스크랩 원인모를 희귀병으로 수술만 18번.. 서연이에게 희망을!

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출처[희망해] 원인모를 희귀병으로 수술만 18번.. 서연이에게 희망을!

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2011.05.18~2011.06.17 8,901,047원 / 9,000,000(원) 98%달성

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아동모금 네티즌 와(과) 함께하고 싶습니다.

원인모를 희귀병으로 수술만 1...

갈치입니다의 제안

단 한명의 희귀병환자 서연이. 방송을 보면서도 참 마음이 아팠습니다.
희귀병 환자로 지원받을 수 있게 서명하는 것도 중요하지만,
실질적으로 도움을 줄 수는 없을까 하여 모금을 제안해 봅니다.

마음있는 많은 분들이 함께 해주셨으면 좋겠습니다. ㅠㅠ

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<기관에서 보내온 지원필요성>
최서연 아동은 생후 50일부터 건강적인 이상이 나타났으며, 2009년 11월 호산구성 위장염(위마비성) 진단을 받았습니다. 심한 구토, 체중감소, 식이 장애 증상이 나타났으며 11월 25일 위절제술을 받았고, 잘라낸 위를 조직검사하니, 신경질 세포에 있는 카할이라는 세포개수가 부족함을 발견했고, 이 세포가 점점 없어지는 진행형 같다는 견해를 보였습니다.
희귀난치성 질환이지만 우리나라에는 아직 병명이나 질병코드가 적합한 것이 없어 명확한 원인을 찾지 못해 검사 및 수술이 계속되고 있는 상황이고 이러는 와중에도 장기 곳곳에서 출혈이 계속되고 있습니다.
강릉 아산병원과 서울대병원을 번갈아가며 입원 중이며, 앞으로도 지속적인 치료가 필요할듯 보입니다.
아동은 현재 위를 모두 떼어난 상황이라 소장으로 관을 꽂아 특수분유를 주입하고 있습니다. 그러나 소장과 내장으로도 흡수가 잘 되지 안하 특수영양제도 복용 중임. 분유 구입비만 월 100-150만원이 소요되고 있고 아동이 혈변을 보는 날이 많아 기저귀 비용도 상당히 발생합니다.
아직 어린 나이지만 이미 크고 작은 수술 및 치료를 위해 10차례이상 수술실에 들어갔고, 앞으로도 지속적인 입원과 수술이 필요한 아동 가정에 의료비 및 생활안정자금(분유, 기저귀 구입) 지원이 절실한 것으로 보입니다.

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희귀병을 앓고 있는 네 살 서연이의 안타까운 사연이 시청자들을 울렸다.


지난 13일 오후 방송된 MBC '휴면다큐 사랑'에서는 원인 모를 희귀병으로 3년째 투병생활을 하고 있는 서연이의 이야기를 담은 '엄마 미안' 편이 전파를 탔다.

서연이는 생후 8개월부터 몸에서 원인을 알 수 없는 출혈이 계속되고 있다. 수술만 18번을 받았지만, 아직도 정확한 출혈부위를 찾지 못하는 상황. 생사의 고비를 넘기기도 여러 번이다.

일곱 살 쌍둥이 남매를 친정에 맡긴 채 엄마는 서연이와 기약 없는 병원생활을 하고 있고, 아빠는 홀로 타지에서 생활하며 가족의 생계를 책임지고 있다. 막막한 현실 속에서 가족은 서연이가 나을 거란 강한 믿음 하나로 의지하며 살아가고 있다.

강릉과 서울의 병원에서 보낸 지난 3년. 계속되는 출혈을 막기 위해 위 전부와 소장 40cm를 떼어냈다. 수혈과 특수영양제에 의존하다보니 나이는 네 살이지만 몸무게는 겨우 두 살배기에 불과하다.

치료 부작용으로 생긴 두드러기가 가려워 긁다보니 몸에 숨겨진 상처가 한 둘이 아니다. 결국 팔에서 피까지 나자 엄마는 속이 상해 화를 냈다. 양팔을 잡고 혼내는 엄마를 향해 울면서 "엄마 미워"라고 한 서연이는 금세 "엄마 미안해"라고 말해 시청자의 가슴을 먹먹하게 했다.

그런 서연이의 또 다른 이름은 '아야'. 언제나 아픈 모습의 자신을 가리키는 말이다.
그래도 웃음을 잃지 않는 아야는 병원이 곧 집이자 놀이터다. 병원에서 만나는 모든 사람은 이모, 삼촌, 친구가 된다. 아야는 소아과 병동을 누비며 사람들에게 웃음과 행복을 전해준다.

평생 위가 없이 살아야 하는 서연이가 또 한 번 출혈을 시작했다. 이번에도 출혈 위치도, 원인도 알 수 없는 상황. 결국 다시 출혈 부위를 찾아 제거하는 수술을 할 수밖에 없는데, 서연이가 잘 견뎌낼 수 있을 지 부모는 속이 타들어 갔다.

그러나 4시간이 넘는 개복 수술을 통해 출혈 부위로 의심되는 부분을 절제한 서연이는 다행히 그 미소를 잃지 않았다. 수술 1개월 뒤 병원을 나오게 된 서연이는 어느 때 보다 밝고 행복한 미소를 보였다.

다행히 수술 후 차츰 회복세를 보인 서연이는 언니 오빠와 어린이집을 다니고, 엄마, 아빠와 마트에도 가며 즐거운 일상을 보냈다. "언제 나을지 알 수 없지만, 오늘만 같았으면 좋겠다"며 웃음 짓는 서연 아빠의 모습이 시청자들을 안타깝게 했다.

방송을 본 시청자들은 "눈물을 주체할 수 없었다", "서연이가 저렇게 아픈데도 웃음을 잃지 않아 다행이다", "어서 빨리 회복했으면 좋겠다", "서연이를 돕고 싶다"라며 격려의 글을 남겼다.

또한 온라인을 통한 희귀병 기준 변경 서명운동을 벌이고, 병원이나 서연이의 부모에게 후원금을 보내는 등 따뜻한 마음을 전하고 있다.

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많은분들의 참여를 부탁합니다.

[로또김삿갓]

참 안타까운 사연이네요 작으나마 후원할께요 천하님 좋은 사연감사요