<p style="text-align: left;">해명을 해야 하나를 고민하다가 글을 올립니다.<br><br>"마도파정 공급연장 협의"에 대하여 현직 협회 이사님이신 비위듀님께서 이곳 카페에 우려를 제기하신 부분에 대하여, 처음부터 이 일을 추진한 한사람으로서<br>환우님들께 진행과정 등에 대해 사실에 근거해서 다음과 같이 해명드립니다.<br><br>최근 이슈가 되었던 한국로슈의 마도파정 국내 공급중단 방침은 복제약인 명도파정이 급여 등재되면서 기존 오리지널약인 마도파정에 대한 약가 재조정시 정부와 제약회사와의 약가협상 결렬이 만들어낸 합동 결과물이었습니다.<br><br>그러나 복제약의 약효가 아직 확인이 안된 시점에서 오리지널약 공급을 중단해 버리는 것은 그동안 마도파정을 복용해 온 환자들의 신뢰를 저버리는 행위로 판단했었기에 이를 저지하기 위해 노력하여 왔던 것입니다.<br><br>이를 위해 한국로슈 관계자와 협회사무실에서 세차례의 면담을 가진 바 있으며, 그외 전화 및 문자를 통해 수시로 연락하며 마도파정의 공급 중단결정을 철회하여 주실것과, 그것이 어렵다면 앞으로 마도파정을 필요로 하는 환우들을 위해 3년간 만이라도 공급을 계속해 줄것을 줄기차게 요구한 바 있습니다.<br><br>또한, 개인적으로 건강보험심사평가원에도 민원을 제기해 정부의 현실성 없는 약가정책 때문에 마도파정이 공급중단 하게 되었다며 강력하게 항의도 하였습니다.<br><br>아울러 마도파정 공급중단의 부당성에 대해 파킨슨병 관련 카페에도 글을 써서 올리고, 홍보 동영상까지 직접 제작해서 환우들의 공감대 형성에 노력하였습니다.<br><br>그리고 로슈측에서 우리의 요구사항을 들어주지 않을 경우 한국로슈 본사 앞에서 대대적인 규탄시위를 개최할 수 있음을 알리며, 압박하기도 하였습니다.<br><br>그 결과 한국로슈의 임원(전무)이 직접 우리 협회사무실을 방문하게 되었으며, 협회 회장님을 만난 자리에서 "마도파정 공급시기를 올 연말까지 연장"하기로 협의에 이르게 된 것입니다.<br><br>사실, 글로벌 제약사에서 한번 결정되어 언론에 공표까지 한 사업계획을 환자단체에서 요구한다고 해시 다시 바꾼다는건 결코 쉬운일은 아니었습니다.<br><br>비록 만족할 수준은 아니지만, 마도파정 공급기간 연장 협의로 다음과 같은 성과를 기대해 볼 수 있겠습니다.<br><br>첫째, 오리지널약과 복제약의 공존으로 짧은 기간이지만 우린 선택권을 가질 수 있게 되었습니다.<br><br>둘째, 연장된 기간중에도 명도파정도 처방이 이뤄지기 때문에 명도파정의 약효와 부작용 등에 대해 모니터링 할 수 있는 시간을 벌었습니다.<br><br>셋째, 환자는 주면 먹고 안주면 못먹는 존재가 아닌, 환자가 주체가 되어 요구사항을 관철시킬 수 있음을 알게되었다는 것입니다.<br><br>이러한 결과물이 나오기 까지는 협회 회장님과 부회장님 께서 같이 노력해 주시고 또 여러 환우님들이 함께 응원해 주셨기에 가능했던 것이라 생각됩니다.<br><br>한국로슈에서는 그동안 (사)대한파킨슨병협회의 존재 조차도 모르고 있었다고 합니다.<br><br>그러나 이번 일을 계기로 거대 글로벌제약사에 우리협회가 있음을 각인시키고, 임원분이 직접 협회를 방문하도록 하게 한 그 자체만으로도 작지만 큰 성과였다고 생각됩니다.<br><br>이제 시작입니다.<br>이제 막 물꼬를 텃습니다.<br>미흡한 부분도 있을것입니다.<br><br>많이 응원해 주시면 감사하겠습니다.<br><br>~~~~~~~~~~~<br><br>그리고..다음은...<br><br>"마도파정의 공급기간이 연장되면 특정 경쟁제약사가 무너질 수 있다는 우려에 대하여" 제 생각을 말씀드립니다.<br><br>통상적으로 환자들은 약효를 따져 자신에게 맞는 약을 복용하길 원하지 제약사의 도산까지 걱정해 가며 약을 선택하진 않습니다.<br><br>제약산업도 무한경쟁시대입니다.<br>복제약과 오리지널약이 공존하면서도 서로 경쟁해 나갈 수 있는것입니다.<br><br>참고로, 2020년 명인제약의 연간 매출액은 무려 1,878억 원 입니다.<br><br>명도파정의 예상 매출액이 몇개월 감소한다고 해서 명인제약이 무너지고 퍼킨까지 공급 중단되는 일은 없을것으로 생각됩니다.<br></p>
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@곰솔곰솔님 응원합니다. 말없이 일을 찾아,소리없이 애쓰시는 모습에 저도 힘을 보태고싶네요. 시일이 짧지만 직접 복용해 비교해볼 기회는 가졌잖아요. 더 이상 반론제기는 무의미한 반대를 위한 반대로만 보입니다. 명도파 복용. 명도파와 마도파의 약효차이,약의 부작용등의 문제점을 비교해보는데는 확진초기부터 마도파를 복용해온 제가 적격자라는 생각이 들어 한자적었는데 필요하시면 연락주십시오. 수고하셨습니다. 계속 힘내시길 바랍니다.
