해서 백혈구까지 좋아지는건 아니겠지만, 어떤 이벤트로 인해 백혈구 수치가 좋아질수도 있습니다. 호중구는 대략 백혈구 수치의 6~70프로 정도라고 보심 됩니다. 백혈구의 한 종류니깐요.
의료진에게 여러가지 묻고 싶겠죠. 저도 10년을 묻고 싶었으니까.. 근데 최근에 알았어요. 주치의분이 알려주기 싫어서가 아니고, 조혈모세포 분화단계부터 림프구 골수부 나뉘면서 골수에서 적혈구 백혈구 혈소판이 만들어지고 백혈구는 호중구 호산구 뭐 뭐가 있고..림프구에서 나오는 T림프구가 면역을 담당하는데 자신을 공격해서 자가면역질환이 되는거고.... 그게 골수를 공격하면 재빈이 되고
낫는것도 그냥 평생 경증으로 살며 생활은 큰 불편없이 추적관찰하는 사람도 있고, 면역치료에서 낫는 사람도 있고, 이식하면 대부분 완치가 되긴 합니다만, 그럴수도 안그럴수도 있고, 변화가 심해요... 제가 처음부터 이런걸 알았다면 저도 마음을 많이 내려놨을텐데... 그게 어려웠어요. 그리고 오미크론코로나가 혈액수치를 안좋게 하기도 하더라고요. 저희 아이도 이식후 재빈이 완치되지 않은(정확히 말하면 더 나빠진) 상태에서 오미크론 걸렸었는데 수치가 정말 한없이 떨어지더라고요. 그랬는데 2달쯤 후엔 원래 나빴던 정도의 수치로 올라가긴 했습니다.
저는 5년동안 수치 추적관찰만 하다가 올해 3월달에 코로나에 걸리고, 갑자기 중증이된 케이스입니다. 그리고 8월달에 이식받고 오늘 퇴원했네요. 골수검사를 받아서 진단 받으셨다면 병명은 확실한거고, 코로나때문에 급격히 수치가 안좋아졌다가 회복단계와 수혈로 수치가 좋아지지 않았을까 싶어요. 저정도 수치면 별다른 치료없이 수치 관찰만 하실 것 같기도해요. 불안해하지마시고 의료진을 믿고 따르면 분명 좋아질꺼에요. 무균실에 있을 당시 아이와 엄마가 함께 들어와 치료하는 소리를 들었는데 아이가 참 힘들어 하더라구요. 좀더 성숙해질때까지 수치가 유지되셨으면 좋겠네요ㅜㅜ 가족들의 도움이 많이 필요한 병인거 같아요 이병이.. 힘내시길 바랄께요!!
비밀글 해당 댓글은 작성자와 운영자만 볼 수 있습니다.22.09.15 10:31
비밀글 해당 댓글은 작성자와 운영자만 볼 수 있습니다.22.09.15 10:37
첫댓글 백혈구수치는 좋네요~ 얘는 수혈로 좋아지는게 아니거든요~ 나머지 수치는 수혈을 해서 변동폭이있는데 경증수준으로 보이긴해요.. 외래다니면서 경과는 봐야될꺼같아요..
외래다니면서 면역치료를 해서 좋아지는 경우도 있긴한거 같아요~ 요기 카페글에서도 보이지요. 허나 대부분은 그러지는 못하긴해요. 그리고 아이가 이식을 하게 되는 상황이 올때면 치료는 완치률이 높고 잘될꺼랍니다. 미리 겁내지는 마셔요.. 부모님들이 힘내주세요.. 지금 한참 눈물 쏟아질때라서 마음 아프네요..
이식하는경우가 생기더라도 완치율이 높아 위안을 삼고 있지만
숙주반응이라든지 알아보면 알아볼수록 머리가 아프고 가슴이 답답해 집니다.ㅠㅠ
그래도 힘내라는말 잊지않고 열심히 부딪혀 보겠습니다.
