<div class="figure-img" data-ke-type="image" data-ke-style="alignCenter" data-ke-mobilestyle="widthOrigin"><img src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/NMxw/0bc509e6c3c399463fd04d244dbf1df299a7c1ab" class="txc-image" data-img-src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/NMxw/0bc509e6c3c399463fd04d244dbf1df299a7c1ab" data-origin-width="480" data-origin-height="869"></div><div class="figure-img" data-ke-type="image" data-ke-style="alignCenter" data-ke-mobilestyle="widthOrigin"><img src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/NMxw/c6e5f2d08e59aa03b15837e90c32358ba99c3c06" class="txc-image" data-img-src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/NMxw/c6e5f2d08e59aa03b15837e90c32358ba99c3c06" data-origin-width="480" data-origin-height="863"></div><p style="text-align: left;">안녕하세요. 여쭤볼게 있어서요. ㅠ <br>외래 다음주로 잡혀있는데 근처 병원에서 몇주전 검사했을땐 헤모글로빈 수치가 6점대로 떨어졌더라구요. <br>혈소판도 2만1천 나왔구요 ..<br>그런데 적극적인 치료없이 수치만 체크하고 있어요 <br>병원다닌지 1년4개월 정도 되어가구요. <br>다나졸 4개월가량 먹다가 효과없어서 끊고 사이폴 3개월째 복용중이예요. <br>제가 답답한 부분은 저는 수치만 보면 한없이 우울해 지는데 효과도 없고 부작용만 나타나는 약들을 먹고 하루하루를 지내는게 너무 우울하네요 ㅠ <br>그렇다고 병명을 정확히 말씀해주시지도 않고 .. 추측만으로 재빈인것 같아요 ~ 라고만 하시고..<br>제 입장에서는 이런 생활을 언제까지 이어가야하나 점점 더 두렵네요 ㅠ 제 수치가 그래도 괜찮은 수치인가요 …?? 골수검사상으로는 백혈병. 골수이형성증은 아니라고 하셨었어요. 전원 전에 골검에서는 이형성증 진단 받았다가 ㅅㅇㄷ로 전원 후 진행한 골수검사에서는 이형성증은 아니라고 하셨었어요. 하루하루가 참 힘이빠지네요 ㅠ 이명에 두통에 피로를 달고사니 나는 언제 개운하게 잠에서 깨서 가벼운 몸으로 맑음 컨디션으로 일상생활을 할 수 있을까 하는 생각도 들구요 ..<br>이 수치정도면 적극치료를 하지 않아도 되는 수치일까요 ??</p>
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첫댓글아직은 호중구 수치가 중증 기준은 아닌것 같습니다. 지금 복용중인 사이폴이 더이상 효과가 없으면 이식전 선택할수있는 면역치료를 한다던가 담당 선생님이 결정하실것 같네요. 면역치료나 모세포 이식이 쉬운처치번이 아니기에 최대한 약물로 경과 지켜보는것 같네요. 이전하신 병원이 서울대 병원 같으네 일단 의료진 믿고 잘관리 하시는게 좋을것 같습니다.
병명을 정확히 말해주지 않는다는게 무슨 뜻이에요? 골수검사하면 정확하게 나오고, 저 수치만으로도 골수부전이라는게 확실한데요. 망상적혈구수는 올라가있고, 혈색소 혈소판 수치는 나쁘고.... 혈소판 2만9천에 혈색소 7.9네요.. 7정도의 혈색소에선 어지럽고 숨차고 그래요... 일상생활이 절대 편치 않죠.... 서울대병원으로 전원하셔서 정확한 골수검사 받고 치료 받으시기 바랍니다.
제 정확한 병명이 뭐냐고 여쭤보았을때 재빈이 의심된다 라고만 하셔서 제 입장에서는 더 답답한거 같아요 ㅠ 마지막 검사에서 혈색소가 6.2나왔는데 이명이랑 시각적으로 자꾸 아지랑이가 피는거 처럼 보이고 반짝임이 보여서 신경이 많이 쓰이네요 ㅠ 약으로도 뚜렷한 수치증가나 반응이 없으니 멘탈이 흔들리는거 같아요. 이또한 좋아지겠죠…??긍정의 힘을 믿어야 하는데 맘처럼 쉽지 않네요. 정성스런 댓글 너무 감사드려요 ^^
@반짝반짝빛날내인생면역치료라고 토끼혈청 넣는거랑 스테로이드 요법 쓰기도 하고요. 그것만으로도 좋아지시는 분들도 많더라고요.. 혈색소 6.2면 정상생활이 너무 힘드실텐데 어떻게 견디세요.. 재빈이 의심??? 이런식으로 말고요. 산정특례라든지 나중에 이식을 하게 된다든지를 위해선 정확한 병명이 필요하고, 당연히 골수검사 하면 병명이 나와야 해요. 어느 병원인지는 몰라도, 다른 병이 있어서 그 병 먼저 집중해야 하는 상황이 아니라면 재빈역시 빨리 판정받아 하루빨리 제대로 된 치료 계획을 세워야죠..
