[한국소아당뇨인협회] 췌장장애 고시에 따른 대한당뇨병연합 입장문

[사단법인 한국소아당뇨인협회]

http://kdu.or.kr/community/notice?id=2400&mode=read <-대한당뇨병연합 췌장장애 고시에 따른 입장문

[췌장장애 고시에 따른 대한당뇨병연합 입장문]

현재 추진하고 있는 췌장장애 분류 기준은 췌장이식의 고통을 외면하고 있으며, 더 큰 어려움에 놓인 환자들을 사각지대로 내몰고 있습니다.

자가항체에 대한 의문은 중요한 부분이지만 이 내용은 모든 학회의 전문가들과 환자들이 공감하는 것이므로 해결된다고 믿고 있습니다.

그러나 췌장이식이 '심하지 않은 장애'로 분류되는 현실은 도저히 이해할 수 없습니다. 췌장이식은 단순히 '수술을 받은 결과'가 아닙니다.

'심한 장애'로 등록될 1형당뇨병 중 절대적으로 더욱 어려운 상황으로 인한 생사의 갈림길에서 마지막 희망을 붙잡는 절박한 선택으로 어렵게 결정하지만 신장이식같은 완벽한 해결책이 아닙니다.

1. 췌장 단독 이식의 어려움

국내 200명 남짓한 췌장 단독 이식 환자들은 최악의 1형당뇨병으로 인해 췌장이식이라는 험난한 길을 택했습니다. 하지만 이식 후의 삶은 고통의 연속입니다. 신장이식보다 훨씬 까다로운 면역거부반응이 있어 면역억제제를 평생 먹어야 하며, 신장이식처럼 완전히 안정된 상태가 아닌 조기 재발의 위험이 언제나 그들을 위협합니다.

시간이 지나면 상당수가 인슐린 투여와 면역억제제를 함께 복용해야 하는 이중고에 시달리게 됩니다. 그런데도 1형당뇨병에서 췌장 이식을 시행했다는 이유만으로 '심한 장애'에서 '심하지 않은 장애'로 변경된다니, 이는 환자들의 현실을 전혀 반영하지 못한 비극적인 분류입니다.

아마 신장이식의 안정적인 기준을 그대로 적용한 결과일 테지만, 췌장이식은 결코 신장이식처럼 수십 년간 안정적인 상태를 유지하기 어려운 임시의 상황이며, 추후 언제든지 인슐린을 투여해야 하는 상황이 발생합니다.

또한 췌장이식에 실패해서 바로 인슐린을 투여하더라도 1형당뇨병 상태로 돌아가지는 않으므로 변경된 '심하지 않은 장애'로 평생을 유지해야 합니다.

2. 신췌장 동시 이식 환자들의 이중고

췌장이식의 대다수를 차지하는 1,000여 명의 신췌장 동시 이식 환자들은 더욱 심각한 고통을 겪고 있습니다. 신장과 췌장, 두 장기를 동시에 이식받는다는 것은 상상조차 하기 힘든 난이도의 수술과 치료 과정이며, 이는 명백히 '심한 장애'에 해당합니다. 하지만, 이 역시 '심하지 않은 장애'로 구분되어 복지 혜택과 관리의 사각지대에 놓일 위험이 매우 큽니다.

이들의 삶은 면역억제와 합병증의 그림자 속에서 하루하루를 버텨나가고 있습니다. 역시 췌장이식의 실패로 인슐린을 다시 투여한다고 하더라도 현재 고시 기준으로는 '심한 장애'로 변경되지 않습니다.

췌장이식을 진행한 환자들에게 단순히 더 많은 혜택을 요구하는 것이 아닙니다. 정말 소수인 췌장이식 환자들이 겪는 현실적인 고통과 어려움을 올바르게 인정하고, 그에 맞는 정당한 분류를 해달라고 요청합니다. 췌장이식이 워낙 소수의 환자가 되므로 내분비학 및 소아내분비학 의사들과도 미리 파악을 못하고 현재 대한당뇨병연합이 췌장이식 환자들의 의견을 공유하게 되었습니다. 그동안 내부장애에 췌장항목이 없다는 이유로 장애인정을 받지 못하고 있던 췌장이식 환자들, '심하지 않은 장애'라는 꼬리표는 1형당뇨병이 심하였지만 췌장이식을 받았다는 이유만으로 역설적으로 1형당뇨병보다 사회적으로 힘들지 않은 질병으로 인식되는 질병이 될 수 있습니다.

소수의 입장에도 귀 기울여 주십시오. 현실을 직시하고, 췌장장애 환자들의 삶을 보듬어 줄 수 있는 올바른 정책적 판단을 내려주시기를 호소합니다.

