내가PGAD치료를 위해 가본 병원들...

[AMBER]

여러 의사들을 보면서 다 똑같은 의사는 아니구나....

그 중에 진짜 의사를 잘 판단해서 만나야한다는 걸 배웠다.

돈되는거 같으니까 병을 다루는 의사가 있고 

자신이 치료할 수 없는 분야의 병이라고 솔직히 말하는 분도 계셨고

일반환자들만 만나다보니 기본적 지식에 머물러 긴장감 없는 의사도 있었고 

환자가 얼마나 위축되어 있는지 잘 모르고 짜증만 많고 배려할 줄 모르는 의사도 있었고 

지식적욕구가 강해 실험하려는 의사도 있었고 

의대학교수지만 이 병을 별 설명 못하는 의사도 있었다.

가슴이까지 민감하다했더니 

로션을 많이 바르라는 답변을 한

방송출연했던 의사도 있었고

(신경의학적인 설명하시는것도 아니고 로션을 많이 바르라니;;;...지금 생각하니 어이가 없다...) 

의사를 향한 존경심 떨어졌다.... 

그냥 이 병은 의사보다 내가 더 잘아는 구나 

의사를 판단하게되는  거만함이 생기기 까지 한다....

이 의사도 모르는구나

내가 오히려 의사를 가르키고 있구나...

뭐...이 의사도 방송타랴 광고하랴 병원임대료에 

코디는 어떻게든 검사하나 더받게 하려하고 돈벌려고 용을 쓰고 있구나 에효....

너희들이 의사냐...

그래서 이 병을 잘알고 내 상태를 정확히 말할 수 있도록 

편안함을 주는 그런 의사를 만나시면 

의사를 판단만해오던 태도를 버리고 

협력해나가는 관계로 태도를 바꿔야겠지요.

그 동안 저는 의사를 너무 높게만 봐서 

순진하게만 따를려고 했던 저도 문제였던 거 같아요. 

그리고 같이 공부해야합니다. 

이 약은 무슨 역활을 하는 약인지 부작용은 뭔지 

이 약은 안맞는 것 같다고  다이어리에 기록도해두고

이 검사는 해봤는데 할필요 없을 것 같아요 

정확히 이유를 말하고 거절 할 수도 있어야하고요.

대학교수들도 확답 못하는걸 보면 

지금 이병을 100%완치 시킬 수 있는 의사는 없습니다. 

그래서 환자도 이병을 열심히 공부해서

내 상태를 의사에게 정확히 전달할 수 있어야해요. 

이 병을 함께 완화시켜갈 주치의 찾는다라는 마음으로

진짜 의사를 찾아야 합니다. 

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동네 산부인과들은 빼고

(다들 그게 무슨병이신지 모르셨다.

내가 다 설명해드리고 인터넷 검색해보시더니 

과민성방광약 처방해주시거나 우울증약 처방해주시거나 

대학병원에 가기위한 의뢰서만 떼어왔다.)

부산의 병원  PGAD를 치료한다기에 기차를 타고 가보았는데

200을 내야했고(검사 치료 수술 약 비용은 따로) 200내기 전엔 어떤약도 처방해줄 수 없다고 말하셨고 

치료결과는 어떻냐는말에 80%느는 낫는다...였구요

음핵유착박리술이란걸 하자셨는데 음핵쪽에 

이물질이 자꾸껴서 그럴 수 있다는데...그럼 어릴때나 20대때는 아무증상없다가 갑자기 그럴 수 있나 싶고

그 수술후 더 민감해지면 어쩌나 싶었고 신경차고 개인차라 내가 낫는다는 보장이없었음.. 

PGAD에관한 인터넷 기사를 보고 찾아간 한의원 여의사

완화효과만 볼 수 있지 완치까진 아니다.말씀하셨고

한약도 다려 먹어보고 침도 맞고 

약간의 완화 효과는 볼 수 있었다....무엇보다도 선생님이 너무 친절하셨다.

PGAD에 관한 인터넷 기사를 보고 찾아간 비뇨기과 여성대학교수

일단 검사비가 120정도 필요할것 같고 MRI CT 요실금검사...(다시 검사의 반복이다....)

정말 이병에 걸린 환자를 겪어보신게 맞나 싶을정도로 

밀려드는 대학병원 환자들에  짜증이 가득해보였음 

나는 심리적으로 많이 위축되어있고 정말 도움이 절실한 환자인데....