혜화에 있는 서울대병원 다니시나요? 익숙한 어플이 보이니 반갑네요 같은 교수님이실지 궁금하네요 카페에 검색해보시면 중증 기준 수치가 있는데 중증은 아니신거 같아요 당장 이식할 정도는 아닌거 같은데... 저의 경우 입원해서 토끼혈청 치료 받고 퇴원후 면역억제제 복용중이에요 교수님 믿고 잘 따라가는게 좋은거 같아요 같이 힘내요
저는 혈감증은 첫째 임신때 알아서 십년째인데 심각성을 느끼고 서울쪽으로 병원다닌지는 1년 좀 지났거든요 ㅠ 그런데 병원다니고 수치를 자주 관찰하다보니 더 두렵더라구요. 모르는게 약이라는 말이 있듯이 모를땐 크게 증상을 못느꼈는데 알고나니 온몸이 힘들다는 신호를 보내는것 같아요 ㅠ 이 수치도 낮지않은 수치라니 중증환자분들에겐 이런 투정이 사치일수도 있을것 같아요. 모두모두 건강해졌으면 좋겠어요!!숫자로 일희일비하지 않게 ㅠㅠ
@반짝반짝빛날내인생혈색소가 낮아서 그러실거에요ㅠㅠ 다른 수치보단 몸에서 바로 이상이 느껴지는게 혈색소라.. 7이하로 떨어지면 티가나죠🥲 일단 작성자님 충분히 답답하시겠지만 병원에서 적극적으로 치료를 권하지않을때가 저는 오히려 좋은거라고 생각이 돼요😅 치료 후 수치가 쭉쭉 오른다면 너무 좋겠지만 솔직히 치료 시작하면 또 약부작용으로 힘들고 혈청치료나 이식후엔 또 수치가 안오르거나 숙주반응이있으면 그거대로 힘들고하면서 어차피 새로운 고민거리가 생기거든요ㅠㅠ 숫자 신경쓰기 싫은데 가장 신경쓰이는게 또 수치이고ㅋㅋ 진짜 어려운 병이에요 다들 건강했으면 좋겠네요ㅠㅠ
저 1년 반 전과 상황이 비슷하신 것 같아요.(같은 병원입니다.) 저도 그 때 백혈구 수치만 정상이었고 혈소판(2.9)과 헤모글로빈(7~8)이 낮았었어요. 골수충실도도 5퍼센트 미만이었구요. 백혈구가 낮지는 않아서 교수님이 중증은 아닌 특발성재빈이라고 하셨습니다. 하지만 수치가 계속 떨어지는 추세여서 산디문을 처방해 주시면서 차차 면역 치료도 검토해 보자고 하셨습니다. 산디문을 100짜리 두 번 복용했는데 4~5개월 정도 지나면서 반응이 나타나 혈소판이 4~5 정도가 되었습니다. 그 뒤 지금까지 1년 정도 더 복용 중인데(용량을 줄이고 있습니다.) 다행히 9 이상으로 올랐습니다. 아직도 검사 때마다 불안하지만요.
드리고 싶은 말씀은 의료진을 믿으시고 마음을 편히 하시는 것이 좋을 것 같습니다. 저는 스트레스 안 받고 마음의 여유를 가지려 노력하고 있어요. 이 병으로 인해 삶의 방식을 좀 바꾸게 된 거 같아요. 또 조금 더 지나면 약이 반응을 할지도 모르니 희망을 갖고 약 잘 챙겨드세요. 저는 혈소판에 비해 헤모글로빈이 잘 오르지 않았어요. 헤모글로빈이 조금 오르니까 몸이 느낄 정도로 컨디션이 나아지더라구요. 건강이 차차 회복되시길 기도하겠습니다.
첫댓글 아직은 호중구 수치가 중증 기준은 아닌것 같습니다. 지금 복용중인 사이폴이 더이상 효과가 없으면 이식전 선택할수있는 면역치료를 한다던가 담당 선생님이 결정하실것 같네요. 면역치료나 모세포 이식이 쉬운처치번이 아니기에 최대한 약물로 경과 지켜보는것 같네요. 이전하신 병원이 서울대 병원 같으네 일단 의료진 믿고 잘관리 하시는게 좋을것 같습니다.
