첫댓글저도 5년 전 발병했고, 산디문만 계속 복용하고 있어요. 2년 차부터 산디문을 먹기 시작했고, 1년 정도 복용했을 때 혈소판, 헤모글로빈이 많이 회복이 되어(혈소판이 9만, 헤모글로빈이 10 정도까지 회복) 약을 점점 줄이다가 1년 정도는 완전 끊었습니다. 끊고 1년 정도는 수치를 유지했는데, 헤모글로빈이 점점 떨어져 다시 약 복용하고 있습니다. 현재는 산디문, 엽산, 철분을 복용하고, 신장내과에서 조혈주사를 맞고 있습니다.
@Qpajduue처음에는 혈소판이 낮았어요. 2만대 정도까지 떨어지자 교수님이 입원해서 면역치료 해보자고 했었어요. 그런데 다행히 산디문이 잘 맞았는지 조금씩 수치가 올라서 계속 약만 먹었던 겁니다. 그런데 약을 끓고 1년 후 혈색소가 떨어지기 시작했어요. 6~8 사이를 왔다갔다 해서 빨간피수혈도 몇 번 했는데, 산디문만으로는 회복이 잘 안되었어요. 이 때 신장내과랑 협진으로 조혈주사를 맞으면서 혈색소도 좀 올라 9 정도 유지하고 있습니다.
첫댓글 저도 5년 전 발병했고, 산디문만 계속 복용하고 있어요.
2년 차부터 산디문을 먹기 시작했고, 1년 정도 복용했을 때 혈소판, 헤모글로빈이 많이 회복이 되어(혈소판이 9만, 헤모글로빈이 10 정도까지 회복) 약을 점점 줄이다가 1년 정도는 완전 끊었습니다.
끊고 1년 정도는 수치를 유지했는데, 헤모글로빈이 점점 떨어져 다시 약 복용하고 있습니다. 현재는 산디문, 엽산, 철분을 복용하고, 신장내과에서 조혈주사를 맞고 있습니다.
1년 유지하고 떨어지신거면 앞으로 약으로만 복용인가요?? 다른 방법으로는 안하시는건지
@Qpajduue 처음에는 혈소판이 낮았어요. 2만대 정도까지 떨어지자 교수님이 입원해서 면역치료 해보자고 했었어요. 그런데 다행히 산디문이 잘 맞았는지 조금씩 수치가 올라서 계속 약만 먹었던 겁니다. 그런데 약을 끓고 1년 후 혈색소가 떨어지기 시작했어요. 6~8 사이를 왔다갔다 해서 빨간피수혈도 몇 번 했는데, 산디문만으로는 회복이 잘 안되었어요. 이 때 신장내과랑 협진으로 조혈주사를 맞으면서 혈색소도 좀 올라 9 정도 유지하고 있습니다.
@늑대개 감사합니다
ATG 없이 산디문만으로 치료 진행하는 경우도 있긴 하더라고요. 보통은 중증도나 환자 상태, 연령, 감염 위험 같은 걸 보고 결정해서 꼭 ATG를 같이 쓰는 건 아니라고 들었습니다.
카페 글 보면 ATG+사이폴 처방 사례가 많아서 비교되실 수 있는데, 산디문 단독으로도 수치 유지되거나 회복되는 분들도 꽤 계신 것 같아요. 개인마다 반응 차이가 커서 경과 보면서 조절하는 경우가 많다고 합니다.
혹시 수치 변화나 증상은 어떠신가요? 담당 교수님이 ATG 없이 진행하기로 한 이유가 있으실 텐데, 다음 진료 때 치료 방향(단독 유지 vs 추가치료 가능성) 한번 구체적으로 여쭤보시면 마음이 좀 덜 불안하실 것 같아요
일단 지금은 입원해 있어서 산디문만 복용중입니다 근데 제가 산디문 복용은 이제 3일차인데 원래 입원을 이렇게 오래하나요... 기존에 염증수치가 높고 열이 안떨어져서 퇴원을 시켜주기가 힘들다고 하긴하셨어가지고....
이제 열이 안나고 염증수치가 정상으로 돌아오긴했습니다
@Qpajduue 입원이 길어져 좀 불안하실것 같아요. 비슷한 경우들 찾아보니 ATG 없이 산디문부터 쓰는 케이스도 생각보다 있더라고요. 염증수치나 발열이 있으면 ATG는 면역을 더 떨어뜨릴 수 있어서 먼저 상태 안정시키고 시작하는 경우도 있다고 들었습니다.
지금 열 안 나고 염증수치 내려온 건 정말 다행인 것 같아요. 산디문은 초반에 반응 보는 기간이 필요해서 입원이 길어지는 분들도 계시더라고요. 수치 보면서 용량 맞추고 부작용 체크해야 해서요.
혹시 교수님이 추후 ATG 가능성 열어두고 보자고 하신 건지, 아니면 산디문 단독으로 경과 보자는 방향인지 한번 여쭤보시면 마음이 조금 덜 답답하실 것 같아요. 치료 잘 맞아서 수치 안정되시길 진심으로 응원합니다.
@로또보리 감사합니다~~