<P> </P>
<P>우리 아이는 현재까지 쓴 약중에서 글로불린만 제대로 반응하거든요. 겨우 3-4주 버티는 정도이지만.</P>
<P>의사 쌤 말이 그래도 가장 부작용 적다고 하셨고, 다행히 우리 아이는 가끔 두통정도만 호소하고 부작용이 없었죠.</P>
<P>근데 올초부터 얼굴색이 좀 노랗다 했었는데 용혈현상같다 하세요. 적혈구를 파괴해서 황달현상처럼 나타난다네요.</P>
<P>윈로의 부작용이라는데 저희는 2년전쯤 윈로 딱 1번 썼다가 수치가 급격히 떨어져서 그 이후로 안 썼거든요.</P>
<P>의사쌤 말씀이 면역글로불린 장기사용에 따른 부작용일수도 있다고 하시네요.</P>
<P>그래서 정말 큰 맘 먹고 그냥 좀 버텨볼까합니다. 이제 더 물러날 곳도 없는듯하여. </P>
<P>유일하게 듣는 약인데 그약을 쓰자니 용혈현상이 나타난다하고 약 안 쓰고 그냥 버티자니 넘 불안해요.</P>
<P>의사선생님이 용혈현상과 에반스증후군까지 연관지어 설명하시는 걸 듣고 넘 겁나기도 하고.</P>
<P>만성은 수치 낮아도 그냥 좀 지켜보자고 하시는데 저는 왜이리 불안한가요?</P>
<P>1학년인 울 아들 곧 방학이긴 한데, 제가 지켜볼 자신이 없어요.</P>
<P>코피가 왈칵 쏟아질까도 겁나고, 수치가 곤두박질칠까도 겁이 나네요.</P>
<P>나름 큰 결심하고 과자와 인스턴트 끊기로 했어요. </P>
<P>식이요법까지는 아니지만 채식위주 식단으로 바꾸고 체질개선 할수 있을까도 고민중입니다.</P>
<P>매일 측백나무 닳인 물과 비타민 꾸준히 먹고 있는데도 지난주 토요일에 수치가 2만정도라서 </P>
<P>그사이 코피 2번정도 났고 여기저기 멍 나타나고....</P>
<P> </P>
<P>요즘 줄넘기 신난다며 하는데 그것도 겁이 나요. </P>
<P>자전거 타고싶다고 노래를 하는 걸 병 다 나으면 사줄거라고 했는데</P>
<P>어제 꿈에 자전거 타는 꿈 꿨다며 신기해하는 우리 아들입니다. </P>
<P> </P>
<P>불안하여 괜히 몇자 적어봅니다. </P>
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울아들은 지금 현재 5학년입니다. 6살때 발병해서 글로불린, 윙로, 수테로이드 등 많은 약을 사용했지만 그때뿐 다시 내려가더라구요. 만성으로 넘어가서 그냥 정기적으로 검사만 하러 다니고 수치가 2천정도로 내려오면 수혈을 하곤합니다. 그냥 지켜보는수 밖에는 없어요.... 조심해서 다치지 않게 놀라고 합니다. 만이상으로 올라간게 언제인지 까마득 하네요. 그래도 울아들 씩씩하게 잘자라고 있어요...너무 불안해 하지 않아도 됩니다.. 힘내세요. 화이팅!!!
만성으로넘어가면 수치가낮아도 혈소판이 일당백역할을 합니다.울아들도 만성이여서 지금은 만이하로떨어져도 큰 출혈도 없기때문에 육안으로는 수치가늠이 안돼요.( 예전에는 3만이하만 되어도 코피, 자반증상인 심했는데 ...)2만이하여도 만성인 사람은 출혈이 없으면 투약하지 않아도 된다고 하더라고요. 8천이여도 출혈이 없어 태권도도 하고 정기적인 검사만 하는 어린이도 있으니 말이예요.
감사합니다. 좀 힘이 나네요. 맘 강하게 먹고 버텨볼 생각입니다. 우리는 지레 겁먹고 반점만 나타나거나 코피 많이 쏟으면 그냥 병원 갔는데. 지금도 신랑은 그러자고 합니다. 불안하다고. 그냥 버티는게 더 힘들다고. 신랑 설득해서 이제 곧 방학이니까 조용히 좀 있어보자고 할 생각입니다.
4학년인 울 아들은 작년 8월 발병해서 올 2월 만대로 떨어지더니 비타민 복용이후로 수치 급격히 상승 현재 20만대입니다.울 아들처럼 기적같이 일이 생기면 더 좋겠지만 너무 불안해하지 마세요.. 바른 음식만 먹이면서 좋아지리라 믿으세요... 조급하고 불안해하면 아이들이 먼저 알더라구요.. 힘내세요 화이팅.. 저희 아들 넘 설치며 놀다가 한여름에 팔에 통깁스했습다.ㅠㅠ:: 그동안 못놀게 했다고 한이 되어 그렇다네요 적당히 놀게 해주세요..ㅋㅋ
첫댓글 흠 ...정말 자식이 아프면 내가 아프죠...그 불안한 맘 정말로 이해가 갑니다...
울아들은 지금 현재 5학년입니다. 6살때 발병해서 글로불린, 윙로, 수테로이드 등 많은 약을 사용했지만 그때뿐 다시 내려가더라구요. 만성으로 넘어가서 그냥 정기적으로 검사만 하러 다니고 수치가 2천정도로 내려오면 수혈을 하곤합니다. 그냥 지켜보는수 밖에는 없어요.... 조심해서 다치지 않게 놀라고 합니다. 만이상으로 올라간게 언제인지 까마득 하네요. 그래도 울아들 씩씩하게 잘자라고 있어요...너무 불안해 하지 않아도 됩니다.. 힘내세요. 화이팅!!!
만성으로넘어가면 수치가낮아도 혈소판이 일당백역할을 합니다.울아들도 만성이여서 지금은 만이하로떨어져도 큰 출혈도 없기때문에 육안으로는 수치가늠이 안돼요.( 예전에는 3만이하만 되어도 코피, 자반증상인 심했는데 ...)2만이하여도 만성인 사람은 출혈이 없으면 투약하지 않아도 된다고 하더라고요. 8천이여도 출혈이 없어 태권도도 하고 정기적인 검사만 하는 어린이도 있으니 말이예요.
감사합니다. 좀 힘이 나네요. 맘 강하게 먹고 버텨볼 생각입니다. 우리는 지레 겁먹고 반점만 나타나거나 코피 많이 쏟으면 그냥 병원 갔는데. 지금도 신랑은 그러자고 합니다. 불안하다고. 그냥 버티는게 더 힘들다고. 신랑 설득해서 이제 곧 방학이니까 조용히 좀 있어보자고 할 생각입니다.
4학년인 울 아들은 작년 8월 발병해서 올 2월 만대로 떨어지더니 비타민 복용이후로 수치 급격히 상승 현재 20만대입니다.울 아들처럼 기적같이 일이 생기면 더 좋겠지만 너무 불안해하지 마세요.. 바른 음식만 먹이면서 좋아지리라 믿으세요... 조급하고 불안해하면 아이들이 먼저 알더라구요.. 힘내세요 화이팅..
저희 아들 넘 설치며 놀다가 한여름에 팔에 통깁스했습다.ㅠㅠ:: 그동안 못놀게 했다고 한이 되어 그렇다네요 적당히 놀게 해주세요..ㅋㅋ