<P>보통아이와 많이 다른가요 </P>
<P>발달장애나 정신지체나 이런것두 오나요 어디에선 많이 먹이고 많이 가르치고 많이 사랑해주면 </P>
<P>낫는다고 하는데 정말 그런가요 치료법이 있나요 </P>
<P>유치원 학교 학원 같은데 보내도 여느아이들 처럼 적응잘하고 친구들이랑 잘어울리나요 </P>
<P>디조지 증후군 아이는 안면기형이 온다는데 생김새가 어떤가요 </P>
<P>저희 아기는 이제 생후 16일밖에 안됐는데 심장수술했구요 얼굴도 세모지고 코도 너무 크고 턱도 짧고 </P>
<P>이런기형이 보여 디조지 증후군 얘기를 하더라구요 부모도 염색체 검사 하라고 하구요 </P>
<P>지금은 1.3키로 밖에 되지않아 살이 없어 더 그렇게 보이는거 같은데 ..</P>
<P>아빠가 약간 세모진 얼굴에 코도 크고 그래서 아빠닮았다고만 생각했거든요 </P>
<P>주위에서도 아빠랑 똑같다고 하고 .. </P>
<P>여러가지로 걱정이 크네요 ..</P>
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첫댓글안녕하세요? 이제 16일밖에 안되셨군요. 심장수술은 어디에서 하셨나요? 위에 말씀하신데로면 디조지증후군일 가능성이 많아 보입니다. 디조지증후군이 모두 똑같은 증상을 가지고 있는것은 아니지만 비슷한거 같아요. 병원에서 아이의 염색체 검사를 해보면 알듯합니다. 저희부부도 건강하지만 딸아이가 디조지이니까요. 발생원인은 많아서 꼭 부모때문만은 아니라고 봅니다. 디조지증후군이라면 보통 심장기형(심장병), 칼슘부족, 안면기형, 발달장애, 언어장애 등이 동반된다고 합니다. 우선 우리딸 지은이는 심장병(4가지수술)했고, 칼슘과 비타민D를 함께 복용했었습니다.(지금은 먹지않음)
그리고 발달장애가 있는 것은 아니지만 1년에 한번씩 서울대병원 소아과의 발달장애전문 교수님 진료를 받고 있습니다. 또래보다 작기는 하지만 건강히 잘 자라고 있습니다. 그리고 저희 아이는 안면기형이 조금 있기는 한데 보통사람이 봐서는 다행히 잘 모르는 편입니다.(그냥 눈이작고 눈간거리가 멀고 턱이 작고 코가 뭉뚝한모양), 저희도 아빠닮았다는 이야기 많이 들었네요. 안면기형때문에 언어장애가 있다고 합니다. 저희는 너무 늦게 알아서 작년(8살때)에 언어장애에 대한 수술을 하고 지금 언어치료를 받고 있습니다. 좀더 빨리 알았으면 하는 아쉬움이 있지요. 수술후 발음이 몰라지게 좋아졌습니다.
저희아이는 13살 되었구요. 2001년 심장수술 받았어요. 첨 어린이집 다닐때 적응 못해서 원장님이 이상한것 같다고 검사를 해보라는 말에 검사했는데 디죠지 나왔어요. 어린이집 생활할땐 그냥 쪼금 느린정도 였지만 선생님과 원장님의 무한한 관심덕에 그리 문제 없이 지냏지만, 학교입학후부터 다른 또래 애들과 차이가 벌어진다는걸 피부로 느낄정도 입니다. 학년이 올라갈수록 더많은 차이가 생기더군요. 내년이면 중학생이 되는데 저는요즘 그게 가장큰 걱정입니다. ...
첫댓글 안녕하세요? 이제 16일밖에 안되셨군요. 심장수술은 어디에서 하셨나요?
위에 말씀하신데로면 디조지증후군일 가능성이 많아 보입니다.
디조지증후군이 모두 똑같은 증상을 가지고 있는것은 아니지만 비슷한거 같아요.
병원에서 아이의 염색체 검사를 해보면 알듯합니다.
저희부부도 건강하지만 딸아이가 디조지이니까요.
발생원인은 많아서 꼭 부모때문만은 아니라고 봅니다.
디조지증후군이라면 보통 심장기형(심장병), 칼슘부족, 안면기형, 발달장애, 언어장애 등이 동반된다고 합니다.
우선 우리딸 지은이는 심장병(4가지수술)했고, 칼슘과 비타민D를 함께 복용했었습니다.(지금은 먹지않음)
그리고 발달장애가 있는 것은 아니지만 1년에 한번씩 서울대병원 소아과의 발달장애전문 교수님 진료를 받고 있습니다. 또래보다 작기는 하지만 건강히 잘 자라고 있습니다.
그리고 저희 아이는 안면기형이 조금 있기는 한데 보통사람이 봐서는 다행히 잘 모르는 편입니다.(그냥 눈이작고 눈간거리가 멀고 턱이 작고 코가 뭉뚝한모양), 저희도 아빠닮았다는 이야기 많이 들었네요. 안면기형때문에 언어장애가 있다고 합니다. 저희는 너무 늦게 알아서 작년(8살때)에 언어장애에 대한 수술을 하고 지금 언어치료를 받고 있습니다. 좀더 빨리 알았으면 하는 아쉬움이 있지요. 수술후 발음이 몰라지게 좋아졌습니다.
지금은 초등학교 2학년입니다. 또래보다 좀 늦은듯하지만 정상적으로 보내고 있습니다.
희망을 가지시고 잘 키우시길 바랍니다.
네 .. 그래도 장애가 안오니 정말 다행이네요 지은이처럼만 되도 좋겠습니다 정신지체 발달장애가 올까봐 여러가지
걱정됩니다 ..
안녕하세요...제 딸 진희도 디죠지증후군이랍니다.저희딸도 태어난지 2주만에 심장수술을했구요...돌이 지나서는 인공와우수술까지했답니다.지금은 열심히 언어치료를 받고있구요...아참 저희진희도 몇년간은 칼슘약과 갑산성약도 먹었는데 지금은 안먹어요^^저희진희는 지금 6살이지만 또래보다는 마니작아요...그래두 친구들과잘 어울리면서 놀고 동생하고도 아주잘 놀아요^^안면장애가 조금은있지만 (입이울을때나 웃을때 한쪽으로 올라감)그래두 저에겐 이뻐보이네요.저도 맘이 마니아프고 그러지만 항상 진희앞에서 웃을려고 노력중이랍니다.
저희아이는 13살 되었구요.
2001년 심장수술 받았어요.
첨 어린이집 다닐때 적응 못해서 원장님이 이상한것 같다고 검사를 해보라는 말에 검사했는데 디죠지 나왔어요.
어린이집 생활할땐 그냥 쪼금 느린정도 였지만 선생님과 원장님의 무한한 관심덕에 그리 문제 없이 지냏지만,
학교입학후부터 다른 또래 애들과 차이가 벌어진다는걸 피부로 느낄정도 입니다.
학년이 올라갈수록 더많은 차이가 생기더군요.
내년이면 중학생이 되는데 저는요즘 그게 가장큰 걱정입니다.
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