@영81답변이 늦어 죄송합니다. 표시해주신 부분은 성숙되는 과정 중에 있는 적혈구 즉, 미성숙 적혈구의 생성단계를 의미합니다. 순서대로 전적아구(1), 호염성적아구(4), 다염성적아구(10~20), 정염성적아구(5~10)를 뜻하며 ()안에 수치는 해당 아세포가 정상골수내에 존재하는 비율입니다. 되려 적혈구가 완전히 만들어지기 전에 말초혈액으로 유입된다면 문제가 될 것입니다. 그러므로 해당 결과는 문제가 되지 않을 것 같습니다. 또한, 골수이형성증후군 판정을 위해서는 혈액속의 골수모구 (Myeloblast)가 검출되는 것이 일반적입니다. 그러나 해당 결과지에서는 찾아볼 수 없습니다. 또한 세포도 5%이하이기에 이형성증이 아닌 전형적인 재생불량성 빈혈의 증상이 아닐까 싶습니다. 하지만 이건 제 피셜일 뿐이므로 이형성증과 재빈의 구별을 위해서는 추가적인 검사(세포 염색 및 이형 구별 등)가 필요할 것입니다. 혈액검사 상의 Blast는 검출된적 없으시죠?
겉으론 너무 괜찮아요 학교도 잘다니고있구요 근데 확실히 빨리피곤해 하긴해요 아징 호중구수치가 1000정도로 위험한 상태가 아니어서 그런가봐요 아세포가 없어서 이형성증아니라고 생각하다가 파일정리하다 blast 단어가 보여가지구요 담주외래가면 한번더 물어봐야겠어요 답변감사드려요
@영81겉으론 괜찮다고요? 혈색소가 7인데 괜찮을리가 없는데요. 계단 오르내릴때도 숨차하지 않나요? 혈소판이 2만이면 출혈위험도 있어요. 체육시간은 못하게 하셔야 할거에요. 근데 몸이 그 수치에 적응하긴 하나보더라고요. 저희 아이도 혈색소 7에서 6 이렇게 떨어질때도 숨만 차했었지, 그래도 괜찮아 이러면서 허덕거리면서 직장도 다녔거든요.(생각해보면 미친짓이였지만 ㅠ) 수혈 한번 받으면 몸이 노력을 안한다기 보다 주기가 짧아지긴 하더라고요. 처음엔 한팩 넣으면 혈색소 1 올라가고 그게 한두세달 유지가 되는데 점점 같은 용량 수혈을 해도 유지되는 시간이 짧아져요.
@로또보리8~9유지하다가 7.5~7.7대로 떨어졌어요 아직 7까지완전히내려가진않았어요 예전보다 많이 지쳐하는데 집에있는시간동'안 거의 쇼파와한몸이되어 에너지 충전?하는거같은..그래요 학교에서 체육하지말라고해도 선생님께말씀드려도 자기가할수있는범위내에서 할때가 있어서..그게문제에요ㅜㅜ 맞아요 본인이 계속 괜찮다해요ㅜㅜ
재빈과 골수이형성증의 가장 큰 차이는 증... 이게 증후군이라는 뜻이라서 더 악화되는거더라고요.. 재빈은 골수가 혈액을 제대로 만들어내지 못하는 것이고 골수이형성증은 골수에서 혈구를 제대로 만들지도 못하지만 그나마 만들어진 혈액조차 암으로 진행될수 있는 비정상적인 혈액이 많다는거래요. 그게 아세포겠죠...혈구아기세포... 얘가 자라나질 못하는거... 여기서 3분의 1 정도는 골수성백혈병으로 진행한다고 하더군요.
그럼..사진에 저 blast가 일단 보이지않아야 하는거겠죠..한번보이기시작하면 안보여질확률이있는건지 pnh 도 경계성에 있을정도이긴하지만 양성이라..소변검사도 매번하는데 혈뇨가조금씩있거든요ㅜㅜ 어떠한 치료도하고있질않아 일상적인 생활 그대로 하고있어서..이렇게 있는게맞는건지 ..걱정 답답..어떻게 해줘야 할지 모르겠어요 아이상태를 늘 잘 살피는거 외엔..
