<p>너무 답답해서 이렇게 글을 남깁니다..</p><p>저와 비슷한 사례가 있으시면 공동점을 찾아 안좋은 생활습관을 개선 해보려구요..</p><p> </p><p>우리아이는 초등학교 5학년 남아 입니다.</p><p>2월말에 점상출혈 및 망막출혈로 내원했고</p><p>피검사 하니 수치가 중증 수치 였어요</p><p> </p><p>지금은 면역치료중 입니다</p><p>지난달 혈청치료 완료했고 현재 사이폴 레볼 소론도 병행. 소론도는 조금씩 줄이고 있어요</p><p> </p><p>1.어릴때 2~3세쯤 외과적 수술한적이 있었어요 그때 항생제를 엄청나게 사용했었어요</p><p> </p><p>2.감기가 가끔 걸리고 비염이 있어 잔병으로 병원을 자주 갔었으니 항생제를 많이 투여 받았겠구요</p><p> </p><p>3.야채를 1도 안먹었습니다.김치는 냄새도 못맡아요</p><p>야채에 아삭 거리는 식감이 싫다고 입에도 안됬어요 </p><p>그런데 사과나 수박 같은 아삭 거리는 과일은 좋아하고 잘먹었어요</p><p>모든 과일 잘먹는데  유독 토마토는 입에도 안되구요</p><p> </p><p>4.약 3년 전부터 캠핑을 시작하면서 등유 난로 팬히터등 을 간간히 사용했고 캠핑장 가서 전기장판  켜고 생활한적이 많았어요</p><p> </p><p>5.새 아파트로 이사온지 3년 정도 되었어요</p><p> </p><p>6.작년에 코로나  감염되어 치료받았어요</p><p>코로나 백신맞은적은 없구요</p><p> </p><p>7.침대부근에 핸드폰 자기장 측정기를 돌려보면 기준보다 약간 높았어요</p><p>자세히 보니 침대의 지퍼부분에 약간 자력이 있더라구요</p><p> </p><p>8.초등학생인데 나이에 비해 공부를 좀 많이 시켜서 스트레스가 많았을거라고 생각합니다</p><p> </p><p>음식은 야채 빼고는 거의 다 잘먹습니다</p><p>소고기 닭고기 양고기 돼지고기 장어 낙지 햄버거 피자 등등</p><p> </p><p>혹시 저랑 비슷한 경우가 있으셨는지요?</p><p> </p><p>지금은 어떻게든 야채를 먹이려고 하고 있습니다 abc 주스 착즙해서 주고 인터넷으로 구매해서도 주고 있어요</p><p>그리고 어제는 케일도 사과랑 착즙해서 주니 잘먹더라구요.</p>
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첫댓글처음엔 답답하니 별의별 생각이 떠오르고 원인을 찾고 뭐가 잘못되어 이런 병에 걸렸을까 머릿속으로 많은 과거의 기억을 떠올리며 후회도 많이 했었어요..ㅠㅠ 담당샘이 그러시더라구요 뭐가 잘못되어 걸린건지 찾는건 쉽지도 않거니와 지금 그게 중요한게 아니라고요 요즘은 마음을 비우고 주치의가 하시는대로 잘 따르고 있네요 워니님이 올리신것 중에 한가지 공통점은 있네요 13개월쯤 외과 수술 했던거요! 그때 잘못 되었다면 초등입학이나 중등입학때 건강검진에서 뭔가 있었을거 같아서 그건 또 아닌거 같고 요.. 쑥즙도 사먹여 보고(무지 써요) abc주스도 사먹여보고 좋다는거 먹이려고 노력중이랍니다 같은 치료중이네요..힘내요 우리~^^
저희 아들도 5학년이에요~수치하락시 수혈말고는 아직 치료한건 없어요 저희아들은 1학년 겨울방학때 독감때문에 2차병원 입원했다가 피검사 수치상 혈소판이 낮다고 해서 입원시 약물을 썼는데(그때 당시 무슨약을 썼는지 모르겠어요) 혈소판수치가 더 떨어진다고 대학병원 가보는게 좋을거 같다고 해서 갔더니 혈액수치가 전체적으로 비정상이었어요 유난히 6~7세쯤 다리등에서 멍이 좀 많이 보이긴 했는데 놀이터며 놀다가 생긴거라고 생각했어요 그시기에 열감기를 5일동안 앓았고..피곤해 해서 저녁거른채 초저녁부터 잠 잔 날이 많았고 자면서 식은땀을 많이 흘렸어요 아마 독감 안걸렸으면 3학년정도까진 모른채로 더 있었을거 같아요 3학년쯔음부터 코피가 자주 나기 시작. 지혈이 한시간씩 걸리고 핏덩어리가 코 입에서 막 나왔어요.. 작년에 코로나 걸려 호중구수치가 뚝 떨어졌는데 그리고는 늘 유지하는 수치대로 올라오긴 했는데 그 이후로 서서히 수치하락하고 있는 중이에요 담당교수님도 원인은 모른다면서....진단서에도 특발성과 상세불명이라고 앞에 붙어있더라구요 임신시에 제가 원두커피를 좀 내려 마셨는데...그것때문에 그런건가 처음엔...별생각 다들었어요 면역치료 좋은 결과 있길 바랄께요
