첫댓글저희 아이는 원래 재빈이였고 (골수검사상), 처음엔 혈소판 수치만 7만인가 그랬었어요 ...11년 전이죠.. 그리고 나머지 수치는 뭐 좋진 않았으나 그렇게까지 나쁘지도 않았고요.. 점점점점 수치가 하락하면서 헤모글로빈이 6~7대까지 되고, 혈소판은 3만 2만 이렇게 계속 떨어져서 이식을 했는데 이식후에도 처음에만 반짝 수치가 좋았지 계속 떨어져서 다시 헤모글로빈이 7~8 혈소판이 4만 이렇게까지 떨어지니 스테로이드 복용해보자고 하셨다가 스테로이드 용량 늘리니 폐렴만 오고 수치는 안좋아져서 로미플레이트 주사 맞았어요(비급여) 이거 막 두세달을 일주일 간격으로 두방세방 맞았는데..... 맞으면 수치가 좋아지고 안맞으면 떨어져요.... 지금은 안맞는 중이라 아마 님하고 비슷하거나 조금 좋거나 수준일듯 ㅠㅠ
@비니비니당사자는 오죽하시겠어요. 임신말기시라는거 보니 아기도 있으신것 같은데....... 후.... 전 보호자인 엄마인데 옆에서 제가 지레 쓰러질거 같아서요... 요즘 정신과 약 먹고 좀 진정해가면서 살아요 ㅠㅠ 뭐라 위로드릴 말씀이 없습니다. 아이한테 얼마전부턴 전 수치 안보겠다고 선언했어요..혈액수치 들으면 막 심장이 뛰고 공황이 와서....보호자인 저도 그지경인데 환자 당사자야 더 하겠죠.... ㅠㅠ
@로또보리이제 5년차니...아이도 5살입니다ㅋㅋㅋ 복직을 못하겠어요🥹🥹🥹 가계부채에 남편이 고생이라,,, 저보다 즈남편이 수치에 더 민감한 것 같아요. 보호자마음이 환자본인보다 더 걱정되어 큰 것 같아여. 사실 저는 그러려니...하거든요 수치는 ㅠㅠ 단지 애가 손이 아직 많이 가는 나이라,,, 제가 크게 아프면 따로 떨어질 각오를 하고 서울을 와야하니 그게 걱정이에요ㅠㅠ
@비니비니다섯살이면 아기죠... 저희 아이는 무려 스물 여섯일곱이랍니다.. (만으로 해야 하나 잘 모르겠음) 다섯살때는 정말 아기 하.... 너무 힘드시겠어요............ 근데 위로를 해드리자면 어떻게 보면 아기가 아픈것보단 엄마가 낫죠... 애기가 아프면 진짜 답이 없더라고요. 전 그래도 성인 보호자고 본인이 대부분 다 알아서 하는데 마음만 괴로운거고요... 환아 엄마들은 정말 너무너무 안타깝더라고요... 엄마가 아파도 안되지만, 그래도 아기보단 엄마가 낫죠 ㅠ
저도 19년에 출산이요...🥲 골수이식 최근에 받으셨나봐요.. 저는 지금 경증과 중등도 사이 정도래요.. 그래서 토끼혈청 해보고 로미랑 레볼도 2차적으로 해보는 방법도 있는데, 아직 젊으니까 아직 그 단계는 아닌 수준이지만... 이식이 제일 나은 방법이라고 하시더라구요.. 빠른 시일내는 아니겠지만 염두하고있으라고......
@비니비니같은해에 출산하셨네요 확실히 출산하고 나니까 수치가 확떨어지더라고요 출산후 4-3만대를 3년정도 유지했었는데 22년 3월에 코로나 걸리고 5월에 외래 갔더니 혈소판이 1만대로 떨어졌더라구요. 그땐 백혈구 적혈구도 절반이하로 떨어지고 특히 호중구수치가 500이하로 떨어지면서 갑작스럽게 중증도로 갔어요. 저희 교수님께선 나이가 젊으니 다른2차치료 시작하지말고 바로 골수이식으로 가자고 하셨어요. 결국 이병의 완치방법은 골수이식이고 한살이라도 젊을때 이식받는게 회복에 좋다라고 하셔서 바로 이식결정했어요. 그러고 22년 8월에 동종이식 받았네요. 다시 수치가 회복되서 일상생활에 문제 없을 정도로 지내시는게 된다면 더 좋겠지만 계속 낮아지는 추세라면 마음의 준비를 해두시는게 좋을 것 같아요ㅠㅠ
@긍정힘지방이라 서울까지 가려면 매번 케텍스 아침거 타고 올라가서 오후진료보고 내려오거든요ㅠㅜ 이동시간만 최소 3시간반인데ㅜㅜ
전 임신막달에 온 혈감증이라, 스테로이드에 반응이 좋아서 시도하다가 부작용이 너무 세게와서 평균2만대로 2년정도 지냈거든요. 고용량일땐 10만대였지만... ㅜㅠ 정말 먹기 싫더라구요; 우울증도 넘 세게오고...