@영81환아 엄마 마음이 얼마나 괴롭고 지옥일지 저도 압니다. 지금도 진행형이긴 하지만 저희 아이가 십여년 넘게 투병중인지라... 이식받고 나서도 수치가 바닥이였어요... 지난 일을 생각하면 어떻게 살아냈는지 .. 저는 아예 신경정신과 다니면서 약먹으면서 살았어요.. 너무 불안하고 괴로워서 어쩌질 못하겠더라고요.. 이해하고 이해합니다. 고통의 한가운데 서 계실 심정 ... 주치의가 하자는대로 하는 수밖에요... 뭐라 위로드릴 말씀이 없네요..
@로또보리이식은 언젠간 해야겠죠..? 교수님도 그 수치를 기다리시는거 같아요..피하고싶은데...시간이지날수록 수치가 떨어지니까..진행되는거인거겠죠...? 누나와 일치한거에 감사한 마음을 가지고 아이상태 잘 체크하며 지내야 겠죠 로또보리님 글 항상 보면서 위안도 도움도 많이받고있어요 감사합니다♡
저도 같은 케이스인데 아세포 수치 문의 했더니 소아는 의미가 없다고 하셨어요. 그냥 두면 대부분 급성 골수성 백혈병으로 진행된다고요. 저희애도 컨디션 너무 좋았어서 (코피는 너무 많이 흘렸지만) 계속 반신반의 했는데 결국은 이식밖에 없다해서 이식했어요. 더 진행후 하면 부작용도 항암도 훨씬 길어지더라고요.
정말요...ㅜㅜ 그래서 교수님이 계속 골수이형성증도 말씀하시나봐요..ㅜㅜ 이식승인 수치 되면 바로 하자고 하시고 그때 골검해서 결과나온 병명으로 이식하면 된다고 이렇게만 말씀하시더라구요 매번 조심히 지내라고 하고 피검결과만 확인하니...이게 맞는건가도 싶고... 그 흔한 충치치료도 대학병원 다니면서 의뢰서 오가며 수혈 후 충치치료 하라고 하시니...그러기엔 아이가 너무 잘 지내고 있어서...코피가 자주 났는데...열이 나니까 호중구수치 바로 500으로 떨어져서 입원하라고 해서 입원했었는데,..그때 코피 지혈이 또 안되어가지고...바로 이비인후과 협진해서 가니 지혈도 지혈이지만 혈관모양이 잘 날수밖에 없다고...그래서 지졌거든요...그 뒤로 코피는 확실히 안나고 코피지혈은 20분안에 되더라구요... 쿠키런 님 아드님은 이식 후 잘 지내고 있나요? 몸도 마음도 너무 고생 많으셨을거 같아요...
첫댓글 사진이 안보이네용ㅜ 혹시 무슨 이유로 골수이형성증을 의심하시나요?
이거요...아세포가 따로나와있진않은데 저기 blast단어가 보여서요..
@영81 답변이 늦어 죄송합니다. 표시해주신 부분은 성숙되는 과정 중에 있는 적혈구 즉, 미성숙 적혈구의 생성단계를 의미합니다. 순서대로 전적아구(1), 호염성적아구(4), 다염성적아구(10~20), 정염성적아구(5~10)를 뜻하며 ()안에 수치는 해당 아세포가 정상골수내에 존재하는 비율입니다. 되려 적혈구가 완전히 만들어지기 전에 말초혈액으로 유입된다면 문제가 될 것입니다. 그러므로 해당 결과는 문제가 되지 않을 것 같습니다.
또한, 골수이형성증후군 판정을 위해서는 혈액속의 골수모구 (Myeloblast)가 검출되는 것이 일반적입니다. 그러나 해당 결과지에서는 찾아볼 수 없습니다. 또한 세포도 5%이하이기에 이형성증이 아닌 전형적인 재생불량성 빈혈의 증상이 아닐까 싶습니다. 하지만 이건 제 피셜일 뿐이므로 이형성증과 재빈의 구별을 위해서는 추가적인 검사(세포 염색 및 이형 구별 등)가 필요할 것입니다. 혈액검사 상의 Blast는 검출된적 없으시죠?