문의사항 안내

사단법인 대한당뇨병연합

담당자 김광훈

휴대폰 010-8534-0366

이메일 kdu2017@hanmail.net

☆2018년부터 췌장장애 등록을 위해 노력한 내용 유튜브 링크☆

http://kdu.or.kr/community/notice?id=2392&mode=read 

[성명서] 국회의원 서미화-사단법인 대한당뇨병연합 공동성명서    

https://youtu.be/zj9GyhezIJI  

[한국소아당뇨인협회 유튜브] 2018년 10월 17일 대한당뇨병연합 제1차 국회토론회 '제1형 당뇨병 희귀난치성 질환 등록을 위한 토론회'에서 (서미화 인권위원) 제도권에서 국내 최초로 1형당뇨병 장애인 주제 역설     

https://youtu.be/-Rn4M5p6-gE

[대한당뇨병연합 유튜브] 2022년 2월 8일 제20대 대통령선거 500만 당뇨병 10대 정책공약 전달식 (더불어민주당-대한당뇨병연합-대한당뇨병학회-대한소아내분비학회-대한당뇨병교육가호사회-한국소아당뇨인협회)   

https://youtu.be/Fijp8njJmtA    

[대한당뇨병연합 유튜브] 2022년 2월 14일 제20대 대통령선거 500만 당뇨병 10대 정책공약 전달식(국민의힘-대한당뇨병연합-대한당뇨병학회-대한소아내분비학회-대한당뇨병교육간호사회-한국소아당뇨인협회)   

https://youtu.be/N97mtJKAAG4  

[이진한 의학TV 톡투건강 췌장질환도 장애] 2022년 2월 8일 1형 당뇨병, 췌장이식 등 중증췌장질환도 장애 인정을!(서울의대 김재현 교수)  

https://youtu.be/fVPgI-UvQpo  

[이진한 의학TV 톡투당뇨병] 2022년 12월 27일 젊은 당뇨병이 생기면 불편한 것들(전국보건교사회 강류교 회장, 대한가정의학회 오한진 회장, 안산대학교 사회복지학과 박유정 교수, 1형당뇨인 김영지 청년)  

https://youtu.be/OIYnU-1sPTk  

[이진한 의학TV 톡투당뇨병] 2023년 1월 2일 임신당뇨병, 1형 당뇨병 등 젊은 당뇨병을 극복하려면(전국보건교사회 강류교 회장, 대한가정의학회 오한진 회장, 안산대학교 사회복지학과 박유정 교수, 1형당뇨인 김영지 청년)     

https://youtu.be/qDQZ1WWukzM  

[대한당뇨병연합 유튜브] 2023년 8월 21일 18세 이하 혈당 관리비용 제로(0) 촉구 및 '소아·청소년·청년 당뇨병 환자 등 지원에 관한 법률' 통과를 위한 기자회견(국회의원 이명수, 국회의원 양정숙, 한국건강증진개발원 윤건호 원장, 대한가정의학회 오한진 회장, 한국당뇨병관리전문가협회 홍명희 부회장, 대한당뇨병연합 광광훈, 이찬희, 유명지, 한국소아당뇨인협회 이선영, 백지수)  

​https://youtu.be/mIJagnIYV9s  

[서미화TV 유튜브] 2024년 8월 8일 일상에서 죽음의 경계선 넘나드는 1형 당뇨, 장애 인정이 시급 기자회견(국회의원 서미화, 국회의원 이명수, 국회의원 노웅래, 대한당뇨병학회 박석오 이사, 대한내분비학회 김대중 이사, 대한의료사회복지사협회 김현희 부회장, 대한당뇨병교육간호사회 최영진 간호사, 전국보건교사회 강민경 이사, 대한당뇨병연합 김광훈, 서재선, 한국소아당뇨인협회 이선영)  

https://youtu.be/yT4WRNx-mi4  

[서미화TV 유튜브] 2024년 8월 21일 보건복지부, 1형당뇨 장애인정하겠다!(국회의원 서미화, 보건복지부 조규홍 장관)   

https://youtu.be/gdpLbOA5R6o   

[서미화TV 유튜브] 2024년 10월 10일 1형 당뇨병 환자들과 가족 여러분을 대변합니다!(국회의원 서미화, 보건복지부 조규홍 장관, 아주의대 김대중 교수, 서울대학교병원 구민정 간호사) 

https://youtu.be/JxmZATZYUsc  

[서미화TV 유튜브] 2025년 2월 24일 1형당뇨 환자 장애 인정 요구 설문조사 결과 발표 기자회견(국회의원 서미화, 대한소아내분비학회 김재현 이사, 대한당뇨병학회 정춘희 전임부회장, 대한가정의학회 오한진 전임회장, 대한당뇨병교육간호사회 구민정 회장, 대한당뇨병연합 김광훈, 한국소아당뇨인협회 이선영, 한국인슐린당뇨병환우회 박철민, 이미선)   

https://youtu.be/UCoauXlB-JM  

[한국소아당뇨인협회 유튜브] 2025년 6월 27일 대한당뇨병연합 제9차 토론회 '내부장애-췌장질환 등록을 위한 연구결과 발표 및 토론회'(국회의원 서미화, 대한소아내분비학회 심계식 부회장, 김재현 이사, 대한당뇨병학회 권혁상 이사, 서울특별시의회 이신혜 제9대 의원, 대한내분비학회 김대중 이사, 대한당뇨병교육간호사회 구민정 전임회장, 대한가정의학회 오한진 전임회장, 대한당뇨병연합 김광훈, 박혜련, 한국소아당뇨인협회 이선영, 동아일보 이진한 부장, 보건복지부 성재경 과장, 국민연금공단 채우석 실장)  

https://youtu.be/vy4J-FBe2Ww  

[서미화TV 유튜브] 2025년 8월 20일 장애노인들과 1형 당뇨병 환자들의 더 나은 삶을 위해!(국회의원 서미화, 보건복지부 정은경 장관)