사이폴 용량을 너무 빨리 줄이는 걸까요?

[블리블리]

안녕하세요!

저는 작년 9월에 ㅅㅇㄷ 산부인과 피검사로 수치들의 이상을 확인하고 11월 2일 골수검사로 재빈을 확진받은 20대 환자입니다.

작년 초부터 체력이 많이 딸리고 피곤하긴 했지만 생활하지 못할 정도는 아니라 그러려니 하고 지냈는데 7월?정도부터는 부딪히지 않았는데도 자주 크게 피멍이 들어 이상하다는 생각이 들기 시작했죠. 또 생리양도 너무 많아졌습니다. 특히 9월부터는 자꾸 미열이 나서 컨디션이 정말 안좋았고 원래 문제였던 생리불순이 원인인가 하여 산부인과에 방문했고 이때의 피검사로 낮은 혈소판 수치를 확인했습니다. 

이에 혈액종양내과에서 진료를 통해 혈소판뿐만 아니라 모든 혈구 수치가 정상보다 낮음을 확인하고 재빈 의심 상황에서 골수검사를 받기 전까지는 다나졸을 한달 복용했습니다. 그런데 효과는 없고 부작용이 생겨 중단하고 11월 골수검사로 재빈을 확진 받았습니다. 아래 표를 보시다시피 혈소판이 좀 낮은 것을 제외하면 다른 수치들은 나름 괜찮아서 다나졸 대신 옥시메톨론을 또 한 달 복용했는데요. 그러나 효과를 기대하기도 전에 간수치가 너무 많이 올라 결국 옥시메톨론도 끊고 2달 이상은 우루사만 먹으면서 수치를 확인하기만 했습니다. 혈소판이 낮기는 하지만 2만보다는 높아 수혈도 받지 않았습니다.

그저 애매한 상태로 2달을 보내면서 교수님께서 면역치료를 권해주셨고 저는 좀 더 지켜볼까 고민도 되었지만 하루하루 수치가 더 떨어질까 불안한 마음에 면역치료를 하기로 결심했습니다. 그래서 3월 3일~3월 7일 토끼혈청 주사를 맞았고 사이폴엔 복용(하루 250)도 이때 함께 시작했습니다. 백혈구 촉진제를 맞고서 3월 11일 퇴원하였고 지금까지 외래를 다니면서 사이폴엔을 복용 중에 있습니다. 다행히 저에게 면역치료가 잘 맞는 것인지 퇴원하고 한 달 정도만에 모든 수치들(특히 혈소판)이 오르기 시작했습니다. 치료 후 약 세 달째인 5월 31일 일자 수치는 거의 정상인에 가깝다고도 볼 수 있을 정도로 올랐습니다!

서론이 길었는데요,,,,ㅎ 제가 궁금한 것은 바로 사이폴 용량을 너무 빨리 줄이는 것이 아닌가 해서요!ㅠ 처음 두 달 가량은 하루 250을 먹다가 지난 3주 동안은 하루 200으로 줄여서 복용했습니다. 그런데 어제 외래에서는 하루 150으로 한달치를 처방해주셨습니다. 250을 먹는 동안은 부작용이 좀 많아서(증상이 다양했어요ㅠ) 빨리 줄였으면 했는데 또 줄이니 수치가 내려갈까 불안해지내요ㅠ 약을 먹는 동안 심한 구내염이 계속 생겨서 소론도는 하루에 1알을 먹기도 하고 중단하기도 했는데 교수님께서도 약 용량에 대해 고민하시더니 수치도 좋고 구내염이 계속 생기니 일단 한 달은 줄여서 먹어보자고 하셨습니다. 이제 면역치료를 시작한지 세 달이 지났는데 사이폴 하루 150은 너무 빨리 용량을 줄인 것일까요? 

날짜	백혈구	호중구	혈색소	혈소판	기타
22/9/27	2.58	1029	9.9	26
11/2	3.4	1462	9.2	59	골수검사 위한 혈소판 수혈로 상승
11/9	2.66	838	9.5	24
11/23	3.05	1077	10.1	28	옥시메톨론 복용 후 수치
12/7	2.63	942	10.2	25	옥시메톨론 복용 후 수치
23/1/18	3.73	1567	10.9	38	옥시메톨론 중단 후 수치
2/15	2.86	1144	10.6	24
3/1	2.23	1048	10.6	21	입원
3/2	2.37	901	9.9	23
3/3	2.6	988	9.5	20	토끼혈청&사이폴 시작
3/4	5.12	5018	10.6	65	정맥염으로 면역수치 상승
3/5	2.05	1825	9.3	57
3/6	0.9	738	10.1	32
3/7	0.45	365	10.0	36	토끼혈청 끝
3/8	0.37	292	10.0	18
3/9	5.7	5187	9.8	70	혈소판 수혈&백혈구 촉진제로 상승
3/10	6.76	6354	9.9	65
3/11	7.09	6806	9.3	60	퇴원
3/17	5.07	4517	10.8	29
3/24	2.66	1939	11.3	34
3/30	2.04	1061	10.2	63
4/7	1.88	677	10.7	29
4/14	2.3	552	11.0	55	소론도 중지
4/21	2.65	1269	10.4	59	빨간 두드러기&구내염
4/26	2.81	1380	10.9	75
5/3	3.22	1600	11.0	88	소론도 1알 일주일 재복용 후 수치
5/12	3.76	2222	11.1	110	소론도 복용 후 수치
5/24	2.7	1342	10.8	131	소론도 중지 후 수치&구내염 재발
5/31	4.18	2182	11.3	123	소론도 1알 일주일 재복용 후 수치