@로이어킴 상세한 답변 너무너무너무 감사드려요~!
네네 혈액검사상 블라스트는 검출된적 없어요
저희남편이
골수이형성증과 재생불량성 빈혈 증상 중복
가지고 있습니다.
저희역시 산정특례 받았구요
얼마전에 토끼현청 면역억제 치료받고 퇴원한지 3주차네요
저희남편은 혈색소 6.9에서 현재 9로 상승
혈소판 6천에서 2만입니다.
3주에 한번씩 수혈하구요
조혈모세표는 가족반일치
타인일치까지 검사 완료했고
이식은 최대한 안하는편으로 면역억제치료만으로 좋아지는경우 많다고
이식은 면역억제치료 6개월정도 경과보고
기다려보자 하셨어요
산디문복용중에 있어요
정말요?담당교수님은 이식밖에없다..하시더라고요..
이형성증은 아세포 수치본다던데
사진에 파란색표시된부분에
blast 가 표시되어 있어서요
그부분이 아세포 수치로 봐야되는걸까요~?
제가 알기론 골수세포 충실도 로 알고 있는데
같은말인지는 저도 정확하게
답을 못드려 죄송합니다
골수이형성증후군은
고위험군이냐
저위험군이냐로 분류되더라구요
전 골수이형성증후군 카페도움도
같이받습니다.
세포충실도는 0~5%에요
답변감사드려요~
그런데 혈색소가 7이고(숨차고)
혈소판이 2만이면(출혈-코피등)
아이가 힘들어하고 위험한데
왜 지켜보기만할까요
겉으론 너무 괜찮아요 학교도 잘다니고있구요
근데 확실히 빨리피곤해 하긴해요
아징 호중구수치가 1000정도로 위험한 상태가 아니어서 그런가봐요
아세포가 없어서 이형성증아니라고 생각하다가
파일정리하다 blast 단어가 보여가지구요
담주외래가면 한번더 물어봐야겠어요
답변감사드려요
아직 애기라서 그러라보네요
외래 잘다녀오시고
저도 정보 도움좀 부탁드려요
@영81 겉으론 괜찮다고요? 혈색소가 7인데 괜찮을리가 없는데요. 계단 오르내릴때도 숨차하지 않나요? 혈소판이 2만이면 출혈위험도 있어요. 체육시간은 못하게 하셔야 할거에요.
근데 몸이 그 수치에 적응하긴 하나보더라고요. 저희 아이도 혈색소 7에서 6 이렇게 떨어질때도 숨만 차했었지, 그래도 괜찮아 이러면서 허덕거리면서 직장도 다녔거든요.(생각해보면 미친짓이였지만 ㅠ)
수혈 한번 받으면 몸이 노력을 안한다기 보다 주기가 짧아지긴 하더라고요. 처음엔 한팩 넣으면 혈색소 1 올라가고 그게 한두세달 유지가 되는데 점점 같은 용량 수혈을 해도 유지되는 시간이 짧아져요.
@로또보리 8~9유지하다가 7.5~7.7대로 떨어졌어요
아직 7까지완전히내려가진않았어요
예전보다 많이 지쳐하는데 집에있는시간동'안 거의 쇼파와한몸이되어 에너지 충전?하는거같은..그래요
학교에서 체육하지말라고해도 선생님께말씀드려도 자기가할수있는범위내에서 할때가 있어서..그게문제에요ㅜㅜ
맞아요 본인이 계속 괜찮다해요ㅜㅜ
수혈을 하면 몸이 노력을 안한다니? 다시 여쭈워보세요, 피가 있어야 몸이 정상작동을 한답니다,
한번하기시작하면 빨리 병이 진행 악화된다고..그렇게 말씀하시면서
최대한 버티다가 수혈할거라고 그렇게 이야기하시더라고요
재빈과 골수이형성증의 가장 큰 차이는 증... 이게 증후군이라는 뜻이라서 더 악화되는거더라고요.. 재빈은 골수가 혈액을 제대로 만들어내지 못하는 것이고 골수이형성증은 골수에서 혈구를 제대로 만들지도 못하지만 그나마 만들어진 혈액조차 암으로 진행될수 있는 비정상적인 혈액이 많다는거래요. 그게 아세포겠죠...혈구아기세포... 얘가 자라나질 못하는거... 여기서 3분의 1 정도는 골수성백혈병으로 진행한다고 하더군요.
