고대안암병원 혈액질환 환우가족과 함께하는 완치를 향한 여정 희망나누기 행사에 다녀왔습니다.
오늘 12시 등록을 접수하여 12시30분 중식을 한 후 13시30분 김병수교수님의 개회사에 이어 13시40분 건강강좌에 김혜숙교수님의 혈액질환의 현재, 14시 박용교수님의 혈액질환의 미래, 14시20분 김수연 장기이식코디네이터님의 혈액질환의 생활관리, 14시40분 궁금해요는 방청객 중 골수섬유화증의 카페지기가 질의하기를 "방금 강의를 잘들었는데 다발성골수증 이나 림프종 등은 차세대 신약이 나왔다는데 골수섬유화증만 왜 신약이 없느냐"고 묻자 박용교수님이 답변하기를 "노바티스 제약회사에서 자카비(약명) 루소리티닙(성분)이 한국에 아직 출시는 되지 않았으나 조만간에 들어올 것이라"고 말하였습니다.
박교수님의 말씀은 현재 골수섬유화증의 신약으로 중증이상인 50명을 대상으로 임상실험한다고 밝혔지만 과연 우리들에게 기회가 있는지는 미지수입니다.
15시 림프종의 이상업님의 투병수기 발표에 이어 급성골수성백혈병의 조준호님의 발표도 있었고, 15시20분 의료진 영상메세지에 축구감독인 홍명보님, 배우 소유진님, 아나운서 오정연님, MC 김원희님 등을 보았습니다.
15시30분 의료진공연에는 55병동 간호사님 8명의 요즈음 월드스타 싸이의 말춤이 대세인 강남스타일 못지 않게 고대병원스타일과 무조건을 부르면서 댄스로 열광케 하였으며, 15시55분 의료진 및 환우가족 단체사진 촬영을 끝으로 행사를 마무리 하였습니다.
회원님들 중 카페지기와 김여사님 2명이 참가하여 혈액질환에 대하여 많은 지식을 쌓았으며 행사를 마친후 김수연 장기이식코디네이터님 한테 저의 명함을 주어 인사하고 조금전 영상으로 본 혈액질환 환자의 생활관리를 이메일주소로 전송해 달라고 부탁하자 흔쾌히 승락해 주셔서 감사드립니다.
아마도 우리 회원님들 한테 앞으로 투병하시고 살아가는데 도움이 될거라 판단하여 부탁한 것입니다.
* 고대안암병원 김수연 장기이식코디네이터님의 영상자료가 들어오는대로 메뉴 "자료실" 에 올려 드리겠습니
다.
첫댓글 황금남자 카페지기님! 무사히 잘들어가셨나봐요.
저도 남부터미널에서 시외버스타고 당진에 잘 도착했어요.
저희들이 강좌를 들은 것을 소상히 잘 쓰셨군요.
지기님의 정열이 병을 이기고 정상적인 생활을
영위하시는 것 같아요.
긍정적인 마음이 중요하다고, 병원의료진에 대한 믿음을 가지라는
오늘 말씀하시는 이상업님, 조준호님처럼
저희들도 그렇게 마음먹으리라 다짐해봅니다.
잘 도착하셨군요.
먼발치에서 참가해 주신데 대하여 감사드립니다.
병을 이기는 방법은 투병수기 발표에도 있었지만 항상 좋은 생각으로
포기하지 않고 도전할 때 희망이 나를 기다립니다.
후기 잘 보았습니다^^ 좋은 시간 되셨다니 다행입니다~