저는 20대 남자인데요 면역억제제 복용중 저도 눈 한쪽이 잘 안 보였던 적이 있어서 노파심에 댓글 남겨요 재빈 판정 받고 1달쯤 되었을때 시력 1.0 나오던 눈이 눈 앞에 글자도 못 읽을 정도로 안 좋아져서 약 때문에 잠시 그런줄 알았는데 망막쪽 혈관이 터졌더라고요(심한 경우 실명까지도 간다고 ㅠㅠ ) 눈이 다시 괜찮아졌으면 다행인데 혹시 조금이라도 눈 불편하다고 하시면 안과 협진해달라고 하시면 좋을거 같아요 눈쪽은 특히나 조기에 발견하는데 워낙 중요한지라...
카페에 면역치료 글 거의 다 본거 같은데 로또보리님 말씀대로 약물 효과 보시는 분들이 적지는 않은거 같아요 약에 완전반응하는 확률은 30~40%정도로 알고 있어요 저도 면역치료중인데 효과가 조금씩 나타나는거 같아요 좋은 결과 있으시면 좋겠네요
@뽀람맘안내염은 잘 몰라서 네이버에 검색해봤는데 이 병도 만만치 않네요... 아무래도 가장 확실한건 의료진이니 전공의분한테 자세히 여쭤보는게 좋을거 같아요 치료할 수 있는 부분이 있다면 빨리 조치하고요
재빈이라는 병이 면역도 안 좋아지고 피수치도 안 좋아지는 병이다보니 일반인들은 평범히 받는 시술도 못 받고 재빈 자체나 복용하는 약들에서 오는 합병증들도 무시 못 하고... 어떻게 보면 재빈보다 더 무서운 경우도 있고... 많이들 그러시겠지만 이 병이 희귀질환이다보니 처음에는 무지에서 오는 공포가 상당한거 같아요 그래도 시간이 지나면 안정되는 경우가 많은거 같아요 환자 본인은 물론 보호자들도 같이 힘든 시간이죠 많이 힘드신 시간이겠지만 힘내시길 바랍니다 궁금하신거 있으시거나 힘드시면 카페에 이야기 나누시고... 응원합니다
@뽀람맘수술이라면 수술인데 비교적 간단하게 했습니다 망막쪽 혈관은 워낙 얇아서 스탠시술등이 불가해서 그로 인한 합병증을 예방하는 등의 목적으로 눈에 주사를 맞는데 저의 경우 아바스틴이라는 눈주사를 맞았습니다 원래 1.0이었던 시력이 발병 당시에는 측정불가할 정도로 내려갔었고 사람에 따라 돌아오는 정도가 다르다고 하는데 다행히 0.8까지 돌아왔습니다. 다만 시력과 별개로 보는 부분 군데군데가 뿌옇습니다. 회색 페인트칠한 느낌이랄까요... 시신경이 손상된거라 이거는 돌릴 수 없다고 하네요. 염증은 따로 없었습니다. 눈쪽 질환은 네이버에 황반변성 카페 가입하시면 조금이라도 도움되실거에요 거기는 눈 관련 환우분들이 많아서... 눈 관련해서는 의사분과 상의하시는게 우선이고 부가적으로 카페에서 정보 찾아보시거나 게시글 올리시면 도움되실거에요 힘내시길 바랍니다
@뽀람맘수술은 무슨 수술인지 정확히 모르겠지만 확실히 눈쪽에 오는 질병이 참 무서운거 같아요 재빈 하나만해도 힘든데 눈쪽 병까지 오니 저도 참 힘들더라고요 저도 예후가 안 좋아서 최악의 경우 실명될 수 있다고 했는데 다행히 그렇게까지 되진 않았지만 남은 시력 잘 관리하면서 그렇게 살아아겠죠 저도 원래 눈이 제일 자신 있었는데 예전같지 않아서 아쉽다가도 어느정도의 시력이 복구된것과 반대쪽 눈이 멀쩡함에 감사하게 되네요 수술까지 하셨다니 다른 케이스긴 하지만 참고로 말씀드리면 저는 눈주사 맞고 한달차부터 조금씩 좋아지더니 두달차때쯤 어느정도 시력이 복구되었어오 모쪼록 좋은 결과 있으시면 좋겠습니다
첫댓글 걱정이 많으시겠어요 ㅠ 저희아버지 69세 중증재빈으로 판정받고, 면역치료후 수치 유지하면서 잘지내고 계세요 작년6월에 5년이 넘어서 산정특례 재등록했구요. 건강한 사람들에 비해서는 수치가 높지는 않지만 생활하는데 불편함없고 약부작용도 크게 없어서 가끔은 재빈인지 잊고 있을때도 있더라구요. 뽀람맘님을 위해 기도할께요~~
댓글 너무 감사드려요ㅠ 진짜 너무 감사해요ㅠ60대환자 이야기는 찾을수가 없어서 애가탔는데ㅠ면역치료후 열은 없으셨어요?