그럼..사진에 저 blast가 일단 보이지않아야 하는거겠죠..한번보이기시작하면 안보여질확률이있는건지
pnh 도 경계성에 있을정도이긴하지만 양성이라..소변검사도 매번하는데 혈뇨가조금씩있거든요ㅜㅜ
어떠한 치료도하고있질않아 일상적인 생활 그대로 하고있어서..이렇게 있는게맞는건지
..걱정 답답..어떻게 해줘야 할지 모르겠어요
아이상태를 늘 잘 살피는거 외엔..
@영81 환아 엄마 마음이 얼마나 괴롭고 지옥일지 저도 압니다. 지금도 진행형이긴 하지만 저희 아이가 십여년 넘게 투병중인지라... 이식받고 나서도 수치가 바닥이였어요... 지난 일을 생각하면 어떻게 살아냈는지 .. 저는 아예 신경정신과 다니면서 약먹으면서 살았어요.. 너무 불안하고 괴로워서 어쩌질 못하겠더라고요.. 이해하고 이해합니다. 고통의 한가운데 서 계실 심정 ...
주치의가 하자는대로 하는 수밖에요... 뭐라 위로드릴 말씀이 없네요..
@로또보리 이식은 언젠간 해야겠죠..?
교수님도 그 수치를 기다리시는거 같아요..피하고싶은데...시간이지날수록 수치가 떨어지니까..진행되는거인거겠죠...?
누나와 일치한거에 감사한 마음을 가지고
아이상태 잘 체크하며 지내야 겠죠
로또보리님 글 항상 보면서 위안도 도움도 많이받고있어요
감사합니다♡
normoblast는 골수검사에서 정상적으로 보일수있는 아세포라고 들었습니다 골수에서 자라나는 어린세포요 너무걱정마시고 의료진께 재확인해보세요
아~~정말요? 감사합니다~♡
저도 같은 케이스인데 아세포 수치 문의 했더니 소아는 의미가 없다고 하셨어요. 그냥 두면 대부분 급성 골수성 백혈병으로 진행된다고요. 저희애도 컨디션 너무 좋았어서 (코피는 너무 많이 흘렸지만) 계속 반신반의 했는데 결국은 이식밖에 없다해서 이식했어요. 더 진행후 하면 부작용도 항암도 훨씬 길어지더라고요.
정말요...ㅜㅜ 그래서 교수님이 계속 골수이형성증도 말씀하시나봐요..ㅜㅜ 이식승인 수치 되면 바로 하자고 하시고 그때 골검해서 결과나온 병명으로 이식하면 된다고 이렇게만 말씀하시더라구요
매번 조심히 지내라고 하고 피검결과만 확인하니...이게 맞는건가도 싶고... 그 흔한 충치치료도 대학병원 다니면서 의뢰서 오가며 수혈 후 충치치료 하라고 하시니...그러기엔 아이가 너무 잘 지내고 있어서...코피가 자주 났는데...열이 나니까 호중구수치 바로 500으로 떨어져서 입원하라고 해서 입원했었는데,..그때 코피 지혈이 또 안되어가지고...바로 이비인후과 협진해서 가니 지혈도 지혈이지만 혈관모양이 잘 날수밖에 없다고...그래서 지졌거든요...그 뒤로 코피는 확실히 안나고 코피지혈은 20분안에 되더라구요...
쿠키런 님 아드님은 이식 후 잘 지내고 있나요? 몸도 마음도 너무 고생 많으셨을거 같아요...
@영81 이식받기 전 항암하기 전날까지 고민했어요 . 그래도 답이 이식밖에 없고 다행히 동생이 일치해서 지금 많이 회복 됐어요 ~~
@쿠키런 너무 다행이네요~^^
저 역시도 그 상황이 오게 되면 그럴거 같아요,,,ㅠ 저희집도 다행히 누나가 일치해요