싸이폴엔 복용을 8월중순부터했는데, 전 코로나 9월 추석때 걸리고 혈소판 5천(성모에서 5천은 혈소판이 그냥 없는 거라던데; ) 찍구.. 재생불량성으로 병명바꾸고 산정특례 넣어주셨어요. 생각해보니.. 코로나 걸린 이후로 나머지 수치도 계속 안좋아지는 것 같네요......... 수치 정리 좀 해보아야겠어요ㅜㅠ 만2년차까지는 엑셀에 다 정리해뒀었는데,, 이제 그러려니.....하고 있었거든요ㅠㅠ
같은 해 출산이시면 아이가 어리실텐데, 이식준비하고 받으시는 동안 아이는 어떻게 케어하셨을까요?ㅠㅠ
@비니비니전 코로나걸리고나서 이식했다고 해도 과언이 아니에요ㅠㅠ 그전엔 다른 수치는 그래도 정상에서 살짝 낮았었는데 그뒤로 모든 수치가 바닥을 쳤거든요. 아이가 작년에 4살이였죠ㅠㅠ 저도 이식준비하면서 아이가 제일 걱정이였답니다. 저는 주말부부여서 이식 직전까지 제가 혼자 케어하다가 이식 앞두고 일주일전에 휴직하고 남편쪽으로 올라왔어요. 남편이 22년 8월부터 12월까지 회사에 양해를 구하고 출근시간을 늦추고 퇴근시간은 당겨서 아이 등하원과 케어 및 집안일을 다했어요. 제가 9월에 퇴원하고 와서는 방만 분리하여 저혼자 안방에서 대부분 보냈고 아이는 어린이집에 일찍 가서 저녁 6시쯤 하원하여 집에 왔답니다. 올해 1월부터는 저도 컨디션이 많이 좋아져서 집안일도 하고 아이 등하원도 제가 시키고 있네요^^ 이식6개월차를 앞두고 있는데 일상으로 많이 회복하여 이젠 지내는데 불편함은 없습니다ㅎㅎ
@비니비니저랑 한살 차이시네요 저는 올해 35살이에요 작년에 34살에 이식을 받은거죠. 저희 교수님은 제 수치가 많이 떨어졌어도 약은 따로 안주시고 수혈을 받으면서 지내게 하셨어요. 임신했을때 켈코트정이라는 스테로이드약 먹은게 다네요. 이식하고 나면 복용하는 약이 많아지니 신장이랑 간쪽이 더 안좋아지더라구요. 신장수치와 간수치가 이식후부터 저번달까지 계속 높게 나왔는데 요번달부터 정상수치에 가까워지긴했어요. 물을 하루에 2리터이상 많이 드시려고 노력해보세요ㅠㅠ 약이 독해서 물을 많이 마셔야 한다고 하시더라고요. 만약 이식을 하게 된다면 남편분이 아이케어가 어렵다면 양가 부모님들이 도와줘야해요. 이식하고나선 청소도 식사준비도 환자가 할 수 없어요ㅠㅠ 저는 남편이 출근해서 없는 점심엔 남편이 다 준비해놓은 점심밥을 제가 데워먹는 정도만 했어요. 그러니 아이케어는 당연히 하기 어려우실 꺼에요. 아이가 하원해서 잠들기 전까지 두세시간만 같이 시간을 보내도 체력적으로 너무 힘들더라고요. 아이와 있을땐 무조건 마스크 쓰고 제가 지내는 방엔 아이가 출입하지 못하게했고 남편도 청소해줄때만 들어왔거든요. 아이가 네살이였지만 달라진 엄마 모습에 이해를 하고 따라주더라고요.
