안녕하세요.
골수섬유증 환우회 카페지기 황금남자입니다.
회원 및 가족 여러분, 그리고 아직까지 가입하지 않으신 환우 및 보호자 여러분!
어느덧 올 한해도 달력 한 장을 남겨두고 이제 며칠남지 않았습니다.
서로의 아픔을 나누어 새로운 희망을 가꾸어 가는 카페가 되고자 개설한지가 어언 4달이 지났습니다. 이제 회원수도 34명이라는 많은 인원이 확보된 것에 대해 그동안 협조해주신 회원님께 진심으로 감사드립니다.
위 질환은 희귀난치성으로 전국적으로 환자의 인원도 소수이고, 정보 얻기가 매우 어려운 실정이였습니다. 그리하여 저는 그동안 한국혈액암협회를 통해 각종 세미나 및 행사에 참여하게 되어 림프종, 다발성골수증, 만성백혈병 등은 공개강좌를 여러번 해마다 실시하여 들은 적이 있지만 골수섬유화증에 대한 강좌는 단 한번도 실시하지 않아 항상 궁금하여 위 협회에 건의하게 되어 오늘날에 이르기까지 하였던 것입니다.
그래서 저는 소수의 인원이지만 우리들만의 온라인상담을 통하여 위 질환을 앓고 있는 환우분들을 위해 무엇을 해야 될 것인가를 고민하게 되었고, 함께 동행하고자 열과 성을 다해 왔습니다.
물론, 회원님들이 개인별로 의학적으로 아는 지식이나 상식을 터득했지만 전문가의 얘기를 들은 적은 전무 했을거라 생각됩니다.
이제 학수고대하던 세미나 및 행사에 대비하여 우선적으로 골수섬유화증 회원 및 가족(환우및 보호자 포함)들을 모시고 12월 멘토링 프로그램을 실시하고자 한국혈액암협회에서 제작을 해 주셔서 희망정보교육센터에서 시행하게 되었습니다.
성경 말씀에 “시작은 미약하나 그 끝은 창대하리라”는 글귀를 인용하면서 본 환우회가 크게 발전할 것으로 믿어 의심치 않습니다.
참고로 말씀드리자면, 멘토 프로그램 이후 내년 상, 하반기로 나누어 년 2회 공개강좌를 실시할 예정이므로 이번에 처음으로 실시하는 환우회 첫모임에 많은 인원이 참가해 주시기를 부탁 드립니다.
내일부터 영하의 추운날씨가 계속된다는 일기예보에 환우분들은 감기 조심하시고 건강하시기를 기원합니다.
감사합니다.
아 래
1. 일시 : 2012년 12월 18일(화) 13:30~15:00시
2. 장소 : 희망정보교육센터(서울역 건너편)
3. 대상 : 골수섬유증 환우 및 가족(회원 및 비회원 모두 해당)
4. 멘토 : 카페지기 (황금남자)
5. 기타사항 : 환우회 카페 참조
* 참가하신 환우 및 가족분들에게는 최근 신약에 대한 정보를 자세히 알려드립니다.
(참여인원을 파악코자 이미 공지하였던 멘토링모임 행사 안내에 댓글을 달아 주세요)
2012. 12. 3.
골수섬유증 환우회 카페지기 황금남자 올림
첫댓글 많이 참여하시어 좋은 시간 되셨으면 합니다
고 팀장님도 수도권 지역에 거주하시는 환우분께 참여 독려해 주시기를 부탁드려요~
많이 오셔야 될텐데... 걱정이네~
네네^^ 저도 홍보할께요~~^^
오랜만이네요~~
저희남편이 간에 곰팡이균 등이 감염되어 계속 항생제를 쓰고있어서
아직도 병원에서 퇴원을 못헸어요~
그래서 카페에 들러지도 못하고 그랬네요~
요번 골수섬유화증 맨토링모임 행사에 참여하깨요~~
카페지기님 그때 뵈어요~~~^
부군(夫君)께서 벌써 퇴원하신줄 알았는데 너무 고생을 많이 하시고 계시네요.
와중에 이렇게 신경 써 주셔서 감사합니다.