의료진 믿고 시키는데로 열심히 하는데 한번씩 멘탈이 흔들리네요 ㅠ 부작용들이 나타날때마다 더 그런거 같아요 ㅠ 좋은 말씀 감사드려요 ^^
병명을 정확히 말해주지 않는다는게 무슨 뜻이에요? 골수검사하면 정확하게 나오고, 저 수치만으로도 골수부전이라는게 확실한데요.
망상적혈구수는 올라가있고, 혈색소 혈소판 수치는 나쁘고.... 혈소판 2만9천에 혈색소 7.9네요..
7정도의 혈색소에선 어지럽고 숨차고 그래요... 일상생활이 절대 편치 않죠....
서울대병원으로 전원하셔서 정확한 골수검사 받고 치료 받으시기 바랍니다.
제 정확한 병명이 뭐냐고 여쭤보았을때 재빈이 의심된다 라고만 하셔서 제 입장에서는 더 답답한거 같아요 ㅠ 마지막 검사에서 혈색소가 6.2나왔는데 이명이랑 시각적으로 자꾸 아지랑이가 피는거 처럼 보이고 반짝임이 보여서 신경이 많이 쓰이네요 ㅠ 약으로도 뚜렷한 수치증가나 반응이 없으니 멘탈이 흔들리는거 같아요. 이또한 좋아지겠죠…??긍정의 힘을 믿어야 하는데 맘처럼 쉽지 않네요. 정성스런 댓글 너무 감사드려요 ^^
@반짝반짝빛날내인생 면역치료라고 토끼혈청 넣는거랑 스테로이드 요법 쓰기도 하고요. 그것만으로도 좋아지시는 분들도 많더라고요..
혈색소 6.2면 정상생활이 너무 힘드실텐데 어떻게 견디세요..
재빈이 의심??? 이런식으로 말고요. 산정특례라든지 나중에 이식을 하게 된다든지를 위해선 정확한 병명이 필요하고,
당연히 골수검사 하면 병명이 나와야 해요. 어느 병원인지는 몰라도, 다른 병이 있어서 그 병 먼저 집중해야 하는 상황이 아니라면 재빈역시 빨리 판정받아 하루빨리 제대로 된 치료 계획을 세워야죠..
@로또보리 이번주 외래가면 확실히 물어봐야겠어요 ㅠ 빈혈수치가 떨어질수록 정말 움직이기만해도 너무 힘들더라구요 ㅠ
혜화에 있는 서울대병원 다니시나요? 익숙한 어플이 보이니 반갑네요
같은 교수님이실지 궁금하네요
카페에 검색해보시면 중증 기준 수치가 있는데 중증은 아니신거 같아요
당장 이식할 정도는 아닌거 같은데... 저의 경우 입원해서 토끼혈청 치료 받고 퇴원후 면역억제제 복용중이에요
교수님 믿고 잘 따라가는게 좋은거 같아요 같이 힘내요
맞아요 혜화 ! 중증이 아니라 아직 뚜렷한 길이 없는가봐요. 교수님 너무 믿는데 한번씩 병원가는 텀이 좀 길어지면 중간에 이렇게 한번씩 답답하구 멘탈이 무너지네요 ㅠㅠ
중증이 아니라 면역치료나 이식을 아직 고려하지 않으신거 같네요
산정특례도 중증이 되어야 등록해 주시더라구요
싸이폴만으로도 효과 보신 분들 계시니 기다려 봐야지요
저희도 지금 면역치료 후 싸이폴 5개월째인데 긍정적으로 생활하려 노력중이거든요
힘내세요~
싸이폴 부작용이 보이니 더 우울해졌나봐요 ! 전원 전에 골수이형성증 진단 받아 산정특례는 등록되어있어요. 그런데 전원 후에 다시 골수검사하니 이형성증은 아니라고 하시더라구요 ㅠ 좀 더 힘을내야겠어요. 감사합니다 ^^
정확한 병명을 못받아서 중등등록은 안되신거에요?
저는 재빈과 이형성 사이라고 진단 못내린다고해서 한달동안은 수혈도 십몇만언주고 받고했었는데 그뒤 골수검사후 이형성으로 진단받고 중증등록 암진단금받고했어요
저도7밑이믄 이명이들려서 편히못자고 좀움직이믄 피곤하고ㅜㅜ
유전자검사같은건 하신거에요?