저희 친정아빠(71세)도 작년6월 진단받고 레볼레이드약드시며 지금은 수치가 좋아져서 수혈도 안받으시고 잘지내셔요.
다행이시네요~~앞으로 계속 더 좋아지시길바랍니다~저도 긍정적인 생각많이 해보도록해야겠어요 아버님은 열이나 염증소견은 없으셨나요?
저 레볼레이드 시작한지 3일차에요. 친정아버지가 좋아지셨다니 저 까지 희망이 생기네요. 고맙습니다.
@뜨락 작년8월부터 레볼레이드 드시는데 맨처음에는 수치가 별로 안좋았는데 한 5개월부터는 조금씩 조금씩 나아지고 그랬어요.
@미술쌤 그러셨군요. 저는 조금의 증상만 와도 두려워요ᆢ기대와 희망을 가져볼게요.
@뜨락 희망을 가지세요.
@미술쌤 네 고맙습니다♡
네. 그런증상은 없으셨고 혈소판 수치가 낮아서 입안이 헐고 그러셨어요. 지금은 괜찮고요.
약물치료로 효과 보는 분들이 절반 정도는 되는것 같아요. 예전 2012년 경에 약물 치료하면 3분의1 정도의 환자들이 효과본다고 했었는데, 요즘은 거의 절반 넘는것 같아요.. 그만큼 약도 달라지고 방식도 발전해서겠죠..
치료가 정말 잘 되시기 바랍니다.
저는 20대 남자인데요 면역억제제 복용중 저도 눈 한쪽이 잘 안 보였던 적이 있어서 노파심에 댓글 남겨요
재빈 판정 받고 1달쯤 되었을때 시력 1.0 나오던 눈이 눈 앞에 글자도 못 읽을 정도로 안 좋아져서 약 때문에 잠시 그런줄 알았는데 망막쪽 혈관이 터졌더라고요(심한 경우 실명까지도 간다고 ㅠㅠ )
눈이 다시 괜찮아졌으면 다행인데 혹시 조금이라도 눈 불편하다고 하시면 안과 협진해달라고 하시면 좋을거 같아요 눈쪽은 특히나 조기에 발견하는데 워낙 중요한지라...
카페에 면역치료 글 거의 다 본거 같은데 로또보리님 말씀대로 약물 효과 보시는 분들이 적지는 않은거 같아요 약에 완전반응하는 확률은 30~40%정도로 알고 있어요 저도 면역치료중인데 효과가 조금씩 나타나는거 같아요
좋은 결과 있으시면 좋겠네요
망막쪽 혈관터진것도 안내염이라고하나요?ㅠ 오후에 교수님대신 전공의 년차오래되신분인지 설명도 잘해주시던데 아빠한테는 혈압으로 혈관터졌다고하셧고 저한테는 안내염인데 세균성이라고 하셨던거같아요 많은설명을 들어서 음성을 다시 확인해야하는데..폐염증은 곰팡이균이라하시고
환자가 불안해할까봐 자세한설명은 하지않았다하시더라구요 다행히 혈액에서는 곰팡이가 발견되진않았다 눈 세균이 다른곳에서도 있는지 내일 복부시티를 찍는다고.. 폐는 첨오셨을때 좋지않았다고하셨어요 그래서 의료진들이 담배 마니하셨나 하셨답니다ㅠ 담배 술 마니 하셨어요ㅠ 입원전 진짜 죽을것같다면서 안하셨다네요 당뇨까지 있으셔서 최악이예요 며칠사이에 고열에 눈 폐ㅠ
ㅈ서울성모로 전원을 생각중이었는데 이것도 어찌해야할지 판단이 안서네요ㅠ
연세 많으신분들 잘 이겨내셨다길래 희망을 가졌는데 어린아기들 데리고 이러지도 저러지도 정신이 왔다갔다하네요ㅠ
@뽀람맘 안내염은 잘 몰라서 네이버에 검색해봤는데 이 병도 만만치 않네요... 아무래도 가장 확실한건 의료진이니 전공의분한테 자세히 여쭤보는게 좋을거 같아요 치료할 수 있는 부분이 있다면 빨리 조치하고요
재빈이라는 병이 면역도 안 좋아지고 피수치도 안 좋아지는 병이다보니 일반인들은 평범히 받는 시술도 못 받고 재빈 자체나 복용하는 약들에서 오는 합병증들도 무시 못 하고... 어떻게 보면 재빈보다 더 무서운 경우도 있고...