@비니비니저도 새벽에 꼭한번씩 깨서 화장실가요ㅜㅜ 이식후부터 한번도 중간에 안깨고 잔적이 없네요ㅎㅎ 약때문인지 물때문인지.. 외래때 말씀드리니까 불면증 아니면 따로 처방해줄 약은 없으시다고 하셨고 그래도 물 수시로 많이 마시라고 하시더라고요. 운동은 최대한 조심히 하시는게 좋겠어요. 저희 교수님은 되도록이면 부딪히거나 출혈있을 수 있는건 자제하라 하셨어요. 임신전에 헬스를 꾸준히 했었는데.. 수치 낮아지고 계속 해도 되냐고 물어보니까 하지말라고 하셨네요ㅎㅎ 이식하고 나서는 간단한 운동해서 체력을 키워보라고 하셨어요. 사이폴을 많이 드시네요. 전 이식 직후엔 125씩 하루 250먹다가 지금은 점차 줄여나가 75씩 하루 150먹고 있거든요. 고용량복용중이시니 신장수치에 영향 많이 가겠어요ㅠㅠ 전남이시면 서울까지 외래 다니기 힘드시겠어요ㅠㅠ 이식하고 퇴원하시고 나면 두세달은 2주에 한번씩 외래를 다녀야하는데 이식후 6개월동안은 대중교통 자제하라고 하셔서 저는 경기도여서 남편과 함께 차타고 다녔거든요. 이래저래 이식하게된다면 걸리는게 많으시겠어요ㅠㅠ 최대한 몸잘 챙기시고 잘 유지하셔서 되시길바랄께요. 겉으론 멀쩡해보여서 남들은 잘 몰라요 내가 스스로 챙겨야해요!
@긍정힘아.. 대중교통도 자제해야하는군요ㅠㅠ 그해에는 또 휴직해야할 생각을 해야겠네요ㅠㅠ직업이 사람을 많이 만나는 직업이라,,,, 운이 좋아 다른 치료가 가능할지 모르겠지만, 수치랑 농도가 괜찮다고 8월에 1회에 100에서부터 증량한건데,, 고용량이었던걸까여?😅 몸무게가 53정도라,, 맞춰주신 거라 생각하고있었는데;
저는 수치가 급격히 나빠지지않는이상... 남편이 내년이나 내후년에 서울에서 4개월간 연수받을일이 생기는데, 그때를 노려야할지도 모르겠네요ㅠㅠ
맞아요. 겉으론 멀쩡해보여서 남들이 모른다는게...가족들도 모른다는 게 제일 장점이자 단점같아요. 🫠 자세한 댓글 너무 감사드려요♡ 일단 물 많이 마셔볼게요!!!!
비니님 오랜만이네요 :) 저두 처음에 다른 수치는 다 정상이고 혈소판만 낮아서 혈감증 판정 받았다가 다른 수치도 조금씩 떨어져서 골수검사하고 병원 옮기고 재빈 판정 받았어요 님이랑 비슷한 수치 유지하다가 코로나 걸리고 중증으로 확 떨어졋어요 두번째 걸리고는 초중증으로😅 긍정힘님이랑 뭔가 상황이 되게 비슷하네요 저두 코로나 걸리고 수치 확 떨어지고 이식 받았어요ㅠㅠ
첫댓글 저희 아이는 원래 재빈이였고 (골수검사상), 처음엔 혈소판 수치만 7만인가 그랬었어요 ...11년 전이죠.. 그리고 나머지 수치는 뭐 좋진 않았으나 그렇게까지 나쁘지도 않았고요.. 점점점점 수치가 하락하면서 헤모글로빈이 6~7대까지 되고, 혈소판은 3만 2만 이렇게 계속 떨어져서 이식을 했는데 이식후에도 처음에만 반짝 수치가 좋았지 계속 떨어져서 다시 헤모글로빈이 7~8 혈소판이 4만 이렇게까지 떨어지니 스테로이드 복용해보자고 하셨다가 스테로이드 용량 늘리니 폐렴만 오고 수치는 안좋아져서
로미플레이트 주사 맞았어요(비급여) 이거 막 두세달을 일주일 간격으로 두방세방 맞았는데..... 맞으면 수치가 좋아지고
안맞으면 떨어져요.... 지금은 안맞는 중이라 아마 님하고 비슷하거나 조금 좋거나 수준일듯 ㅠㅠ
전 임신말기에 혈소판만 감소해서 두고보다가 스테로이드치료로 온갖 부작용 다 겪고..ㅜㅜ 답답해서 제가 요청해서 골수검사 후에 재빈 경증이라 하셨거든요,, ㅠㅠ
전반적 수치 양상이 작년 하반기부터 안좋아지는 것 같은데... ㅠㅠ 오늘 다른 빈혈도 검사해본다하셨던 것 같거든요. 괜히 무서워요ㅠㅠ
@비니비니 당사자는 오죽하시겠어요. 임신말기시라는거 보니 아기도 있으신것 같은데....... 후....