나는 거의 처다보지 않고 컴퓨터 화면만 들여다 보시면서 검색하시고 

다른 병원서 요실금검사 받았었는데 아무이상 없었다하니 ...

짜증가득한표정으로

몇달전에 받은거랑 같겠냐시며...에효.... 

어떤 검사가필요할지 분석해내기 바쁘셨고 

아무 도움말은 못들었음....물론 검사전이라 

해줄 수 있는말이 없었는게 당연하겠지만...

피부신경과

알러지약을 복용하면 나을 수도 있을 것 같다는 희망을 주셨지만

나아지지 않았다.

선생님이 따로 이병에 대해 알아보셨는지

자기가 전에 보톡스경력이 꾀 있으신데 기본료만 받고 주사를 놔 주시겠다기에

굉장히 좋으신분 같은데 뭔가 의학지식을 쌓고싶은 욕심도 있으신 그런 분 같고

시험대상이 되고 싶진 않아서 거절

소음순수술을 경력이 많으신 개인병원 레이저수술 160만 현금150만

소음순수술 결과물 사진들을 보고 찾아갔고 레이저수술했으나.

소음순수술은 잘됬으나 불쾌감은 사라지지 않았고 약간 완화정도

5개월뒤에 소음순이 앞부분이 약간 돌출되어 불쾌감이 원래만큼 심해짐...

재수술하려했으나...재수술시에도160만원이라 가격적 부담이들어 ..어찌해야할지 ...

보톡스 시술(10만)

몇십명중 60% 효과가 있었다고 하셨으나

나는 효과가 없었음...

그래도 이분도 PGAD에 알고는 계셨지만

 (그냥 내가 첫환자는 아니었을까?;;

책으로 인터넷으로 알아보시고 나 임상시험해보신건가,,,?)

대학병원중 만성골반통 전문의를 찾아보라는 조언해주셨음...

어느 대학병원 산부인과 남자교수

남성은 70%의 성욕이 있고 여성은 성욕이 30%라고 설명해주시면서 성욕이라고 하셨음....

그냥 PGAD에 대해 모르신다 싶어

저 그럼..가보겠습니다. 바로 인사드리고 나옴 

대학병원 카드만들고 진료비만 2만원 나왔는데 아깝다....

네이버 지식인이나

유튜브

인터넷 기사글로

PGAD에 대해서 잘 알고 있는 듯이

답변이나 글을 올리는 선생님 들,,,

신뢰감이 느껴지는 인터넷 싸이트에 현혹되서 

정작 전화해서 물어보거나 가서 상담해보면

완치경험이 없으셨거나

임상경험을 쌓기위해 병원내원으로 유인한다

상담해보면 60%~80% 는 완치한다 (=100%란 보장은 없다)

치료체계가 완성된 병은 아니다

완치된 환자가 있느냐? 물으면 확답은 안준다,,,

가봤자,,, 완치보장은 없지만

나는 희망고문당하면서

그분들에겐 꾸준한 돈이되는

임상시험경험 쌓아주는 대상일 뿐이겠지,,,?

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음부, 뇌, 신경, 자율신경, 중추신경....

신경의 문제라

의사도 어떻게 해줄 수 없는,,,

확답을 줄 수 없는 것이 당연할 것이다.

개인차가 있을 수 밖에 없을 것이다.

금방 나아지는 사람도 있고 

시간이 지나도 안나아지는 사람도 있을 것이다.

틱장애로 가만히 있고싶은데 의지와 다르게

계속 소리를 지르거나 욕을 반복적으로해서 사회생활이 불가능하거나 

칼로 베는 불로 지지는 통증을 안고 있는데

보이는 것도 아니고 꾀병아니냐는 말로 상처받는,,, 

어떻게 치료를 할 수 없는 사람들도 있지 않던가,,,

적어도 PGAD는 생활패턴으로

완화시키는건 가능할 것 같다. 

---

PGAD모르는 선생님들이 대부분이어서

내가 병에 대해 오히려 설명하고 알려드려야하는

이런 상황이 반복되는게 싫으시다면 

그래도 이병에 대해 설명할 필요가 없을 정도로 알고 계셨고

상담도 편안하게 해주시고 실력있으신분 같아서

아래 두 분추천합니다.

