첫댓글이식 하고 싶다고 이식하는게 아니에요.. 비용이 비싼게 이식인데, 건강보험 적용되어 하려면 중증 재빈이여야 합니다. 중증 재빈 기준이 있어요. 골수충실도 25프로 이하 세포충실도 25프로 미만이면서
혈소판 2만 미만 호중구 500이하 망상적혈구수 2만이하 이런 수치여야 합니다. 그렇지 않으면 100프로 자기 부담으로 이식할수 밖에 없고요. 수치가 이런 중증이 아닐땐 일반적으로 면역치료부터 하는게 더 효과적이라고 하더군요. 이식 쉽지 않아요. 아무리 100프로 형제 일치라고 해도 이식전처지나 이식후에 숙주병등을 고려하면 무작정 이식부터 할순 없을거에요.
그리고 철분이나 비타민제는 오히려 약보다는 독이 될수도 있습니다. 철분은 특히 수혈 받는 분들은 따로 섭취하지 않아도 몸에 쌓여있는데, 현재 수혈받지 않는다 해도 나중을 위해 굳이 안드셔도 됩니다. 철결핍성 빈혈이 아니라서 철분 드시면 오히려 변비때문에 고생할수도 있어요.
비타민도 식품에서 섭취하는게 제일 좋은데 영양제로 드시면 아무래도 간이나 신장에 조금이라도 부담이 될수 있으니 되도록 간 신장 아껴두는 셈 치고 되도록 식품으로 드시고요. (과일 채소같은) 처방 안받아도 일반의약품으로
@알수없음아... 죄송해요. 그런 내막은 몰랐어요. 그래도 주치의교수가 이식보다는 면역치료를 결정했을때는 그만한 이유도 있었을거라는 생각이 들긴 합니다. 힘드시죠. 면역치료도 결코 쉬운게 아니더라고요. 저희 아이도 이식후 수치가 안좋을때 스테로이드 먹으면서 약 부작용때문에 너무 힘들어했었어요.. 그마저 폐렴만 걸리고 실패했지만요.. 그래도 주치의 믿고 조금만 더 견뎌보세요..
전 진단받은지 13년되었고 중증에 형제일치였지만 이식안하고 싸이폴만 복용했습니다.(이유는 모르지만 당시 저같이 이식없이 약물치료만 하시던 분은 더 있었던거같아요. 일종의 임상인가..? 싶기도 했구요) 몇년간은 저도 차라리 이식했으면 지금쯤 정상수치로 살고있을텐데 라고 수없이 생각했어요. 전 반대로 혈소판은 꾸준히 오르는데 혈색소와 백혈구는 오르락내리락 한계치가 있더라구요. 님도 아주 낮은 수치에서 지금수치까지 오르신걸 보면 치료에 꽤 반응이 있으시구 점점 줄여가면서 수치변화를 살피시면 될거같습니다. 저도 약 줄일때, 그리고 끊을때 정말 불안했지만 10년이 지난 지금은 1년에 한번만 외래다니며 유지하면서 잘지내고 있습니다. 그리고 전 워낙 체력이 약해서 비타민b고용량, 비타민c는 필수로 먹고있습니다:)
첫댓글 이식 하고 싶다고 이식하는게 아니에요.. 비용이 비싼게 이식인데, 건강보험 적용되어 하려면 중증 재빈이여야 합니다.
중증 재빈 기준이 있어요. 골수충실도 25프로 이하
세포충실도 25프로 미만이면서
혈소판 2만 미만
호중구 500이하
망상적혈구수 2만이하
이런 수치여야 합니다. 그렇지 않으면 100프로 자기 부담으로 이식할수 밖에 없고요.
수치가 이런 중증이 아닐땐 일반적으로 면역치료부터 하는게 더 효과적이라고 하더군요. 이식 쉽지 않아요. 아무리 100프로 형제 일치라고 해도 이식전처지나 이식후에 숙주병등을 고려하면 무작정 이식부터 할순 없을거에요.
그리고 철분이나 비타민제는 오히려 약보다는 독이 될수도 있습니다. 철분은 특히 수혈 받는 분들은 따로 섭취하지 않아도 몸에 쌓여있는데, 현재 수혈받지 않는다 해도 나중을 위해 굳이 안드셔도 됩니다. 철결핍성 빈혈이 아니라서 철분 드시면 오히려 변비때문에 고생할수도 있어요.
