궁금합니다. 재빈 아이들중 성조숙증 치료(?)받는 아이있을까요? ㅜㅜ

[보노엄마]

안녕하세요. 올해 2월에 재빈진단을 받은 저희 아들은 10살로 만 8세 입니다. 

혈색소 10.3

혈소판 53000

백혈구 2690 

호중구 860 

현재는 중등증으로 외래진료만 하고 있어요.

초등학생 3학년 생일전까지(만9세) 성조숙증 검사를 해야 보험혜택이 있어서 주변에서 많이 하고 있는데 치료받고 있는 아이들도 많더라구요...

저희 아들은 11월에 만9세가 되서 검사를 하려면 올해 해야되는건데 솔직히 알고싶지가 않아요 ㅠㅠ

검사자체도 종일 몇시간 텀으로 5번 정도 채혈을 해서 해야되고 치료과정 중에도 확인을 위한 채혈을 하는건데.... 이것까지 채혈한다는 생각만으로도 공포스러워요 ㅠㅠ

그러면서도 혹시나 이러다 치료시기를 놓치는거 아닌가 그런 생각도 들고요 ㅜㅜ

만약에 성조숙증 검사를 하더라도 지금 재빈치료를 하고있는 서울성모에서 하면 채혈하는김에 혈액수치랑 호르몬수치 다 할 수 있지않을까 그런생각이 들더라구요;;;;

그래서 이번 외래때 교수님께 한번 여쭤볼 생각인데... 혹시 아이중에 재빈치료 하면서 성조숙증치료도 하는 중인분이 계시다면 조언 듣고 싶어서 문의드려요....

재빈이면서 성조숙증치료는 받을 수 있는건지도 모르겠네요;;;; 

[표상례]

저희 아이는 조금 늦은 시기에 발견해서(10세) 보험은 안됐지만 재빈두 경증이었어서 추적관찰만 하는중이였어요. 여자아이라 혈액검사는 치사하고 생리까지 하면 너무 힘들거 같아서 초경시기를 늦추고자 비만교수님이랑 혈액과 교수님이랑 상의해서 치료를 시작했어요. 3학년 2학기부터 5학년 봄까지 호르몬주사 맞았고 그후 6학년겨울에 초경 시작했어요. 저희 담당교수님은 성조숙증 치료해두 괜찮다고 하셨어요. 이식이나 면역치료전이라면 괜찮을거 같은데요. 그때그때 의료진과 상의하에 치료하시면 되지 않을까 생각합니다.

[보노엄마]

아... 그렇군요...답변감사합니다 ㅜㅜ
여자아이는 생리때문이라도 미리 준비를 꼭 해야겠네요. 재빈으로 혈액검사하는것도 안쓰러운데... 또 검사할 생각에 고민했었는데 역시 피하는건 답이 아니네요
이번 외래때 교수님과 상의해보겠습니다.

[로또보리]

내분비내과 진료를 협진으로 봣었어요. 성조숙증은 아니고 (환자인 아이가 성인이니까) 이식후에 폐경이 왔는데 골다공증 소견이 보인다고 해서 한동안 내분비내과 진료도 같이 봤습니다. 거기 보니까 내분비내과가 그런 종류(호르몬 종류)의 치료를 위해 오는것 같던데
아마 성조숙증부분도 협진해서 해보겠다 하면 같이 진료보실수 있을겁니다.

[보노엄마]

로또보리님 댓글 감사합니다. 골다공증이라니... 보리님은 정말 많은일을 겪으셨네요 ㅜㅜ
협진은 외래때 혈액담당 교수님께 직접 말씀드리면 되는걸까요? 살면서 협진이란걸 해본적이 없어서 절차가 어떻게 되는건지도 모르겠어요;;;;

[로또보리]

성조숙증에 대해 염려될 부분이 있어서 원래 이쯤에 검사를 한번 받으려고 했었는데 이 병원에서 같이 받고 싶다고 하면 해주시지 않을까요.. 저희는 성인재빈이라 이종욱교수님이셨는데 다른건 다 얄짤없이 섭섭하고 차갑게 하시는데, 어디가 어떻다 하면 바로 협진과 예약하라고 외래 간호사에게 말하더라고요.
예를 들어 아파서 잠을 못자겠다 하면 정신신경정신과? 생리때문에 혈소판 수치가 더 떨어진다 하면 산부인과, 검사 결과 골다공증소견이 보인다 하면 정형외과하고 내분비내과 무슨 약을 먹고 어디에 아토피가 생겼다 그래서 가렵다 하면 바로 또 피부과.. 이런식으로 협진 시켜주시더라고요.

교수님마다 타입이 달라 뭐라 딱부러지게 말씀못드리겠지만 그 소아혈액내과 교수님도 근본적으론 내과 교수시니 아마 성조숙증에 대한 이해도 있으시고, 협진에 대해 긍정적일거라고 생각합니다. 잘 해결되시기 바랍니다 ㅠ

[보노엄마]

네 답변감사합니다!!!
교수님께 말씀 드려도 되는건지 간호사님께 말씀드려야 되는건지 병원에 따로 문의해야되는건지 모르겠더라구요 ㅜㅜ 우선 교수님께 말씀드리고 진행하면 될 것 같아요~ 다행히 다음주에 외래라 딱 좋네요;;;;