첫댓글저희 아이는 로미플레이트를 일주일에 한번씩 두바이알씩 계속 한 6개월 맞고 조금 수치가 오르면 쉬고 다시 6개월 7개월 맞고 중간 중간에 독감 걸리고, 코로나 걸려서 다시 도르아미타불 되고... 그런식으로 1~2년을 겪었습니다. 무려 이식을 한 이후에 그런거에요.. ㅠ 너무 수치가 바닥이니까 주치의교수님이 스테로이드도 최고용량까지 써보고 그래도폐렴만 걸리고 수치가 안오르니 로미 했었죠.. 작년 내내 맞고 올해부터 안맞기 시작한것 같은데 지금 수치는 잘은 모르겠지만 좋을것 같아요. 무슨 월미도 가서 디스코팡팡 그런것도 타고 와도 멍 거의 없고, 어느정도 걸어다녀도 숨차하지 않거든요.. 가만히만 있어도 멍이 어마어마하게 들었었고 (혈소판 5천) 혈색소 6~7점대.. 장기간으로 맞으니 수치가 회복되고 자꾸 떨어지던 수치도 이젠 덜 떨어지는것 같아요.
쉽게 오르면 좋겠지만, 사람마다 다 달라서,, 저희 아이같이 오래 걸리는 경우도 있습니다. 너무초조해마시고,주치의 믿고 좀 기다려보세요. 전 끝도 없는 밤일줄 알았어요. 10년도 넘었거든요 재빈판정받은지.. 17세때 처음 재빈 받은 애가 낼모레면 28세가 됩니다 이제서야 아침이 되는것 같아요.. 길게 보시길..
@백조의꿈저는 환자 당사자도 아닌 엄마인 보호자인데도 그 당시에 너무 못견디겠어서 정신과 다니면서 약먹고 살았어요. 저희아이도 정신과 협진 받고 다녔고요.. 얼마나 우울하고 괴롭고 앞이 안보이고 깜깜할지는 저도 잘 압니다. 이해해요.. 근데 나중에 좋아질걸 미리 알았다면 그런 고통은 안당했을텐데 싶어서 억울한 면도 있습니다. 저희 가족이 서로가 서로에게 상처를 줬던것 같아요. 다들 마음이 힘드니까.. 앞날을 알았다면 그렇게 서로 상처주지 않고 조금은 마음을 내려놓고 기다릴수도 있었을텐데 라는 후회가 많이 듭니다.
첫댓글 저희 아이는 로미플레이트를 일주일에 한번씩 두바이알씩 계속 한 6개월 맞고 조금 수치가 오르면 쉬고 다시 6개월 7개월 맞고 중간 중간에 독감 걸리고, 코로나 걸려서 다시 도르아미타불 되고...
그런식으로 1~2년을 겪었습니다. 무려 이식을 한 이후에 그런거에요.. ㅠ
너무 수치가 바닥이니까 주치의교수님이 스테로이드도 최고용량까지 써보고 그래도폐렴만 걸리고 수치가 안오르니 로미 했었죠..
작년 내내 맞고 올해부터 안맞기 시작한것 같은데 지금 수치는 잘은 모르겠지만 좋을것 같아요. 무슨 월미도 가서 디스코팡팡 그런것도 타고 와도 멍 거의 없고, 어느정도 걸어다녀도 숨차하지 않거든요.. 가만히만 있어도 멍이 어마어마하게 들었었고 (혈소판 5천) 혈색소 6~7점대.. 장기간으로 맞으니 수치가 회복되고 자꾸 떨어지던 수치도 이젠 덜 떨어지는것 같아요.
쉽게 오르면 좋겠지만, 사람마다 다 달라서,, 저희 아이같이 오래 걸리는 경우도 있습니다. 너무초조해마시고,주치의 믿고 좀 기다려보세요. 전 끝도 없는 밤일줄 알았어요. 10년도 넘었거든요 재빈판정받은지.. 17세때 처음 재빈 받은 애가 낼모레면 28세가 됩니다
이제서야 아침이 되는것 같아요.. 길게 보시길..
조언주셔서 감사드려요
제가 성급한마음인건지.제가 어떻게 몸관리를 해야하는지...잘모르겠드라구요
교수님은 잘먹고.잘쉬고,운동도 걷기만 하라고 하시더라구요
"로또보리님"의 말씀처럼 길게 보고 잘 관리하도록 해볼께요.감사합니다
@백조의꿈 저는 환자 당사자도 아닌 엄마인 보호자인데도 그 당시에 너무 못견디겠어서 정신과 다니면서 약먹고 살았어요. 저희아이도 정신과 협진 받고 다녔고요.. 얼마나 우울하고 괴롭고 앞이 안보이고 깜깜할지는 저도 잘 압니다. 이해해요.. 근데 나중에 좋아질걸 미리 알았다면 그런 고통은 안당했을텐데 싶어서 억울한 면도 있습니다. 저희 가족이 서로가 서로에게 상처를 줬던것 같아요. 다들 마음이 힘드니까.. 앞날을 알았다면 그렇게 서로 상처주지 않고 조금은 마음을 내려놓고 기다릴수도 있었을텐데 라는 후회가 많이 듭니다.
@로또보리 로또보리님이 제 맘을 헤아려주시는거 같아서 많은 위안이 됩니다...
고맙습니다
아 그리고 로미 안되면 비장절제 한다고 하는 말 저도 들었어요. 그땐 너무 기가막혀서, 그냥 그렇게 되면 난 죽을란다 했습니다. 자식 비장절제하는꼴을 보고 어떻게 살겠어요.. 조금씩 회복되어가는걸 보면, 요즘 신약 많이 나오고 좋아져서, 절제까진 안가도 될것 같아요.