한참 힘든 한 가운데 계시는군요.. 불안하고 초조하고 힘든 시간이실것 같아요. 저희 아이도 혈소판 5천 이하까지 떨어지는 기간 내내 지옥을 몇번을 갔다온것 같이 느껴졌어요. 항상 불안하고 두렵고.. 로미 접종하시고 교수님 뵙고 질문하고 싶은거 정리해서 질문하고 오세요. 감기 걸리면 감기 바이러스 때문에 수치는더 떨어지더라고요. 시간 지나고 나면 수치도 회복됩니다. 로미 맞을 정도면 혈액수치가 엄청 안좋다는 건데,희망을 갖고 기다려보세요. 이식후에도 수치가 오르지 않아 면역치료며 뭐며 한 1년 가까이 로미 맞아가며 고생했던 시간이 있었습니다. 절대 안나을것 같았어요. 근데...시간이 지나니 점점 수치가 좋아지더군요..
어느덧 반백년을 넘은 나이라 그런가봐요 저는 코로나예방접종을 한번도 하지 않았어요.그러고도 잘버티다가 작년 11월초 대상포진.12월초 코로나확진이후로 수치가 급격히 떨어지고나서 스테로이드용량 늘려 수치오름 중단하고를 반복하고 불응으로 로미를 4월부터 접종하고 있어요 내려간 수치 일시적으로 올려놓음 또 내려가고 올라간 수치는 왜 그자리에 있질 않는지 많이 속상하네요..제 몸은 여기저기 근육통이 뒷목.다리.팔꿈치등 아프기만하고 로또보리님 조언대로 이힘든 시기를 겪어야꼭 나아질수 있을꺼라는 해석으로 믿고 메모해서 교수님이랑 상담하겠습니다 감사합니다
@백조의꿈저희 아이하고 비슷한 시기에 카페에 이식하신분이 계세요. 저희 아이가 20대 초반일때 그분은 부모인 제 나이와 비슷하신 분이셨어요. 저희 아이는 타인100프로, 그분은 따님에게 공여받아서 반일치로 하셨는데.. 저희 아이가 이식후에도 수치가 계속 떨어지는 상황일때 그 분은 정말 계속 수치가 좋아지시더라고요. 3년이 지난 지금도 저희 딸은 완치판정은 아닌데(아직도 수치가 불안정하고, 혈소판 수치는 많이 모자라요) 그분은 진작 완치판정 받으셨더라고요. 그런거 보면 꼭 나이때문만도 아닌것 같아요. 물론 어리고 젊을수록 회복속도가 좋은게 일반적이겠지만, 이병은 자가면역질환이라 그런지 체력 이런것보다는 어느정도는 운에 많이 좌우되더라고요. 빨리 낫느냐 더디게 낫느냐는 사람마다 차이가 있는것이고 결국은 낫는게 중요하니 마음 강하게 먹고 이겨내시길..
@로또보리우연히 로미플레이트를 검색하다 이카페를 지금이라도 알게되어서 제겐 얼마나 감사하고 기쁜지모르겠어요 자가면역질환으로 혈소판감소등 생소한병을 얻어 매번 검색해도 뚜렷하게 멀 어떻게 해야 낫는것도 아니라서 도대체 왜 내게 이런병이 우울감을 갖고 있었어요 저와같은 저보다 힘든 환우분들 많이계시고 제게 위로의 글을 주셔서 얼마나 든든하고 힘이 되는지 눈물이 나드라구요 굳게 맘을 먹고 생활을 해야 이겨내야겠죠 진짜 도움 많이 받고 있습니다 감사드려요 연휴인데 날씨가 많이 흐리네요 흐려도 오늘은 다시 오지않으니 흐린날씨라도 연휴 즐겁게 보내세요
첫댓글 아는게 없어 침묵하고 있었지만 걱정돼요. 혈소판 부족에서 오는 공포감 공감할 뿐입니다. 얼른 좋아지시기를요.
