“실명 공포” 황반변성 치료제 바비스모 건보 등재 국민동의청원고령층 대표 안질환, 너무 절실하게 필요한 신약‥동의기간 6월 3일까지

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“실명 공포” 황반변성 치료제 바비스모 건보 등재 국민동의청원고령층 대표 안질환, 너무 절실하게 필요한 신약‥동의기간 6월 3일까지

• 기자명백민 기자
• 입력 2023.05.18 17:53
• 수정 2023.05.19 10:35

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황반변성 치료제 바비스모 건강보험 등재 요청 국민동의청원. ⓒ국민동의청원 홈페이지

고령층 대표 실명 질환 황반변성 신약인 ‘바비스모’의 신속한 건강보험 등재를 요청하는 국민동의청원이 최근 공개됐다.

2003년 대기업에서 정년 퇴임한 청원인 A씨는 급격한 시력 저하를 경험했고, 결국 습성 연령관련 황반변성 진단을 받았다.

20여 년이 지난 현재 왼쪽 눈은 완전히 실명에 이르렀고, 오른쪽 눈은 중심부 시력은 거의 소실돼 가장자리 시야로만 사물을 극히 일부 분간할 수 있는 상황이다.

황반변성은 노화로 생기는 대표적 안질환으로, 빛과 색을 선명하게 인식하는 기관인 황반이 노화에 따라 새로운 혈관들이 생기는 식으로 퇴화되면서 시력을 잃게 되는 질환이다.

A씨는 “당시 적절한 치료제가 없어 속수무책으로 하루하루 주변 사물과 사람들이 시야 안에서 사라지는 것을 경험할 수밖에 없었다. 실명에 대한 공포와 우울함 때문에 은퇴 후 다니던 중소기업 대표직도 접고, 사람들과 일절 연락을 끊고 집 안에서만 두문불출했다”며, “갑작스러운 시력 손상이 가져다주는 고통과 자괴감이 얼마나 큰지 겪어보지 않은 사람은 모를 것”이라고 토로했다.

특히 현재 황반변성을 완치할 방법이 없어 치료 및 투약을 하며 살아가야 한다. A씨도 비쥬다인을 3회 투여했고 안구주사도 1회 맞았지만 별다른 효과를 보지 못했다고.

A씨는 “앞으로 초고령화 사회가 되면 습성 연령관련 황반변성으로 진단이 된 채 수십 년을 살아야 하는 중장년층, 고령 인구가 점차 많아질 것이다. 황반변성 신약의 신속한 보험 등재를 통해서 실명에 대한 공포와 위협에 시달리는 환자들이 실명의 위험에서 벗어날 수 있도록 목소리를 내고자 청원글을 올린다”고 밝혔다.

이어 “안구주사를 맞아보았지만, 마취를 한 채 눈을 직접 찌르는 주사를 맞는 것은 매우 큰 공포였다. 또 안구에 주사를 찌르는 횟수가 적을수록 안구 내 염증이나 합병증 발생 위험도 줄일 수 있어 최대한 더 길게 효과를 유지하면서 투여 간격을 늘려주는 약으로 치료를 하는 것이 중요하다”고 덧붙였다.

지난해 출시된 황반변성 이중항체 신약 ‘바비스모’는 혈관내피성장인자에 더해 노화를 자극하는 인자를 차단해 효과가 좋다는 평가가 있으며, 투약 간격도 4개월로 환자 부담도 적다.

A씨는 “1개월이라도 더 치료 유지 기간을 늘리는 약은 실명의 공포에 시달리는 환자들에게는 너무나 절실하게 필요한 신약”이라며 “바비스모가 조속히 건강보험 등재가 돼 실명의 고통에서 벗어나고자 하는 환우들에게 힘이 되어주기를 간절히, 간곡하게 청원 드린다”고 호소했다.

국회동의청원은 법률안 등과 같이 의안에 준해 처리되며, 이번 청원의 경우 내달 3일까지 5만명의 동의를 얻으면 국회 보건복지위원회에서 관련 내용을 다룰 수 있게 된다.

현재 해당 청원은 18일 오후 5시 50분 기준 4044명이 동의했으며, 청원 동의는 국민동의청원 홈페이지(https://petitions.assembly.go.kr/status/registered/FA99D38FF34D0E35E054B49691C1987F)를 통해 가능하다.