전 보호자인 엄마인데 옆에서 제가 지레 쓰러질거 같아서요... 요즘 정신과 약 먹고 좀 진정해가면서 살아요 ㅠㅠ
뭐라 위로드릴 말씀이 없습니다. 아이한테 얼마전부턴 전 수치 안보겠다고 선언했어요..혈액수치 들으면 막 심장이 뛰고 공황이 와서....보호자인 저도 그지경인데
환자 당사자야 더 하겠죠.... ㅠㅠ
@로또보리 이제 5년차니...아이도 5살입니다ㅋㅋㅋ 복직을 못하겠어요🥹🥹🥹 가계부채에 남편이 고생이라,,, 저보다 즈남편이 수치에 더 민감한 것 같아요. 보호자마음이 환자본인보다 더 걱정되어 큰 것 같아여. 사실 저는 그러려니...하거든요 수치는 ㅠㅠ 단지 애가 손이 아직 많이 가는 나이라,,, 제가 크게 아프면 따로 떨어질 각오를 하고 서울을 와야하니 그게 걱정이에요ㅠㅠ
@비니비니 다섯살이면 아기죠... 저희 아이는 무려 스물 여섯일곱이랍니다.. (만으로 해야 하나 잘 모르겠음)
다섯살때는 정말 아기 하.... 너무 힘드시겠어요............ 근데 위로를 해드리자면
어떻게 보면 아기가 아픈것보단 엄마가 낫죠... 애기가 아프면 진짜 답이 없더라고요. 전 그래도 성인 보호자고
본인이 대부분 다 알아서 하는데 마음만 괴로운거고요... 환아 엄마들은 정말 너무너무 안타깝더라고요...
엄마가 아파도 안되지만, 그래도 아기보단 엄마가 낫죠 ㅠ
@로또보리 저도 그 생각으로 살아요..😊
모두가 안아프면 정말 좋겠지만, 아이가 아픈 것보다는 낫다..라고 생각해요ㅠㅠ
근데 저질체력에다가 예민해져서 맨날 화내니까 너무 미안하고 막 그렇답니다ㅜㅜ 이런 엄마여도 괜찮은지.... 있으나마나아닌가..싶고 막 감정이 롤러코스터타요. ㅠㅠ
저는 처음 18년도엔 혈소판감소증, 백혈구감소증이라고 진단 받았다가 22년도에 모든수치가 하락하면서 병명이 재생불량성빈혈로 바뀌면서 골수이식 받았어요. 19년에 출산하고 지속적으로 수치가 계속 낮아져서 결국엔 골수이식을 받게 되더라고요ㅠㅠ
저도 19년에 출산이요...🥲
골수이식 최근에 받으셨나봐요..
저는 지금 경증과 중등도 사이 정도래요.. 그래서 토끼혈청 해보고 로미랑 레볼도 2차적으로 해보는 방법도 있는데, 아직 젊으니까 아직 그 단계는 아닌 수준이지만... 이식이 제일 나은 방법이라고 하시더라구요.. 빠른 시일내는 아니겠지만 염두하고있으라고......