삭제된 댓글 입니다.
네 아주 좋은의견입니다.
막연하게 불안해 하기보단 협회차원에서
명도파정을 복용하신 분들의 예후를 객관적으로 데이터화 하였으면 좋겠습니다.
@곰솔 고생 많으셨습니다.
빠른 시일 내에 저 또한 명도파를 한 달 정도 처방 받아 복용 후, 마도파와의 차이점, 또는 부작용 등을 올리겠습니다.
@동인(여/68/2020/대전) 네 동인님~
명도파도 효과가 좋기를
간절하게 기원합니다.
복용하신 후 약효에 대한 기록
부탁드립니다.
감사합니다.
@푸른희망(여/1962/1991/미국) 네 좋은의견 입니다.
죄송하지만 명도파정의 복용 후 약효 사례모음은 저보다는 푸른희망님께서 앞장서 주셨으면 좋겠다는 생각이듭니다.
@푸른희망(여/1962/1991/미국) 네~
그렇다면 협회 차원에서 추진하는 것이 공신력이 있을것 같으네요.
전, 그동안 약 선택권이 박탈되는 것만 걱정했었습니다. 그런데 어느 환우님에게는 생존권을 위협할 수 있다는 이야기를 듣고는 머리를 한대 얻어맞은 것 같았습니다. 오래 투병하신 환우님들은 약에 대해서 예민할 수 있다는 것이 그 이유입니다
적응하지 못하는 환우님들이 소수라 하더라도 우리는 그분들을 외면하면 안 됩니다.
우리 개개인은 힘이 없기 때문에 권익을 위하여 협회를 중심으로 모였기 때문입니다.
맞습니다. 첫술에 배부를 수 없습니다. 이제부터 시작입니다. 우리 모두 힘을 합쳐 나가야 되겠습니다.
아픈 몸을 이끌고 앞장서 주신 회장님! 곰솔님! 관계자 여러분! 애 많이 쓰셨습니다. 감사합니다.
'약 선택권' 이라는 말에 공감이 되네요.
비슷한 예로, 백신 선택권도 있어야죠.
밀크천님 저는 아직도 코로나 백신 안맞았는데..안맞고 버티기 잘한거 같아요 ㅋ
@보리 보리님 오래간만입니다.
네 공감해주시고
응원해 주셔서 감사합니다.
@보리 네~
오리지널약이든 복제약이든
자신에게 잘맞는 약이 최고가 되겠죠.
그러기 위해선 선택할 수 있는 약의 종류가 많아야 하겠습니다.
감사합니다.
@곰솔 곰솔님 응원합니다.
말없이 일을 찾아,소리없이 애쓰시는 모습에 저도 힘을 보태고싶네요.
시일이 짧지만 직접 복용해 비교해볼 기회는 가졌잖아요.
더 이상 반론제기는 무의미한 반대를 위한 반대로만 보입니다.
명도파 복용.
명도파와 마도파의 약효차이,약의 부작용등의 문제점을 비교해보는데는
확진초기부터 마도파를 복용해온 제가 적격자라는 생각이 들어 한자적었는데
필요하시면 연락주십시오.
수고하셨습니다.
계속 힘내시길 바랍니다.
@양아(여/1953/2015/분당) 네 감사합니다.
마도파정을 복용하시던 분중에
명도파정을 처방받으시는 분들의
많은 참여가 있었으면 좋겠습니다.
@곰솔 공개적으로 모으면 안되나요?
전 5월2일이 병원에 가는날이라 명도파를 요구해볼 생각이며 마도파가.2병이상 남아있어 만일의 경우 대체가능하기도 하죠.
오늘부터 약복용시간,운동시간등 일상을 기록해야겠죠.
수고하시고 연락주십시오.
협조하겠습니다.
@곰솔 저희 엄마가 효현제도 전혀 안드시고 마도파만 복용 하시다가 보름전부터 명도파 복용을 하시기 시작 하셨어요. 증후군이시라..약의 반응이 조금 다르겠지만..마도파 복용의 반응이 크게 작용 하셨기때문에..이번 명도파도 아직은 큰 이상은 없으세요.
아직은 별다른 이상은 없으신데..계속 모니터링 하고 있습니다.
@양아(여/1953/2015/분당) 좋은 말씀 감사합니다.
아직은 정해진 것은 없습니다만
누군가는 해야 될 일이라 생각됩니다.
@마리에(여/서울,원주) 네 저도 좋은결과 있기를 바라고 있습니다.
계속 모니터링 부탁드립니다.
감사합니다.
수고하셨습니다