<p style="text-align: left;">안녕하세요.<br>저는 <b>19년 4월 임신막달부터 상세불명의 혈감증</b>을 앓다 만2년째 차도가 안보여 스스로 골수검사요청해서 받고..<br><b><u>재빈경증이 의심(?)</u></b>된다하셔서 지켜보다가<br><span style="color: #EE2323;">사이폴</span>을 지난달부터(한달반전) 복용했는데요.<br> <br>Q1.<br> <br>이런 경우 <br>재빈으로 진단 받을 수 있나요?<br> <br> <br> <br>지금은 혈감증으로 진단서내고 질병휴직 중인데..<br>육아도 해야하고,, 이 상태로 복직하면 일상생활이 불가능할 것 같아서<br> 추가 1-2년 더 하고싶은데...<br>다른 질병으로만 가능하거든요,,,<br> <br>----<br>Q2.<br>그리고 혈감증에도 사이폴을 쓰나요?<br> <br>사이폴이 신장에 무리를 준다고해서.. 좀 겁이 나는데,,,<br>(*현재 아자프린, 할록신, 소론도 0.5알도 매일 먹고 있고, 다른 수치는 하향경계이고, 혈소판만 평균 2만이 안됩니다. 15천-2만 사이.)</p><div class="figure-img" data-ke-type="image" data-ke-style="alignCenter" data-ke-mobilestyle="widthOrigin"><img src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/NMxw/de27ba41fe00b111d6bf189961993d41c654bf42" class="txc-image" data-img-src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/NMxw/de27ba41fe00b111d6bf189961993d41c654bf42" data-origin-width="2160" data-origin-height="3840"></div><p style="text-align: left;">한달복용하고 혈액검사하자했는데<br>코로나감염되는바람에.2주후인 오늘 올라가는데요<br>지금 점출 양상으로는 수치가 오히려 더 떨어진 것 같거든요ㅠ<br>기립성저혈압같은 증상도 계속 보이고<br>귓속을 잘못건드려 상처가 조금 났는데 지혈속도가 느려져서인지 피가 생각보다 많이 나오더라구요ㅜ<br>그래서 혈소판수치에 희망적이질 못한 상황인데....<br> <br> <br> <br>Q3.<br>사이폴 효과 보려면 최소 어느정도 기간을 생각해야할까요?(물론 효과가 없을 수도 있겠지만요...)<br> <br>(추가기재)<br>참고로 사이폴 부작용인 다모(?)가 있어요. 막 눈에 확 띄게는 아니지만 머리카락 포함 털이 잘 자라고... 온얼굴표면에있는 작은 솜털들이 엄청 자랐어요.허허허<br> <br>제가 가입만 한참 전에 골수검사할때 해두고,<br>허송세월보내다가 다시 들어왔네요ㅠㅠ<br> <br>도움말씀부탁드립니다.<br> <br> </p>
<!-- -->
첫댓글일단 코로나 걸리면 안그런 사람도 있지만 많은 분들이 혈액수치가 떨어져요. 특히 혈액종양쪽 환자들은 더 큰폭으로 떨어지는것 같고요. 대부분 코로나바이러스로 인해 떨어진 혈액수치는 시간이 지나면서, 사람마다 차이는 있겠지만, 차츰 회복됩니다. 사이폴은 면역억제제인데... 얼마나 먹어야 효과를 보냐는 사람마다 다릅니다. 혈감증이나 재빈이나 자가면역질환이라서 자가면역세포 (T세포)가 자신의 몸을 공격해서 혈소판 수치가 떨어지니 면역억제제를 쓰는거예요. 소론도는 스테로이드인데 이 역시 자가면역질환을 치료하기 위해 쓰는것이구요.
잘은 모르지만 저는 골수검사 하고도 한달 동안 계속 여러가지 검사를 했는데도 진단명을 내려주지 않아 담당 교수님께 물어봤더니 여러가지 가능성을 두고 검사 후 경과를 보고 내리는 게 좋을것 같다해서 애가 좀 탔었는데요, 이게 유전적인 문제 일수도 있고, 또는 후천적인 문제 일수도 있는데 범혈구감소라고 무조건 다 재빈은 아닌가봐요 특발성인지 , 또는 선청성인지도 확인해야하고 이게 진단 한번으로 이 환자에게 치료 방향이 달라질수도 있다보니 의사도 단번에 뭐라 진단명을 못 내리는거 같아요 경증의 재생불량성 빈혈을 가진 환자나, 이식을 위한 공여자를 찾을 수 없는 경우, 그리고 연령이 50세 이상인 환자에서 항 흉선 또는 항 림프구 혈청을 주사하고 사이클로스포린을 병용 투여하는 면역 조절 요법을 보조요법으로 사용하기도 한다고는 들었어요 아는게 많지 않아 큰 도움이 못되네요ㅠ 가장 좋은건 궁금한거 다 적어서 담당 교수님께 속시원히 물어보는게 젤 좋은거같습니다 저는 갈때마다 그렇게 하고 있어요
@비니비니산정특례 등록되었다고 하니 다행이네요 저거 등록되면 확실히 병원비 부담은 좀 줄어듭니다 D61이면 무형성빈혈? 인가요? 수치가 갈수록 떨어져 가는게 걱정이네요 물론 남말할때가 아닌데😅😭 다음주에 외래 가기 전에 궁금한거 메모했다가 가서 다 물어보시고 그전까진 무리하지 말고 좋은 컨디션 유지하고 계세요
첫댓글 일단 코로나 걸리면 안그런 사람도 있지만 많은 분들이 혈액수치가 떨어져요.