저희 애는 현재 7살이고 어린이집 다닐때 부터 다리에 멍이 많이 생겨서 저는 선생님을 의심하고 선생님을 의심하는 원생활을 지속하다가 6세 초반에 코로나 걸린 이후 아이가 코피를 자주 쏟았어요. 한번 흘리면 1시간씩 … 이상하다 싶어 동네 대학병원에 의뢰하니 더 큰병원을 가라해서 알게되었습니다. 원래 있었던것 같은데 코로나가 시너지 효과를 준듯 싶습니다 ㅠㅠ
자가면역질환이고요. 조혈모세포이식을 하면 거의 완치된다는 게 그 증거죠. 골수에선 백혈구 적혈구 혈소판 등을 만들어내는데, 백혈구 중에 T림프구가 골수를 다시 공격해서 생기는 질환이라고 합니다. 자가면역질환은 정말 많아요. 이렇게 면역체계가 정상에서 자가면역질환으로 바뀌는 계기가 바이러스 감염인 경우가 많다더라고요. 감기든 뭐 독감이든 어떤 바이러스에 감염됐는데 그 바이러스가 치료 된후도 면역체계를 교란시켜놓은거죠. 저도 오랫동안 원인에 대해 이런 저런 생각을 하면서 고통을 많이 받았는데, 체질상 면역교란이 쉽게 일어날 만한 체질을 타고나는건 유전적이겠지만, 운이 나쁜것도 있다고 생각합니다.
저도 몇 가지 생각해봤는데, 병을 알게 된 건 최근이지만 돌이켜보면 중고등학교 때부터 증상이 있었던 것 같아요. 배구 토스 연습하는데 유난히 저만 팔뚝에 점상출혈이 많이 보였고, 멍도 잘들고 구내염도 자주 심하게 났었고…
고등학교 건강검진에선 빈혈수치 11.5로 약한 빈혈이었는데, 그 정도는 여자라면 누구나 있는 빈혈이라 생각하고 가볍게 넘겼었던 것 같아요. 결국 혈색소 수치는 서서히 떨어지면서 (11.5 -> 7년 후 9.7 -> 3년 후 8.0 -> 같은 해 코로나 감염 후 6.2까지 떨어지고 나서야) 큰 병원으로 가서 골검 후에 확진되었습니다.ㅠㅠ
의심가는 원인을 좀 추려보자면,
1. 벤젠 독성물질 : 어렸을 적(6-7세) 외가집 일을 엄마가 도와주시면서 자연스레 저 또한 주유소에서 많은 시간을 보냈었어요.
2. 어려서부터 키가 작아서 지어먹었던 한약.
3. 화학물질에 취약한 체질? (살충제, 페인트 등…여러 공구를 만지는 일을 하시는 아버지가 각종 화학물들을 집에서도 종종 사용하셨어요.)
이제라도 스트레스 덜 받고 몸에 안 좋은 걸 조심하면 나쁠 것은 없지만 굳이 원인을 찾을 필요는 없더라고요. 특히 아이가 환자일 경우 보호자인 부모님들이 자기 잘못인 듯 아이에게 미안해하시고 자책하시는 경우도 많은데 정말 그 누구의 잘못도 아니고 그저 운이 나쁠 뿐이었던 것 같아요. 그 운 나쁜 것이 하필 왜 우리일까 하는 생각도 들지만 우리가 아니면 다른 사람은 괜찮은 건가 생각하면 그것도 아니라서 우리가 아니어야하는 이유도 없더라고요. 난치병이지만 불치병은 아니고 치료방법이 있고 완치한 분들이 계시니 그저 우리도 그 길을 따라가다보면 좋은 날 올거라고 믿으려고요. 아이 면역치료가 효과가 있어서 수치가 좋아지길 바랍니다^^
저희아인 이식 6년차입니다. 38개월에 판정받았는데...저희아이 같은 경우는 지금 생각해봄.. 재빈발병 그 해에.. 항생제...그리고수족구.. 부비동염으로..항생제를 두~세달 계속 먹었어요...그리곤 멍이 들기 시작했고 첨엔 혈소판감소증..한달 뒤 재빈 판정 받았습니다. 이식은 발병 세달만에 진행했구요.. 워낙 중증으로 와서.. 누나랑 백프로 일치로 빨리 진행했어요.. 지금은 완치되서 너무 잘 지내고 있어요~
저희 아이는 감기로 자주 항생제 먹은거 그리고 편식이 너무 심했던거 우유는 아기때 먹고 흰우유 안먹고요. 불규칙하게 밥줬던거랑 낮잠 자면 늦게 주게 된거 ㅜ 밥을 제시간에 안먹여서 면역체계에 이상이 생기면서 혈소판이 낮아지게된 계기일까요?ㅜ 저랑 비슷하게 생각 하시는분 계실까요?ㅜ
첫댓글 처음엔 답답하니 별의별 생각이 떠오르고 원인을 찾고 뭐가 잘못되어
이런 병에 걸렸을까 머릿속으로 많은 과거의 기억을 떠올리며 후회도 많이 했었어요..ㅠㅠ
담당샘이 그러시더라구요
뭐가 잘못되어 걸린건지 찾는건 쉽지도 않거니와 지금 그게 중요한게 아니라고요
요즘은 마음을 비우고 주치의가 하시는대로 잘 따르고 있네요
워니님이 올리신것 중에 한가지 공통점은 있네요
13개월쯤 외과 수술 했던거요!