@비니비니 같은해에 출산하셨네요 확실히 출산하고 나니까 수치가 확떨어지더라고요 출산후 4-3만대를 3년정도 유지했었는데 22년 3월에 코로나 걸리고 5월에 외래 갔더니 혈소판이 1만대로 떨어졌더라구요. 그땐 백혈구 적혈구도 절반이하로 떨어지고 특히 호중구수치가 500이하로 떨어지면서 갑작스럽게 중증도로 갔어요. 저희 교수님께선 나이가 젊으니 다른2차치료 시작하지말고 바로 골수이식으로 가자고 하셨어요. 결국 이병의 완치방법은 골수이식이고 한살이라도 젊을때 이식받는게 회복에 좋다라고 하셔서 바로 이식결정했어요. 그러고 22년 8월에 동종이식 받았네요.
다시 수치가 회복되서 일상생활에 문제 없을 정도로 지내시는게 된다면 더 좋겠지만 계속 낮아지는 추세라면 마음의 준비를 해두시는게 좋을 것 같아요ㅠㅠ
@긍정힘 지방이라 서울까지 가려면 매번 케텍스 아침거 타고 올라가서 오후진료보고 내려오거든요ㅠㅜ 이동시간만 최소 3시간반인데ㅜㅜ
전 임신막달에 온 혈감증이라, 스테로이드에 반응이 좋아서 시도하다가 부작용이 너무 세게와서 평균2만대로 2년정도 지냈거든요. 고용량일땐 10만대였지만... ㅜㅠ 정말 먹기 싫더라구요; 우울증도 넘 세게오고...
싸이폴엔 복용을 8월중순부터했는데, 전 코로나 9월 추석때 걸리고 혈소판 5천(성모에서 5천은 혈소판이 그냥 없는 거라던데; ) 찍구.. 재생불량성으로 병명바꾸고 산정특례 넣어주셨어요. 생각해보니.. 코로나 걸린 이후로 나머지 수치도 계속 안좋아지는 것 같네요......... 수치 정리 좀 해보아야겠어요ㅜㅠ 만2년차까지는 엑셀에 다 정리해뒀었는데,, 이제 그러려니.....하고 있었거든요ㅠㅠ
같은 해 출산이시면 아이가 어리실텐데,
이식준비하고 받으시는 동안 아이는 어떻게 케어하셨을까요?ㅠㅠ
@비니비니 전 코로나걸리고나서 이식했다고 해도 과언이 아니에요ㅠㅠ 그전엔 다른 수치는 그래도 정상에서 살짝 낮았었는데 그뒤로 모든 수치가 바닥을 쳤거든요.
아이가 작년에 4살이였죠ㅠㅠ 저도 이식준비하면서 아이가 제일 걱정이였답니다. 저는 주말부부여서 이식 직전까지 제가 혼자 케어하다가 이식 앞두고 일주일전에 휴직하고 남편쪽으로 올라왔어요. 남편이 22년 8월부터 12월까지 회사에 양해를 구하고 출근시간을 늦추고 퇴근시간은 당겨서 아이 등하원과 케어 및 집안일을 다했어요. 제가 9월에 퇴원하고 와서는 방만 분리하여 저혼자 안방에서 대부분 보냈고 아이는 어린이집에 일찍 가서 저녁 6시쯤 하원하여 집에 왔답니다.
올해 1월부터는 저도 컨디션이 많이 좋아져서 집안일도 하고 아이 등하원도 제가 시키고 있네요^^ 이식6개월차를 앞두고 있는데 일상으로 많이 회복하여 이젠 지내는데 불편함은 없습니다ㅎㅎ
@긍정힘 일상회복되셨다니 다행이시네요..
이식 전까지... 육아하시다 가셨다니ㅜㅜ
진짜 리스펙입니다ㅜㅜ
담당 교수님도 아직 이식생각할 단계는 아니지만, 다른 강도높은 면역치료(토끼혈청 / 예후보고 레볼/로미네이트)보다는 아직 젊으니까 이식이 낫다고 하시더라구요.
전 주말부부는 아니지만 남편이 승진준비때문에 3년째 넘 바쁘게 살고 있어서, 저 혼자 거의 육아와 집안일 하며 지내거든요..(청소는 남편이 하긴 하지만..)