●차병원 만성골반통 전문의 허주엽 선생님

허주엽 교수 홈페이지 | 분당차여성병원 (chamc.co.kr)

여기서 외음부 전정염'이라는 새로운 단어를 처음 알게됨...

병이야 이름 붙이기 나름인데 PGAD도 그런거라고

그리고 사람미워하고 욕심에서 생기는 병이라고 설명해주심

( 사람을 미워하고 분노와 스트레스가

내 인생 최고로 가장 극심했던 시기에

이 병이 생기긴 하였음;;; 정말 관련이 있는걸까? ;;;)

그러나 그 전에 먹어왔던 약들 

내가 시도해봤던 연고처방...을 해주셔서....물론 약 효과는 없었고

자궁은 최대한 지키시려는 신념이 있으셔서 당연한거지만....

수술적인 부분은 아이를 못낳게되거나 부작용이 많아서

아이도 낳아봤고 나이드신분 아니면 안해주시려함.

PGAD가 나아진건 아니지만...

검사결과 자율신경계 장애가 있어서

스트레스 관리가 안되면 이 병도 나을 수 없다는 힌트를 얻을 수 있었다.

(화병 - 자율신경계 장애 - PGAD 로  이어진 것 같다.)

그래도 상담도 편안하게 해주시는 스타일이시고

돈버는게 목적도  아니신거 같고  자궁을 보존하려고 하시는 스타일이시고 

또 이 병에대해서 구구절절  내가 설명을 안해보긴 처음일 정도로

병에 대해 잘 알고계신분이셨고

PGAD 관련해서 자궁MRI검사나 피검사 받을 때 

누가 의사를 추천해달라면 이선생님을 추천하고 싶다.

● 여우한의원   

02-6925-6425 

강남구 테헤란로 111  

PGAD 질환에 대해 인터넷에 영상과 글을 올린 

여성한의사가 있는 여성한의원

4주약값 50만원대 침치료9천원대

나에 상태에 대한 질문이 가장 세세한것 까지 물어보시고

정말 정성것 진료한다는 느낌을 받았다. 

친절하시고 

환자들 병원 후기글이 탁자에 놓여있길래 봤는데

나랑 비슷한 환자가 있어서 놀랐고 믿음이 갔다.

회음부 자궁 혈액순환에 관여하는 한약을 지어먹으니

5일 후 30%완화되는 느낌을 받았다.

여성한의사시고 효과는 

30% 완화효과 정도 봤습니다.

처방해주신 약은 하복부 체액순환과 통증완화 관련되 약을 지어주셨고 

중간 중간 상담하면서 조금씩 약을 바꿔주시는 것 같아요 

처음엔 당귀 도인 목단피 백복령 백작약 백출 시호 지실 천궁 치자 택사  황금 황백

다른날은 당귀 대황 목단피 백복령 백작약 숙지황 시호 지실 천궁 치자 황백 황련

(병원이 멀 다면 근처 여성한의원에 여성한의사분과 상담해서 드셔보세요)

※주의사항

임신을 계획 중이시라면 혈액순환에은 좋으나 

임신에는 안좋은 한약도 있으니

몸이 찬 편인가 열이 많은지에 따라 약이 달라지니

한의사 선생님의 상담이 꼭 필요합니다! 

[AMBER]

글을 이제서야 발견했어요 ;네 어쩔땐 진짜 심할때도 있었고 어쩔땐 괜찮을 때도 있고 그래요. 의사선생님이나 한의원 선생님이 어떨때 심하고 어떨때 괜찮은가 물어볼때가 있으니 다이어리에 통증을 1~10까지 숫자로 구분하여 적어두시며 파악하세요. 생리전후엔 어떤지 어떤 음식 먹으면 그랬는지.(저는 레몬 깔라만씨 들어간 음식 먹으면 심해졌어요.)운동했을 땐 어떤지 성관계나 자위 전후는 어떤지...과로나 스트레스 전후는 어떤지 그리고 아랫배 아래쪽으로 혈액순환이 안되서 피가 고여있는 상태가 (울혈증상)나 타나지 않도록 한자리에 오래 앉거나 오래 서있기보단 중간중간 스트레칭,운동 자주해 주세요 여성한의사 선생님 계신 여성한의원 찾아가보셔서 침치료랑 한약드세요 그게 제일 효과가 있더라고요 그리고 염치그런거 보지 마셔요 저처럼 오랜기간 병원비 낭비하고 방황하시는 분들이 있을까봐 도움이 될까 싶어서 카페전체공개로 만든거라서요. 꼭 나으시길 빕니다!