그때 잘못 되었다면 초등입학이나 중등입학때 건강검진에서 뭔가 있었을거 같아서 그건 또 아닌거 같고 요..
쑥즙도 사먹여 보고(무지 써요) abc주스도 사먹여보고 좋다는거 먹이려고 노력중이랍니다
같은 치료중이네요..힘내요 우리~^^
감사합니다. 함께 잘이겨내봐요~^^
저희 아들도 5학년이에요~수치하락시 수혈말고는 아직 치료한건 없어요
저희아들은 1학년 겨울방학때 독감때문에 2차병원 입원했다가 피검사 수치상 혈소판이 낮다고 해서 입원시 약물을 썼는데(그때 당시 무슨약을 썼는지 모르겠어요) 혈소판수치가 더 떨어진다고 대학병원 가보는게 좋을거 같다고 해서 갔더니 혈액수치가 전체적으로 비정상이었어요
유난히 6~7세쯤 다리등에서 멍이 좀 많이 보이긴 했는데 놀이터며 놀다가 생긴거라고 생각했어요
그시기에 열감기를 5일동안 앓았고..피곤해 해서 저녁거른채 초저녁부터 잠 잔 날이 많았고 자면서 식은땀을 많이 흘렸어요
아마 독감 안걸렸으면 3학년정도까진 모른채로 더 있었을거 같아요
3학년쯔음부터 코피가 자주 나기 시작. 지혈이 한시간씩 걸리고 핏덩어리가 코 입에서 막 나왔어요..
작년에 코로나 걸려 호중구수치가 뚝 떨어졌는데 그리고는 늘 유지하는 수치대로 올라오긴 했는데
그 이후로 서서히 수치하락하고 있는 중이에요
담당교수님도 원인은 모른다면서....진단서에도 특발성과 상세불명이라고 앞에 붙어있더라구요
임신시에 제가 원두커피를 좀 내려 마셨는데...그것때문에 그런건가 처음엔...별생각 다들었어요
면역치료 좋은 결과 있길 바랄께요
감사합니다..영81님도 치료 잘되시길 바랄게요~!
저희 애는 현재 7살이고 어린이집 다닐때 부터 다리에 멍이 많이 생겨서 저는 선생님을 의심하고 선생님을 의심하는 원생활을 지속하다가 6세 초반에 코로나 걸린 이후 아이가 코피를 자주 쏟았어요. 한번 흘리면 1시간씩 … 이상하다 싶어 동네 대학병원에 의뢰하니 더 큰병원을 가라해서 알게되었습니다. 원래 있었던것 같은데 코로나가 시너지 효과를 준듯 싶습니다 ㅠㅠ
네 저도 코로나 바이러스 감염이 큰 원인이 아닐까.. 생각이 들어요ㅠ
치료 잘되시길 바랍니다~!
자가면역질환이고요. 조혈모세포이식을 하면 거의 완치된다는 게 그 증거죠.
골수에선 백혈구 적혈구 혈소판 등을 만들어내는데, 백혈구 중에 T림프구가 골수를 다시 공격해서 생기는 질환이라고 합니다.
자가면역질환은 정말 많아요. 이렇게 면역체계가 정상에서 자가면역질환으로 바뀌는 계기가 바이러스 감염인 경우가 많다더라고요. 감기든 뭐 독감이든 어떤 바이러스에 감염됐는데 그 바이러스가 치료 된후도 면역체계를 교란시켜놓은거죠.