솔직히..공포감있어도 병원치료만 다니면 괜찮겠지?하는 믿음으로 지내는데 시간이 지날수록 같은병이라도 나이가 문제된다는 Tv의료방송 내용이 머릿속에 떠나질 않습니다
카페글 님들을 조언,위로로 많은 도움주셔서 감사드려요
한참 힘든 한 가운데 계시는군요.. 불안하고 초조하고 힘든 시간이실것 같아요.
저희 아이도 혈소판 5천 이하까지 떨어지는 기간 내내 지옥을 몇번을 갔다온것 같이 느껴졌어요. 항상 불안하고 두렵고..
로미 접종하시고 교수님 뵙고 질문하고 싶은거 정리해서 질문하고 오세요.
감기 걸리면 감기 바이러스 때문에 수치는더 떨어지더라고요. 시간 지나고 나면 수치도 회복됩니다.
로미 맞을 정도면 혈액수치가 엄청 안좋다는 건데,희망을 갖고 기다려보세요.
이식후에도 수치가 오르지 않아 면역치료며 뭐며 한 1년 가까이 로미 맞아가며 고생했던 시간이 있었습니다.
절대 안나을것 같았어요. 근데...시간이 지나니 점점 수치가 좋아지더군요..
어느덧 반백년을 넘은 나이라 그런가봐요
저는 코로나예방접종을 한번도 하지 않았어요.그러고도 잘버티다가 작년 11월초 대상포진.12월초 코로나확진이후로 수치가 급격히 떨어지고나서 스테로이드용량 늘려 수치오름 중단하고를 반복하고 불응으로 로미를
4월부터 접종하고 있어요
내려간 수치 일시적으로 올려놓음 또 내려가고 올라간 수치는 왜 그자리에 있질 않는지
많이 속상하네요..제 몸은 여기저기 근육통이 뒷목.다리.팔꿈치등 아프기만하고
로또보리님 조언대로 이힘든 시기를 겪어야꼭 나아질수 있을꺼라는 해석으로 믿고
메모해서 교수님이랑 상담하겠습니다
감사합니다
@백조의꿈 저희 아이하고 비슷한 시기에 카페에 이식하신분이 계세요. 저희 아이가 20대 초반일때 그분은 부모인 제 나이와 비슷하신 분이셨어요. 저희 아이는 타인100프로, 그분은 따님에게 공여받아서 반일치로 하셨는데..
저희 아이가 이식후에도 수치가 계속 떨어지는 상황일때 그 분은 정말 계속 수치가 좋아지시더라고요.
3년이 지난 지금도 저희 딸은 완치판정은 아닌데(아직도 수치가 불안정하고, 혈소판 수치는 많이 모자라요)
그분은 진작 완치판정 받으셨더라고요. 그런거 보면 꼭 나이때문만도 아닌것 같아요. 물론 어리고 젊을수록 회복속도가 좋은게 일반적이겠지만, 이병은 자가면역질환이라 그런지 체력 이런것보다는 어느정도는 운에 많이 좌우되더라고요.
빨리 낫느냐 더디게 낫느냐는 사람마다 차이가 있는것이고 결국은 낫는게 중요하니 마음 강하게 먹고 이겨내시길..
@로또보리 우연히 로미플레이트를 검색하다 이카페를 지금이라도 알게되어서 제겐 얼마나 감사하고 기쁜지모르겠어요
자가면역질환으로 혈소판감소등 생소한병을 얻어 매번 검색해도 뚜렷하게 멀 어떻게 해야 낫는것도 아니라서 도대체 왜 내게 이런병이 우울감을 갖고 있었어요
저와같은 저보다 힘든 환우분들 많이계시고
제게 위로의 글을 주셔서 얼마나 든든하고 힘이 되는지 눈물이 나드라구요
굳게 맘을 먹고 생활을 해야 이겨내야겠죠
진짜 도움 많이 받고 있습니다
감사드려요
연휴인데 날씨가 많이 흐리네요
흐려도 오늘은 다시 오지않으니
흐린날씨라도 연휴 즐겁게 보내세요