많이들 그러시겠지만 이 병이 희귀질환이다보니 처음에는 무지에서 오는 공포가 상당한거 같아요 그래도 시간이 지나면 안정되는 경우가 많은거 같아요 환자 본인은 물론 보호자들도 같이 힘든 시간이죠 많이 힘드신 시간이겠지만 힘내시길 바랍니다 궁금하신거 있으시거나 힘드시면 카페에 이야기 나누시고... 응원합니다
할수있다님..망막쪽 혈관터진거 수술 하셨어요? 지금은 시력이 몇나오세요? 염증도 있으셨나요?ㅠ
@뽀람맘 수술이라면 수술인데 비교적 간단하게 했습니다 망막쪽 혈관은 워낙 얇아서 스탠시술등이 불가해서 그로 인한 합병증을 예방하는 등의 목적으로 눈에 주사를 맞는데 저의 경우 아바스틴이라는 눈주사를 맞았습니다 원래 1.0이었던 시력이 발병 당시에는 측정불가할 정도로 내려갔었고 사람에 따라 돌아오는 정도가 다르다고 하는데 다행히 0.8까지 돌아왔습니다. 다만 시력과 별개로 보는 부분 군데군데가 뿌옇습니다. 회색 페인트칠한 느낌이랄까요... 시신경이 손상된거라 이거는 돌릴 수 없다고 하네요. 염증은 따로 없었습니다. 눈쪽 질환은 네이버에 황반변성 카페 가입하시면 조금이라도 도움되실거에요 거기는 눈 관련 환우분들이 많아서... 눈 관련해서는 의사분과 상의하시는게 우선이고 부가적으로 카페에서 정보 찾아보시거나 게시글 올리시면 도움되실거에요
힘내시길 바랍니다
@이겨내자할수있다 자세한 댓글 감사드려요... 아빠도 처음에 눈주사 맞으셨다고했는데 혈소판수치 조금 올랐다고 수술하셨다고 하는데 실명될수있다고ㅠ 보이더라도 예전처럼 잘보이진않을거라고 하셨다네요
@뽀람맘 수술은 무슨 수술인지 정확히 모르겠지만 확실히 눈쪽에 오는 질병이 참 무서운거 같아요 재빈 하나만해도 힘든데 눈쪽 병까지 오니 저도 참 힘들더라고요 저도 예후가 안 좋아서 최악의 경우 실명될 수 있다고 했는데 다행히 그렇게까지 되진 않았지만 남은 시력 잘 관리하면서 그렇게 살아아겠죠 저도 원래 눈이 제일 자신 있었는데 예전같지 않아서 아쉽다가도 어느정도의 시력이 복구된것과 반대쪽 눈이 멀쩡함에 감사하게 되네요 수술까지 하셨다니 다른 케이스긴 하지만 참고로 말씀드리면 저는 눈주사 맞고 한달차부터 조금씩 좋아지더니 두달차때쯤 어느정도 시력이 복구되었어오 모쪼록 좋은 결과 있으시면 좋겠습니다
댓글 달아주셔서 감사해요ㅠ 할수있다님도 힘내셔서 치료잘받으시길 바랍니다
걱정많으시겠어요.제남편도19년도11월에(69세)중증재빈판정받고면역치료받아지금은아주좋아졌어요.저도이카페에서도움도많이받았내요.힘내세요.응원합니다.