*노란 부분은 면역치료 시작 후 한 달, 두 달, 세 달 경과된 시점

*사이클로스포린 농도 (3/17: 159.2, 5/12: 310.6, 5/31: 270)

                                    (이전시약으로 측정했을때?는 80정도 더 높다고 나왔습니다. ex: 310→398, 270→346)

[로또보리]

저희 딸이 20대고 17세때부터 재빈판정 받아서 지금 한 11년째네요.
이식후 사이폴과 비슷한 프로그랍을 복용했었고 이식후에도 수치가 좋아지질 않아 스테로이드인 메치론을 복용했었어요.
메치론이 소론도와 비슷한 약물이죠. 메치론을 계속 증량시키다가 하루에 9알까지 복용했었고, 스테로이드 효과는 미미하고 나중에 부작용으로 폐포자충 폐렴이 와서 스테로이드 줄이고 (바로 끊진 못하니 줄여가면서 끊음) 다른 주사를 맞았었어요.

저희 아이도 프로그랍은 빠르게 줄였고, 메치론은 오래오래 천천히 조금씩 줄여갔었습니다.
프로그랍(사이폴)은 최고 많이 먹었을때가 두알이였으니 줄일땐 한알밖에 선택지가 없었겠죠..
주치의교수님이 하자는대로 하세요. 의문을 가지기 시작하면 끝도 없고, 어차피 이런 희귀난치병은 의사가 하라는 대로 하는수밖에 없습니다.

[블리블리]

따님과 로또보리 님 정말 고생 많으셨겠어요ㅠ 맞아요ㅠ 의사쌤을 믿는 수밖에 없겠죠! 답변 감사해요ㅎ

[kbt09]

면역억제제 사용이 입원을 뜻하는건가요? 제가 잘 몰라서요.. 수치가 확실히 오르는건가요?

[블리블리]

입원은 면역억제치료 중 토끼혈청 주사를 맞을 때 하게 됩니다! 저는 입원하면서 토끼혈청도 맞고 사이폴도 먹기 시작했어요. 다른 분들 보면 토끼혈청 맞는 입원치료 없이 면역억제제 복용만 하시기도 하더라구요! 면역치료 반응은 사람에 따라 다른데 저는 혈소판 수치가 확실히 올랐어요!

[이겨내자할수있다]

면역치료 효과가 확실히 있으시고 효과도 되게 빨리 나타났네요!
저의 경우에는 면역치료후 혈소판만 조금 꿈틀거리다 6개월즈음에 혈색소, 혈소판이 정상치에 근접했던거 같아요 아직 백혈구 수치는 조금 낮아서 너무 부럽네요

사이폴 약도 되게 잘 들으시는거 같아요
저는 농도 제일 높았을때도 200이 안 되었었거든요 원래 사이폴 200미리 먹다가 수치가 어느정도 안정화되고 사이폴농도 130(이전 시약 기준 170)일때 100미리로 줄였어요. 한달 지나고 피검사했을때 수치는 비슷하게 유지되었어요
정확히는 모르지만 정상수치에 근접하면 약을 점차 줄여나가는거 같아요
100미리 먹은 저보다도 용량 많으시고 무엇보다 의사 선생님들도 다 최선의 결과를 위한 처방을 하시는거고 전문가시니 믿어야죠 너무 걱정 안 하셔도 될 거 같아요

[블리블리]

아 그럼 저는 사이클로스포린 농도가 좀 높은 편인 거네요?? 말씀대로 의사쌤을 믿고 불안해하지 말아야겠어요! 이겨내자할수있다 님은 벌써 치료하신지 8개월이 넘으셨네요! 그동안 고생 많으셨겠어요ㅠ 그래도 혈색소와 혈소판은 수치가 높으시니 곧 백혈구랑 호중구도 같이 쭉쭉 오르시길 바랄게요! 함께 좀 더 힘내봅시다!

[이겨내자할수있다]

병원 어플에 따르면 150~300이 참고치라서 농도가 적정하신거 같아요! 잘되고 있는거 같으니 조금은 마음 편하게 가지셔도 돼요. 파이팅입니다!

[비니비니]

몸무게에 따른 처방일거에요.
저 아침저녁 포함250mg에서 약이 잘 듣는 것 같다며 350mg까지 올려 먹다가 간수치는 괜찮았는데 두달만에 신장수치가 좀 오르기 시작해서 하루 200mg로 줄였어요. (아침 저녁 큰 거 한알씩요)

오히려 줄이면서 몸이 더 나았고 복용 6개월이 넘어 지금은 9개월에 접어드니 혈소판이 평균 15-2만에서 5-6만 되는 것 같아요. 효과를 보고 있어요.(다만 다른수치가 최근 다 내려갔지만요..)

전 토끼혈청치료는 받지 않았지만.
약농도는 몸의 부담을 줄여주는 거라고 생각되어요. 그닥 낮은 농도도 아닌 것 같구여! 마음 편히 가지셔도 될듯해요-


(전 다모증이 복용하자마자 생겼구... 최근 살이 엄청 쪘어요...ㅜㅜ)

[블리블리]

아프고나서는 모든게 신경쓰이네요ㅠ 저도 다모증 심해요ㅜ 오늘은 장염끼도 좀 있네요ㅜ 비니비니님 말씀대로 마음 편히 가져야할텐데!