저도 오랫동안 원인에 대해 이런 저런 생각을 하면서 고통을 많이 받았는데, 체질상 면역교란이 쉽게 일어날 만한 체질을 타고나는건 유전적이겠지만, 운이 나쁜것도 있다고 생각합니다.
네.. 운이 나빴다는 말씀... 인정 하고 싶지 않만 맞는거 같아요
모든 사람들이 걸리진 않으니까요..
답글 감사드립니다~!
저도 몇 가지 생각해봤는데, 병을 알게 된 건 최근이지만 돌이켜보면 중고등학교 때부터 증상이 있었던 것 같아요. 배구 토스 연습하는데 유난히 저만 팔뚝에 점상출혈이 많이 보였고, 멍도 잘들고 구내염도 자주 심하게 났었고…
고등학교 건강검진에선 빈혈수치 11.5로 약한 빈혈이었는데, 그 정도는 여자라면 누구나 있는 빈혈이라 생각하고 가볍게 넘겼었던 것 같아요. 결국 혈색소 수치는 서서히 떨어지면서 (11.5 -> 7년 후 9.7 -> 3년 후 8.0 -> 같은 해 코로나 감염 후 6.2까지 떨어지고 나서야) 큰 병원으로 가서 골검 후에 확진되었습니다.ㅠㅠ
의심가는 원인을 좀 추려보자면,
1. 벤젠 독성물질 : 어렸을 적(6-7세) 외가집 일을 엄마가 도와주시면서 자연스레 저 또한 주유소에서 많은 시간을 보냈었어요.
2. 어려서부터 키가 작아서 지어먹었던 한약.
3. 화학물질에 취약한 체질? (살충제, 페인트 등…여러 공구를 만지는 일을 하시는 아버지가 각종 화학물들을 집에서도 종종 사용하셨어요.)
4. 알 수 없는 항생제, 소염진통제 부작용.
5. 학업, 교우관계 등 스트레스가 많았던 성장배경(?)
이 정도인 것 같아요
네.. 답변 정말 감사드립니다..
앞으로가 더 중요하니 모두다 잘이겨내요~^^
이런것으로 원인이라 보기엔 무리가 있어요.. 구지 찾자면 애기때 중이염으로 자주 항생제복용. 음식 편식이 심해서 잘안먹어요.. 완벽주의성격상 예민해서 스트레스는 받는편..
네.. 항생제,편식,스트레스..
답글 감사드립니다 우리 모두 잘 이겨내요~^^
저희딸은 아데노바이러스로 입원 후 혈소판감소증으로 시작되었는데...전 그냥 운이 나빴단거라 생각됩니다.항생제도 많이 안 썼고 무진장 잘 먹고 잘 잤거든요.
이제라도 스트레스 덜 받고 몸에 안 좋은 걸 조심하면 나쁠 것은 없지만 굳이 원인을 찾을 필요는 없더라고요. 특히 아이가 환자일 경우 보호자인 부모님들이 자기 잘못인 듯 아이에게 미안해하시고 자책하시는 경우도 많은데 정말 그 누구의 잘못도 아니고 그저 운이 나쁠 뿐이었던 것 같아요. 그 운 나쁜 것이 하필 왜 우리일까 하는 생각도 들지만 우리가 아니면 다른 사람은 괜찮은 건가 생각하면 그것도 아니라서 우리가 아니어야하는 이유도 없더라고요. 난치병이지만 불치병은 아니고 치료방법이 있고 완치한 분들이 계시니 그저 우리도 그 길을 따라가다보면 좋은 날 올거라고 믿으려고요. 아이 면역치료가 효과가 있어서 수치가 좋아지길 바랍니다^^
저희아인 이식 6년차입니다. 38개월에 판정받았는데...저희아이 같은 경우는 지금 생각해봄.. 재빈발병 그 해에.. 항생제...그리고수족구.. 부비동염으로..항생제를 두~세달 계속 먹었어요...그리곤 멍이 들기 시작했고 첨엔 혈소판감소증..한달 뒤 재빈 판정 받았습니다. 이식은 발병 세달만에 진행했구요.. 워낙 중증으로 와서.. 누나랑 백프로 일치로 빨리 진행했어요.. 지금은 완치되서 너무 잘 지내고 있어요~
네..모든분들 답변 감사드립니다.
앞으로가 중요하겠죠.우리모두 치료 잘 되리라 빌겠습니다~!
저희 아이는 감기로 자주 항생제 먹은거
그리고 편식이 너무 심했던거
우유는 아기때 먹고 흰우유 안먹고요.
불규칙하게 밥줬던거랑 낮잠 자면 늦게 주게 된거
ㅜ
밥을 제시간에 안먹여서 면역체계에 이상이 생기면서 혈소판이 낮아지게된 계기일까요?ㅜ
저랑 비슷하게 생각 하시는분 계실까요?ㅜ