연락처 북구보건소 052-219-7713
10개월된 유정이의 엄마 최미애(34?울산 북구 중산동)씨가 유정이에게 먹일 모유를 애타게 구하고 있다.
또래 아기들처럼 기어다니거나, 목을 가누지도 못하는 유정이. 희귀병으로 알려진 ‘미토콘드리아 근병증’을 앓고 있는 유정이가 먹을 수 있는 ‘유일한 식량’이 모유이기 때문이다.
유정이가 태어날 때부터 젖이 나오지 않았던 최미애씨는 현재 ‘젖동냥’을 통해 유정이를 키워내고 있다.
미토콘드리아근병증이란 우리 몸속 미토콘드리아가 파괴되어 에너지를 생산 체내 에너지를 생산하지 못하는 병이다. 최근 생겨난 신종 희귀병이다.
유정이는 몸에 에너지가 없어 또래 아이들처럼 먹거나 몸을 움지이는 것을 제대로 할 수가 없다. 심지어 물도 삼킬 힘이 없어 튜브를 통해 먹어야 한다. 고사리보다 작은 유정이의 얼굴에는 코와 위로 연결된 튜브가 머리띠처럼 꽂혀있다.
최씨에 따르면 유정이는 현재 입으로는 물조차 먹지 못한다. “분유라는 분유는 모두 먹여봤지만 토해내기만 할 뿐, 소화를 시켜내지 못했다”는 것. 혹시나 하는 마음으로 모유를 구해 먹여봤더니 잘 먹더라는 것.
태어난 직후 분유를 제대로 먹지못해 최씨의 속을 태웠다. 울산 부산 서울지역 병원을 전전긍긍하며 다녀 겨우 알아낸 병명이 미토콘드리아 근병증이었다. 유정이가 태어난지 7개월만이었다.
소화력이 전혀 없는 유정이는 신기하게도 모유는 먹어내고 있다. 하지만 정작 자신에게서는 젖이 안나와 속을 태우고 있다. 고민끝에 최씨는 인터넷 포털 사이트에 사연을 올렸더니 서너명의 엄마들이 모유를 짜놓았다며 연락을 해왔다.
최씨는 “모유를 모아 연락해주시는 분들 덕분인지 유진이가 요즘에는 옹알이도 하고, 자주 웃기도 한다”며 감사의 말을 전했다.
최씨는 “병원에서 잘 먹이라는 처방을 받았다”며 조금씩 표정이 밝아지고 있는 유진이의 모습에 희망을 걸고 있다.
“병원에서 알게됐는데 점차 커면서 혼자 걸어다니는 아이도 봤다”고. 울산에는 이 병을 치료하는 병원이 없어 한 달에 한 번 서울을 오르내려야 하지만 희망만은 버리지 않겠다고 했다.
그러나 도움을 주던 사람들이 이사를 가거나 아기가 커서 모유를 끊는 사람들이 하나 두 사람 생겨나면서 모유를 계속 구하지 못할까 전전긍긍하고 있다.
최근 최씨가 북구보건소 홈페이지에 도움을 요청하는 글을 올리면서 모유 나눠주기가 소리없이 이어지고 있다.
울산시 북구보건소 이명란씨는 “지연이의 사연을 듣고 안타까워 보건소를 방문하는 영유아 엄마들에게 만 도움을 청하고 있다”고 말했다. 그러나 그는 “찾아오는 사람에게만 알릴 수 밖에 없어 안타깝다”며 더욱 많은 엄마들의 도움을 요청했다.
연락처 북구보건소 052-219-7713
첫댓글 너무 마음이 아프네요. 남들이 모유 먹일 때 나는 못먹이는 그 심정... 지금까지도 너무나 가슴이 아픈데... 유정이 엄마의 심정은 어떨까요? 많은 엄마들이 도움을 주었으면 좋겠네요.
많은 사람들이 동참앴으면 좋겠네요. 저는 도움을 줄 수 없다는 사실이 안타깝네요.
안타깝네요..유정이가 얼른 건강해지길 바라는 맘입니다..저는 도움이 되지 못해서 ㅠ.ㅠ
능력되시는 분이 한정되어 있으니 안타깝네요. 부디 좋은 마음으로 한 아이의 아름다운 삶이 펼쳐지기를 희망합니다.
어린것이 불쌍하네요... 애기들 아픈거 보면 정말 가슴이 아픕니다 하루빨리 잘먹고 건강해지길 기원합니다. 애기엄마 힘내세요!
너무 가엽네요,,, 좋은약이 빨리나와 치료 할수있어면 좋겠습니다,,ㅠㅠ
에구 마음 아프네요.. 저도 자식 낳아 길러봐서 알지만.. 엄마 가슴 찢어지겟어요. 눈물 납니다~ 퍼가요~ 다른곳에도 많이 ~ 알릴께요..
저는 8개월된 아기가있는데 많이나오지않지만 억지로라도짜서 보낼수있도록하겠습니다
빨리 건강해지면 좋겠네요...맘이 아픔니다.
마음이 아픕니다. 도움을 줄 수 없어 안타깝습니다. 건강하게 자라라. 유정아
울산아기였군요~가슴이 아픕니다..하루빨리 건강해지길 기도합니다.
맘이 아득해지네요...이 세상의 모든 아이들이 아프지 않고 자란다면 얼마나 좋을까요? 아이가 기침만 해도 부모 가슴이 아픈데, 유정이 부모님은 오죽하실까요...다른 카페에도 알릴 수 있게 퍼갑니다.
다른데서 댓글 보다보니 우리나라도 모유 은행이 있다던데..ㄱㅓ기에 도움 청해보심이 좋을것 같아요.
예쁜아가가 힘들겠네요..맘이아프네요. .. 우리딸래미도 모유만 먹으려해서 얼마전에 돌지났는데도 아직 먹이고있어요..잘먹어주는 딸덕분에 나누는기쁨을 느껴보겠네요^^; 도울수 있었음 정말 좋겠어요..
애기가 너무너무 이쁜데.. 정말 눈물나도록 안타깝네요.