비타민도 식품에서 섭취하는게 제일 좋은데 영양제로 드시면 아무래도 간이나 신장에 조금이라도 부담이 될수 있으니 되도록 간 신장 아껴두는 셈 치고 되도록 식품으로 드시고요. (과일 채소같은)
처방 안받아도 일반의약품으로
걸을수가없어서 응급실로 내원했고 당시 혈소판0(측정불가), 혈색소6 호중구(측정불가) 초중증재빈 판정 받았었습니다ㅜㅜ
@알수없음 아... 죄송해요. 그런 내막은 몰랐어요. 그래도 주치의교수가 이식보다는 면역치료를 결정했을때는 그만한 이유도 있었을거라는 생각이 들긴 합니다. 힘드시죠. 면역치료도 결코 쉬운게 아니더라고요. 저희 아이도 이식후 수치가 안좋을때 스테로이드 먹으면서 약 부작용때문에 너무 힘들어했었어요.. 그마저 폐렴만 걸리고 실패했지만요.. 그래도 주치의 믿고 조금만 더 견뎌보세요..
구입할수도 있으니 꼭 필요하면 약국에서 드셔도 됩니다.
철분제는 권하지 않으시더라구요..재빈은 철분이 부족해서생기는 게 아니라서. 영양제 비타민 같은 것도 먹지말라 하셔서 전 안먹어요~
저희 아들은 경증이라 다른 경우이겠지만 전문간호사님께서 철결핍이 아니기때문에 철분제 먹을필요없고 먹이려면 이름있는 좀 비싼 종합비타민제(아마도 믿고 먹을수 있기에)를 권하셨어요. 참, 유산균도 먹지 말라고 하셨어요.
전 진단받은지 13년되었고 중증에 형제일치였지만 이식안하고 싸이폴만 복용했습니다.(이유는 모르지만 당시 저같이 이식없이 약물치료만 하시던 분은 더 있었던거같아요. 일종의 임상인가..? 싶기도 했구요) 몇년간은 저도 차라리 이식했으면 지금쯤 정상수치로 살고있을텐데 라고 수없이 생각했어요. 전 반대로 혈소판은 꾸준히 오르는데 혈색소와 백혈구는 오르락내리락 한계치가 있더라구요. 님도 아주 낮은 수치에서 지금수치까지 오르신걸 보면 치료에 꽤 반응이 있으시구 점점 줄여가면서 수치변화를 살피시면 될거같습니다. 저도 약 줄일때, 그리고 끊을때 정말 불안했지만 10년이 지난 지금은 1년에 한번만 외래다니며 유지하면서 잘지내고 있습니다. 그리고 전 워낙 체력이 약해서 비타민b고용량, 비타민c는 필수로 먹고있습니다:)
혹시 언제부터 비타민 섭취하셨을까요?
영양제 비타민b고용량 비타민c어떤걸 드셨나요? 복용기간은 얼마나 되셨을까요? 노란콩삶은걸 꾸준히 직접해드신걸까요? 꼭 답변부탁드립니다🙏🏻🙏🏻
@힘들어요 글을 늦게봤네요.
약복용동안에는 노란콩과 해독주스 2년이상 먹은거같네요(이건 엄마가 늘 해주셨어요) 그땐 영양제 먹는것도 조심스러우니 단백질, 비타민을 음식으로 채우려했고 수치가 정상을 한동안 유지한 후부터는 영양제 복용했어요. 유명한 고려은단비타민, 비맥스메타 등 복용중입니다.
@Slow 답변 정말 감사합니다 노란콩 삶아서 갈은거인가요? 해독주스는 혹시 어떤것이 들어갔는지도 알려주실 수 있으신지.. 아직도 수치유치 하고 계신가요? 질문이 너무 많죠 죄송해요..
@힘들어요 네 삶은후 갈아서 걸쭉하게 마셨고 해독주스는 사과 양배추등 인터넷에 나오는 거 이것저것 넣어서 걸쭉하게 마셨어요(직접 한게 아니라 레시피는 몰라요ㅠㅠ) 뭐든 영양가 있게 고루 잘 드시면 되요~ 대신 커피는 안마셨어요. 수치는 잘 유지중입니다!