그래서 지금 육아휴직부터해서 쭉 휴직 중이고 올해까지는 휴직하고 내년에 복직하려고 생각 중인데,,ㅠㅠ
남편이 애를 볼 수 있는 상황이 아니어가지구,,, 걱정이에요. 이 상태로면 40되기전에 이식받아야할 수도 있을 것 같은데ㅜㅠ(지금 36/만34거든요ㅠㅠ)
신장기능이 떨어진 것 같아서 사이폴엔 약도용량 줄이고...다른 면역억제제들도 다 빼고 왔거든요ㅠㅠ
@비니비니 저랑 한살 차이시네요 저는 올해 35살이에요 작년에 34살에 이식을 받은거죠. 저희 교수님은 제 수치가 많이 떨어졌어도 약은 따로 안주시고 수혈을 받으면서 지내게 하셨어요. 임신했을때 켈코트정이라는 스테로이드약 먹은게 다네요.
이식하고 나면 복용하는 약이 많아지니 신장이랑 간쪽이 더 안좋아지더라구요. 신장수치와 간수치가 이식후부터 저번달까지 계속 높게 나왔는데 요번달부터 정상수치에 가까워지긴했어요.
물을 하루에 2리터이상 많이 드시려고 노력해보세요ㅠㅠ 약이 독해서 물을 많이 마셔야 한다고 하시더라고요.
만약 이식을 하게 된다면 남편분이 아이케어가 어렵다면 양가 부모님들이 도와줘야해요.
이식하고나선 청소도 식사준비도 환자가 할 수 없어요ㅠㅠ 저는 남편이 출근해서 없는 점심엔 남편이 다 준비해놓은 점심밥을 제가 데워먹는 정도만 했어요.
그러니 아이케어는 당연히 하기 어려우실 꺼에요. 아이가 하원해서 잠들기 전까지 두세시간만 같이 시간을 보내도 체력적으로 너무 힘들더라고요.
아이와 있을땐 무조건 마스크 쓰고 제가 지내는 방엔 아이가 출입하지 못하게했고 남편도 청소해줄때만 들어왔거든요.
아이가 네살이였지만 달라진 엄마 모습에 이해를 하고 따라주더라고요.
@긍정힘 저는 지방에서 초반부터 소론도정으로 하다가,, 약을 급격히 줄이다가 안듣는것같다며 약 아예 끊고,, 주마다 수혈주시길래..(혈소판 1만2천, 7천 이랫어요...)
아.이거아니다.싶어서 서울성모로 전원하고 면역글로불린도 맞아보고 다시 차근히 스테로이드 치료+면역억제제 햇거든요.
전 지금도 하원 후 뭐 안해도,,,,
체력이 너무 바닥이에요ㅠㅠ
체력키우려고 필라테스도 해봤는데, 근육이 좀 붙고 몸매는 좋아보이기는 하지만.. 운동한 다음날 근육통과 피로도로 아무것도 안해야하더라구요ㅠㅠ
최대한 버텨보고 아이가 손이 좀 덜가는 초등들어갈때라던지 그때를 생각해야할수도 있겠네요ㅠ 내년엔 남편이 승진해서 다시 살던지역으로 올수도 있을거같고... 일단 공여자도 찾아봐야할거구요ㅠㅜ
싸이폴먹고 혈소판은 좀 오른 것 같은데,
교수님이 이제 혈소판만 문제가 아니라 다른 수치들도 떨어지고 있어서 그게 중하지않다하더라구요ㅠㅜㅜㅜ
물 평소에 많이 안먹는데ㅠㅠ그 영향이 있을까요? 사이폴먹고부터인지.. 밤에 약먹을 때 물을 먹어서인지, 새벽3-4시면 잠에서 깨어서 꼭 화장실간다 말씀드리니 이번에 175mg씩(350mg) 먹던걸 100mg로 줄여주셨거든요ㅠㅠ
@긍정힘 이식생각하려니..이것뿐이 없을 것 같긴한데,, 걱정만 엄청 앞서네요ㅠㅠ집이 전남이라서ㅜㅜ
@비니비니 저도 새벽에 꼭한번씩 깨서 화장실가요ㅜㅜ 이식후부터 한번도 중간에 안깨고 잔적이 없네요ㅎㅎ 약때문인지 물때문인지.. 외래때 말씀드리니까 불면증 아니면 따로 처방해줄 약은 없으시다고 하셨고 그래도 물 수시로 많이 마시라고 하시더라고요. 운동은 최대한 조심히 하시는게 좋겠어요. 저희 교수님은 되도록이면 부딪히거나 출혈있을 수 있는건 자제하라 하셨어요. 임신전에 헬스를 꾸준히 했었는데.. 수치 낮아지고 계속 해도 되냐고 물어보니까 하지말라고 하셨네요ㅎㅎ 이식하고 나서는 간단한 운동해서 체력을 키워보라고 하셨어요.