특히 혈액종양쪽 환자들은 더 큰폭으로 떨어지는것 같고요.
대부분 코로나바이러스로 인해 떨어진 혈액수치는 시간이 지나면서, 사람마다 차이는 있겠지만, 차츰 회복됩니다.
사이폴은 면역억제제인데... 얼마나 먹어야 효과를 보냐는 사람마다 다릅니다.
혈감증이나 재빈이나 자가면역질환이라서 자가면역세포 (T세포)가 자신의 몸을 공격해서 혈소판 수치가 떨어지니 면역억제제를 쓰는거예요. 소론도는 스테로이드인데 이 역시 자가면역질환을 치료하기 위해 쓰는것이구요.
골수검사 하면 재빈인지 아닌지 확진해주는데 경증으로 의심이 된다는거 보면, 재빈의 소견이 보인다는거잖아요.
주치의에게 진단서에 재생불량성빈혈이라고 써달라고 하세요.그럼 그때부터 재빈환자가 되는겁니다. 경증이든 뭐든..
아자프린도 면역억제제라서 추가로 더 처방된거라, 효과가 있음 좋을텐데....ㅠㅠ 부작용은 털자라는거보니 확실히 왔는데 작용도 잘하고 있을지 모르겠어요. 3년간 코로나 잘 피해왔는데,, 추석연휴가 뭐라고ㅜㅜㅜㅜㅜ😭😭😭
담당의가 진단서를 막 잘 써주시진 않더라구요... 재빈판정받으면 산정특례도 되는지 문의드려보려고합니다ㅠㅠ
자세한 댓글 정말 감사드려요^^
잘은 모르지만 저는 골수검사 하고도 한달 동안 계속 여러가지 검사를 했는데도 진단명을 내려주지 않아 담당 교수님께 물어봤더니 여러가지 가능성을 두고 검사 후
경과를 보고 내리는 게 좋을것 같다해서
애가 좀 탔었는데요, 이게 유전적인 문제
일수도 있고, 또는 후천적인 문제 일수도
있는데 범혈구감소라고 무조건 다 재빈은 아닌가봐요 특발성인지 , 또는 선청성인지도 확인해야하고 이게 진단 한번으로 이 환자에게 치료 방향이 달라질수도 있다보니 의사도 단번에 뭐라 진단명을 못 내리는거 같아요 경증의 재생불량성 빈혈을 가진 환자나, 이식을 위한 공여자를 찾을 수 없는 경우, 그리고 연령이 50세 이상인 환자에서 항 흉선 또는 항 림프구 혈청을 주사하고 사이클로스포린을 병용 투여하는 면역 조절 요법을 보조요법으로 사용하기도 한다고는 들었어요 아는게 많지 않아 큰 도움이 못되네요ㅠ 가장 좋은건 궁금한거 다 적어서 담당 교수님께 속시원히 물어보는게 젤 좋은거같습니다 저는 갈때마다 그렇게 하고 있어요
오늘도 진료가 90분 지연이 되어서.... 물론 혈소판수치가 너무 낮아가지고^^ 수혈받느라 기다리는게 큰 문제는 없었지만요...
다 확인했고,
산정특례대상자 신청할수있게 진단서도 써주셨고, 그 뭐 환자등록(?)도 해주셨어요. 수치가 5천이라..수혈로 일단 상황 지켜보시자며... 2주 후에 또 갑니다.ㅠㅠ
경증은 맞고
골수충실도가 어르신들 급으로 나온게 맞아서... 61번 코드로 주셨어요
@비니비니 산정특례 등록되었다고 하니 다행이네요 저거 등록되면 확실히 병원비 부담은 좀 줄어듭니다 D61이면 무형성빈혈? 인가요? 수치가 갈수록 떨어져 가는게 걱정이네요 물론 남말할때가 아닌데😅😭 다음주에 외래 가기 전에 궁금한거 메모했다가 가서 다 물어보시고 그전까진 무리하지 말고 좋은 컨디션 유지하고 계세요
@냥냥이 그래야죠ㅠㅠ 일단 휴직연장의 꿈(?)을 이룰 수 있을 것 같구여.....
아이도 봐야해서 복직힘들 것 같다하니
이 수치로 애 보려면 당연히 장기요양해야한다며,,,, 바로 써주셨습니다ㅜㅜ
@비니비니 아..저야 혼자라 저만 케어하면 되지만 비니비니님은 부모님 입장이니 아이들도 돌봐야 하고 본인 몸도 신경써야하고,, 힘드시겠어요 직장인의 꿈인 휴직이 이런 상황으로 오는건 다들 원치 않았을텐데,,😭 제가 큰 도움은 못드리지만 답답 할때 쪽지 주세요 같이 이겨내요🫡
@냥냥이 이게 병원비보다 교통비가 더 들어요😂😂😂 아시다시피 전남에서 서울가기...ㅠㅠ ktx와 srt가 있음에 그저 너무 감사할따름입니다.
아이는 하나뿐이지만... 남편이 등하원을 시켜줄수가없어서요ㅠㅠ 정상체력이 아니니 너무 힘들게 염려되어 도저히 못하겠더라구요ㅠㅠ 1년이라도 더 쉬면서 회복 해봐야겠어요. 약차도가 있길 바라면서요..ㅜㅜ
말씀만이라도 감사합니다 ♡♡