이식 후 뇌전증 진단받으신 분 계실까요

[최가니]

재빈 진단 21.6
이식 21.9
이 후에 용혈성빈혈 발생
혈액투석, 면역억제제 몸무게 비례 최대 복용 중
경련하고 쓰러져서
뇌전증 진단 받았습니다

이제 재빈환자들이 최우선으로 걱정하시는
수치는 대체로 안정적이라
거의 완치에 가까운 치료 받고 있습니다
(이식 후 없는 항체 찾아 예방접종만 진행합니다)

혈액내과 환자에게 필요한
뇌전증 치료 과정 듣고싶습니다
공유 부탁드려요

[로또보리]

면역억제제 부작용일까요... 혈액수치 좋아지고 면역억제제도 끊으면 뇌전증도 좋아지지 않을까요..
스테로이드 부작용도 엄청 무섭더라고요...

[최가니]

네 극히 드문 면역억제제(사이폴) 부작용이라고 합니다
약을 끊은지 오래 됐으나 이미 뇌손상을 준 이 후론 별개로 치료 받아야 한다고 하네요..
혈액질환 환자들에겐 항경련제도 조심스럽게 처방한다는 교수님 말씀듣고 정보 찾고 있습니다

[표상례]

싸이폴에 부작용이 뇌전증도 있군요. 안타까운 일이네요. 뇌전증은 꼭 부작용이 아니라도 우리나라에서도 많이 발병한다고 알고 있어요. 국가에서 관리하는 질병중 하나이기도 하구요. 증상이 심하냐 아니냐의 차이만 있을 정도로 많아요. 보호자인 저도 겪은 유경험자중 일인입니다. 재수없게 걸렸다 생각되기도 했던 날들도 있었지만 지금은 완치되어 잘 살아가고 있어요. 제 경험을 말씀드리자면 어릴적 열성경련을 앓은 후 진단 받았고 그후로 약물치료와 주기적인 뇌파검사를 했어요. 제 기억으론 초등학생 전부터 고등학생때까지 항경련제 복용했었고 고3무렵 증상이 완화되어 1~2년정도 약을 끊은적이 있었는데 21살때쯤 다시 재발되었어요. 그후 다시 약을 복용했고 그러던중 우연한 기회에 수술을 받을 일이 있었는데 의사샘이 수술해도 완치성공률이 낮을거라고 하셨어요. 지금 생각해보면 무슨 용기였는지 수술성공률이 5%로만 되어도 수술 받고 싶다고 했었어요. 결론은 23살에 수술받고 지금은 완치되어 아주 잘 지내고 있답니다. 뇌전증도 재빈처럼 난치이지 완치가 되는 질병이에요. 가은이가 저와는 다른 케이스일수도 있지만 의료진 믿고 치료 잘 받으시면 저처럼 완치도 될거에요. 힘내세요.

[최가니]

얼마나 고생하셨을까요 겪어보지 않으면 절대 모르죠.. 저는 보호자로 지켜볼수밖에 없는 입장이지만 전조증상이 없어 더 더욱 두렵습니다
1년에 걸쳐 4번정도 쓰러졌지만 아직도 침착하게 대응하지 못하고 혼미백산하고 구급차에 싣려오네요

수술은 최후 방법이라 하실정도로 뇌를 건드는일없이 약물치료가 우선이라 하시던데,,, 어찌 선택하셨나요???
어떤 약 복용하셨는지도 기억하실까요???
지금 현재 히단토인 케프라 몸무게 비중 최대치 복용했었고 재발해서 라믹탈 추가한 상태입니다