[AMBER]

출산후 증상이 사라진 사람도 있었나요?와...근데 그게.....확실치 않은지라 어떤 미국여성은 좋은 남편에 자식도 있었는데 이런 질환으로 고생 한걸 보면...복볼복은 아닐까란 생각도 드네요..움...결혼은 뭐....저는 단념한 상태구요.이런 정신으로 어떻게 아이를 키울지....집중력이 따라주질 않을 것 같아서 ...누가 다가와도 무슨 노래가사도 아니고 애인있어요.라고 말하고 다닙니다.ㅎㅎㅎ 헤궁 그러고 집에 가서 울기도 하고 아예 안다가오게 커플링같은걸 끼고 다니려고요 바람이니 이혼이니 애들 사춘기 시댁 그런 걱정없이 그냥 나는 자유롭게 살 수 있는거다 솔로의 긍정적인 면만 생각하려고 노력중입니다. 커플들 보면 부럽반 질투반 하면서도 ㅋ 이런 시련이 주어 졌는데 신이 꼭 저에게 다른면으로 복을 주실거라 믿으면서 살아가고 있고요.(로또라도 ....)저도 아무한테도 말 할 수 없다는게 제일 힘들었어요.일단 가족은 모르고 있고요... 친구들과는 거의 연락을 끊었고요. 헤. ..죄송해하지 마시고 언제든지 글 남겨주시면 제가 발견하는데로 답글 남기겠습니다. 밤엔 꼭 푹자야 몸이 호르몬을 정상화시켜서 우울증에도 좋고 몸이 건강해진다네요. ^ ^

[AMBER]

증상이 저는 생리 전 증후군 기간 그 때도 좀 심해지더라구요 생리1주일전?그래서 저는 생리기간에 좀 그런거 같구요 polli님도 한번 어떤 기간에 그런지 잘 살따져보시고 맘의 준비를 해두셔요.에이 피곤해 또 왔네 그냥 그런가보다...암시렁않게 생각해보자구요.두통도 예고없듯이 ...라일락님이 올린 글중에 아 이건 성적인 느낌이 아니라 그냥 통증인데 라고 자꾸 생각을 바꿔야한다하셨어요. 그냥 통증인데 뇌가 성적인 반응으로 착각하고 있는 병이니까 생각전환을 최면처럼 반복해봅시다 정말 polli님 말 처럼 어느날 갑자기 에?! 사라졌다.. 라고 말 하는 날이 왔음 좋겠어요. 내가 더 약해지길 나빠지길 바라진 않으시죠?우리 더이상 약해지지 맙시다 좀 더 강해집시다요 꼭 나아질 거라고!

[AMBER]

티비 무엇이든 물어보살 에서 우연히 틱장애 때문에 자꾸 입에서 욕이 나와서 사회생활자체가 어렵고 돈을 벌 수가 없고 가족들이 이해해주지 못하는 상황에 놓인 그런분을 본적이 있어요. 오토바이로 생각과 몸이 불구가된 아들을 평생 돌봐야하는 아버지 (실제로 보았구요 늘 허공만보는 아들에게 대화하시고 늘 쓸쓸함과 미소를 동시에 가진 얼굴이셨어요) .. 노출영상이 삭제요청을 해도해도 인터넷에 퍼져서 늘 고통받는 아가씨(가면을 하고나왔지만 이제 이런것에 고통받은 여성들이 없기를 바래서 용기내서 인텨뷰하시는거라하더라구요 첨엔 죽고싶었지만 그래서 죽지 않고 극복하고 더 열심히 살거라고)....사회생활을 할 수 있는 그나마 나는 나은 편이구나 그래 나보다 더 힘든 사람들 많은데...저렇게 화려하게 산다는 사람들도 사연하나 지병하나 안고 살아가더라구요 극복하려하고 ...근데 너무 힘든사람한테 빨리 이겨내라고 너무 부추기지 말랬거든요.헤 그래서 polli님이. 천천히 서서히 마음이 씩씩해지고 긍정적인 방향으로 돌아서길 기다리겠습니다.