힘내라는 댓글보니 갑자기 눈물이 터져나오네요.ㅠㅠ
글 읽으면서 저희 아이 처음 재빈 진단받을 때가 생각나네요. 암센터 들어가는데 정말 여길 우리가 왜 들어가야 하는가하면서 너무 고통스러웠었거든요..
저도 글쓴님과 성격이라든지 사고방식이 약간 비슷해요. 여기저기 알아보러 다니고, 계획적으로 한치 두치 세치 앞까지 생각하고... 한 10년 그랬습니다.. 저희 아이(만 26세)는 골수(조혈모세포)이식후에도 수치가 안좋은 아주 운나쁜 케이스였거든요. 17세때 발병 24세때 이식... 지금도 통원치료중...
수치는 사람마다 다 다르고, 적혈구 수혈한다 해서 백혈구까지 좋아지는건 아니겠지만, 어떤 이벤트로 인해 백혈구 수치가 좋아질수도 있습니다. 호중구는 대략 백혈구 수치의 6~70프로 정도라고 보심 됩니다. 백혈구의 한 종류니깐요.
의료진에게 여러가지 묻고 싶겠죠. 저도 10년을 묻고 싶었으니까.. 근데 최근에 알았어요. 주치의분이 알려주기 싫어서가 아니고, 조혈모세포 분화단계부터 림프구 골수부 나뉘면서 골수에서 적혈구 백혈구 혈소판이 만들어지고 백혈구는 호중구 호산구 뭐 뭐가 있고..림프구에서 나오는 T림프구가 면역을 담당하는데 자신을 공격해서 자가면역질환이 되는거고.... 그게 골수를 공격하면 재빈이 되고
아고 저희보다 더 고생하는거 같아 감히 그 마음을 가늠조차 할수가 없는데
그와중에 소중한 의견까지 남겨주셔서 너무나도 감사드립니다.
보리차차님 저희 같이 힘내봐요~분명히 좋은결과가 있을겁니다!!
낫는것도 그냥 평생 경증으로 살며 생활은 큰 불편없이 추적관찰하는 사람도 있고, 면역치료에서 낫는 사람도 있고, 이식하면 대부분 완치가 되긴 합니다만, 그럴수도 안그럴수도 있고, 변화가 심해요...
제가 처음부터 이런걸 알았다면 저도 마음을 많이 내려놨을텐데... 그게 어려웠어요. 그리고 오미크론코로나가 혈액수치를 안좋게 하기도 하더라고요. 저희 아이도 이식후 재빈이 완치되지 않은(정확히 말하면 더 나빠진) 상태에서 오미크론 걸렸었는데 수치가 정말 한없이 떨어지더라고요. 그랬는데 2달쯤 후엔 원래 나빴던 정도의 수치로 올라가긴 했습니다.
위로의 말씀 드리고요.. 길게 보고 주치의분이 하자는대로 하시는게 최선이 아닐까 합니다.
저는 5년동안 수치 추적관찰만 하다가 올해 3월달에 코로나에 걸리고, 갑자기 중증이된 케이스입니다. 그리고 8월달에 이식받고 오늘 퇴원했네요.
골수검사를 받아서 진단 받으셨다면 병명은 확실한거고, 코로나때문에 급격히 수치가 안좋아졌다가 회복단계와 수혈로 수치가 좋아지지 않았을까 싶어요.
저정도 수치면 별다른 치료없이 수치 관찰만 하실 것 같기도해요.
불안해하지마시고 의료진을 믿고 따르면 분명 좋아질꺼에요.
무균실에 있을 당시 아이와 엄마가 함께 들어와 치료하는 소리를 들었는데 아이가 참 힘들어 하더라구요. 좀더 성숙해질때까지 수치가 유지되셨으면 좋겠네요ㅜㅜ 가족들의 도움이 많이 필요한 병인거 같아요 이병이.. 힘내시길 바랄께요!!
이식받고 퇴원하신거 정말축하드립니다.
이대로 완치판정받으시길 기원할께요
경험담과 따듯한격려 감사드려요~~