의료진을 믿고기다리고 하는데 정확하게 머가 떨어지지않음 불안하죠ㅜㅜ 저도 첨에 그랫어요 수혈만받고 일단 기다렷다 치료하자그러셧는데 제가 언제쯤 진단이 나오냐물어서 골수검사다시해보고 진단 나온거에요
불안한 마음이 너무 큰거같아요. 골수검사도 한달건너 한번으로 두번을 했는데 수치가 애매했나봐요. 참 어렵네요. 혈색소가 많이 떨어져 몸이 힘들다 보니 마음과 정신까지 힘들어지나봐요. 공감과 걱정어린 댓글 너무 힘이되어요. 감사합니다 !
@반짝반짝빛날내인생 그죠 어떤쪽이든 결과가 나와야 치료방향도 정해질꺼같은 마음 ㅜㅜ 불안한마음 잘알죠ㅜㅜ 지금은 혈색소 낮으니 수혈말고는 없으니 더그럴듯요 힘내서 기다려봐요ㅜㅜ 잘될꾸에요
재빈이라고했을때 되게 애매한 수치긴하네요ㅠㅠ
환자 입장에서는 딱 불안하기 시작 할 수치이고 병원에선 딱히 치료를 필요로하지않는 수치이고..
저는 처음 발병했을때 딱 저정도 수치였는데 조금 더 지켜보다가 수치 더 떨어지기 시작하고 사이폴 시작했던것같아요
저는 혈감증은 첫째 임신때 알아서 십년째인데 심각성을 느끼고 서울쪽으로 병원다닌지는 1년 좀 지났거든요 ㅠ 그런데 병원다니고 수치를 자주 관찰하다보니 더 두렵더라구요. 모르는게 약이라는 말이 있듯이 모를땐 크게 증상을 못느꼈는데 알고나니 온몸이 힘들다는 신호를 보내는것 같아요 ㅠ 이 수치도 낮지않은 수치라니 중증환자분들에겐 이런 투정이 사치일수도 있을것 같아요. 모두모두 건강해졌으면 좋겠어요!!숫자로 일희일비하지 않게 ㅠㅠ
@반짝반짝빛날내인생 혈색소가 낮아서 그러실거에요ㅠㅠ
다른 수치보단 몸에서 바로 이상이 느껴지는게 혈색소라.. 7이하로 떨어지면 티가나죠🥲
일단 작성자님 충분히 답답하시겠지만 병원에서 적극적으로 치료를 권하지않을때가 저는 오히려 좋은거라고 생각이 돼요😅 치료 후 수치가 쭉쭉 오른다면 너무 좋겠지만 솔직히 치료 시작하면 또 약부작용으로 힘들고 혈청치료나 이식후엔 또 수치가 안오르거나 숙주반응이있으면 그거대로 힘들고하면서 어차피 새로운 고민거리가 생기거든요ㅠㅠ
숫자 신경쓰기 싫은데 가장 신경쓰이는게 또 수치이고ㅋㅋ 진짜 어려운 병이에요 다들 건강했으면 좋겠네요ㅠㅠ
비밀글 해당 댓글은 작성자와 운영자만 볼 수 있습니다.23.01.22 17:08
저 1년 반 전과 상황이 비슷하신 것 같아요.(같은 병원입니다.)
저도 그 때 백혈구 수치만 정상이었고 혈소판(2.9)과 헤모글로빈(7~8)이 낮았었어요. 골수충실도도 5퍼센트 미만이었구요.
백혈구가 낮지는 않아서 교수님이 중증은 아닌 특발성재빈이라고 하셨습니다. 하지만 수치가 계속 떨어지는 추세여서 산디문을 처방해 주시면서 차차 면역 치료도 검토해 보자고 하셨습니다.
산디문을 100짜리 두 번 복용했는데 4~5개월 정도 지나면서 반응이 나타나 혈소판이 4~5 정도가 되었습니다.
그 뒤 지금까지 1년 정도 더 복용 중인데(용량을 줄이고 있습니다.) 다행히 9 이상으로 올랐습니다. 아직도 검사 때마다 불안하지만요.
드리고 싶은 말씀은
의료진을 믿으시고 마음을 편히 하시는 것이 좋을 것 같습니다. 저는 스트레스 안 받고 마음의 여유를 가지려 노력하고 있어요. 이 병으로 인해 삶의 방식을 좀 바꾸게 된 거 같아요. 또 조금 더 지나면 약이 반응을 할지도 모르니 희망을 갖고 약 잘 챙겨드세요.
저는 혈소판에 비해 헤모글로빈이 잘 오르지 않았어요.
헤모글로빈이 조금 오르니까 몸이 느낄 정도로 컨디션이 나아지더라구요.
건강이 차차 회복되시길 기도하겠습니다.