사이폴을 많이 드시네요. 전 이식 직후엔 125씩 하루 250먹다가 지금은 점차 줄여나가 75씩 하루 150먹고 있거든요.
고용량복용중이시니 신장수치에 영향 많이 가겠어요ㅠㅠ
전남이시면 서울까지 외래 다니기 힘드시겠어요ㅠㅠ 이식하고 퇴원하시고 나면 두세달은 2주에 한번씩 외래를 다녀야하는데 이식후 6개월동안은 대중교통 자제하라고 하셔서 저는 경기도여서 남편과 함께 차타고 다녔거든요.
이래저래 이식하게된다면 걸리는게 많으시겠어요ㅠㅠ
최대한 몸잘 챙기시고 잘 유지하셔서 되시길바랄께요. 겉으론 멀쩡해보여서 남들은 잘 몰라요 내가 스스로 챙겨야해요!
@긍정힘 아.. 대중교통도 자제해야하는군요ㅠㅠ 그해에는 또 휴직해야할 생각을 해야겠네요ㅠㅠ직업이 사람을 많이 만나는 직업이라,,,, 운이 좋아 다른 치료가 가능할지 모르겠지만, 수치랑 농도가 괜찮다고 8월에 1회에 100에서부터 증량한건데,, 고용량이었던걸까여?😅 몸무게가 53정도라,, 맞춰주신 거라 생각하고있었는데;
저는 수치가 급격히 나빠지지않는이상... 남편이 내년이나 내후년에 서울에서 4개월간 연수받을일이 생기는데, 그때를 노려야할지도 모르겠네요ㅠㅠ
맞아요. 겉으론 멀쩡해보여서 남들이 모른다는게...가족들도 모른다는 게 제일 장점이자 단점같아요. 🫠 자세한 댓글 너무 감사드려요♡ 일단 물 많이 마셔볼게요!!!!
비니님 오랜만이네요 :)
저두 처음에 다른 수치는 다 정상이고 혈소판만 낮아서 혈감증 판정 받았다가 다른 수치도 조금씩 떨어져서 골수검사하고 병원 옮기고 재빈 판정 받았어요 님이랑 비슷한 수치 유지하다가 코로나 걸리고 중증으로 확 떨어졋어요 두번째 걸리고는 초중증으로😅
긍정힘님이랑 뭔가 상황이 되게 비슷하네요
저두 코로나 걸리고 수치 확 떨어지고 이식 받았어요ㅠㅠ
잘 받으시고 잘 지내고 계신거죠?! ㅠㅜ
와..아무래도 저도 코로나영향인 것 같아요,,, 코로나가 진짜 혈액관련질병에 직격탄인가봐요ㅠㅠ
오늘 어제 병원다녀온 게 넘 힘들어서 쉬고있는데.. 수치정리 좀 해봐야겠어요ㅠㅠㅠㅠ 정말로, 언제부터 떨어지기시작했는지ㅜㅜ혈소판빼고 나머지 수치들은 경계선이었었거든요ㅠㅠ
@비니비니 이식후에도 수치가 안올라서 3주 넘게 월~토 매일가서 촉진제 맞고 수혈 받고있어요🥲
덕분에 채혈실이며 주사실이며 모르는 사람이 없네요ㅋㅋㅋ😅
오늘은 수혈받고 골수검사하고 왔네요
@홧팅 아이고.... 너무 고생이시네요ㅠㅠ 허ㅜㅜㅜㅜㅜㅜ 골수검사는 이식 후에도 꼭 하는 과정 중 하나인가요???
@비니비니 보통은 다 하는것같아요
교수마다 다른데 어떤 교수님은 3개월에 한번씩 한다고하고 저희 교수님은 제가 수치가 안오르는 원인파악한다고 하자시더라구요
수치가 잘 올랏으면 지금 안했을거에요🤣
@홧팅 빠른 시일 내 언넝 오르시길 바라여ㅠㅠ 어떻게 매일 가서 그 고생을..ㅠㅠ 제발 오르시길요ㅠㅠ